random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2015 - 19:57
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Het is een vreemde stichting, opgezet door paar bedrijfseconomen??? En ze zijn volgens hun zeggen neutraal??
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2015 - 20:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      mjramzy schreef:
Diezelfde 'ME/CVS Stichting' weigerde ook om deze video ( https://youtu.be/0iIx11mw_dw ) op hun website te plaatsen.

Hun antwoord was dat ze die video een (te) heftig beeld van de ziekte vonden... Ze wisten niet hoe ze dit moesten presenteren tja... Als ze de meest ernstig zieken nog niet willen helpen (of er bekendheid aan geven), wat kun je dan nog verwachten van zo een stichting...


Echt waar?

Maar ja, feitelijk nog logisch ook. Voor hun dan. Zulke patiënten kunnen geen CGT ondergaan, gegeven door Nijmegen, handlanger en subsidie ontvanger vd overheid.

Nee, neutraal zijn ze dus niet NO. Ze lopen al jaren a/h lijntje van Nijmegen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2015 - 22:03
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Ongelooflijk, toch weer dit Shocked

Nee NO, de stichting is gewoon opgezet door een paar ME-ers. Er was wel al snel contact met de (later Nijmeegse) van der Meer, hij was de enige arts die zich met CVS bezig hield toen. En die werd al gauw fout. Het contact is toen niet verbroken en toen ze keihard met de CGT/GET-lobby van start gingen, ging de stichting mee. Niet meer te stoppen krachten, zoiets.

PS Hoe kom je bij bedrijfseconomen??

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2015 - 22:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Interessant Asje. Ik heb een vriend die nu eindredacteur bij de NOS. Die heeft over 2 vrouwen geschreven die de stichting zijn begonnen? Vriendinnen van hem.
En van der Meer was toen ook geïnterviewd.
Hij vond toen IBS maar onzin.
Ik heb het stuk. Misschien eens vragen of het gebruikt mag worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 10:45
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
LinkedIn Mary van huppeldepup Direkteur (bedrijfseconoom)
Voorzitter Hendrik ook bedrijfseconoom. Die hebben hoogstwaarschijnlijk een heel andere visie dan de oprichters.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 18:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      asje schreef:
Ongelooflijk, toch weer dit Shocked

Nee NO, de stichting is gewoon opgezet door een paar ME-ers. Er was wel al snel contact met de (later Nijmeegse) van der Meer, hij was de enige arts die zich met CVS bezig hield toen. En die werd al gauw fout. Het contact is toen niet verbroken en toen ze keihard met de CGT/GET-lobby van start gingen, ging de stichting mee. Niet meer te stoppen krachten, zoiets.

PS Hoe kom je bij bedrijfseconomen??


En ze pikten toen ook al het geld mee......Zodat andere verenigingen op houtjes moesten bijten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 19:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Grigor, bedoel je met IBS het prikkelbare darm syndroom?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 19:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
      annac schreef:
Grigor, bedoel je met IBS het prikkelbare darm syndroom?


Jazeker
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 20:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      Grigor schreef:
      annac schreef:
Grigor, bedoel je met IBS het prikkelbare darm syndroom?


Jazeker


IBS is in het maag/darm specialisme een algemeen bekend syndroom, dacht ik.

==Ik heb het stuk. Misschien eens vragen of het gebruikt mag worden.==

Zou wel wat zijn. Mss kunnen we er wat mee. Of ze er nog zo over denken, nu, na de aantoonbare invloed die Rituximab heeft.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 21:36
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      Grigor schreef:

Die heeft over 2 vrouwen geschreven die de stichting zijn begonnen?


Marion Lescrauwaet was de oprichtster, zij hoorde over ME van Ellen Goudsmit, Londen.

Ah oké, NO. Maar het ging al eerder de verkeerde kant op. Toen was het de bedoeling van de 'beter denkenden' de stichting tot een vereniging om te zetten om het tij te keren, maar dat mislukte. Vandaar uiteindelijk de vereniging ernaast. En dan nog één, van Guido den Broeder.

Annac, je kunt er niets mee, vergeet 't maar.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 21:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Ik laat de namen van de dames nog even in het midden Smile

Hij had het niet over IBS maar Hypoglikemie sorry.

Toen ik hem vertelde dat Nijmegen zo crimineel is geweest zei hij wel " Oh dat wist ik helemaal niet . Tijd voor een nieuw artikel" Smile Dus ga het nog met hem er over hebben.


Laatst aangepast door Grigor op 14 Nov 2015 - 21:57, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2015 - 21:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Wel, dat zijn de namen van de damen Smile

De NOS heeft ook nooit echt aandacht besteed aan ons.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2015 - 17:09
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 298

Status: Offline
      annac schreef:
      mjramzy schreef:
Diezelfde 'ME/CVS Stichting' weigerde ook om deze video ( https://youtu.be/0iIx11mw_dw ) op hun website te plaatsen.

Hun antwoord was dat ze die video een (te) heftig beeld van de ziekte vonden... Ze wisten niet hoe ze dit moesten presenteren tja... Als ze de meest ernstig zieken nog niet willen helpen (of er bekendheid aan geven), wat kun je dan nog verwachten van zo een stichting...


Echt waar?

Maar ja, feitelijk nog logisch ook. Voor hun dan. Zulke patiënten kunnen geen CGT ondergaan, gegeven door Nijmegen, handlanger en subsidie ontvanger vd overheid.

Nee, neutraal zijn ze dus niet NO. Ze lopen al jaren a/h lijntje van Nijmegen.



Ondertussen is de video dan toch toegevoegd op het youtube kanaal van de ME/cvs Stichting: https://www.youtube.com/playlist?list=PLudk525NVIU4rLCMxfWcrzZb5gq4ATUOl

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2015 - 20:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Goed zo. (Maar man, man, man, hoe gek kunnen ze 't maken.)

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2015 - 17:28
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Onderstaande review had ik op bol.com geplaatst. Helaas was de review veel te lang en kon hij niet geplaatst worden. Vandaar dat ik hem hier maar plaats. Ik hoop dat de schrijfster het leest:

´Van CVS naar stralend gezond.´ ´Wat heerlijk!´, denk je als je deze titel leest. ´Dit boek gaat vast over iemand die CVS heeft en daarna weer gezond wordt.´ Fantastisch daar een boek over te schrijven. Er lijden zoveel mensen aan onbegrepen CVS. Iedere tip, iedere gedachte is welkom, om een einde te maken aan het lijden van deze mensen.

Helaas blijkt dit echter niet het geval te zijn. Al snel blijkt dat de schrijfster het niet heeft over CVS, maar over ME/CVS. ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis, een ernstig invaliderende neuro-, endocrino- en immunologische systeemziekte, die ontstaat door een ontsteking in de hersenen en/of het ruggenmerg. ME komt gelukkig steeds meer in de belangstelling en ook steeds meer artsen en onderzoekers houden zich bezig met deze sterk uitputtende ziekte. Helaas is men op dit moment nog niet zo ver dat er een eenduidige behandeling is. Dit komt met name doordat de exacte oorzaak van de encephalomyelitis nog niet gevonden is. Wel wordt steeds duidelijker dat virussen, bacterieën, auto-immuunziekten en/of genetische factoren een balngrijke rol spelen.

De schrijfster heeft het over ME/CVS. ME/CVS is een verouderde naam, waaruit al blijkt dat de schrijfster zich als ervaringsdeskundige nauwelijks in de wetenschappelijke kant van het thema heeft verdiept (hoewel ze zelf in de samenvatting schrijft, dit wel te hebben gedaan). ME is namelijk zoals hierboven geschreven een invaliderende ziekte met een duidelijk organische/biologische oorzaak.

CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) is een syndroom aan klachten die `vermoeidheid´als belangrijkste symptoom heeft en waarvoor ook na uitgebreid onderzoek geen oorzaak wordt gevonden. Het kann goed zijn dat psychische oorzaken hier een belangrijke rol spelen.

Het is dus compleet onduidelijk waar de schrijfster van dit boek, Carina Tortelboom, aan lijdt. Is het ME of is het CVS?

Nemen we aan: het is CVS. Dan zou ik de schrijfster dringend willen vragen het boek uit de verkoop te willen halen, het te redigeren en alleen nog maar over CVS te spreken. De ziekte Myalgische Encephalomyelitis (ME) heeft net zo min als AIDS, MS of Alzheimer iets te doen met dit boek.

Maar stel de schrijfster heeft ME. Dan heeft ze een wonder beleefd. Wereldwijd zijn er maar weinig mensen die genezen zijn van ME. Blijkbaar hoort zij dan tot deze gelukkige selecte groep. Dat is natuurlijk geweldig! Wat dan alleen erg stoort, is dat de schrijfster van mening is dat zij dit te danken heeft aan haar ´positieve denken´ en dat ze meent anderen tips te kunnen geven om ook stralend gezond te worden. Vooral haar zogenaamde waarschuwing in de samenvatting van het boek werkt hier grotesk: `Het is een boek bedoeld voor mensen die hun leven zelf een positieve wending willen geven,´ waarmee ze suggereert dat mensen die ME hebben en niet gezond worden, gewoon niet positief genoeg in het leven staan.

Ik heb zelf ME. Omdat ME ook op het endocrinologe systeem werkt, ben ik onvruchtbaar (PCO-Syndroom). In 6 jaar tijd heb ik 3 miskramen gehad, 7 hormoonbehandelingen ondergaan, 4 maal IUI gehad en 11x IVF gekregen tot ik drie jaar geleden uiteindelijk een prachtig gezond jongetje heb mogen ontvangen. Wat een wonder, wat een zegen, wat een Godsgeschenk!

In die tijd heb ik veel contact gehad met andere onvruchtbare vrouwen. Allemaal pasten we ons dieet aan, leesden we ons suf in Deekap Chopra boeken, mediteerden we, gingen we naar buiten en hielpen we elkaar na weer een mislukte poging. We deden echt alles om onze grootste wens in vervulling te laten gaan. Sommigen van ons zijn zwanger geworden (waaronder ik dus), anderen hebben deze zegen nooit mogen ontvangen en proberen nu hun leven met een onvervulde kinderwens zo goed mogelijk vorm te geven.

Ik heb echt alles! gedaan zwanger te worden, ik heb alles gelaten om zwanger te worden en het is gelukt! Maar de vrouwen die nog steeds ongewild kinderloos zijn, hebben net zo goed ook alles gedaan en alles gelaten om zwanger te worden!

Er is dus geen haar op mijn hoofd die erover denkt een boek over dit ´succes´ te schrijven. Ik heb een geweldig geschenk gekregen van het universum, van God. Ik heb een gezonde zoon! Maar ik heb niets goed of fout gedaan om die zoon te krijgen, ik ben bevoorrecht. En al die andere vrouwen die nooit zwanger zijn geworden, die hebben ook niets goeds of fouts gedaan, die hebben gewoon niet het enorme geluk gehad, wat ik wel heb gehad.

Het zou toch compleet ongepast zijn nu een boek te schrijven met 5 stappen, waarin ik die kinderloze vrouwen zou laten zien hoe ze hoe ze hun leven kunnen `hernieuwen´ en net zoveel kinderen kunnen krijgen als ze willen. Dat zou toch getuigen van een enorme arrogantie en minachting? Ik heb het mooiste geschenk ter wereld gekregen, een gezonde zoon, daar laat ik me toch niet op voorstaan? Ik ben alleen maar diep, diep dankbaar.

Als de schrijfster daadwerkelijk ME heeft gehad, dan verwacht ik ook niets anders dan diepe dankbaarheid. Dan verwacht ik een boek over dat God bestaat en dan verwacht ik een boek over de liefdevolle werking van het heelal. Dan verwacht ik dat ze schrijft hoe gezegend ze zich voelt en over hoezeer ze bidt en hoopt dat andere ME-patiënten dit geluk ook ten deel zal vallen. Dan verwacht ik een boek waarin ze beschrijft, wat haar geholpen heeft in die moeilijke jaren, maar waarin ze duidelijk aangeeft dat haar dat wellicht geholpen heeft, maar dat dat voor iedereen anders zal zijn.

De schrijfster moet zich schamen om andere ME-patiënten te verwijten dat ze in hun slachtofferrol blijven hangen en niet positief genoeg zijn. Want dat is wat ze indirect doet.

Een review als deze is niet leuk om te krijgen. Een review als deze zal op het eerste moment wellicht zelfs wat pijn doen. Maar ik ben ervan overtuigd dat de schrijfster deze kritiek aangrijpt om nog eens goed naar zichzelf en haar eigen motieven te kijken. Ik ben zeker dat de schrijfster onze kritieken als een waardevol instrument zal zien om nog verder aan haar eigen hernieuwing te werken. Om haar ijdeltuiterij onder ogen te zien. Ik weet dat ze de kracht zal hebben niet in een slachtofferrol te blijven hangen. En ik weet dat ze daarna het enige juiste zal doen: dit boek uit de verkoop halen en een nieuw boek schrijven over hoe het voelt intens dankbaar te zijn, hoe het is als zo´n gezegend mens door het leven te gaan. Ik wens haar daarbij veel liefde en wijsheid toe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio