random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
robijntje
22 Onderwerp: Begeleiding bij Pacing  BerichtGeplaatst: 11 Jun 2015 - 18:26
Beginner


Geregistreerd op: 25 07 2013
Berichten: 37

Ik ben op zoek naar iemand die mij kan helpen / begeleiden bij pacing in de omgeving van Zeist of via het internet.

Heeft iemand toevallig een tip?

Het gaat om hulp bij het vinden van een activiteitenbalans die ik lang kan volhouden. Activiteiten beter leer 'plannen', beter leer inschatten hoeveel rust ik daarna weer moet inbouwen om zo snel mogelijk de balans weer terug te vinden.

_________________
'Het leven kan pas zingen als het ritme goed is.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
peter89Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jun 2015 - 18:57
Actief lid


Geregistreerd op: 30 11 2014
Berichten: 160

Status: Offline
Hoi Robijntje,

Ik vrees dat je dan al snel bij een psycholoog of iets dergelijks uitkomt. En die hanteren het voornamelijk op de "let niet op je lichaam en zet gewoon door" -manier.
Je zou het cvs centrum te Amsterdam om advies kunnen vragen. Ik ben sinds kort op advies van hen met een hartslagmeter bezig, dat objectief vaststelt wanneer je een vooraf berekende schijnbaar veilige grens overschrijdt (dit schijnt voor mensen met ME 220-leeftijdx0,6 te zijn). Ik zeg schijnbaar, aangezien deze grens mijns inziens van meer afhangt dan alleen de hartslag. Zo kan mijn hartslag prima zijn als ik iemand op bezoek heb, waarna het later alsnog teveel geweest kan zijn. Het cognitieve valt namelijk niet te meten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jun 2015 - 20:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8630

Status: Offline
Best is maar zelf te zien denk ik, als je erg terugvalt, minder doen en zo verder (tenzij er iets moet of dat je 't ervoor over hebt). De ziekte kan ook (tijdelijk) grillig zijn, daar kun je dan niks aan doen. Pacing is eigenlijk niets meer dan je je er aan aanpassen, je wordt er niet beter van oid.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robijntje
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2015 - 00:06
Beginner


Geregistreerd op: 25 07 2013
Berichten: 37

Juist die balans vinden in wat moet ik, wanneer heb ik het er voor over en vooral hoe blijft dat in balans. Vind ik lastig om zelf de balans te vinden en zou daar graag met iemand over sparren ipv alles zelf te doen.
Voor de 'zet maar gewoon door' manier begin ik goed allergisch te worden, dus mocht er daar iemand over beginnen is het snel klaar.

Qua hartslag weet ik welke grens ik beter niet kan passeren, dat is vastgesteld met een inspanningstest. Die grens is wel redelijk hard, maar net als sporters niet constant tegen hun verzuringspunt aan kunnen sporten, is het voor ons ook niet haalbaar er te lang net onder te zitten. Maar ja wat is te lang? En hoever moet je er onder zitten wil je echt tot rust komen? Hoe lang moeten die periodes zijn? Voor sporters hebben ze hele tabellen over trainingsintensiteit en hartslag en hoe lang je bepaalde trainingen het beste kunt doen, als ik die naar mijzelf vertaal is zelfs mij hartslag tijdens slapen al een hersteltraining... Terwijl anderen daar inspanning voor moeten leveren Confused.
Daarnaast kost cognitief of mentaal bezig zijn ook de nodige energie inderdaad, soms nog meer als lichamelijk.

Op het moment ben ik volgens mij vooral aan het stapelen, net iets te ver over de grens gaan, maar niet zover dat ik echt kapot ben. En waarschijnlijk neem ik net niet genoeg rust tussendoor. Mede door omstandigheden en medische afspraken. Ik zie mijn rusthartslag de laatste week oplopen namelijk....
Met iemand daar over sparren zou fijn zijn, zelfs als het een psycholoog is. Als het maar oplevert dat ik beter zicht krijg op wat (on)mogelijk is Wink.
(Ik heb tot nu toe gelukkig nog redelijk goede ervaringen met psychologen gehad.)

Ik wil eigenlijk gewoon weten hoeveel energie ik ongeveer heb en hoeveel energie dingen kosten. Zodat ik de energie netjes kan verdelen over een bepaalde periode. En ik zelf kan kiezen een dag wat meer te doen, en de dagen er voor / na minder dan ik 'normaal' kan. Tot nu toe is het altijd maar weer gokken en gissen hoe en wat de terugslag van iets zou zijn.

Ik zal maandag ook eens bij de huisarts informeren of zij misschien iemand weet of toevallig nog een praktijkondersteuner oid uit haar hoge hoed kan toveren die zich met zulke dingen bezig houdt.

_________________
'Het leven kan pas zingen als het ritme goed is.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2015 - 18:55
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Ik kan je vast vertellen dat het niet zo werkt met ME!
Je hebt nu eenmaal betere en slechtere periodes. Pacing is een hulpmiddel en helaas geen oplossing.
In niemands leven is iedere dag hetzelfde en daarom werkt pacing maar ten dele.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
WeezyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jun 2015 - 16:24
Beginner


Geregistreerd op: 25 03 2015
Berichten: 11

Status: Offline
Ik volg ergotherapie. Samen met de therapeut kijk ik hoe ik mijn energie het beste kan verdelen, misschien is dat wat? Je wordt er helaas niet beter van (maar dat is helaas overal zo mee Sad) maar het helpt wel bij mij Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jun 2015 - 21:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8630

Status: Offline
Hoe gaat dat precies in z'n werk, Weezy?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jun 2015 - 11:50
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 281

Status: Offline
robijntje, de kunst van pacing is om juist te leren omgaan met die wisselende dagen die je hebt met ME. De hartslagmeter is een hulpmiddel, maar ook niet elke dag accuraat. M.n. cognitieve vermoeidheid/overprikkeling stapelt bij mij op de fysieke uitputting, maar lees ik niet terug in de hartslag. (Stress trouwens wel).

Helaas is ME zo wisselend dat je geen handig gemiddelde of minimum-maximum activiteiten kunt hanteren. Je moet echt elke dag kijken hoe het gaat en beslissen wat je denkt te kunnen doen, maar ook nog zo flexibel zijn dat je je planning kunt bijstellen als je brakker dan verwacht bent.

Het helpt misschien om voor jezelf je activiteiten bij te gaan houden, en ook te noteren hoe je je voelt en of het achteraf teveel of te weinig is geweest.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jun 2015 - 23:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8630

Status: Offline
Van dat laatste zou ik doodmoe worden ... Als je kunt opschrijven hoe je je voelt, weet je dat dus al.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
WeezyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 09:35
Beginner


Geregistreerd op: 25 03 2015
Berichten: 11

Status: Offline
@asje

Ik moest eerst 4 dagen lang bijhouden wat ik allemaal deed. Per activiteit krijg je dan een bepaald aantal punten (verdeeld als licht, gemiddeld en zwaar) Daaruit komt dan een aantal punten en als je dat deelt krijg je een gemiddelde uit die 4 dagen. Mijn gemiddelde was behoorlijk hoog (weet ook niet hoe ik dat voor elkaar heb gekregen Razz) Inmiddels moet ik een weekschema bijhouden met alles wat ik doe. Het doel is dat mijn gemiddeld aantal punten lager wordt en dat ik alles beter verdeel. Nu heb ik bijvoorbeeld een aantal dagen 'veel' waarna ik dan weer dagen bij moet komen en weinig doe. Het doel is om dat meer in balans te krijgen. Klinkt wel erg schematisch allemaal en in het begin was het ook erg wennen. Maar nu ik er langer mee werk gaat het steeds meer 'vanzelf'. Ik hoop dat je het snapt, ik vind het nogal lastig om zo te beschrijven. Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 12:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2512

Vanmorgen de uwv perspectief ontvangen,
hierin een item over een app ontwikkelt door iemand met me/cvs,die ook worstelde met een goede balans te vinden in rust en energie;de app PocketEnergie
je kunt het magazine downloaden:UWV Perspectief
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robijntje
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 13:54
Beginner


Geregistreerd op: 25 07 2013
Berichten: 37

Ik ben gister bij de huisarts geweest, bijgepraat en deze vraag gesteld. Ze gaat informeren bij een cecar-therapeute die zelf ook bekend is met "extreem moe zijn" volgens de huisarts. Ik zag op de website al dat ze nauw samenwerkt met ergotherapeuten. We wachten het af.

Z'n balans systeem ben ik ook aan het zoeken, weezy. Meer inzicht in als ik een dag teveel heb gedaan hoe lang ik dan ongeveer moet sparen om weer quitte te spelen.
Ben zelf al wat aan het prutsen gegaan en dat systeem lijkt wel aardig overeen te komen met hoe ik mij ook voel. Alleen is het nog niet erg gebruiksvriendelijk. Het gaat uit van een gemiddelde per dag maar dan is het het resultaat van de maandag het startpunt van dinsdag zeg maar. Waardoor niet iedere dag gelijk is qua te besteden energie. Beetje het idee van de lepeltheorie.

Asje: Was het maar zo simpel dat als ik opschreef hoe ik mij voel ik wist wat ik kan op een dag. Hoofd en lijf geven regelmatig wat anders aan... En waar moet je dan van uitgaan? En wat was er dan te veel en hoe kun je het de volgende keer anders doen?

Bedankt voor de tip Brandy, heb alleen geen mogelijkheden om een app te draaien anders dan mijn Windows laptop.

_________________
'Het leven kan pas zingen als het ritme goed is.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 19:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8630

Status: Offline
@Weezy Ik snap het hoor:-) Maar dat betekent dus dat het niet gaat over dagen dat je gewoon meer moet doen omdat het niet anders kan, maar over dagen dat je te veel dingen doet die ook een andere dag zouden kunnen, waardoor je meer stabiel zou kunnen blijven?

@robijntje Ik ken wel van de eerste jaren toen ik de ziekte nog niet goed kende zoiets. Ben je ook nog niet heel lang ziek?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robijntje
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 19:54
Beginner


Geregistreerd op: 25 07 2013
Berichten: 37

@asje Moeilijk te zeggen hoelang ik precies ziek ben. Fysiek kon ik altijd minder als leeftijdsgenoten. Wel normaal fulltime naar school gekund en daarnaast het een en ander, al was het altijd minder of anders dan leeftijdsgenoten. In 2011 moeten stoppen met werken/leren omdat ik het niet niks meer leerde zelfs dingen weer vergat, eten, slapen, werken was het enige wat ik deed. Daarna altijd moe gebleven. Daarna parttime werken (+ een beetje leren) in een andere richting. Dit ging langzaam minder en met steeds meer klachten. In 2013 in Amsterdam wel POTS maar officieel nog niet ME vastgesteld. Ik had de vragenlijsten te positief ingevuld, maar verder voldeed ik aan de het ME beeld. In 2014 uiteindelijk toen ik ziek thuis kwam te zitten de officiële diagnose ME gekregen na nieuwe onderzoeken.

_________________
'Het leven kan pas zingen als het ritme goed is.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2015 - 20:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8630

Status: Offline
Oké, het is dus nog niet zo lang zoals nu, kan me dan voorstellen dat je nog niet goed voelt wat kan.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio