random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2014 - 19:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      marcog schreef:
Grigor, waarom mag de Meirleir je niet behandelen? Heb dit nog niet eerder hier gehoord. Wat vind je nu van de diagnose Lyme? Geloof jezelf nu ook dat dit echt de oorzaak is. Sterkte met het zoeken naar een juiste behandeling.


==Nu is het wel dat hij mij niet mag behandelen omdat ik er al langer dan 6 maanden niet ben geweest.==

Ja, dat snap ik ook niet.

Hoe lang geleden ben jij getest dat je nu de uitslag hebt, Grigor? Tegen ons hadden ze het over 6 weken na tests. Klopt dat?

En ja, ook mijn zoon was ooit pos. op Bartonella en veel later niet. Mogelijk door Nexavir gebruik, toen.

==Ik neem zijn diagnoses altijd met een korreltje zout maar hij is in de 8 jaar ziekte de enige geweest die mij echt enorme vooruitgang heeft gegeven dus tja.==

Korreltje zout? Als er iemand is die het adagium meten is weten hanteert is het DML wel. Maar ja, mijn zoon dacht ie ook te genezen, want jong; en ws is mijn zoon ook niet slechter geworden door zijn behandeling, wat al heel wat is, natuurlijk.

Wel rot dat je (vrijwel?) bedlegerig bent, grigor.

Zo maar in het wilde weg wel slikken, zoals marcog voorstelt, lijkt me onverstandig. Op geleide van een arts is altijd nog net iets verstandiger. Deed mijn zoon ook niet helemaal, (haalde info van Amerikaanse sites en communiceerde dat met zijn/onze huisarts) maar nu weer wel. Behalve dan dat ie net LDN heeft besteld op eigen initiatief. Maar dat is geen agressief middel.

Sterkte, man.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2014 - 19:41
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ik heb DML de laaste keer in 2010 in zijn kantoor gezien. Dus dat is meer dan 6 maanden.
Hij heeft dus een Skype consult met mij gehouden om een betere diagnose te stellen.

Ja ik neem zijn diagnose altijd met een korreltje zout. Of eerder zijn statements. DML heeft zeker wel last van grootspraak. Zoals bijvoorbeeld met je zoon.
Maar zoals ik al zei hij is de enige waar ik vooruitgang mee heb geboekt

Wat artsen betreft. Ik heb al een mail gestuurd naar DML vragen wat hij mij als behandeling had gegeven als ik wel naar hem toe had kunnen komen.
Mijn huisarts helpt goed mee en is zeker bereid me het voor te schrijven
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2014 - 19:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
==Maar zoals ik al zei hij is de enige waar ik vooruitgang mee heb geboekt ==

Precies, en daar gaat het om. Hij is de enige strohalm. Dankzij zijn Nexavir hoefde min zoon geen verkoudheden van 1 1/2 maand meer door te maken met toeren hoge koortsen. Zo kon hij zijn studie voltooien. Weliswaar met heel veel bloed zweet en tranen, maar toch, die heftige pieken werden verbannen, en bleven weg.

Wanneer werd jij nu geprikt?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2014 - 19:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Uh. 3 week geleden? Misschien een maandje. Weet niet meer precies.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2014 - 20:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      Grigor schreef:
Uh. 3 week geleden? Misschien een maandje. Weet niet meer precies.


O.K. Dank je. Maakt niet uit, we wachten wel af. Informeren na 1 1/2 maand ofzo wel. Wajong aanvraag vergt ook energie.

Sterkte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
flowerpower3Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 13:15
Actief lid


Geregistreerd op: 31 03 2011
Berichten: 272

Status: Offline
Lastig allemaal. Wat betreft behandelen kan je ook naar een natuurarts gaan, die kan je zowel AB voorschrijven als alternatieve/natuurlijke middelen of een combi daarvan. Want mocht je vol aan de AB gaan dan heb je daar sowieso de juiste ondersteuning en begeleiding bij nodig.

Zelf AB bestellen en daar mee aan de slag gaan zou ik nooit doen maar altijd onder toezicht van een arts, het is niet niks wat je binnen krijgt.

Sterkte ermee!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 13:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Yup natuurarts zou kunnen.

Misschien hebben jullie wat namen waar ik zou kunnen aankloppen? Natuurarts of gewoon?

En nee niet zonder begeleiding. Hoe dan ook zal mijn huisarts wel helpen. Heb ik wel geluk mee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 13:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Ha, ik zat ook aan azythromycine te denken, maar zie het ook op vorige pagina staan.
Zou het een idee zijn om dit nog eens na te vragen bij Ruud Vermeulen?
Al of niet via ME/cvs centrum.
Je zou zijn advies dan ook bij DML kunnen aftoetsen.

Maar wees wel voorzichtig nu je er niet goed aan toe bent. Ik weet niet of je eerst moet "aansterken" (maar hoe?) voordat je ev. met AB begint....

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 14:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Precies dat aansterken. Gebeurt niet echt. Zou ook niet weten hoe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 14:09
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
Als je antibiotica neemt tegen lyme, dan wordt er meestal gewerkt met een combinatie van antibiotica op hetzelfde moment. Borrelia heeft een aantal verschijningsvormen, als je bv alleen maar antibiotica neemt tegen de normale vorm, dan kruipt alle borrelia in cysten en heeft de antibiotica eigenlijk geen enkel effect.

Wil gewoon maar meegeven dat enkel maar Azithromycine een tijdje nemen, waarschijnlijk niet veel zal bijbrengen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 14:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ik snap het. Daarom inderdaad goeie hulp van een arts nodig.

Net even ME centrum in Amsterdam gebeld. Bel afspraak voor volgende week. Effe kijken wat daar uit komt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 15:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Als DML bloedbeelden van ieemand heeft kan die het beste zijn therapie instelllen op dat speciale bloedbeeld.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 15:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Wat wil je daar precies mee zeggen?? DML wil dus niet echt behandelen dus ....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 16:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      Grigor schreef:
Wat wil je daar precies mee zeggen?? DML wil dus niet echt behandelen dus ....


Waarom zou DML niet willen behandelen? Ik snap hier wat jij zegt weer ff niet!

Maar ik wil zeggen, als je het tenminste tegen mij had, dat DML al je gegevens en storingen kent met de bijbehorende bewijzen daarvoor, die ook in je bloed te zien zijn.

En daarop stelt hij zijn behandeling in. Met zijn internationale vriendjes weet ie heus wel wat ie doet. Voor we bij DML kwamen heb ik heeel erg getwijfeld, maar de Nexavir deed destijds wonderen. Zonder dat had ie nooit zijn studie kunnen beginnen en afmaken, had ie regelmatig zo 1 of 1 1/2 maand op bed moeten liggen met hoge koorts enzo.

P., mijn zoon heeft doxycicline en valcyt adviezen van internet geplukt en onze huisarts voorgelegd en er argumenten bij gegeven en hij kreeg het. Hij reageerde daar echter uiteindelijk blijvend zo heftig op dat het niet vol te houden was, ondanks doorzetten.

Ook deze medicijnen kunnen desondanks hun werking hebben gehad, maar het is nu prettiger om gerichter evt. te werk te gaan. ALS er tenminste positieve uitslagen komen nav de laatst prikkerijen. We rekenen er niet op, kan het altijd nog meevallen en valt er bij te winnen. Anders, wat dan???? Moet je weer een ander pad in, welk?, en zo blijf je bezig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Okt 2014 - 16:38
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Inderdaad daar gaat het nu even om dat hij mij niet wil/mag behandelen omdat hij mij langer dan 6 maanden niet in zijn kantoor heeft gezien .
En aangezien mij de reis zeker niet gaat lukken zal ik een andere oplossing moeten gaan zoeken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio