random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
luna923Offline
Onderwerp: ME/CVS beleid Belgie - stand van zaken (2014) filmpje  BerichtGeplaatst: 12 Mei 2014 - 18:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 03 2011
Berichten: 589
Woonplaats: Amsterdam
Status: Offline
hier een flimpje van

ME/CVS beleid België - Stand van zaken (2014)

gelinkt naar artikel. geen probleem! mod.

_________________
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luna923Offline
Onderwerp: ME/CVS beleid Belgie - stand van zaken (2014) filmpje  BerichtGeplaatst: 12 Mei 2014 - 18:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 03 2011
Berichten: 589
Woonplaats: Amsterdam
Status: Offline
whahaha shit, ik zie nu pas dat ik weer niet opgelet heb, sorry. mod u kan het weg halen. sorry hahaha, ik weer met me sufff kop. maar tja was goed bedoeld om jullie op de hoogte te brengen

groetjes loentje

_________________
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Mei 2014 - 23:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
In het buitenland is genoeg onderzoek verricht en een beetje geld mag wat dat betreft wel selectief besteed worden aan herhalingen waar nodig/gewenst. Maar de hoofdmoot in oorzaken is genoegzaam bekend en diagnoses en therapieen kunnen overgenomen worden uit het buitenland. Ga je eisen dat ALLES hier ook nog eens dunnetjes over moet worden gedaan, dan ben je zo 10 jaar verder en dat moet je toch ook niet willen.

Inventariseren van buitenlandse opbrengsten is noodzaak nr 1. Dus artsen hier moeten hun contacten op ME gebied internationaliseren en vervolgens de koppen bijelkaar steken, net als dat gebeurt wat betreft andere ziekten. Plus natuurlijk de WHO gaan volgen qua erkenning.

Ik regeer hiermee ook op reactie van marcog.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
legolasOffline
Onderwerp: reactie nav video dhr. Van impe (stand van zaken 2014)  BerichtGeplaatst: 14 Mei 2014 - 21:28
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 89

Status: Offline
Ik zou graag reageren naar aanleiding van de video en bijhorende boodschap die op 12 mei is verschenen.

http://www.youtube.com/watch?v=ySPsQWkGX-Y&feature=youtu.be



Het lijkt misschien drastisch om hiervoor een nieuwe topic te openen maar, ik kan mijn ontgoocheling voor deze boodschap/ deze beslissing niet wegsteken! Het is absurd geen geld meer voor onderzoek te vragen.
Je moet niet afkomen met een een lijstje van universiteiten waar er onderzoek gedaan wordt; meestal is het daar een enkeling die aan het vechten is tegen de bierkaai, ene die het moet rooien met een paar kruimels en niet genoeg geld heeft om aan uitgebreid en geavanceerd wetenschap te doen. Praat eens met de arts die voor de meeste van ons het meest heeft gedaan, nl De Meirleir, en vraag misschien eens aan hem of het nodig is om geld de investeren in onderzoek. Een briljant persoon, maar iemand die ook geen nagel heeft om aan zijn spreekwoordelijke gat te krabben. Wat heb je aan briljante ideeën als je die niet kan testen? Hoe ga je jonge/ nieuwe wetenschappers overtuigen onderzoek te doen naar iets waarvan niks van budget ter beschikking gesteld wordt.
Hoe gaan we in godsnaam genezen als er geen onderzoek gedaan wordt? Kan iemand mij dit vertellen? De echte reden van ME is bij mijn weten nog niet gekend. Uiteraard zijn er de immuunstoornissen en leaky gut e.d. maar we hebben geen farmacologische target. Er zal nooit een medicijn specifiek voor ME op de markt worden gebracht als de farmaceutische bedrijven niet weten waarop het moet werken...

Op dit moment is de meest vooraanstaande viroloog (!) bezig met geld aan het inzamelen/ bedelen om fundamenteel onderzoek te doen. Zelfs een absolute topwetenschapper heeft geen fondsen ter beschikking. En dan zeggen dat er geen geld moet geïnvesteerd worden....

Onderzoek= publicaties= credibiliteit

Nee, nee, nee, het gaat er bij mij echt niet in. Mijn excuses als ik hiermee mensen tegen de borst stoot maar dit is gewoon absurd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
legolasOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2014 - 21:38
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 89

Status: Offline
In plaats daarvan kiezen ze voor wat vage rehabilitatie en reintegratie in de arbeidsmarkt.
Wat moet dit voorstellen? Misschien moeten we dan toch gewoon weer direct naar CGT overgaan. Dat is het zelfde wollige gedoe dat niks aan de oorzaak van ons lijden verhelpt. We schieten onszelf hier gewoon in de voet.
Zit de apathie/moedeloosheid dan echt zo diep? Dit is gewoon een moedwillige overgave.
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen volgen. Nogmaals, ik ben diep teleurgesteld en bedroefd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
legolasOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2014 - 21:43
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 89

Status: Offline
IK zie nu pas dat er hier reeds een topic voor bestaat. Ik heb ondertussen al een nieuw gemaakt.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9341.html

bij deze samengevoegd. mod.

@ annac
Welke "therapieën en diagnoses uit het buitenland" kunnen worden overgenomen? Hier ben ik echt niet mee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2014 - 21:48
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Ben het volledig met je eens Legolas. Het komt op mij ook over als een overgave die op een positief misleidende manier wordt verteld. Het is precies waar de CGT aanhangers voor staan. Dit valt me vies tegen van van Impe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2014 - 22:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Ik ben niet van BE dus wat minder emotioneel betrokken maar idd, schrikken. Het in de artsenopleidingen opnemen, ja, maar dan de met de CCC- èn de CDC- en Fukudacriteria? Zo leert niemand wat. Degenen die nièt aan de CCC-criteria voldoen moeten gewoon verder onderzocht worden, die hebben (ook) niets aan de diagnose CVS.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2014 - 00:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
      legolas schreef:
IK zie nu pas dat er hier reeds een topic voor bestaat. Ik heb ondertussen al een nieuw gemaakt.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9341.html

bij deze samengevoegd. mod.

@ annac
Welke "therapieën en diagnoses uit het buitenland" kunnen worden overgenomen? Hier ben ik echt niet mee.


Wacht de video of een verslag van de 2 e kamercommissie van vandaag i.v.m. de petitie bijeenkomst maar af.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haitaka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2014 - 10:20
Beginner


Geregistreerd op: 10 07 2013
Berichten: 21

Ik zie de stand van zaken nog steeds niet rooskleurig in. Door het RIZIV ben ik vrij snel eraf gegooid met letterlijk de reden "te jong om ziek te zijn". Sindsdien word je als werkloze van links naar rechts gestuurd met een forfaitair bedrag van langdurige werkloze. Uiteindelijk heb ik dan een vrijstelling gekregen als niet activeerbaar.

Het geen dat mij stoort aan alle nieuws dat ik lees, veelal uit politieke hoek, is dat men steeds spreekt over integratie naar de arbeidsmarkt toe. (Dit terwijl de werkloosheid al zeer hoog is.) Men spreekt niet over eerst genezen, dan werken. Ik kan nauwelijks thuis werken, enkel in een rustige omgeving met de minimale stimulans van zintuigen slaag ik erin om iets te doen en ziekte symptomen te onderdrukken. Maar telkens opnieuw spreekt met niet over genezing maar duwen ze u richting een traject voor arbeid. Persoonlijk vind ik het barbaars om zieke mensen te verplichten werken. Steeds spreken ze me aan als een persoon met een beperking, dit is de ziekte minimaliseren. Een arm missen is een beperking, cvs/me niet. Telkens krijg je ook dezelfde doctrine te horen van hoeveel mensen er terug in slagen om te werken via hun "bewezen" methode dat berust op "bewegingstherapie", kan je tegen mensen met kanker ook zeggen, spring op een fiets. Aan de ene zijde zeggen ze wel dat het een ziekte is, je kan als enigste niet blijven ontkennen, maar in de praktijk wimpelen ze u nog steeds af.

Mijn stand van zaken in 2014 is nog steeds hetzelfde. Het enigste pluspunt is de politieke aandacht maar het is ontzetten moeilijk om de opinie te veranderen waar het nodig is. De politieke wil mag er zijn met de personen die ons lot in handen hebben werken steeds tegen. Een krachtig signaal als erkende patiënten een ziekte uitkering te geven zoek ik. Vanuit die sociale bescherming kan je verder mensen onderzoeken en eventueel de meer gelukkigen begeleiden naar een job als deze mensen dat willen en aankomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2014 - 15:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
==Mijn stand van zaken in 2014 is nog steeds hetzelfde. Het enigste pluspunt is de politieke aandacht maar het is ontzetten moeilijk om de opinie te veranderen waar het nodig is. De politieke wil mag er zijn met de personen die ons lot in handen hebben werken steeds tegen. Een krachtig signaal als erkende patiënten een ziekte uitkering te geven zoek ik. Vanuit die sociale bescherming kan je verder mensen onderzoeken en eventueel de meer gelukkigen begeleiden naar een job als deze mensen dat willen en aankomen.==

Helemaal waar......
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
astronautOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2014 - 17:02
Beginner


Geregistreerd op: 27 02 2011
Berichten: 2

Status: Offline
Jullie moeten niet teveel schrik hebben van de inhoud van de videoboodschap. In de realiteit is de situatie inderdaad verre van positief. Hard (WUCB)activisme in België heeft echter na 3 jaar niks opgeleverd, geen enkele politieke deur ging open, integendeel. Je moet deze video eerder zien als een uitgestoken hand naar het beleid toe. Deze video verandert ook niks aan het beleid dat inderdaad steeds maar grimmiger wordt en alleen nog spreekt over reïntegratie op de arbeidsmarkt. We mogen ook niet vergeten dat in de grote groep ME/CVS patiënten er ook nog mensen zijn die heel blij zijn als ze nog enkele uren per week mogen/kunnen werken. Als de overhei daar dan soepeler in wordt en ondersteundende maatregelen aanbiedt dan is dat een goeie zaak. En ja, vaak wordt dat misbruikt tegen de personen die het niet aankunnen nog te werken. Daar moet men blijven voor strijden en in de bres springen. Ik deel jullie bezorgdheid maar deze videoboodschap die een portie naïef possitivisme bevat is geen bedreiging maar mogelijks een opstapje om weer aan de onderhandelingstafel te gaan zitten in de hoop meer uit de brand te kunnen slepen. laat het ons hopen althans.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio