random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
marryOffline
Onderwerp: Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 21 Jan 2015 - 15:47
Actief lid


Geregistreerd op: 13 08 2009
Berichten: 488

Status: Offline
Update 21 januari 2015

Beste mensen,

Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.

Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.

Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.

Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.

De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.

Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.

Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.

Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.

Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.

Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 21 Jan 2015 - 16:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 553

Status: Offline
Dank voor de update Marry Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2015 - 12:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4551

Status: Offline
Inderdaad, dank, marry.

Tot het vervolg dan maar? Is daar qua tijd enig zicht op? Vooral waar het bv. bezwaar en beroeps zaken betreft, om maar es wat te noemen?

Valt er naar te verwijzen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bellaa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Jan 2015 - 18:04
Actief lid


Geregistreerd op: 06 08 2010
Berichten: 328

      annac schreef:
Inderdaad, dank, marry.

Tot het vervolg dan maar? Is daar qua tijd enig zicht op? Vooral waar het bv. bezwaar en beroeps zaken betreft, om maar es wat te noemen?

Valt er naar te verwijzen?


Dit zou ik ook erg graag willen weten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2015 - 17:01
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2808
Woonplaats: Onder de zon
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/photos/a.142689882501445.18325.141899675913799/567268263376936/?type=1

      Quote:
Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap.

Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer.

Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme.
Dit betekent dat nu ook het budget beschikbaar is.

Tevens is er bij het overleg tussen Cie VWS en de Gezondheidsraad ook nog aangegeven dat men ook naar de buitenlandse onderzoeken moet kijken.
De voorzitter van de Gezondheidsraad zegde zich bereid.

Wij willen nogmaals onze vrijwilligers bedanken die ons geholpen hebben dit doel te bereiken al is dit natuurlijk nog niet het einddoel.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2015 - 21:32
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8514

Status: Offline
Mooi! En afwachten ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2015 - 21:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 553

Status: Offline
Very Happy op naar de volgende ronde
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
huppelepupOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2015 - 22:26
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 01 2011
Berichten: 793

Status: Offline
So far so goof.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jkieboomOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 09:19
Actief lid


Geregistreerd op: 29 05 2010
Berichten: 387
Woonplaats: Dordrecht
Status: Offline
Vandaag op de voorpagina van het AD (vervolgverhaal in de krant) en bij RTL Nieuws in het mediaoverzicht!
'Opnieuw studie naar ziekte ME'

_________________
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stargazertje
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 09:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 17 06 2010
Berichten: 3225

http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/4029288/2015/05/18/Opnieuw-onderzoek-naar-zombieziekte-ME.dhtml
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
solsticeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 12:42
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2011
Berichten: 279

Status: Offline
Dat is goed nieuws, neem ik aan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bellatordelux
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 13:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 09 2013
Berichten: 1633

      Quote:
Nieuw onderzoek naar mysterieuze vermoeidheidsziekte ME
Vandaag, 12:22

De Gezondheidsraad gaat in opdracht van de Tweede Kamer onderzoek doen naar de mysterieuze vermoeidheidsziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Het parlement heeft dat de Gezondheidsraad gevraagd op aandringen van patiëntenverenigingen. Die hebben 56.000 handtekeningen verzameld.

Lees verder Bron: NOS

_________________
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
bellatordelux
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 14:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 09 2013
Berichten: 1633

      Quote:
NOS Teletekst 110

Patiënten dwingen ME-onderzoek af


 De Gezondheidsraad gaat in opdracht
van de Tweede Kamer onderzoek doen naar
de vermoeidheidsziekte ME.Hierop hadden
patiëntenverenigingen aangedrongen met
56.000 handtekeningen.

Er is weinig bekend over de oorzaken
van ME.Patiënten klagen vooral over
mentale vermoeidheid,slaapstoornissen,
slappe spieren en concentratieverlies.
De Gezondheidsraad gaat de oorzaken en
behandelingsmethoden onderzoeken.

In een onderzoek van tien jaar geleden
werd geconcludeerd dat ME vooral een
psychische aandoening is.Patiënten
waren ontevreden,omdat ze niet bij het
onderzoek waren betrokken.

volgende nieuws weer&verkeer sport

_________________
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 15:20
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 218

Status: Offline
Jammer dat het in het persbericht gaat over 'mentale vermoeidheid' en 'slappe spieren'. Wie heeft dat nou weer bedacht? Ik hoorde het ook al een paar keer op de radio langskomen. Zet mensen meteen weer op het verkeerde been.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2015 - 15:43
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 60

Status: Offline
Wat denkt men te bereiken met dit nieuwe 'onderzoek'? ME wordt enkel geaccepteerd als er een medische doorbraak komt. Mijn verwachtingen zijn dan ook zeer laag. Al waardeer ik de actie ansich natuurlijk wel!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio