random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: ME bleek na 6 jaar ziekte van Hasimoto  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 21:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
ME bleek na 7 jaar ziekte van Hashimoto

http://www.sbs6.nl/programmas/dokters/videos/JiJLa7jYIaOu/dokters

Ben op deze site wel wat tegen gekomen qua stofwisselingsziekten, maar kan die niet zo gauw terug vinden.

In ieder geval overwegen we heronderzoek op dit gebied. Ik kan nl alleen TSH waarden terug vinden en die andere belangrijke waarden niet.

Pfffffff

Ik vond dit nog:

https://forum.www.trosradar.nl/viewtopic.php?f=46&t=132659
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME bleek na 6 jaar ziekte van Hasimoto  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 21:45
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8637

Status: Offline
Altijd goed om te testen. Maar een wat tragere schildklierwerking komt ook veel voor bij ons, als je alleen Hashimoto hebt knap je snel op met med's, anders is het onderdeel van ME.

En binnenkort: uitslagen van het onderzoek van Visser, interessant in dit kader!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: ME bleek na 6 jaar ziekte van Hasimoto  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 22:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Huhuh, zo snel knap je niet op van Hashimoto vind ik. Mijn oudste zoon heeft het ook en sukkelt al jaren om een beetje normaal te functioneren. Zijn waarden staan "goed" volgens de dokters maar met wat inzicht zie je toch een reeks nevenparameters in het rood staan.

Hij moet maar drie dagen later gaan slapen (denk aan een weekend met een stevig studentenfeestje) en kan wekenlang recupereren. Idem iets verkeerd eten, bijvoorbeeld gluten of een paar pintjes bier en we hebben weer prijs.

Als jonge knaap - student is zo'n monnikenleven toch niet evident maar hij doet zijn best.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: ME bleek na 6 jaar ziekte van Hasimoto  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 22:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2519

jaren rondgelopen met vermoeidheidsklachten, en de zo typische klachten bij een traagwerkende schildklier, maar huisarts vond mijn waarden nog net goed..
"wat goed is voor een ander hoeft nog niet goed voor mij te zijn"was mijn reactie.....
later door een specialist doorgestuurd naar een internist en idd....autoimmuunziekte hashimoto,
heeft lang geduurd voor dat waarden goed waren.. dit is 10 jaar geleden

pas geleden bij een andere,jonge internist, en hierover verteld, zij gaf aan dat tegenwoordig meer gekeken wordt naar de klachten van de patient, blijkt zoals in mijn geval de waarden op een grens zitten dan kan men toch beginnen met medicijnen, lage waarde, er wordt dus meer geluisterd naar de patient(al zal dat ook heel veel liggen aan de desbetreffende arts, lijkt me)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: ME bleek na 6 jaar ziekte van Hasimoto  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 23:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2519

een slecht of te snel werkende schildklier maakt meer kapot dan je lief is....
de schildklier stuurt zoveel processen aan in het lichaam, en...een autoimmuunziekte, en je lichaam is ontregelt, zeker als deze niet behandeld wordt, en een 2e ligt op de loer...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2014 - 23:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Een slecht werkende schildklier maakt zeker veel kapot.....!

Twee naaste familieleden van mij hebben Hashimoto. Zij hebben jaren rond gelopen met deze ziekte. Dat heeft veel schade aan het totale endocriene/hormonale systeem aangericht en zij hebben veel klachten gekregen. Internisten hebben nooit onderzoek gedaan naar Hashimoto totdat een collega internist via een "second-opinion" dat wel deed... onderzoek anti-TPO en scan/echo van de schildklier uitslag: schokkend: hele hoge waarden anti-TPO -> Hashimoto. Bij 1 persoon is 2/3 van de schildklier weg aangetast Crying or Very sad, bij de ander tevens nodussen Confused (kan wijzen op kanker).

Gebeurt bij meer mensen dan je lief is. Anneke Spaaks: Bron: http://www.vgns.nl/

Bron: http://www.schildklierorganisaties.nl/asp/invado.asp?t=show&var=1007#.UyIu4oWBmSo
      Quote:
Bekend is dat in Nederland ongeveer 500.000 mensen medicijnen slikken voor een schildklieraandoening. Vermoedelijk komen daar nog meer dan 500.000 mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.

We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten rondlopen voordat een diagnose wordt gesteld. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de klachten ook voorkomen bij zoveel andere aandoeningen.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 09:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

En als de dokter niet wil helpen, kan je nog altijd aan de dokter voorstellen:

"Wat kost meer, een doosje schildkliermedicatie proberen of jarenlang uitkering wegens onbegrepen ziekte?"

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 10:38
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1177

de weigering om medicatie voor te schrijven komt meer denk ik uit angst dat te hoge medicatie andere (ben ik vergeten wat, iets van calcium verlies ?) problemen kan veroorzaken.

Ik ben ook erg benieuwd naar resultaten onderzoek visser.
En met / via Ray Peat ben ik nu bezig mijn schildklier met dieet wakker te schudden.
Ik heb Hashimoto, maar mijn waarden zijn/waren bijna normaal.
Toen ik finaal crashde, 4 jaar geleden, heb ik T4 gekregen en dan binnen no-time was ik up en running, alleen - bleek ik te hard te rennen, dus gecarshed na 3 weken waarna T4/T3 niet meer hielpen.
De laatste 2 maanden correspondeer ik met Ray Peat en op zijn advies ben ik met hoge suikers dieet begonnen. Gelijk 2,5 kg bij, wat heel ellendig is,
maar -MAAR - mijn lichaamstemp is hoger geworden, mijn ingebouwde constipatie is verholpen, geen (nou - veel minder) zweetaanvallen, en hartkloppingen, geen behoefte meer aan slaapmiddel, mijn dag-nacht ritme is hersteld, ik heb niet langer het gevoel un-plugged te zijn (geen energie nergens, trillend liggen totaal KO, maar "gewoon" uitgeput), heb geen cravings meer en het gevoel hebben niet te weten wat te eten. En ik was weer gewoon eens ziek, griep, met verhoging van 38,5. Echt in geen jaren gehad.
Ray Peat opperde dat ik van kinds af aan moeizame schildklier had, wat naar mijn gevoel klopt:
een beetje trage, moeizaam bewegend, een beetje mollig kind, vaak grieperig en een beetje allergisch.
We zien wel. Het blijft een speurtocht.

Nu heb ik Ray Peat gemailed van: HULP, ik kan deze extra kilo's echt niet bij hebben . .
en het advies was: zo min mogelijk vetten, alleen een paar essenitiele vetten : olijf olie en cocos vet, en geen koolhydraten. WEL suiker (lekker veel) bij de koffie, en HEEL VEEL zoet fruit.
Ik zit nu op de 1,5 kg manderijntjes per dag. We zien wel wat het wordt.
Ook had hij geadviseerd om de T4/T3 in kleine hoeveelheden over de dag te verspreiden en niet in een keer te nemen.

Ik wacht nog ff met de T4/T3 suppletie.

Voor de volledigheid: ik ben in november ook begonnen met LDN; maar die heeft aanvankelijk de vermoeidheid verergerd. Ik ga nog steeds door met de LDN.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 13:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Hmm, interessant wat jullie allemaal vertellen.

Mijn vraag is dan nu:

Welke endocrinoloog in het Noorden, bij voorkeur Groningen, is in dit opzicht aan te raden? Aan de huisarts zal het niet liggen, die verwijst wel.

Is hierover nog voor argwanende medici betrouwbare info die de motivatie kan ondersteunen en begeleiden?

Mijn zoon houdt zijn gewicht op peil met het Beach dieet (veel eiwit, groenten en geen slechte koolhydraten) dus hij heeft nog een goed lijf. Drinkt ook alleen water en thee.

Tegen suiker kan hij niet. Reageert daar snel slecht op.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 14:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Ik zit me trouwens af te vragen of het ook mogelijk is dat ME, Lyme of wat dan ook Hashimoto kan uitlokken zodat uiteindelijk van een cirkel beinvloeding sprake kan zijn.

En ja, hoor, hier staat het antwoord vlgs mij:

==Een ontstoken schildklier is een reactie die meestal wordt uitgelokt door een virus of auto-immuunziekte. Doordat een virus of je eigen immuunsysteem de schildklier aanvalt, treden er allerlei symptomen op. Deze klachten zijn meestal tijdelijk, maar soms ook blijvend van aard.==

Rest:

http://www.salusi.nl/ontsteking-schildklier-ontstoken-thyroiditis/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 14:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi annac,
      annac schreef:
Ik zit me trouwens af te vragen of het ook mogelijk is dat ME, Lyme of wat dan ook Hashimoto kan uitlokken zodat uiteindelijk van een cirkel beinvloeding sprake kan zijn.

En ja, hoor, hier staat het antwoord vlgs mij:

==Een ontstoken schildklier is een reactie die meestal wordt uitgelokt door een virus of auto-immuunziekte. Doordat een virus of je eigen immuunsysteem de schildklier aanvalt, treden er allerlei symptomen op. Deze klachten zijn meestal tijdelijk, maar soms ook blijvend van aard.==

Rest:

http://www.salusi.nl/ontsteking-schildklier-ontstoken-thyroiditis/
Het klopt dat ME, of Lyme een schildklierziekte kunnen uitlokken.

Op MEgids staat: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html
      Quote:
NEURO-ENDOCRIENE TESTEN
a) Schildklierafwijkingen

Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking van de schildklier ondermijnen, met later een resem schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen (hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier).
Dat geldt ook voor Lyme en co.

Het is belangrijk om de schildklier in de gaten te houden en 1,2,3 keer per jaar te laten controleren. Daarom vraag ik altijd Wink of het complete schildklierbeeld van de schildklier is onderzocht: TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg.

De TSH en FT4 kunnen goed zijn, maar dat zegt niets over of er Hashimoto of Graves in het spel zijn. Daarvoor moeten anti-TPO en anti-Tg worden onderzocht. Als je dat als huisarts/internist/endocrinoloog niet doet en iemand heeft toch Hashimoto kan dat ernstige gevolgen hebben en leiden tot veel ernstige klachten.
Meten = Weten Wink!
Elke huisarts, internist, endocrinoloog kan dat onderzoek laten doen en via het standaard laboratorium formulier aanvragen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 16:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi annac,

Misschien ook nog interessante informatie voor je?: "Hashimoto's Thyroiditis and Lyme Disease": Bron: https://www.youtube.com/watch?v=Tic4ZAIf0c8

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 17:04
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 273

Status: Offline
Bij mij is in 2000 Hashimoto vastgesteld nadat ik al jaren ziek was en werd afgescheept met de diagnose CVS. Ik was zo naïef (of hoopvol) te denken dat ik dankzij de medicijnen helemaal beter zou worden, dat was me ook beloofd. Helaas. Inmiddels weet ik dat artsen nog steeds weinig af weten van schildklierziektes en erg terughoudend zijn met het voorschrijven van schildklierhormonen. Wel zijn de afgelopen jaren de officiële normen flink bijgesteld en wordt er niet alleen meer gekeken naar de TSH en FT4 gehalte maar ook naar de specifieke schildklierklachten. Dat verschilt erg per persoon, de éen voelt zich goed bij een TSH van 4, de ander pas als het rond de 1 zit. Daardoor is vorig jaar mijn medicatie behoorlijk bijgesteld en voel ik me -nadat het eerst helemáal mis ging- wel gedeeltelijk opgeknapt al blijft het behelpen. Twintig jaar rondlopen met een on(der)behandelde schildklierziekte laat natuurlijk wel zijn sporen na. Ik heb bovendien (als gevolg daarvan?) meer immunologische aandoeningen, een internist sprak vorig jaar van een 'systeemziekte' maar wilde dat niet zwart op wit zetten. Zolang de diagnose CVS in mijn dossier staat zal het een probleem blijven om serieus te worden genomen: het wordt toch gezien als een psychische stoornis waarbij alles wat je zegt in twijfel wordt getrokken. Ik zou het graag uit mijn dossier willen hebben maar hoe pak je dat aan? Iemand ervaring hiermee?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 18:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Dank Louise e.a.

Ik leef in de veronderstelling dat indertijd alle bekende,qua klachten overeenkomende ziekten zijn uitgesloten. En bij mijn weten bestond er alleen een snel of traag werkende schildklier, geen ontstoken.

Mijn zoon had in 2006, ziek vanaf 2000, een TSH waarde van 1,2. Ruim binnen de marge zou je zeggen. En geruststellend, in aanmerking genomen dat ik veel tegen kom dat er veel mensen zijn die zich het beste voelen rond de 1. Maar nu weer es prikken lijkt me geen overbodige luxe.

Dus kan voor ons op een storm in een glas water uitlopen, ofwel paniek voor niks; maar toch.....

Ik meen ergens gelezen te hebben dat Visser de TSH waarde niet belangrijk vindt?

Mijn beide ouders ondergingen ooit, heel veel vroeger, een schildklier operatie; voor de verplichte jodium in het zout. En ik, die nu boven de 60 is, moet me jaarlijks laten prikken hierop. Maar de andere waardes houden de slechte TSH waarde steeds in evenwicht, is me verteld.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2014 - 20:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8637

Status: Offline
@teunie Je hebt recht op inzage, toevoegingen en verwijdering van zaken in je medisch dossier. Dat verwijderen wordt geloof ik wel beoordeeld door de arts, weet ik niet zeker meer (zou ik even opzoeken dan). Dus als eerste gewoon je arts bellen, dat je je dossier wil inzien, dan kunnen ze kopieën maken en haal je die op. Dan weer een afspraak met jouw aantekeningen.

Het onderzoek van Vi behelst wel alle waarden dacht ik toch!?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio