random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2016 - 12:52
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Zijn er hier eigenlijk anderen op het forum die ooit anakinra hebben gebruikt, los van dit onderzoek? Of kan dat niet zomaar??
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sneeuwwitjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2016 - 18:43
Beginner


Geregistreerd op: 15 06 2015
Berichten: 6

Status: Offline
Dankjulliewel!
Bij mij is het na een infectieziekte begonnen. Ik had er dus al langer dan 3jaar last van, maar vanaf het hevigste moment gerekend is het ongeveer 3 jaar, toen is het ook vastgesteld. Omdat mijn klieren hierdoor van streek zijn geraakt en ook mijn immuunsysteem, werd ik geregeld ziek met infecties waardoor ik vaak antibiotica heb gekregen (vaak ook tegen mijn zin in). Je hoort van die verhalen dat je liever niet immuun wordt voor anitibiotica Smile. Na de eerste keer AB voelde ik mij tijdelijk zeer goed, vandaar ook de suggestie dat het daadwerkelijk met mijn afweersysteem te maken kon hebben.
Ik heb tijdens het onderzoek 1 maand lang het 'medicijn' gebruikt. Ik weet dus nog niet precies of het echt anakinra is, maar durf daar stiekem wel vanuit te gaan. Eenmaal daags een injectie voor een maand lang.
Daarna ging het dus weer mis, maar bij het opnieuw opbouwen zijn er nog geen enkele terugvallen geweest.
Ik ben ook niet meer ziek geweest, geen keelpijnen, geen gewrichtspijnen etc. Alleen veel spierpijn in het begin omdat je weer veel gaat bewegen wat ik voorheen niet kon. Sporten durf ik nog niet, maar ik loop veel op en naar het werk en dat ik voorlopig al genoeg!
Ik ben zelf ook heel benieuwd naar anderen van het onderzoek. Ik hoop dat ik niet de uitzondering van het onderzoek was.
Ik laat het weten zodra ik meer weet over het medicijn of het placebo.
Ik hoop zo dat er voor jullie ook iets is weggelegd qua medicijn of behandeling. Hopelijk is het anakinra, dan heb ik het niet alleen voor mezelf gedaan, maar gelukkig ook voor anderen. Laten we het hopen Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2016 - 18:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1412

Status: Offline
Mooi hoor.

Had jij echter ook Post Exertional Malaise? Inspannings Intolerantie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lies1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mrt 2016 - 23:12
Beginner


Geregistreerd op: 15 01 2016
Berichten: 4

Status: Offline
Super fijn sneeuwwitje dat het dit resultaat heeft gebracht voor jou! Het moet echt heerlijk voor je zijn weer een normaal leven te kunnen hebben!

Ik heb ook meegedaan aan dit onderzoek, voor mij helaas met 0,0 resultaat Sad. Eind van het jaar krijgen we als het goed is te horen of ik dan anakinra heb gehad of de placebo, gezien het resultaat hoop ik placebo nu!! Want na het lezen van het verhaal van sneeuwwitje krijg je toch weer hoop!

Zijn er nog meer deelnemers van het onderzoek hier!?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2016 - 13:44
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 196

hey @lies1, bedankt om ons op de hoogte te houden. altijd interessant om te lezen! jammer dat je geen resultaat had Sad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 15:28
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
Ter informatie de laatste info over het onderzoek naar Anakinra (nog niet veel nieuws, onderzoek loopt nog door en eerste resultaten eind 2016 verwacht).


Bericht op website ME/CVS stichting:

(ik heb extra regels wit ingevoegd voor de leesbaarheid)

Steun ME/CVS bloedonderzoek!

We zijn ontzettend blij dat veel mensen bereid zijn om deze actie te steunen. Er is nu ruim €1400 gedoneerd en we hopen het streefbedrag van €5000,- te halen. Doe mee en geef ook voor ME!

Er is een nieuwe techniek beschikbaar om het afweersysteem te onderzoeken. Dit is zeer interessant voor het onderzoek naar ME/CVS. Nieuw bloedonderzoek geeft nieuwe inzichten, en biedt mogelijkheden om vervolgonderzoek te starten. Zo komen we stapje voor stapje dichter bij een behandeling voor ME/CVS. Om dit nieuwe bloedonderzoek te doen is € 5000,- euro nodig. Laten we samen proberen om dit bedrag te bereiken. Alle beetjes helpen!

Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de (link) CiCFS studie inmiddels afgerond. De uitkomsten van de studie worden tegen het einde van dit jaar verwacht. We houden u natuurlijk op de hoogte.

We hebben dus laten zien dat we het kunnen, dat we samen stappen kunnen zetten. Daar zijn we als organisatie erg trots op, en dankbaar voor.

Nu is er een nieuwe techniek beschikbaar waarmee kan worden gekeken naar een groot aantal eiwitten in het bloed die betrokken zijn bij het afweersysteem. Het is belangrijk om deze techniek ook op ME/CVS toe te passen, vinden ook de betrokken onderzoekers, maar het budget van het huidige project is ontoereikend.

Laten we opnieuw met z’n allen bijdragen, weer een stap dichterbij komen, nieuwe kennis vergaren.
De afgelopen maanden hebben al vele mensen gedoneerd. Dit bedrag zetten wij graag in voor dit belangrijke onderzoek. Maar het is nog niet genoeg. Doe ook mee! Uw bijdrage helpt om het bedrag van € 5000,- te bereiken! En die € 5000,- brengt ons weer dichter bij een behandeling.
Alle donaties worden voor 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek.

(de in het artikel geplaatste links hieronder:)

http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/Advertentie-CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/tekst-link-wervingsactie-nijmegen.pdf
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/

En de tekst die onder een van de links is verstopt:

Onderzoek naar de rol van het afweersysteem bij CVS

Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een verstoring van het afweersysteem.
Hier is over de afgelopen jaren veel onderzoek naar gedaan.
Helaas spreken veel onderzoeken elkaar tegen, waardoor het lastig is duidelijke conclusies te trekken.

Er wordt met name gedacht dat er sprake is van een verstoring van cytokinen, dit zijn eiwitten die een boodschapperfunctie hebben tussen verschillende cellen.

Er zijn cytokinen die een onstekingsbevordende werking hebben, maar er zijn ook cytokinen die een ontstekingsremmende werking hebben.

Onderzoek naar verstoringen van cytokinen is niet eenvoudig, aangezien deze stoffen door veel factoren van buitenaf kunnen worden beïnvloed, bijvoorbeeld door moment van bloedafname, gebruik van medicijnen en leeftijd. In eerdere studies is hier vaak geen rekening mee gehouden.

In de periode vanaf augustus 2014 tot op heden, heeft er in het Radboudumc in Nijmegen een groot onderzoek plaatsgevonden naar het effect van het remmen van cytokinen op de klachten van CVS patiënten.

De resultaten van dit onderzoek worden in de loop van 2016 verwacht. De mensen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek, zijn allen bereid geweest om bloed, haar, speeksel en ontlasting af te staan voor onderzoek naar CVS.

Daarnaast heeft iedereen een gezonde vriendin/kennis meegenomen van dezelfde leeftijd, waardoor we de beschikking hebben over een zeer goede controle groep. Ook de niet vermoeide controles, hebben het bovengenoemde lichaamsmateriaal afgestaan.

Deze gegevens bieden een perfecte mogelijkheid om meer te weten te komen over de rol van het afweersysteem bij CVS.

Door bepaalde bloedbepalingen is er de mogelijkheid verschillende soorten cytokinen in het bloed te analyseren, waarmee hopelijk meer duidelijkheid over de ziekte kan worden verkregen en meer mogelijkheden ontstaan voor vervolgonderzoek.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 15:59
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 61

Status: Offline
Voor dat ik geld geef zou ik graag willen weten wie en waar dit onderzoek gedaan wordt. Ik vermoed het Radboud. Als dit waar is dan is dat echt schandelijk als je bedenkt dat er meer dan 1 miljoen euro naar de psychologen gegaan zijn. En nu komen bedelen voor een 'lullige' 5000 euro? Maar misschien heb ik het mis. Als iemand meer weet dan lees ik dat graag.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 18:42
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
Brad, Dat is ook mijn vraag nav dit verhaal, vandaar dat ik het toch maar even heb gedeeld nadat ik het op de website zag staan. 5000 euro is echt niks vergeleken met al dat geld wat er in CGT en GET is gepompt.

hi hi, ik denk dat ons immuunsysteem een "goed gesprek" en een "beetje oplopende inspanning" nodig heeft, dan denkt het tenminste niet meer dat het zo "moe" is......
Embarassed Boo hoo! Brick wall

Ik ben een beetje bang dat het weer zo'n kip of ei verhaal wordt: is het immuunsysteem ontregeld omdat we zulke stresskippen zijn dat het helemaal van streek is geraakt (vastgelopen stress respons)? Of is het immuunsysteem ontregeld door wat voor biomedische oorzaak dan ook en krijgen we daarom al die bijbehorende narigheid op ons dak.... waaronder een ontregeld stress-systeem.

Een van de nare gevolgen van het hebben van ME is dat je eigenlijk onderzoekers/medici moet "behandelen als vrienden en rekenen als vijanden" om maar een citaat van mijn vader te gebruiken.
Ik ben mijn vertrouwen in de medische wereld bijna kwijtgeraakt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 21:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Helemaal eens met brad en meintje, raaar verhaal. Er wordt nogal hoog van de toren geblazen, alsof het nieuws is dat ons afweersysteem erbij betrokken is, duh. Niets over de onderzoekers en het onderzoek zelf. Belachelijk mensen een donatie te vragen op deze manier en als het Nijmegen is, een gotspe. De ME/CVS-stichting heeft trouwens ook genoeg geld, nogmaals, raaar verhaal.

      meintje schreef:

Ik ben mijn vertrouwen in de medische wereld bijna kwijtgeraakt.


Je weet toch wel wie onze vrienden - en vijanden - zijn?? Er gebeuren geweldige dingen, door onze pioniers! In de rest kunnen wij idd geen vertrouwen hebben.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 23:25
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Dit gaat toch niet om het radboud? Er wordt gewoon verwezen naar het anakinra onderzoek van hen.

De uitleg is zeer vaag en geen wie wat waar, tenzij ik iets mis?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2016 - 23:36
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
'Gewoon' verwezen naar het anakinra-onderzoek (daarom lijkt het iets met Nijmegen) en geen wie, wat waar verder idd. Je mist niets.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Apr 2016 - 11:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1728

Status: Offline
Super raar dat je oproept (patienten vraagt) om geld te doneren en niet zegt waar het heen gaat.

Stichting is vaker vaag, zie ook hun jaarverslagen, daarin is wel te zien dat ze in 2014 (jaarverslag 2015 is er nog niet) het Anakinra onderzoek zelf hebben gesteund in Nijmegen, als ook "onbegrepen klachten" onderzoek in groningen...(SOLK?), en een project bij Roessingh.
Ik denk dat het hier om hetzelfde gaat....nogmaals raar hoor, je kunt in mijn ogen met goed fatsoen niet vragen om te doneren en niet specificeren waar het geld heen gaat.

Dit is uit jaarverslag 2014 http://www.cbf.nl//Uploaded_files/Jaarverslagen/jaarverslag-2014-me-cvs.673769.pdf

2.4 Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
Vanuit het patiëntenperspectief wetenschappelijk onderzoek stimuleren:
De stichting is ook in 2014 door een aantal studenten en wetenschappers benaderd voor
participatie aan wetenschappelijk onderzoek.
De Stichting is in 2014 actief betrokken geweest bij de volgende onderzoeken:
 Wetenschappelijk onderzoek naar onbegrepen klachten, universiteit UMCG
 Onderzoek betreffende spierfuncties bij ME/CVS, Roessingh Research and
Development.
 Medicijnonderzoek, Anakinra studie Dept. of Internal Medicine, RadboudUMC.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Apr 2016 - 13:52
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 428

Status: Offline
Van wat ik heb begrepen is het een vervolg onderzoek op het anakinra onderzoek van Nijmegen, en word het vervolg onderzoek ook door het Radboud in Nijmegen gedaan.

http://www.cbf.nl/Instelling-financien/4218/MECVS-Stichting-Nederland
Ik begrijp ook zeker niet waarom de stichting gaat 'bedelen' bij patiënten en hun omgeving voor 5000 euro, als ze (naar wat ik begrijp) ruim 100.000 euro op de bank hebben staan...
En dat met een oproep dat heel erg inspeelt op de gevoelens van patiënten, want als je doneert is de behandeling een stap dichterbij...
Idd vaag over het hoe en wat, leuk ingepakt, maar vind dat ze dat wel even wat beter mogen uitleggen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Apr 2016 - 14:11
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 428

Status: Offline
Ik heb ze gemaild met de vraag hoe en wat over het onderzoek en hun eigen financiën... Wacht het af Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Apr 2016 - 20:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Ben benieuwd of je een reactie krijgt. De Stichting moet zich alweer diep schamen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio