random
RSS feed

Nieuws

Gezocht: foto’s van ME/CVS-patiënten voor videoclip

Door ME-gids op maandag 6 april 2020.
204x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Beste ME/CVS-patiënten,

Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief.

... lees verder >> |

Acties

Samenstelling stuurgroep van ZonMW voor biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS bekend

Door ME-gids op zaterdag 4 april 2020.
186x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020

ZonMW en ME – een update

SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE

Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.

... lees verder >> |

Nederland

De afstandelijke coronaverbinding

Door ME-gids op donderdag 2 april 2020.
181x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 28 maart 2020


Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Door ME-gids op maandag 30 maart 2020.
232x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. Geen reacties.

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020

We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom (deel 2)

Door ME-gids op woensdag 25 maart 2020.
188x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 februari 2020

Vorige week schreef ik over de onlangs aangekondigde licentieovereenkomst tussen Mahana Therapeutics en King's College London. De deal omvat een online cursus cognitieve gedragstherapie, ontworpen als behandeling voor prikkelbaredarmsyndroom. De symptoomverbetering die bij deelnemers aan het online programma werd gerapporteerd in een grote studie was op zijn best middelmatig te noemen. En toch promoot Mahana deze verbetering als "drastisch" en "mogelijk levensveranderend voor de patiënt".

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom (deel 1)

Door ME-gids op woensdag 18 maart 2020.
219x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 januari 2020

Was alles naar plan gegaan, dan had de PACE-studie gediend als bewijs dat zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) - de onderzoekers noemden het toen chronisch vermoeidheidssyndroom - met succes behandeld kan worden met psychologische en gedragsgerichte therapieën. The Lancet publiceerde in het voorjaar van 2011 de eerste PACE-resultaten, die voordelen rapporteerden van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Qua timing sloot het perfect aan op de uitbreiding van een programma van de National Health Service dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.].

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al. over gevalsdefinitie

Door ME-gids op donderdag 12 maart 2020.
230x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 december 2019

De eerste keer dat ik van gedachten wisselde met de PACE-auteurs, hadden we het over gevalsdefinities, de criteria om het zogenaamde chronisch vermoeidheidssyndroom vast te stellen. Dit alles met dank aan The New York Times, niet lang nadat The Lancet de resultaten van het PACE onderzoek had gepubliceerd. In maart 2011 schreef ik voor The Times een artikel over de rol van beoordelingscriteria binnen de epidemiologie, waarin ik het gebruik van de problematische, op vermoeidheid gebaseerde Oxfordcriteria van het onderzoek analyseerde. (Dit was trouwens mijn tweede artikel over PACE; het eerste, een nieuwsitem, was waardeloos, aangezien ik er nog nooit van had gehoord en daardoor de uitkomsten voor zoete koek aannam.)

... lees verder >> |

Artikels

ME/cvs: is het echt zo erg?

Door ME-gids op zondag 22 maart 2020.
348x gelezen. Bron: Dr. Mark Guthridge. Geen reacties.

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020

https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512

Dr Mark Guthridge on Twitter

1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Zorgverleners gebruiken de kenniskloof over ME/cvs als excuus voor inertie

Door ME-gids op zondag 15 maart 2020.
595x gelezen. Bron: Sten Helmfrid & Sture Eriksson. Geen reacties.

Sten Helmfrid1 en Sture Eriksson2

1 PhD, Docent fysica, senior wetenschapper, Proximion AB, Kista, lid van de Zweedse ME-Vereniging

2 PhD, Docent aan de Umeå University, geregistreerd arts, interne geneeskunde en geriater, vicevoorzitter van de Zweedse ME-Vereniging

Dit is een vertaling van een artikel dat op 17 februari 2020 in Läkartidningen, Stockholm, Zweden, gepubliceerd werd in enigszins verkorte vorm. http://www.lakartidningen.se/

Citeren?

Helmfrid S, Eriksson S. Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME/CFS. Lakartidningen. 2020;117:FY3L.

Link naar het gepubliceerde artikel in het Zweeds. 

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee: "BMJ moet ondeugdelijke onderzoekspaper over chronisch vermoeidheidssyndroom intrekken"

Door ME-gids op zondag 1 maart 2020.
252x gelezen. Bron: Virology Blog & STAT. Geen reacties.

Dr. David Tuller, Virology Blog, 16 december 2019

Afgelopen vrijdag plaatste STAT mijn opiniestuk over BMJ en de paper over het Lightning Process, meer bepaald over de beslissing van BMJ om deze paper niet in te trekken, ondanks het feit dat het verslag meerdere schendingen van de meest basale ethische en methodologische principes van medisch onderzoek bevatte.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|