random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
Merk je achter uitgang bij meer en meer bewegen
ja
90%
 90%  [ 18 ]
nee
10%
 10%  [ 2 ]
Totaal aantal stemmen : 20


Auteur Bericht
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 17:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Nu, het gaat niet of een standpunt populair of niet is, toch?
Wel is zo, dat veel ME-ers in de slechtere periodes van de ziekte toch erg moeten uitkijken met inspanning, sommigen worden er erg ziek van, door verzuring oid. Eerst verbeteren, dan revalideren.
Je kan zaken dus slecht veralgemeniseren.
En in mijn geval, nog deels werkend en zorgend, is een vorm van revalidatie pure luxe die ik mij niet kan veroorloven.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 20:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Het voorbeeld van mieshka is denk ik niet erg algemeen. Ik heb plm 10 jaar gehad dat ik volkomen afhankelijk was van de buitentemperatuur, hoe kouder, hoe 'verlamder', ik kon het op 2 graden af precies voelen als ik wakker werd. En ieder jaar opnieuw, met de stijging van de temperatuur, kon ik meer. En dan in de lente, had ik na 3 x fietsen al geen extra moeite meer met fietsen. Ik heb daarbij nooit bewust opgebouwd/getraind, ik werd beter en kon dus meer. Zo heb ik veel meer gezien en gehoord van patiënten die verbeterden door med's of anders en dan dus snel veel meer konden.

's Zomers kwam ik dan 'opeens' 3 à 4x buiten, fietsen, maar dat maakte niets uit voor hoe het verder ging; in augustus begon het weer te dalen en va oktober was ik weer hondsziek, en zo verder.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 20:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Exact asje.
Zo kan ik in de mei- en zomervakantie binnen een paar dagen een beetje fietsen "opbouwen". In de winter hoef ik dat niet te proberen. Voornamelijk afhankelijk van ziektetoestand en temperatuur, niet van training.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 21:12
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Daarom lijkt me ook het 'eerst herstellen en dan revalideren' zelfs niet logisch - volgens mij een uitspraak van DMl - iedereen die verbetert kan vanzelf steeds meer, simpelweg omdat je dat vanzelf doet, net als bij/na een griep en zo vind er een natuurlijke opbouw plaats.

Nog een voorbeeld: ik kreeg een med wat bloedsomloopbevorderend was, na een paar weken voelde ik me zo goed als normaal alleen in mid-zomer en het werd nog beter. Echt binnen no-time kon ik elke dag weg/fietsen (!!) èn daarmee stabiel blijven. Veel later, weer helemaal gecrasht na een giga-overbelasting.

Blijft evengoed opmerkelijk wat mieshka meemaakt ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 21:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Ik betwijfelde de uitspraak al toen ik hem schreef, maar ik bedoel, dat de hoeveelheid inspanning die je kan hebben vooral afhankelijk is van je ziektetoestand (en niet van training). Hoe beter, hoe meer dus. Maar dat "beter" kan je niet afdwingen dóór meer in te spannen. En ook dan blijft het uitkijken voor terugval (crashes).
En helaas geloof ik niet in complete genezing... tenzij wellicht voor de heel jongeren onder ons.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 21:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4596

Status: Offline
Ik meen ergens gelezen te hebben dat Visser met Jo Nijs zou gaan samenwerken, of heb ik het mis?

Van Nijs heb ik ooit onderzoeken gelezen waarbij hij als conclusie had dat zeer nauwkeurig en voorzichtig bewegen goed is. Te veel is niet goed. Te weinig ook.

Hij werkte ooit samen met Demeirleir.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 22:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Ja. Wat wel gebeurt bij alles wat je nieuw doet wanneer je dat kan, is dat je er na een tijdje (wat) meer van kan. Maar dat is de natuurlijke opbouw. Hoe dan ook, binnen je grenzen bewegen is natuurlijk goed.

Complete genezing: of binnen 1.5 jaar, gebeurt ook.

Edit: dit was nog een reactie op lulu.

Volgens mij werkt hij al met Nijs.

Iha waar, maar 'te weinig' slaat sowieso niet op als je op z'n ziekst bent, tijdelijk of permanent, dan kun je je niet bewegen, of minimaal waar je meteen zieker van wordt. Dat vind ik altijd vervelend aan uitspraken iha, meestal gaan ze voorbij aan de zieksten.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2014 - 22:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4596

Status: Offline
Ja de allerzieksten doen ws sowieso al snel te veel, zelfs al worden ze gewassen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
EsmeeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2014 - 09:08
Beginner


Geregistreerd op: 08 11 2005
Berichten: 99

Status: Offline
Ik heb ook nee gestemd, maar wel een voorzichtige.
Ik heb ook heeeel langzaam opgebouwd (met hartslagmeter), begonnen in 2004 denk ik, met 3 x in de week 1 minuut. Nu, jaren verder, kan ik (meestal) een uur achterelkaar low impact aerobics, ik doe yoga, en soms wat gewichtjes werk. Wel alles thuis, zelf. Geen druk van buitenaf, iemand die me opjut.

Daar heb ik dus jaren naar toegebouwd, en ik voel me beter, sterker. Ik herstel sneller, maar ik moet altijd erg uitkijken binnen de grenzen te blijven. Soms gaat het gewoon slechter, dan doe ik minder, of bijna niets, maar eigenlijk nooit helemaal niets. Ik ben veel te bang dat ik dit weer kwijtraak.

Ik vind het jammer dat het algehele beeld bij ME lijkt te zijn: géén beweging, terwijl alle beweging meegenomen is, mits binnen jouw grenzen. Het heeft mij veel goeds gebracht, alhoewel je natuurlijk nooit met zekerheid kan stellen dat dát de verbetering heeft gebracht. Je weet nooit hoe je zou zijn als je dat niet had gedaan…

Esmee
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bellatordelux
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2014 - 11:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 09 2013
Berichten: 1633

      mieshka schreef:
Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.
      mieshka schreef:
Conditie opbouwen is werken, trainen. Daarom vind ik dat trainen heeft bijgedragen (en nog steeds bijdraagt) aan mijn verbetering.
      mieshka schreef:
Het is nu net alsof je bij ME alleen maar mag zeggen dat zo ongeveer elke inspanning/beweging verboden is. Zeker weer een van mijn nieuwe niet zo populaire standpunten wat ME betreft.


Hoi Mieshka, Esmee, ea

Hier nog eentje met een minder populaire mening. Ik heb de poll niet ingevuld, omdat mijn antwoord niet bij de opties staat..

Rust ... roest.
Als je spieren niet traint/belast zullen ze altijd in omvang en qua kracht afnemen; dus als je iets wil verbeteren/versterken of in stand houden zal training noodzakelijk zijn. Alleen de invulling van training en trainingsplan vindt ik discutabel. Doelgericht trainen met vooraf vastgelegde doelen op al vastgelegde tijdstippen lijkt me geen goed idee. De training zelf kan bestaan uit trainen met (lichte) gewichten, maar kan ook een statische contractie (aanspannen zonder beweging te bewerkstelligen) zijn. Als zelfs dat laatste niet tot de mogelijkheden behoort, is het verstandig om een deskundige, bv sportmasseur of fysio dit voor je te laten doen, om zo de spieren zoveel mogelijk te behouden.

Het is sowieso voor iedereen altijd de kunst om zo te trainen dat de belasting de belastbaarheid niet overstijgt, om blessures of -in geval van onze ziekte- terugval te voorkomen.

Als ik niet keer op keer weer in training was gegaan, had ik allang minstens in een rolstoel gezeten of erger. Op dit moment train ik niet, omdat het nu roofbouw zou zijn, maar zodra het weer kan zonder schade aan te richten, begin ik weer. Met als uitgangspunt mijn eigen belastbaarheid en met vooral veel geduld. En dan combineer ik 'cardio' met ‘kracht’training, omdat de cardio de doorbloeding op gang brengt, zodat er meer spieraanmaak mogelijk is en voor een betere afvoer van oa de melkzuren zorgt. Maar alles -vooral in het begin- zeer marginaal: een paar minuten cardio om mee te beginnen en de ‘kracht’training kan bestaan uit een beweging met een licht gewicht of een beweging met aangespannen spieren.

Bewegen is, naar mijn idee, noodzakelijk om verbetering te bewerkstelligen, maar met de restrictie dat de belastbaarheid van de persoon centraal moet staan.
(en niet vooraf vastgestelde doelen!)


In essentie heeft dit ook een parallel met de ‘pacing’ van Ellen Goudsmit
Lees hier (Bron: WAMES); mijn benadering vanuit de blessure preventie leidt in ieder geval tot soortgelijke conclusies.

Bij deze aanpak zijn er dus ook situaties (bv mitochondriale disfunctie) denkbaar dat training zelfs af te raden is en dat je enkel voor spierbehoud moet gaan. Op CGT/GET (revalidatie) ben ik absoluut tegen, omdat hierbij niet de belastbaarheid van de persoon centraal staat, waardoor deze manier van training alleen maar schade (blessures en/of terugval) kan berokkenen.

’Merk je achter uitgang bij meer en meer bewegen’
Hierop zou ik ‘soms’ willen antwoorden, omdat dit afhankelijk is van de uitgangspositie van de persoon op dat moment.

Het 'niet of steeds minder' bewegen zorgt op termijn ook voor verslechtering of achteruitgang....

Groetjes Bella

_________________
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2014 - 15:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Ha allemaal,

Daar blijkt maar weer eens dat de een de ander niet is.

Hier heeft niet bewegen (dwz geen training op welk vlak dan ook) er niet toe geleidt dat er achteruitgang was.
Wel verbetering op medicatie, en toen er eenmaal zo'n verbetering was dat er van bedlegerigheid geen sprake meer was, was er geen sprake van 'roest'. Laughing


Ik denk dat ieder het beste voelt wat goed is voor zijn of haar lichaam.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2014 - 21:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Ik heb ook nooit getraind; kan ik meer, doe ik meer. En na bijna 25 jaar kan ik zeggen dat ik flinke verbeteringen ken, en stabiel zijn, dat mijn spieren er nog goed uitzien en ik op een redelijke dag ook even een echte krachtsinspanning kan doen.

[quote Esmee]
Ik vind het jammer dat het algehele beeld bij ME lijkt te zijn: géén beweging,..
[/quote]

Dat klopt echt niet, het algemene advies is: alles, ook bewegen, net binnen je grenzen.

Met trainen binnen je grenzen zul je wat meer conditie krijgen wsl, maar medisch verbeteren van een neuro-immuunziekte doe je er niet van.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mrt 2014 - 06:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Bella X2,


Ik denk dat voorkomen van erger tamelijk belangrijk is.

We genezen niet van bewegen dat was / is mij vrij snel duidelijk geworden.

Chronische infecties op celniveau genees je niet met louter beweging...

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mieshkaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mrt 2014 - 21:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 11 2011
Berichten: 823

Status: Offline
Ik geloof ook niet dat een ME patient kan genezen door beweging of training, maar wel verbeteren. Dat is een verschil. Want ondanks dat het bizar is wat ik nu meemaak en ondanks dat ik nu superveel kan, ik ben zeker (nog?) niet genezen. Ik moet nog heel erg mijn grenzen bewaken, heb nog bepaalde klachten (bijvoorbeeld behoorlijke brainfog) en kan lang niet zorgeloos alles doen wat een gezond iemand zomaar kan. Niet dat ik niet superblij ben met mijn verbetering, maar even om het verschil duidelijk te maken tussen verbetering en genezing.

Verder sluit het verhaal van Bella ook aan op wat ik bedoel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mrt 2014 - 21:15
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Dat had ik wel begrepen hoor. Maar ik denk dat, als je kunt bewegen, je hooguit je conditie wat kan verbeteren, je kunt niet (ME-)medisch iets verbeteren zo. De hoge koorts en de AB lijken bij jou wèl iets medisch gedaan te hebben. En nu je meer kunt bouw je je conditie extra op met de training, toch?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio