random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
nicodaOffline
Onderwerp: Welke test(en) voor chronische lyme?  BerichtGeplaatst: 29 Aug 2015 - 17:36
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
De laatste tijd blijf ik met de vraag zitten of de eenmalige lyme test (ELISA) die ik heb gehad, en negatief was, wel correct was. De diagnose ME is een aantal jaar geleden gesteld en in principe trek ik die niet in twijfel, er is nou eenmaal heel veel overlap met lyme. Maar met de informatie over lyme de afgelopen maanden zet het me toch aan het denken. En juist dat denken maakt dat ik het in ieder geval grondiger wil laten uitzoeken.

Ik heb jaren geleden een teek gehad, ik was toen een jaar of 13 denk ik (nu 25, dus ruim 10 jaar geleden). Die merkte ik te laat op en had hem toen al kapot gekrabt, waarna m'n ouders het overgebleven deel met een tekentang uit m'n rug/schouder hebben gehaald. Verder nooit meer naar omgekeken en vervolgens in 2011 echt ziek geworden, maar als ik zo terug kijk waren er daarvoor ook vage symptomen die er mee te maken konden hebben. Plotselinge (scherpe) pijnen, regelmatig flauwvallen, spierpijn etc.

In 2011 uiteindelijk echt ziek geworden eigenlijk, na een flinke verkoudheid die overging in wat het nu is en de diagnose ME kreeg.

De huisarts destijds had sowieso weinig interesse in m'n klachten. Voor de goede orde heeft hij wat bloedtesten gedaan, maar hij verwees me eigenlijk meteen door naar een revalidatiecentrum "leer er maar mee leven" en na o.a. een negatieve lyme test heeft hij dat ook gedaan. Inmiddels ben ik verhuisd en heb een andere huisarts. Onlangs de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of zij wel bereid zijn me te steunen in het proces om nu eens goed te testen op lyme. En tot mijn grote opluchting stonden ze daar voor open! Wel geven ze zelf ook aan weinig ervaring te hebben, ze lezen zich in en willen helpen maar hebben net zoveel kennis ervan als ik..

Ik heb ze beloofd dat ik zou mailen met een aantal suggesties voor zinnige tests. Ze waarschuwden me voor oneindig testen als ook deze test negatief blijkt, en dat ben ik ook niet van plan. Als ik van de meest betrouwbare test/lyme expert te horen krijg dat het dat niet is, ben ik ook tevreden. Wil enkel meer zekerheid dan ik nu heb.

Maar welke test is nu het meest zinvol in mijn geval? Als het lyme is, zou het inmiddels chronisch/late stadium zijn neem ik aan. Ik vind veel tests die zich richten op actuele besmettingen maar die zullen bij mij wellicht niet werken. En inmiddels zie ik door de bomen het bos niet meer, zoveel verschillende tests en theorieën zijn er Confused Ik vond in Maastricht het LECM: http://www.lymecentremaastricht.nl/index.php/ons-centrum/ Iemand daar ervaring mee, en met welke laboratoria werken ze samen? Of andere tips juist?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vicky12
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Aug 2015 - 22:05
Beginner


Geregistreerd op: 18 11 2013
Berichten: 31

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2015 - 17:18
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
      vicky12 schreef:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html

Dank! Als ik het goed begrijp is een LTT het meest betrouwbaar in mijn geval, en dat zal via Duitsland moeten.
Ik vind Maastricht positief klinken omdat zij het gehele beeld onderoeken: klachten, medische historie en eventueel een test. Welke test zij toepassen kan ik zo niet vinden, maar daarvoor ga ik eens contact met ze opnemen denk ik.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
emilylotusOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 10:22
Beginner


Geregistreerd op: 24 08 2015
Berichten: 28

Status: Offline
Sterkte ermee! Het is helaas wel even wat geld wat je uit moet geven, maar belangrijk om zeker te weten. Ken je de blog van lisanneleeft.nl? Zij heeft ook veel info over chronische lyme op haar blog staan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sennaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 14:32
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 26 05 2009
Berichten: 2614

Status: Offline
De persoon die de testen deed bij Infectolab heeft nu zijn eigen lab :

http://www.arminlabs.com/en

_________________
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 14:50
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
      emilylotus schreef:
Sterkte ermee! Het is helaas wel even wat geld wat je uit moet geven, maar belangrijk om zeker te weten. Ken je de blog van lisanneleeft.nl? Zij heeft ook veel info over chronische lyme op haar blog staan.

Ja, wat het financiële plaatje inhoudt weet ik nog niet precies maar het zal wel niet mals worden Confused Te bizar eigenlijk, sinds ik met deze vraag loop ben ik gaan sparen voor dit soort dingen. Ik ga er maar niet vanuit dat er iets vergoed wordt. Maar inderdaad belangrijk om zeker te weten. Als het toch lyme blijkt en ik krijg een grote terugval omdat het nooit behandeld is krijg ik ook eeuwig spijt dat ik nooit heb doorgepakt. Maar een beetje dubbel is het wel want momenteel functioneer ik best redelijk en stel dat het lyme zou zijn en er volgt een antibiotica behandeling zal ik er wel (tijdelijk) flink op achteruit gaan.

De blog geeft bij mij een foutmelding, jammer! Was wel erg benieuwd naar andermans ervaringen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sennaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 16:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 26 05 2009
Berichten: 2614

Status: Offline
Zal tijdelijk zijn. Kan er ook niet meer op.
Zit je op Facebook ?

_________________
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 17:31
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
      senna schreef:
Zal tijdelijk zijn. Kan er ook niet meer op.
Zit je op Facebook ?

Ja Smile Heb het even opgezocht daar en daar lees ik van meerdere mensen dat ze er vandaag niet op kunnen. Zal het later nog eens proberen dus, vast een tijdelijk probleempje.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sennaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2015 - 17:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 26 05 2009
Berichten: 2614

Status: Offline
Veel pagina's ook met info :
bv Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL

_________________
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Okt 2015 - 15:47
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
Vandaag een afspraak gemaakt bij Dr. Meijer, die hier stomtoevallig zo'n beetje om de hoek woont en gespecialiseerd is in lyme: http://www.artsenpraktijkmeijer.nl/
Kan morgen al terecht, heel fijn! Moet een lijstje maken met alle symptomen en dan gaat hij bekijken welke test zinvol zou zijn voor me..Ben heel benieuwd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Okt 2015 - 17:38
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 281

Status: Offline
Top! Vooral die gebruiksaanwijzing om je behandeling vergoed te krijgen op de website. Zit helaas niet bij mij in de buurt..... Succes Nicoda, hoop dat het je weer een beetje verder helpt! Ik zit met dezelfde vragen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Okt 2015 - 18:08
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
Nou, jeetje. Dat was best een uitgebreid gesprek met de arts, maar verhelderend! Hij heeft m'n hele verhaal aangehoord en lichamelijk van alles onderzocht. Volgende week volgt een bloedtest die naar Oss gaat voor de LTT test, hij heeft toch wel een sterk vermoeden van lyme en/of mycoplasma pneomoniae. Die laatste vermoedt hij omdat mijn klachten zijn begonnen na iets dat leek op een heftige verkoudheid/griep. Dit zou heel goed mycoplasma geweest kunnen zijn dat nu nog sluimert en m'n immuunsysteem in de weg zit, of het is als co-infectie aanwezig naast lyme.

In beide gevallen is de behandeling hetzelfde: een lange doxycycline kuur. Dat kan best zwaar worden, maar zijn ervaring ermee is goed en hij klonk er eigenlijk wel optimistisch over, ondanks dat hij mijn symptomen ook bestempelde als erg heftig. Ik kan nog steeds niet helemaal geloven dat er misschien wel een sprankje hoop is op het verdwijnen van de (meeste) klachten als de doxy gaat aanslaan..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio