random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
mjramzyOffline
Onderwerp: Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2013 - 19:50
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 300

Status: Offline
Nieuwe video en in het nederlands ondertiteld over het Rituximab onderzoek in Noorwegen. De video mag zoveel mogelijk verspreid en gedeeld worden op FB!


Link: http://youtu.be/mYEMmd1u3_0


De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijd aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kanker geneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf. Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In de eerste pilot studie, en na een volgende studie met 30 proefpersonen werd bevestigd dat Rituximab getroffen mensen met ME/CVS helpt, althans gedurende een bepaalde periode. Maar het aantal patiënten was veel te klein om het wijdverbreide gebruik van het medicijn te rechtvaardigen. Bij de volgende studie in het Universiteit van Bergen, zijn minstens 140 proefpersonen gepland om deel te nemen. Zoals Maria Gjerpe gemeld heeft op haar website, zal de studie 1,4 miljoen euro kosten. Meer info: http://www.meyou.no/

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOnline!
Onderwerp: Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2013 - 20:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Online!
Goeie, duidelijke filmpjes!

Alleen lijkt het hier wel alsof je kunt genezen terwijl het (bijna?) altijd tijdelijk werkt en je dus om de zoveel tijd weer zal moeten behandelen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Okt 2013 - 19:56
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 300

Status: Offline
Bij de eerste video 'noorse doorbraak (2011)' staat het bij de videobeschrijving dat het tijdelijk werkt. Maar in de filmpjes zelf word dit inderdaad niet duidelijk vermeld. Ze spreken wel over behandelen maar niet over genezen, behalve dat ene meisje uit de eerste video uit Noorwegen, die zou genezen zijn maar is uitzonderlijk denk ik...

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOnline!
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Okt 2013 - 22:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Online!
Oh ja. Ja, dat ene meisje, ik ben wel heel benieuwd of het nog steeds helemaal goed is bij haar. Het kan ook nog zo zijn dat het bij haar langer goed blijft gaan dan bij de anderen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
zonnetje18Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 13:43
Beginner


Geregistreerd op: 17 06 2013
Berichten: 19

Status: Offline
Ja inderdaad, ben ook erg benieuwt hoe het nu met het meisje gaat. De behandeling lijkt me anders best zwaar. Tenminste als ik het goed heb begrepen. Dat ze dit medicijn ook gebruiken voor ernstige kanker.
Als het niet schadelijk is, is het absoluut een uitkomst als het werkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 14:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Nu, ik denk bijna niet dat het onschadelijk is, als ik het goed begrijp legt het (een deel van) je afweer plat, dus moet je er geen lekkere infectie overheen krijgen.

Het kan zijn dat dat meisje jong genoeg is om echt te herstellen? Maar dat is eerst nog maar afwachten. Ben ook benieuwd naar de combinatie rituximab met AV's, dit onderzoeken ze toch in the UK?

Fijn lijkt me idd om je hoofd weer terug te hebben ( hoewel... even afwachten wat dat ik mijn geval oplevert Wink ).

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 14:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Ik heb het filmpje naar mijn reumatoloog gestuurd. Dit is zijn reactie:

"Dat is natuurlijk een ander verhaal, kan je een zeer dure medicatie met potentieel levensbedreigende bijwerkingen geven aan die patiënten ?

Dat vergt inderdaad ernstige studies, laten we hopen dat dit zo is…"


Hoezo, twijfelt die nu ineens aan de kwaliteit van het werk van collega's??? Alles is toch evidence based tegenwoordig? Of vertrouwen ze elkaar dan blijkbaar toch ook niet zo ...

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 15:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Tja, ik denk dat het mogelijk een afweging is tussen twee kwaden... idd, zoals ik nu ben, redelijk stabiel, weet ik ook nog niet zeker of ik die sprong zou wagen... Daarom ben ik ook heel benieuwd wat de grotere studie gaat opleveren, hoe lang de verbetering stand houdt, wat de bijwerkingen en andere nadelige effecten zijn.
Dus ik kan me zijn terughoudendheid wel voorstellen...
Als je nog jong bent en heftig ziek, zoals er helaas ook zijn, dan kan de afweging wel eens heel anders liggen.

Het is ook al mooi meegenomen als de rituximabstudie een deel van het ziektemechanisme blootlegt.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 16:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2774

en of je als je jong en heftig ziek, deze zware medicatie kunt krijgen en niet eraan te sterven Mr. Green

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 17:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Grimmig Mr. Green

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eliasOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2013 - 23:56
Actief lid


Geregistreerd op: 12 10 2012
Berichten: 283
Woonplaats: Gelderland
Status: Offline
Dat je eraan kan sterven is absoluut een voordeel een kans en zeker geen risico!
Al zou het tijdelijk (wat is tijdelijk, maanden? jaren?) werken, dan nog is het de moeite waard.

Het verbaasd mij hoe sommige hier ''bang'' zijn voor de dood, terwijl ze (al jaren) in een situatie verkeren wat eigenlijk erger is dan de dood.

Dr. Kogelnik, gevestigd in Californie behandeld overigens ook bepaalde patienten met rituximab (zie je ook in dat filmpje.)

Ik heb het geld/energie niet voor anders was ik meteen naar Californie gevlogen.

_________________
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2013 - 11:12
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 300

Status: Offline
      elias schreef:
Dat je eraan kan sterven is absoluut een voordeel een kans en zeker geen risico!
Al zou het tijdelijk (wat is tijdelijk, maanden? jaren?) werken, dan nog is het de moeite waard.

Het verbaasd mij hoe sommige hier ''bang'' zijn voor de dood, terwijl ze (al jaren) in een situatie verkeren wat eigenlijk erger is dan de dood.

Dr. Kogelnik, gevestigd in Californie behandeld overigens ook bepaalde patienten met rituximab (zie je ook in dat filmpje.)

Ik heb het geld/energie niet voor anders was ik meteen naar Californie gevlogen.


Volgens de artikels die ik gelezen heb over Rituximab zou het enkele maanden effect hebben, zeker geen jaren. En sommige patiënten zouden ernstige bijwerkingen ervaren. Dat werd in de filmpjes niet vermeld. Ik ben ook erg benieuwd naar de resultaten van de grote studie die ze gaan doen.

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
kakiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2013 - 19:56
Actief lid


Geregistreerd op: 15 01 2012
Berichten: 246

Status: Offline
Het middel wordt toch ook gegeven aan sommige mensen met reuma en daar werkt het lijkt me dan ook tijdelijk?

In Noorwegen waren volgens mij 2 mensen helemaal hersteld (dus naast het meisje uit het filmpje nog iemand).

Ik ben in ieder geval heel blij met de studies naar Rituximab!
(ook goed dat ze in Engeland ook een (kleine) studie gaan doen).
Ben ook erg benieuwd naar de resultaten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOnline!
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2013 - 21:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Online!
      Quote:

In Noorwegen waren volgens mij 2 mensen helemaal hersteld (dus naast het meisje uit het filmpje nog iemand).


Waar het om gaat bij herstel is hoe làng je al helemaal in orde bent, omdat het altijd nog tijdelijk kan blijken. Bij kanker staat er 5 jaar voor, idg, wb ME zal op een gegeven moment ook een tijd genoemd kunnen worden. Nu kunnen we daar nog niets over zeggen, we weten ook niet hoe lang deze twee mensen nu goed zijn.

Ja, bij reuma schijnt het ook tijdelijk te zijn. Het is de vraag of je zo'n risicovol middel wel om de zoveel tijd kunt blijven gebruiken. Ok, elias, jij wel en vast sommige anderen ook:-)

Blijft hoe dan ook een heel belangrijke studie, alleen al ivm kennisvermeerdering. En erkenning, ook een leuke bijkomstigheid.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2013 - 23:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Haha elias, ook grimmig Mr. Green
Voor mij is sterven nog geen voordeel, maar het kan verkeren...
(Sorry voor de wrange humor).

Laatst hoorde ik mezelf nog een 7 geven voor het leven (tijdens de crash was het 2-3, erna een 4, voer voor een nieuw topic).

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio