random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
GrigorOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 13:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1370

Status: Offline
Beste mede lotgenoten.

Ik heb lang zitten dubben over het feit of ik niet met mijn verhaal op tv of iets dergelijks moet gaan.
Ben dus topsporter geweest. Laat nog even in het midden wat. En denk zelf dat mijn verhaal misschien wel mensen zal aanspreken. Misschien ook niet lol.

Hoe dan ook. Een hele goede vriend van me die ik al een tijdje niet gezien heb is een BNer. Heb daar ook lang over nagedacht hem te vragen hoe of wat en waar ik naar toe zou moeten gaan. Dus vorige week de stoute schoenen aangedaan en hij antwoordde erg positief. En wil zeker helpen me wegwijs te maken met waar ik moet aankloppen dus we gaan meeten. Hoe dan ook er kwamen direct vragen van hoeveel mensen deze ziekte hebben.
Ik vraag me af waarom CGT nog steeds zo huge is. Weet het wel wat maar echt alle feiten nee. Welke biomedische onderzoeken er wel gedaan worden. En waarom er zo weinig geld wordt uitgegeven aan onderzoek.
Ook dingen zoals kinderen die jeugdzorg bij hun ouders worden weggehaald vanwege ME dat komt allemaal voor?

Hoe dan ook ik wil feiten feiten feiten ☺☺☺☺. Waar kan ik die het beste vinden. En als jullie links hebben. Of wat dan ook ik houd me aanbevolen.

Is een beetje een warrige mail maar ben er wel erg happy over. Maar even zien of het haalbaar is enzo. In iedergeval nu al heel veel bedankt.

Groetjes Grigor
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 15:26
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 546

Status: Offline
Hai Grigor,

Super dat je dit wil doen !
Zal je de nodige energie kosten die je zelf zo broodnodig heb.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 15:46
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Eigenlijk zou je met dit soort verhalen naar SBS6 moeten stappen, Hart van Nederland. Hoewel ik me voor kan stellen dat je liever niet de publiciteit zoekt zou dit wel de problemen zichtbaar maken. Alleen zo krijgt dit precaire onderwerp aandacht. Nu kunnen hulpverleners en artsen maar doen wat ze willen en komen er mee weg. Eigenlijk moet je ze in het openbaar aan de schandpaal nagelen daar zijn ze namelijk erg gevoelig voor. Probleem is dat wij vaak te ziek zijn om ons te verweren. Respect voor de mensen die dit wel kunnen en doen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 15:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 546

Status: Offline
Ben het met je eens Marcog,

Maar het achterliggende heeft heel veel van de gezondheid geëist. Het zou hen nog verder terug werpen. Het interview was al erg belastend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 16:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1370

Status: Offline
Inderdaad. Dit soort verhalen zijn wel echt te heftig. Wie weet dat het bij mij vanwege de gezondheid ook bij een artikel blijft maar ik ga wel echt kijken wat de opties zijn.

Ook vraag ik me af of er een lijst van (bekende) topsporters zijn die met ME zitten. Nederlands want wie weet kan je die er in betrekken...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 16:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 508

Status: Offline
Hoi Grigor,

succes ten eerste. Vind het jammer dat bij jou zo weinig middelen aanslaan. Je hebt er al zoveel geprobeerd ook. Zelf zit ik ook met die vragen. Wat zijn de feiten over GCT. Zijn die studies over GCT die zeggen dat er bij 70% succes was, vals. Is het aantoonbaar slechte wetenschap. Misschien is het een optie om met Frank Twisk te praten, hij houdt toch al die wetenschappelijke artikelen bij en heeft er aan een aantal medegewerkt. Misschien weet of kent hij de feiten en de beste kritiek punten op dergelijke dingen.

groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 17:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 508

Status: Offline
Ik zou wel benadrukken dat ME weinig zogeheten ziektewinst oplevert. Het is nogal een slechte zogeheten mode ziekte om die zo te kiezen. Je krijgt vrij weinig positieve aandacht. Mijn studentenvrienden raakte ik al snel uit het oog, die bleven mij echt niet steunen en regelmatige over de vloer komen bij saaie alcoholoze, vroeg slapende Plassterk. De huisarts behandelt je als iemand met bewegingsangst die gemotiveerd moet worden zo veel mogelijk te blijven doen, bij het UWV is het niet makkelijk of onmogelijk een uitkering te krijgen. Je ouders geloven er niets van en menen dat het gewoon een kwestie van regelmaat en werkangst is. Het is een leven ook van grote schaamte vaak over een niet te bewijzen extreem gevoel van uitputting en griepachtig voelen. Je schiet er echt wat mee op dus (cynisch bedoelt).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 17:16
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Mamoes, je moet altijd voor jezelf kiezen en je kinderen. Ik vind het echt heel erg wat jij mee moet maken. Als ik een gezonde vader was (en mijn dochters echt ziek waren) en instanties ze weg zouden willen halen om niet valide redenen, dan zou ik niet voor mezelf instaan. Sterkte met je verwerking!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 19:08
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 327

Status: Offline
Hoi Grig,

Bewondering dat je een 'coming out' op tv overdenkt - is toch niet niks!
En goed dat je niet zomaar wat wilt raaskallen maar alleen dingen wilt noemen die bewezen zijn. Goed voorbereid zijn en vooral vooraf bedenken wat je wilt overbrengen is de enige manier om effectief te zijn.
Ik ben ook wel eens op tv geweest met een vrij tricky onderwerp en heb toen vooraf geoefend met iemand die mij express allemaal instinkers ging vragen, ha ha ha! Het kost trouwens veel energie, tv-opnamen; dat kan ik je alvast wel vertellen.

Kinderen die uit huis geplaatst worden en in psychiatrische afdelingen gedwongen CGT/GET krijgen… dat is inderdaad te middeleeuws voor woorden; er vallen nota bene doden bij (zie film 'Voices from the shadows') en de 'behandelaars' kunnen ongestoord verder gaan.
Ik zit zelf ook al 'n tijdje te denken of ik iets zou kunnen doen - hoe klein dan ook. Voor second opinions en advocaat-kosten voor deze groep kinderen is er een (internationaal) fonds opgericht genaamd 'Save4Children'. Ik PB je daar nog over.

Over (de niet-werking van) CGT heeft Frank Twisk inderdaad veel verzameld en zelf wetenschappelijk gepubliceerd - ik sluit me bij Plassterk aan. Zie http://www.hetalternatief.org/OnzinOnwilOnkundeOnmachtOnbegrip.htm

De Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid zal ook vast heel veel weten over wat er mis kan gaan met MEers - zowel kinderen als volwassenen.

Als je al lang ME hebt dan ga je het op een gegeven moment bijna 'normaal' vinden dat jij en je mede-patiënten zo slecht behandeld worden en geen enkele ondersteuning of wat dan ook krijgen etc. etc. Maar feitelijk is het elke keer weer toch te zot voor woorden. Ik probeer me daar toch nog altijd rekenschap van te geven, na al die jaren.

Al dan niet top-sportende BNers met ME ken ik niet; wel mensen die voorheen zeer zware fysieke beroepen hadden - ik PB je wel.

Een tijdje geleden schreef ik ook al dat ik je zou PB-en, maar daarna stortte ik weer in dus toen kwam het er niet van - sorry. Dit keer beter hoop ik ... Rolling Eyes


Tot PB-ens/misschien tot ziens binnenkort eens?
Groet van Willemijn die zichzelf als 0% 'ziektewinst-hebbende' aanmerkt!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV. Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 20:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 546

Status: Offline
Dank je Marcog,

Hier gaat het nu naar omstandigheden redelijk. We hebben nu 'alleen' met ziekte te maken en verder rolt alles. Wat gaat wordt gedaan, wat niet gaat komt weer zodra het gaat Wink

Mijn man heeft zich, evenals ik vaak in moeten houden want deze instanties halen het bloed onder je nagels vandaan. En je trekt altijd aan het kortste eind. Natuurlijk hebben ze heel goed gemerkt hoe kwaad we waren maar we zijn altijd netjes gebleven en dat is in ons voordeel geweest. Zeker toen ze dus echt begrepen dat onze kinderen chronisch ziek zijn en echt niet kunnen.

Een psychiater (die een vriendin heeft met ME) heeft haarfijn uitgelegd aan de voogden dat CGT absoluut niet kan bij deze ziekte omdat het om een lichamelijke ziekte gaat en het meer schade aan zou richten dan dat het goed zou doen.

Wij gaan inderdaad voor onze kinderen en ons gezin, zij en wij willen rust en geen belangstelling die gezondheid slurpende energie kost. We genieten van wat we hebben en wat kan.

Het interview was om te helpen bekendheid te geven aan kinderen met ME die door kinderbescherming worden achterna gezeten. (Doordat verschillende keren is gevraagd of we hieraan mee wilden werken voor de kinderen die hiermee te maken hebben of krijgen is onze dochter overstag gegaan.)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV. Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 11 Sep 2014 - 21:30
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8369

Status: Offline
Ben benieuwd Grigor! Denk je idd aan een nieuwsprogramma of meer in de richting van een portret oid?

Frank Twisk, mee eens, hij is zelf actief en heeft uitgebreide documentatie. Mocht je ook willen 'oefenen', ik heb geen uitgebreide documentatie maar heb heel veel in m'n hoofd, volg de geschiedenis sinds zo'n 23 jaar (en heb persoonlijk ook zo m'n ervaringen).

@mamoes God zij dank dat jullie deze psych hadden!!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Mijn ME coming out op TV. Hulp nodig  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2014 - 00:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1370

Status: Offline
Uh is goed Willemijn . Kunnen zeker eens meeten . Ik kan nu weer wat beter praten dus.

Frank T is inderdaad een goed plan.

Ik weet nog niet zo goed wat het zou worden. Misschien een portret . But anything will do. Maar zoals al aangegeven had wil ik wel genoeg weten en geen dingen zeggen die absoluut niet waar zijn:-)

Hoe dan ook hoop ik dat mijn eigen verhaal genoeg zal zijn . En zelfs al wordt het geen tv programma dan wordt het zeker een artikel in de krant of wat dan ook.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Sep 2014 - 01:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4364

Status: Offline
Lijkt me tof idee. grigor. Al ben je ws geen Rock Hudson, die de eerste bekende AIDS patient was, waardoor AIDS aandacht kon krijgen, helpen kan jouw bekendheid wel.

Heb nog niet alle tips hier gelezen,maar ik dacht is Late Night van Umberto Tan niet wat? Hij is zelf sport journalist geweest en daar zou je misschien met een Visser moeten kunnen komen te zitten. Want die komt mij heel bondig over tijdens zijn college voor patienten. Woont niet in het buitenland enzo.

Als illustrerend detail zou je daar moeten kunnen liggen, tijdens de uitzending, zodat de camera af en toe goed op je kan in zomen.

Of Hans Klein natuurlijk, die met DML bij die heroverwegingen van de petitie met Tweede Kamer leden aanwezig was. Wij zijn nog niet met hem in contact, wordt aan gewerkt.

Ik bedoel, met een deskundige kan die voor het grootste deel de feiten voor zijn rekening neemt, kun je elkaar aanvullen.

Twisk raadplegen is een goed idee.

Ik zat ook aan Hollandse Zaken te denken. En dan de biomedisch en psychische orenmafia tegenover elkaar stellen met ME-ers, gelukte en mislukte CGT ers en aanhang in de zaal. Dus Nijmegen versus Visser of/en Klein.

Ik geef je oproep aan mijn zoon (met ME dus) door, want die sport/voetbalt niet meer, maar houdt zich nog wel daarmee (journalistiek) bezig.
Olaf Bodde probeerde ie te benaderen maar dat is niet gelukt. Maar hij volgt em wel: hij volgt neemt ook een antiviraal middel nu.

Mijn zoon weet verder nog Andy Hunt, Michelle Aker (de Kruijf van de vrouwen in Amerika)die ME hebben. Er bestaat een lijstje van ME voetballers, zei ie net.

Ik weet niet of je een vereniging moet inschakelen. Voor je het weet stelen zij de show en erg goed met elkaar opschieten kunnen die drie nog steeds niet, geloof ik.

Zoals Willemijnd zei: ==Als je al lang ME hebt dan ga je het op een gegeven moment bijna 'normaal' vinden dat jij en je mede-patiënten zo slecht behandeld worden en geen enkele ondersteuning of wat dan ook krijgen etc. etc.==

Daar als gewezen topsporter publiekelijk alleen al de nadruk opleggen is al heel wat en kan indruk maken. Wie weet kunnen ze nav van jou een benefiet wedstrijd organiseren, net als ze bij Bodde deden?

Doe kalm aan, he!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Sep 2014 - 01:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1370

Status: Offline
Haha. Ja. Nee. Een uitzending bijwonen gaat er nog lang niet in zitten. Veel te veel prikkels. Dus alles zal thuis moeten gebeuren op de bank.

Ik weet echt nog niet hoe we het gaan doen. En zoals ik al zei als een tv programma te zwaar voor me is zoeken we wel wat anders. Die vriend van me zal zeker veel duren voor me openen. Das fijn.

Echt veel goeie namen. Ga het op zoeken. En ik denk dat Visser of DML of nog andere specialisten zeker goed is.

En ja ik heb het zo gehad met als een stuk vuil behandeld te worden. Dat moet echt anders. Als ik niks doe zit ik over 10 jaar nog zo. Of waarschijnlijk nog erger. Genezing is nog ver weg maar in iedergeval goed behandeld worden maakt de ziekte een stuk verdraagzamer
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Sep 2014 - 10:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 750

Status: Offline
Helemaal top dat je dit wilt doen Grigor.
Voor feiten kun je ook aan Michael Koolhaas denken, voorzitter van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Hij houdt zo'n beetje dageljks bij wat er allemaal op weteschappelijk gebied verschijnt over ME. Plaatste of plaatst (dat volg ik niet meer) alles op het ME-platform.

Heel veel succes,

Ariadne.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio