random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
ronald.beOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 11 Okt 2015 - 23:03
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
Hallo,

Mijn vorige post is alweer een jaar geleden. Wat hebben we op een jaar bereikt? De klachten zijn erger geworden en vooral ... ik heb een aantal arme dokters geholpen door een deel van mijn fortuin af te staan aan hun Laughing

Mijn voedselintoleranties lijken onder controle (na lang zoeken gevonden dat het apiol was), maar mijn ergste klacht blijven de nieren en de bijhorende uitdroging. Buiten komen is onmogelijk geworden wegens constante uitdroging. Ik heb al jaren pijn aan mijn nieren.
Ik heb dus lang gedacht aan me/cvs maar ik begin heel hard te twijfelen. Ik ben bv doodop na een inspanning (gedurende 2-3 dagen) maar volgens mij is dat de uitdroging. Het voelt alsof mijn hersenen uitdrogen en zich even (een 2-tal dagen) uitschakelen.

Ik heb ook een zware fout gemaakt. Na een onenigheid met mijn dokter heb ik beslist die dokter niet meer te zien. Er niet aan gedacht dat ik hydrocortison kreeg en ik ben daar dus abrupt mee gestopt wegens geen voorschrift. Dit heeft natuurlijk geleid tot een zware crash. Met een enorm verergering van de uitdroging.

Ik heb dan veel gelezen over bijnieruitputting en ik vind wel dat die symptomen kloppen (maar dat heb ik met veel dingen). Ik weet wel niet of die uitdroging (al ±12 jaar heb ik dit en het wordt ieder jaar erger) daar bij hoort? Passen voedselintoleranties ook in dit verhaal?

Weet er iemand een dokter die bijnieruitputting wel serieus neemt? Ik woon in belg. limburg. Of als iemand een goede huisarts kent. Ik heb vaak problemen met dokters. Ik vind dat je een dokter moet vertrouwen en als het vertrouwen ontbreekt, dan stop je er beter mee.

Alvast bedankt voor het lezen en hopelijk weet iemand een goede dokter.

Groetjes,
Ronald
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 12 Okt 2015 - 11:31
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

Hoi Ronald,

Welkom terug Smile

Wat rot voor je dat je klachten zijn verergerd.

heel veel sterkte

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 12 Okt 2015 - 22:20
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Hoe weet je dat er sprake is van uitdroging?

Er zijn toch een aantal bekende ME/CVS-artsen in BE?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ronald.beOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 08:30
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
foutje - zie volgende reply


Laatst aangepast door ronald.be op 13 Okt 2015 - 08:32, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ronald.beOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 08:30
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
      asje schreef:
Hoe weet je dat er sprake is van uitdroging?


Ik heb al +10 jaar last van extreme dorst en uitdroging. Ik ben 6 jaar geleden naar verschillende endocrinologen geweest. 1 van die dokters heeft mij toen minirin gegeven. Die dokter luisterde niet toen ik zei dat ik me daar slecht door voelde en ik heb toen een soort van 'aanval' gehad. Het was alsof er iets in mijn hoofd stak en ik kon niet stoppen met drinken. Dit is voor mij 1 van de belangrijkste momenten geweest en sindsdien heb ik geen enkele goede dag meer gehad.
Maar om meer op je vraag te antwoorden. Ik voel me het beste als ik verkouden ben of een aantal uren na het douchen. Ik gebruik het douchen ook als hulpmiddel om mij beter te voelen.

      asje schreef:
Er zijn toch een aantal bekende ME/CVS-artsen in BE?


Ik weet het. Maar ik ben de eeuwige twijfelaar, dat is mijn grootste probleem. Een groot gedeelte van mijn klachten komt overeen met ME/CVS. Maar anderen zijn dan ook weer geheel tegenstrijdig.
Als je me nu zou vragen om mijn hele tuin om te graven, dan doe ik dat zonder problemen. Maar daarna gaat mijn lichaam alle vochten lozen en kan het blijkbaar geen vocht meer vasthouden. Als ik dan ga slapen (kan ik niet bijdrinken) sta ik op met een enorme kater, bloedneus en totaal zonder vocht. En dat duurt dan 3-4 dagen vooraleer ik weer iets of wat terug in orde ben.

Maar ik ben inderdaad aan het denken om naar DML te gaan. Misschien is dat het beste wat ik kan doen?
Het is zo frustrerend dat er zo weinig dokters zijn die echt willen zoeken en luisteren.

Nog een vraagje. Zijn er dingen die ik op voorhand kan testen indien ik naar DML wil gaan? Of is het gewoon beter en goedkoper om alles bij hem te laten testen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 08:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

Beste Ronald,
Ik weet niet wat er in het verleden allemaal onderzocht is,maar kan het ook sjogren zijn?
hierbij intens droge keel,vermoeidheid etc
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 12:47
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
Hallo Ronald,
Je klachten klinken mij bekend in de oren, hoewel bij mij niet zo extreem. Als ik teveel heb gedaan heb ik onmiddellijk verergering van dorst. Ik drink altijd water voordat ik iets ga doen en moet dan daarna weer drinken. Ik heb eigenlijk altijd dorst en drink zo'n 3 liter water (soms meer) per dag. Probeer ik binnen de grenzen te houden omdat je nieren er anders allerlei mineralen uitwerken die ik nodig heb. 's Morgens heb ik echt een enorm droge keel en moet ik meteen water drinken.
Het kan te maken hebben met voedselintoleranties. Dat ga ik nu voor mezelf uitvogelen.
Ik heb begrepen dat het ook zou kunnen liggen aan het bloedvolume dat bij veel ME patiënten is verminderd. Inspanning zorgt er voor dat je lichaam snel verzuurt, dit brengt een reactie op gang.
Hoe dit precies werkt kan ik je niet uitleggen. Heb die wijsheid geloof ik uit een van de webcolleges van wetenschap voor patiënten.
Verder slik ik amitriptyline, daar kun je ook een droge keel van krijgen. Ik had het echter voor die medicijnen al en hield het ook toen ik tussendoor een dag of 10 ben gestopt om te kijken welk effect die medicatie had. Amitriptyline heeft naast de andere effecten zo'n zelfde effect als minrln, dat wordt ook gebruikt voor kinderen die 's nachts in hun bed plassen en zorgt er voor dat je een poosje niet naar de wc hoeft. Dan hou je alleen maar (tijdelijk) vocht vast. Is dus symptoombestrijding, maar bij jou blijkbaar helemaal verkeerd....
In het boek van C. Tobback (zit als het goed is bij DML in de praktijk?) vind je wat info over voedselintoleranties bij ME.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ronald.beOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 13:59
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
Ik heb vroeger een gekeken naar sjogren maar ik vond dat niet echt bij mij passen. Ik heb ±10 endocrinologen gezien en het resultaat was dat ze niets konden vinden (of het was psychologisch natuurlijk)

Ik slaap ook geen enkele nacht door hoor. Ik moet iedere nacht veel drinken en natuurlijk ook veel plassen. Ik had gelezen dat als de bijnier niet werkt dat de natrium/kalium/zout verhouding fout zit en dat het lichaam dan geen water kan vasthouden. Vandaar dat ik twijfel aan bijnieruitputting of me/cvs. Maar ik weet natuurlijk niet of dat in zulke extreme mate kan voorkomen.

Bij mij is het verloop altijd als volgt. Ik doe een (heel kleine) inspanning --> dan voel ik iets fout in mijn hoofd --> dan stabiliseert dat en 's avonds krijg ik dan heel veel dorst. Dan krijg ik een enorme kater voor ±48 uur en dan begint mijn lichaam weer vocht vast te houden. Maar ik heb ook een heel zwaar vermoeden dat de darmen/voedselintoleranties er voor iets tussen zitten. Maar ik had mijn dorst al jaren vooraleer ik wist van voedselintoleranties.

In mijn dokterskeuze twijfel ik nu tussen Coucke en DML. Coucke omdat hij endocrinoloog is en ik daar misschien beter op mijn plaats ben (en omdat het misschien goedkoper is)
Ik zal dit topic proberen up te date te houden!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: 1 jaar verder  BerichtGeplaatst: 13 Okt 2015 - 19:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Ik persoonlijk zou naar Coucke gaan, denk dat je daar idd meer op z'n plaats bent en juist daar kun je je goed laten testen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ronald.beOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2016 - 16:46
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
Hoi,

We zijn weer bijna een jaartje verder en ik moet zeggen dat er heel veel veranderd is. Ik ben nog steeds overtuigd dat ik geen ME heb.

Ten eerste wil ik gewoon iets neerschrijven voor de mensen die dit topic lezen. Ik heb de laatste jaren heel veel dokters gezien (reguliere, alternatieve, ...)) en ik heb ze allemaal proberen te overtuigen dat ik al jaren vecht tegen een zwaar B12 tekort. Vorig jaar wilde ik het bewijzen en ben ik in september naar mijn huisarts geweest. Ik nam B12 tabletten en ik heb gevraagd hoe lang ik er moet mee ophouden zodat ze mijn B12 kunnen meten. Ik ga niet het hele verhaal doen, maar in januari van dit jaar had ik geen kracht meer om te lopen en was het verdict dat ik geen B12 tekort had. Ik heb dan zelf actieve B12 gekocht via het internet en toen dit bleek te werken was het duidelijk "het placebo effect." Soit, we zullen het maar in het midden laten zeker.

Daarna ben ik naar Dr Coucke geweest. Uit de eerste testen bleek dat mijn darmen heel slecht waren. Verder was mijn cortisol veel te laag en mijn DHEA-S veel te hoog. Volgens Dr. Coucke heb ik AGS en daar wringt het schoentje een beetje. Ik geloof het niet, maar zolang ik geen zware medicijnen krijg, wil ik hem wel het voordeel van de twijfel geven.
Misschien wil ik vragen of er nog mensen deze diagnose hebben gekregen en of het klopte?

Over de jaren heb ik gemerkt dat een bezoek aan de dokter al mijn klachten instant doet verdwijnen. Ik hou dan meestal 2 dagen vol en dan begint het opnieuw. Dit is iets wat ik heel graag zou begrijpen. Zijn er nog mensen die dit ervaren?
Ik begin er steeds meer en meer van overtuigd te zijn dat ik met een serieus psychologisch probleem worstel. Ik heb er wel het profiel voor eerlijk gezegd. Angstig en zeer introvert.

We zullen wel zien wat volgend jaar brengt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2016 - 17:06
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 196

      Quote:
Over de jaren heb ik gemerkt dat een bezoek aan de dokter al mijn klachten instant doet verdwijnen. Ik hou dan meestal 2 dagen vol en dan begint het opnieuw. Dit is iets wat ik heel graag zou begrijpen. Zijn er nog mensen die dit ervaren?
Ik begin er steeds meer en meer van overtuigd te zijn dat ik met een serieus psychologisch probleem worstel. Ik heb er wel het profiel voor eerlijk gezegd. Angstig en zeer introvert.

Zou het kunnen dat dat te maken heeft met adrenaline? Met alle slechte ervaringen bij dokters is het normaal dat je het spannend vindt om naar de dokter te gaan, en dat je dan adrenaline aanmaakt. Dit kan allerlei symptomen tijdelijk maskeren, zodat je je even 'beter' voelt of meer kan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2016 - 23:28
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Denk ik ook, of zelfs als je het niet spannend vindt, je kunt de terugslag van een inspanning later krijgen. En mss geeft een artsenbezoek je hoop, waardoor je even iets meer energie hebt.

Angst en teruggetrokkenheid horen bij je medische toestand, komt veel voor bij ME èn andere beperkende aandoeningen met invloed op je hormonen. Juist en vooral Coucke kan je dat heel goed uitleggen, er bestaan geen psychologische ziekten en psychiatrische symptomen (zoals angst) zijn medisch en niet onbekend bij vele aandoeningen.

Heb je je B12-waarde zelf gezien? Anders vragen naar de uitslag en zelf checken (internet, B12- stichting), soms klopt het helemaal niet wat een huisarts zegt. Een placebo-effect werkt nl maar tijdelijk, dus wel kans dat je toch een tekort had.

Coucke onderzoekt alles wb het interne toch, zijn uitslagen moeten wel kloppen, lijkt me. Ik lees dat AGS aangeboren is, mogelijk herken je iets van de symptomen van vóórdat je ziek werd? Hoeft niet, maar kan wel. Bijnieruitputting lijkt/schijnt ook wel bij ME te spelen. Maar dat heeft niets te maken met je nieren, bijnieren zijn iets heel anders.

Als je idd (dus aangeboren en niet behandelde) AGS hebt, is dat mogelijk de eerste oorzaak van alles. Wb ME, kijk eens bij de 'Internationale Consensus Criteria' ofwel 'ICC voor ME', als je de minimaal verplichte criteria niet hebt, kun je dat uitsluiten. Heeft Coucke je medicijnen aangeraden? If so, ik zou het proberen. Nee heb je ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ronald.beOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2016 - 08:33
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2014
Berichten: 42

Status: Offline
      Quote:
Angst en teruggetrokkenheid horen bij je medische toestand, komt veel voor bij ME èn andere beperkende aandoeningen met invloed op je hormonen. Juist en vooral Coucke kan je dat heel goed uitleggen, er bestaan geen psychologische ziekten en psychiatrische symptomen (zoals angst) zijn medisch en niet onbekend bij vele aandoeningen.


Ja, ik heb een heel moeilijke jeugd gehad door die angst en de laatste maanden begin ik mij inderdaad af te vragen of mijn ziekte niet de oorzaak is van dat alles. De eerste klachten waren op mijn 17de denk ik (21 jaar geleden) maar misschien dat er langer iets mis was.

      Quote:
Coucke onderzoekt alles wb het interne toch, zijn uitslagen moeten wel kloppen, lijkt me. Ik lees dat AGS aangeboren is, mogelijk herken je iets van de symptomen van vóórdat je ziek werd? Hoeft niet, maar kan wel. Bijnieruitputting lijkt/schijnt ook wel bij ME te spelen. Maar dat heeft niets te maken met je nieren, bijnieren zijn iets heel anders.


Zoveel vertrouwen heb ik niet meer in dokters eerlijk gezegd - zelf Coucke niet. Ze zien bloedwaardes, de rest is interpretatie en iedere dokter heeft zijn eigen interpretatie. Hij heeft het vooral afgeleid uit het feit dat mijn DHEA-S enorm hoog was. Maar het eerste wat ik las over bijnieruitputting was dat DHEA-S hoog kon zijn. Soit, ik moet hydrocortisol nemen en het was heel duidelijk dat dat nodig was. Smile

      Quote:
kijk eens bij de 'Internationale Consensus Criteria' ofwel 'ICC voor ME', als je de minimaal verplichte criteria niet hebt


Ik voldoe aan bijna alle criteria en toch is er een 'maar'. 21 jaar ziek en nog steeds niet zeker zijn is ook al 'raar'.
En om een vb te geven, deze vakantie ben ik met mijn zoontje (5 jaar) naar een zwemparadijs geweest. 6 uur trappen op en af om naar de glijbaan te gaan. Mijn vrouw was doodop en ik voelde me zo goed. Als ik in een vochtige omgeving ben, zijn al mijn klachten weg. Enkele jaren geleden een heel zwaar risico genomen en 1 maand op vakantie naar Vietnam. Ik had me nog nooit zo goed gevoeld.
Gisteren 40 wortelen uitgetrokken en schoongemaakt, de hele nacht dorst en hoofdpijn. Vandaag voel ik mij een wrak met enorme spierpijn, steken in mijn hoofd en een enorme brainfog.

Ik ga zeker Coucke nog even volhouden en we zullen wel zien hoe het evolueert. Volgend jaar zal ik het topic weer updaten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2016 - 16:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 538

Status: Offline
Pfoeh moeilijk verhaal. Maar juist in Vietnam moet je toch enorm zweten. Heb je wel eens aan ors gedacht. Dus van die zakjes poeder voor na de diarree. Die hebben precies de juiste verhouding zout suiker om gelijk door de darmen te worden opgenomen. Misschien helpt dat.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2016 - 18:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
      ronald schreef:

Ik voldoe aan bijna alle criteria en toch is er een 'maar'. 21 jaar ziek en nog steeds niet zeker zijn is ook al 'raar'.


Niet zó raar, er zijn er meer met ME(-achtige)-klachten die mogelijk een oorzaak hebben waarnaar niet goed wordt gezocht, zoals het vaak gaat. Maar AGS is een reële mogelijkheid, als ik het zo lees. Coucke 'zeker nog even volhouden' lijkt me te weinig; je bent al bij ontelbare artsen geweest, terwijl Coucke alles serieus neemt en duidelijk méér onderzoekt, nu nog evt bij hem weggaan om weer naar een andere arts te gaan, lijkt me echt grote onzin. Zeker als AGS klopt, dat vonden de andere artsen niet toch?

Kan me idd voorstellen dat zoiets wat plassterk schrijft kan helpen ... Eens zien of er een AGS-forum bestaat om naar 'hulpmiddeltjes' te kijken?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio