random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
GrigorOffline
Onderwerp: Late stage Lyme DML???  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 11:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Vanwege mijn huidige situatie kon ik niet naar Brussel .
Had ze al gebeld maar de mevrouw zei dat het niet mogelijk was Skype contact te krijgen als het langer geleden was dan 2 jaar dat er contact was geweest .
Dus ik had het al wat opgegeven.
Afgelopen week stoute schoenen aangetrokken en toch een mail naar DML gestuurd.
Hij had vorig jaar al eens geschreven en had hem bij de ME dag weer ontmoet . Dus hij wist wie ik was . En ja maandag een mail voor een Skype contact vandaag ( vrijdag )

Ik had hem een lange mail gestuurd en ook beschreven wat geholpen had aan zijn behandeling qua anti biotica enzo.
Een van de 1e dingen die hij nu zei is dat ik een late stage Lyme waarschijnlijk heb,
Rare is dat ik in Limburg bij Pro Health ben getest . LTT en een hele lange kweek die weken heeft geduurd.
Hoe dan ook. Wel typisch hoe DML dat even zo zegt . Hij heeft natuurlijk veel ervaring met dit soort mensen , symptomen etc.
Maar toch wel een "bold statement" . Dat doet ie volgens mij wel vaker .
Kan het dan toch nog dat ondanks dat ik negatief ben getest ik wel Lyme zou kunnen hebben? Had dat volgens mij wel ergens gelezen.

Hij stelde nu voor om mij verder te laten testen . En dan zien of hij of iemand anders hier in NL mij kan behandelen.
Hij had het over Dr den Hollander of Dr Katarina Deutsch. Over infuus. Hoe dan ook hoop ik dat DML mijn vaste behandelaar blijft.

Ben ik blij weer echt in contact te zijn met DML. Ik blijf het een aparte man vinden maar wat een held is het toch . En tot nu toe de enige die met anti-biotica mij een 3 jaar heel wat kwaliteit van leven heeft terug kunnen geven. zou zeggen 55 % in vergelijking met 5 % nu.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: Late stage Lyme DML???  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,
      Grigor schreef:
Hij had vorig jaar al eens geschreven en had hem bij de ME dag weer ontmoet . Dus hij wist wie ik was . En ja maandag een mail voor een Skype contact vandaag ( vrijdag )

Ik had hem een lange mail gestuurd en ook beschreven wat geholpen had aan zijn behandeling qua anti biotica enzo.
Een van de 1e dingen die hij nu zei is dat ik een late stage Lyme waarschijnlijk heb,
Rare is dat ik in Limburg bij Pro Health ben getest . LTT en een hele lange kweek die weken heeft geduurd.
Hoe dan ook. Wel typisch hoe DML dat even zo zegt . Hij heeft natuurlijk veel ervaring met dit soort mensen , symptomen etc.
Maar toch wel een "bold statement" . Dat doet ie volgens mij wel vaker .
Kan het dan toch nog dat ondanks dat ik negatief ben getest ik wel Lyme zou kunnen hebben? Had dat volgens mij wel ergens gelezen.

Hij stelde nu voor om mij verder te laten testen . En dan zien of hij of iemand anders hier in NL mij kan behandelen.
Hij had het over Dr den Hollander of Dr Katarina Deutsch. Over infuus. Hoe dan ook hoop ik dat DML mijn vaste behandelaar blijft.
Goed dat je weer contact heb kunnen maken met DML. Maar, jemig, wat een nieuws, grigor.
Late stage Lyme? Hij bedoelt daar 3e stadium Lyme, chronische Lyme mee? Ja, het zou zo maar kunnen dat dit klopt...
Wordt er vervolg bloed onderzoek gedaan via Augsburg? (houd rekening met hoge kosten).

Ik heb begrepen dat Dr Hollander intussen een wachttijd heeft tot 2015. En Dr Deutsch is ook een bekende Lyme arts.
Alleen ben ik niet zeker of deze arts wordt vergoed. En ik meen mij te herinneren dat zij ook een wachttijd heeft? Daar moet je even goed vooraf naar gaan informeren: Bron: http://www.kdnaturalmedicine.nl/ en: http://www.kdnaturalmedicine.nl/vragen.php

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 18 Apr 2014 - 12:11, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Late stage Lyme DML???  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ik verwacht inderdaad dat er bloed naar Ausburg gestuurd gaat worden.

Maar kan het ook dat iemand negatief is maar toch Lyme heeft ? Ik dacht dat Pro Health ook behoorlijk goed was ?

Ja denk dat ie daar 3e stadium mee bedoelt inderdaad.

Wel vervelend te horen dat er een wachttijd is maar dan moet ik nu maar gaan bellen . Naar Rotterdam komen gaat niet . Maar misschien dat Huizen nog lukt of zij naar mij who knows.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,

Ik las net op de site over kosten bij Dr Deutsch: Bron: http://www.kdnaturalmedicine.nl/vragen.php
      Quote:
Worden de kosten voor een consult bij mijn verzekering vergoed?

Ja, mits u een aanvullende verzekering heeft. Consulten worden soms volledig, soms gedeeltelijk vergoed. Informeer hierover bij uw zorgverzekering
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ja dank je . Heb net al even met haar gebeld. Aardige mevrouw. En ze heeft inderdaad een wachtlijst.

Schijnt dat er in Amsterdam wel een plek is die werkt met infuus.
Das dan al weer mooi om te horen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,
      Grigor schreef:
Schijnt dat er in Amsterdam wel een plek is die werkt met infuus.
Das dan al weer mooi om te horen.
In een Ziekenhuis in Amsterdam? Of de Walborg Kliniek Amsterdam? (ook een kostbare behandeling (duizenden euro's Confused) en wordt niet vergoed).

Ik wil je zeker niet ontmoedigen lieve grigor enkel informeren omdat ik weet dat je geen breed inkomen hebt.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:27
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Walborg inderdaad. Nee je ontmoedigd me niet.

Ga door Smile Jij weet al meer dat scheelt bij slechte plekken aan te kloppen. DML had het perse over infuus maar dat hoeft natuurlijk niet perse.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ilse71
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:28
Beginner


Geregistreerd op: 21 11 2013
Berichten: 63

Grigor,
Fijn voor je dat het gelukt is toch weer contact te hebben met DML. Ik weet dat DML er inderdaad van uit gaat dat een negatieve LTT niet noodzakelijk hoeft te betekenen dat er geen borrelia is. Een negatieve test kan ook komen doordat je immuunsysteem onderdrukt is of doordat het sluwe beestje zich terugtrekt in weefsels bv. Ik weet dat er hier op het forum mensen zijn die ondanks negatieve resultaten toch lymebehandeling van hem krijgen. Bij mij heeft hij wel al aangetoond dat er een intracellulaire infectie is. Hij heeft me gezegd dat hij er vrijwel zeker van is dat ik borrelia heb en dat hij me ook een lymebehandeling zou voorstellen zelfs al zou mijn test negatief zijn.
En je opmerking over ‘bold statement’ herken ik wel. Ook bij mij heeft hij al bij het eerste consult met grote zekerheid gezegd dat ik een ‘intracellulaire infectie’ had, waar andere specialisten me na vele onderzoeken alleen maar konden zeggen dat er inderdaad iets mis was, maar dat ze me niet verder konden helpen… Volgens mij heeft de man al zovele patiënten gezien en heeft hij zoveel kennis over de zaak dat hij al snel conclusies durft te trekken.
Hopelijk kan je je verder laten testen en behandelen en is dit een keerpunt voor jou. Veel sterkte gewenst!
Ilse
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 12:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,
      Grigor schreef:
Walborg inderdaad. Nee je ontmoedigd me niet.

Ga door Smile Jij weet al meer dat scheelt bij slechte plekken aan te kloppen. DML had het perse over infuus maar dat hoeft natuurlijk niet perse.
DML vertelt het iets positiever Wink dan het in de praktijk in Nederland is. Ik weet niet of hij helemaal goed op de hoogte is van de situatie in Nederland.
Het is in Nederland erg moeilijk om een infuusbehandeling te krijgen. Ook de thuiszorg die er nodig is gaat niet gemakkelijk. Huisartsen willen vaak niet meewerken.

Woon je in het postcode gebied van Nijmegen? In Nijmegen zit een Lyme Poli: Bron: https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Lyme.aspx

Je kunt misschien toch een AB behandeling (oraal, pillen) doen? Dat kun je het beste met DML bespreken.
DML werkt de laatste tijd (vanaf aug 2013) ook met een natuurlijke Lyme behandeling van Eva Sapi: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/eva-sapi-protocol/ of Lee Cowden: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/cowden-protocol/
Dit zijn, jammer genoeg, ook kostbare behandelingen die je zelf moet betalen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 13:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
@ Louisa ,

Dank je . Ik denk dat hij het inderdaad niet helemaal weet hoe het hier is . Het enige goeie is dat ik een huisarts heb die heel erg meewerkt . Of tot nu toe dus dat is wel een voordeel .
Als DML mij pillen zou voorstellen dan gaat zij daar vast mee helpen.

@ Ilse,

Je hebt dus nog geen uitslag ???
Mijn CD57 waren in 2009 laag . In dit filmpje bespreekt hij dat rond 6:41.
https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 13:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,
      Grigor schreef:
Dank je . Ik denk dat hij het inderdaad niet helemaal weet hoe het hier is . Het enige goeie is dat ik een huisarts heb die heel erg meewerkt . Of tot nu toe dus dat is wel een voordeel .
Als DML mij pillen zou voorstellen dan gaat zij daar vast mee helpen.

Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.
Even een vraagje. Heb je in 2009 de diagnose Bartonella gekregen van DML?
Als de Bartonella is behandeld met AB dan kan Lyme bij een bloed onderzoek alsnog naar boven komen en een positieve uitslag geven.

Ik denk dat de behandelingen met AB door DML bij een diagnose ME, of een diagnose Lyme niet zo verschillend zijn? (geweest?), zie de lijst Lyme Protocol: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 13:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ja. Inderdaad. In 2009 is inderdaad de Bartonella gevonden. En toen der tijd AB gekregen.
Maar goed ik dacht dat Pro Health wel quasi afdoende was voor Lyme. Maar dat hoeft niet perse toch?

Eerst heb ik Clarithromycine, toen Vancocin en toen nog eens Clarithromycine gekregen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 13:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi grigor,
      Grigor schreef:
Ja. Inderdaad. In 2009 is inderdaad de Bartonella gevonden. En toen der tijd AB gekregen.
Maar goed ik dacht dat Pro Health wel quasi afdoende was voor Lyme. Maar dat hoeft niet perse toch?

Eerst heb ik Clarithromycine, toen Vancocin en toen nog eens Clarithromycine gekregen.
De testen van Pro Health zijn de laatste tijd verder ontwikkeld heb ik begrepen.

Als ik het goed heb onthouden heb je bij de behandeling met AB's verbetering gekregen? En op een gegeven moment heb je de behandeling moeten beëindigen?
Als de Lyme bacterie niet voldoende is bestreden kan het weer opvlammen en zich verspreiden in het lichaam waardoor je (weer) veel klachten en (erg) ziek kunt worden.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 13:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Hmmm tja ik ben in 2013 bij ze getest. en was in 2010 toen inderdaad ontzetten vooruit gegaan.

Ik voelde ook al langzaam aan dat het weer langzaam minder ging voor dat ik de klap in 2013 kreeg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ilse71
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2014 - 14:22
Beginner


Geregistreerd op: 21 11 2013
Berichten: 63

[quote="Grigor@ Ilse,

Je hebt dus nog geen uitslag ???
Mijn CD57 waren in 2009 laag . In dit filmpje bespreekt hij dat rond 6:41.
https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.[/quote]

Officieel heb ik idd nog geen uitslag, maar ik belde Himmunitas een 2-tal weken terug op en toen zei men me dat de test negatief was. Ik heb ondertussen nog steeds niets van DML gehoord maar ik vermoed dat hij nog wacht op de resultaten van enkele tests naar co-infecties, die zouden nog enkele weken op zich kunnen laten wachten. Ik testte een half jaar geleden wel al positief op coxsackie en chlamydia pneumoniae, wat blijkbaar ook co-infecties van borrelia kunnen zijn.
Hoe kwam het dat je indertijd niet verder gegaan bent bij DML, waren dit praktische bezwaren (te ziek voor de afstand, de kostprijs,…) of omdat je dacht stabiel te zijn en niet meer op verdere verbetering rekende? Want van 55% naar 5%, dat is wel een gigantische achteruitgang…
Ik hoop echt dat het je lukt om nu weer de omgekeerde beweging te maken.
Ilse
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio