random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jan 2018 - 18:36
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Mmmm, in dat B12 moet ik me gaan verdiepen, zie ik wel. Ben nu boven (naast mijn eigen 2 jongens, had ik 4!!! andere jongens te spelen. Vier! Dus zes in totaal. Aaaah!). Weet even niet uit hoofd wat mijn B12 waarden zijn....

Asje, ik heb de magnesiumtabletten van Biovitaal besteld in Nederland. Gelijk 4 potten, want dan was de levering gratis naar Duitsland, haha. Nu moet het dus maar gewoon heel goed gaan helpen! Smile Als ik wederom 6 jongens heb, neem ik gewoon de driedubbele hoeveelheid, haha!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jan 2018 - 19:08
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

@anne-sophia, labwaarden in nederland https://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/uitgelicht-referentiewaarden-serum-b12/ bij gezonde mensen varieert het gehalte vitamine B12 in het bloed tussen de 150 en 500 pmol/l oftewel tussen de 200 en 700 ng/l (let dus goed op de eenheden die het laboratorium gebruikt) https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=316
Hoge B12-waarden zonder injecties of vitaminepillen http://home.kpn.nl/hindrikdejong/hoge-B12.htm
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Note 2: Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn van belang om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen. Verhoogde waarden (of normaalwaarden) met suppletie B12 zeggen niets over de effectiviteit van de suppletie. Het klachtenbeeld van de patiënt is leidend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jan 2018 - 12:44
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
@jhanne, dat is niet handig van vele nederlanders. Wat gebruik je voor B12 tabletten?
B12 tabletten kunnen zorgen voor vliegen en na een tijd doen instorten omdat de afgifte naar hersenen spieren en cellen onvoldoende is.
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/
      Quote:
Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.

Noot: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden voorafgaande aan de suppletie. Alle waarden erna mogen niet gebruikt worden om de effectiviteit te beoordelen, B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed.
B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Start niet met vitamine B12 pillen https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/behandeling-b12-tekort#start-niet-met-vitamine-b12-pillen


Ja, dat is een heel goede website ( en instituut!) Ik heb mijn huisarts gemeld dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, dat wist hij niet en hij was geïnteresseerd!

Om te stellen dat het niet handig is van vele Nederlanders om een vitamine B-complex te slikken lijkt me wat kort door de bocht. De hoeveelheid nutriënten in voeding is sinds pak en beet de tweede wereldoorlog enorm afgenomen, en door allerhande overbelasting is de behoefte van het lichaam toegenomen. Daarnaast wordt steeds vaker vegetarisch gegeten, wat een risico geeft op tekorten in B-vitaminen.

Ik gebruik al jaren een B-complex, destijds gewoon van de drogist. Mijn toenmalige huisarts vond dat ook een goed idee. Inmiddels slik ik een gerenommeerd merk met gemakkelijk opneembare vit B in slimme verhouding.

in November ben ik begonnen met smelttabletten B12, gelijk de eerste keer dat ik 1 mg had opgesabbeld ging er een gordijntje open in mijn hoofd. Dus kennelijk komt het wel aan in mijn brein. Ook fysiek ga ik vooruit, iets minder energietekort, heel fijn!

Ik weet niet wat je met vliegen bedoelt eerlijk gezegd.

maar ben blij dat ik niet gestart ben met injecties. Ik heb veel bijwerkingen en ga het langzaamaan opbouwen tot ik 5 mg verdraag. En vervolgens eens met dokter Visser overleggen.
Gezien mijn geschiedenis lijkt het me niet onwaarschijnlijk dat ik een aangeboren methylatie-stoornis heb. En in dat geval is het voor mij beslist beter om het ( in ieder geval voorlopig) op methylcobalamine te houden, in een langzaam steeds hoger wordende dosis. Uiteindelijk wil ik zeker injecties, maar nu zou ik dat nog niet verdragen.

en natuurlijk was het beter geweest wanneer mijn toenmalige huisarts al jaren geleden op B12 had getest, maar dat is niet gebeurd dus ik moet verder van waaruit ik nu ben.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jan 2018 - 13:50
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

      jhanne schreef:
Ja, dat is een heel goede website ( en instituut!) Ik heb mijn huisarts gemeld dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, dat wist hij niet en hij was geïnteresseerd!
@jhanne, er zijn twee B12 instituten B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Auwerda is lange tijd werkzaam geweest bij MC Groep ziekenhuis Lelystad.

      jhanne schreef:
Om te stellen dat het niet handig is van vele Nederlanders om een vitamine B-complex te slikken lijkt me wat kort door de bocht.
Dat is niet zo kort door de bocht. Mensen slikken vaak zo maar veel supplementen zonder onderzoek vooraf te doen.

      jhanne schreef:
Ik weet niet wat je met vliegen bedoelt eerlijk gezegd.
Met vliegen en na een tijd kunnen instorten bedoel ik dat B12 smelttabletten of methylcobalamine en adenosylcobalamine B12 tabletten in eerste instantie verbetering lijkt te geven geven maar na een tijd half jaar tot 1-2 jaar gebruik mensen weer toename van klachten kunnen krijgen of erger terugvallen of instorten. De afgifte naar de weefsels hersenen spieren en cellen is onvoldoende.
De B12 specialisten in Rotterdam en Amsterdam komen dat bij de consulten vaak tegen bij de mensen.

      jhanne schreef:
Ik heb veel bijwerkingen en ga het langzaamaan opbouwen tot ik 5 mg verdraag. En vervolgens eens met dokter Visser overleggen.
Visser is geen B12 specialist.

      jhanne schreef:
Gezien mijn geschiedenis lijkt het me niet onwaarschijnlijk dat ik een aangeboren methylatie-stoornis heb. En in dat geval is het voor mij beslist beter om het ( in ieder geval voorlopig) op methylcobalamine te houden, in een langzaam steeds hoger wordende dosis.
Een methylatiestoornis moet bevestigd worden door metabole stoornissen MTHFR def./COMT onderzoek te laten doen. Denken dat er een methylatiestoornis is is onvoldoende om methylcobalamine te gebruiken.

B12 Institute Rotterdam over methylering https://b12-institute.nl/diagnose/oplettendheid-gewenst-bij-het-gebruik-van-b12-pillen-ook-bij-actieve-smelttabletten-neusspray-en-pleisters/
      Quote:
Ook de verhalen over problemen met methylering zijn zwaar aangezet en zogenaamde cijfers daarover kloppen niet (‘90% of 80% van de B12 deficiëntie patiënten, kunnen niet methyleren’..). Wij ervaren dit eerder als verkooptruc van actieve pillen. Wij zien ook mensen die al langer methylcobalamine injecteren soms beter opknappen en sterker worden van de hydroxocobalamine. Ook de opmerking ‘het slaat omzettingen over en helpt direct als actieve vorm’ vinden wij een niet wetenschappelijke benadering bij het gebruik van methylcobalamine B12 pillen. Het is eerder andersom: wellicht kunnen ongeveer 5 tot 10% van de patiënten verminderd methyleren. Vaak is dan gewoon frequenter hydroxocobalamine suppleren een goede oplossing, zoals het geval is bij zéér ernstige metabolisme stoornissen. In een enkele geval proberen we methylcobalamine. Juist in het methyleringsproces komen er ook andere co-factoren bij kijken waar folaat een hele belangrijke van is.

B12 Researchgroep Rotterdam https://b12-institute.nl/b12-research/ https://b12-institute.nl/research-in-progress/research-group-members/
      Quote:
Omzettingsprobleem/Methyleerprobleem. Hoe vaak aanwezig en hoe herkenning?
Antwoord:Het is niet juist te veronderstellen dat bij 85% een omzettingsprobleem bestaat. Misschien bij 5 %?
Daar is nog geen onderzoek naar gedaan en zijn geen concrete cijfers over. . Als iedereen alleen methylcobalamine gaat injecteren wat slaan we dan over? Bovendien reageert niet iedereen even goed op Methyl en Adonesyl aangezien dit meteen de bloedhersenbarrière passeert.
Bovendien is hydroxycobalamine een cyanide-antagonist die de toxines veel beter verwijderd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jan 2018 - 16:38
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

@jhanne, B12 Institute en B12 Researchgroep Rotterdam over onwenselijkheid van gebruik Methylcobalamine
      Quote:
Methylcobalamine slaat de bloedhersenbarrière over en het is nog niet bekend of dit schadelijk is. De bloedhersenbarrière is letterlijk een grens tussen het bloed en de hersenen.
Voor het goed functioneren van de hersenen is een constante samenstelling van hersenvloeistof nodig. Dat wil zeggen dat bijvoorbeeld zouten en voedingstoffen in een bepaalde concentratie aanwezig moeten zijn waardoor de neuronale netwerken optimaal kunnen functioneren. De handhaving van deze constante hersenvloeistofsamenstelling wordt verzorgd door de werking van de bloedhersenbarrière. De bloedhersenbarrière kan worden gezien als een poortwachter die selectief de noodzakelijke stoffen doorlaat en schadelijke stoffen niet https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/de-hersenen/bloed-hersenbarriere
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jan 2018 - 18:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2504

Die bloed-hersenbarriere laat ook bepaalde medicijnen door,zoals sommigebetablokkers,heb daar zelf veel last van gehad(nachtmerries,hallicinaties)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 11:13
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
Hi Floortje,
dank voor alle info,. Maar dat was me allemaal al duidelijk. Uiteraard laat ik graag een MTHFR-test doen. Maar de benodigde 500 pop kan ik dus niet ophoesten.
https://bloedwaardentest.nl/mthfr-genetisch-onderzoek/

ik hoop in de komende weken duidelijkheid van de bank te krijgen of ze me een hypotheek kunnen geven, zoniet dan heb ik een groot probleem. Zowel dan is er weer ruimte voor eventuele testen die regulier niet worden betaald en voor alle supplementen die ik natuurlijk ook niet vergoed krijg.


Testen op methylatieproblemen is een van de zaken die ik met Dr Visser wil aankaarten, wellicht kan hij me doorsturen. Want, zoals ik eerder al schreef, mijn geschiedenis geeft aanleiding te denken dat dat het geval is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 11:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2504

@jhanne: is het Radboud nijmegen(mitochondriele ziektes) een idee?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 11:59
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
geen idee Brandy...

ik ben al heel lang aan huis gebonden, dus ik ga eerst dat met die hypotheek proberen. Een dame van de MEE gaat me brengen en duwt de rolstoel. Dan dr Visser, das niet zo heel ver voor mij ( omgeving Hilversum zit ik) of de tandarts.... l
das ook zoiets, ik ben doodsbang voor verdovingen en die man snapt dat niet. Ook op röntgenfoto's ga ik slecht, snaptie natuurlijk ook niet.
en dat snap ik eigenlijk wel, maar al met al een groot probleem voor me. Ik wilde dat er een dokter was die dat snapt, die extreme overgevoeligheid voor reguliere medicijnen en verdovingen, heb ik mijn hele leven al. Dat is ook een van de redenen dat ik aan een methylatiestoornis denk.

dus eerst Dr Visser en dan verder zien, als ik mezelf teveel PEM aandoe ben ik helemaal verder van huis.

ondertussen ga ik wel een soort van voorzichtig vooruit trouwens, de B12 doet hier wonderen, als ik slaap dan slaap ik ook echt, maar wordt dan meestal weer wakker, ziek, zweten, akelig.
Hoofd is veel helderder
hartslag is met 15 gedaald, van 95 naar 80 in rust, en de tachycardieen en andere fratsen zijn zo goed als verdwenen, ook lijk ik dus iets meer aan te kunnen. Douchen gaat beter, eten koken houd ik beter vol, dat soort dingen.

inmiddels weer de curcumine ingevoerd, dat lijkt te helpen tegen het nachtelijk ziek zijn...peuter peuter aan dat lijf van me.

Maar ik zal Nijmegen gaan bekijken ( op inet dan he) dankjewel!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 12:02
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

      jhanne schreef:
dank voor alle info,. Maar dat was me allemaal al duidelijk. Uiteraard laat ik graag een MTHFR-test doen. Maar de benodigde 500 pop kan ik dus niet ophoesten.
https://bloedwaardentest.nl/mthfr-genetisch-onderzoek/
@jhanne, goede testen die goedkoper zijn Estronex urinetest http://www.medivere.nl/section/Producten/Urinetesten/Estronex-urinetest spreekuur http://www.medivere.nl/section/Telefonisch_spreekuur/
Medivere is een onderdeel van Ganzimmun Mainz (D) http://www.ganzimmun.de/start/ Estronex test http://www.ganzimmun.de/labor/aktuelles-aus-dem-labor/?get_file=4916 23andme test https://www.23andme.com/en-eu/
      jhanne schreef:
Testen op methylatieproblemen is een van de zaken die ik met Dr Visser wil aankaarten, wellicht kan hij me doorsturen. Want, zoals ik eerder al schreef, mijn geschiedenis geeft aanleiding te denken dat dat het geval is.
Het kan aan Visser worden gevraagd maar houd er rekening mee dat over de materie methylatie onvoldoende kennis aanwezig is.
In het verleden werkte Visser samen met Vermeulen en werden sommige mensen doorverwezen voor onderzoek naar het AMC Amsterdam https://www.stofwisselingsziekten.nl/stofwisselingsziekten/metabole-centra/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 12:12
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
dankje, bij medivere heb ik al eerder eens iets laten testen ja.

Wat Dr Visser betreft, ik hoop vooral dat hij me kan doorsturen naar iemand die ter zake deskundig is en die wordt vergoed, het is bar ingewikkelde materie.

Voor mij is het Dr Visser ook voor mijn hart, er lopen twee soorten hartkwalen in mijn familie, en verschillende mensen vinden dat ik dat eens moet laten onderzoeken, ik vind dat eigenlijk ook. Nu ik dat relatief dichtbij kan laten doen door iemand die me serieus neemt als ik in een rolstoel zit....


wordt vervolgd en ik ga gewoon voort
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 13:20
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

      jhanne schreef:
dankje, bij medivere heb ik al eerder eens iets laten testen ja.

Wat Dr Visser betreft, ik hoop vooral dat hij me kan doorsturen naar iemand die ter zake deskundig is en die wordt vergoed, het is bar ingewikkelde materie.

Voor mij is het Dr Visser ook voor mijn hart, er lopen twee soorten hartkwalen in mijn familie, en verschillende mensen vinden dat ik dat eens moet laten onderzoeken, ik vind dat eigenlijk ook. Nu ik dat relatief dichtbij kan laten doen door iemand die me serieus neemt als ik in een rolstoel zit....

wordt vervolgd en ik ga gewoon voort
@jhanne, Visser voor hartonderzoek is goed. Doe het stap voor stap.
Blijf de B12 materie er naast goed volgen en in gedachten houden. Bij huisarts verwijsbrief vragen voor consult bij Auwerda in Amsterdam? https://www.b12kliniek.com/verwijzers/verwijzen-b12-kliniek-huisarts-specialist
Klachten https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/klachten-b12-tekort Systemen die door een B12 tekort worden aangetast https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/wat-is-vitamine-b12#systemen-die-door-een-b12-tekort-worden-aangetast
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 13:44
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

@jhanne, gezien? nieuwsuur 'Te weinig cardiologen hebben verstand van het vrouwenhart' https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2214218-te-weinig-cardiologen-hebben-verstand-van-het-vrouwenhart.html uitzending https://www.npo.nl/nieuwsuur/28-01-2018/VPWON_1282910
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 14:37
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

@jhanne, mee eens.
Radar 'Vrouwen, wees alert op hartklachten!' https://radar.avrotros.nl/hulp-tips/hulpartikelen/detail/vrouwen-wees-alert-op-hartklachten/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2018 - 16:04
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
Hi Brandy, de hartkloppingen zijn over, met dank aan de B12 Very Happy

ik heb geen TV en eerlijk gezegd ook geen behoefte aan. Een rare erfelijke hartritmestoornis die ik waarschijnlijk niet heb.

Maar ben erg blij dat er een arts in Nederland is die hartklachten bij vrouwen snapt, dat moeten er meer worden. Ik denk hier aan mijn moeder, die overigens later aan iets anders is overleden. Maar wat ik hier elders las dat was denk ik wel wat bij haar ook speelde.

en verder, tja, als er iets blijkt te zijn dan is dat zo, ik verdraag geen medicijnen en ga dat ook niet meer proberen. dat is me al te vaak missgegaan.

Floortje, dank voor dr Auwerda, die had ik ook al eens voorbij zien komen, is voor mij ook redelijk bereikbaar. Maar inderdaad, uitstapjes gaan hier heeeel voorzichtig
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio