random
RSS feed

Nieuws

Trial by error: de kostprijs van SOLK

Door ME-gids op vrijdag 15 maart 2019.
283x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 februari 2019

In januari schreef ik over de problematische online bijscholingscursus ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners en aangeprezen door Parlementslid Steve Brine als aanpak van de "misverstanden" over ME (of CVS/ME, zoals de online cursus de ziekte noemt). De hoofdauteur van de cursus was Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire. In plaats van "misverstanden" aan te pakken, herhaalt de cursus allerlei valse beweringen die de ideologische GET/CGT-brigade steeds weer willen doorduwen.

... lees verder >> |

Andere landen

Zouden de darmen neuro-inflammatie kunnen genezen? Een onderzoek bij MS, ME/cvs en FM

Door ME-gids op maandag 18 maart 2019.
372x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 27 januari 2019

Het verband tussen de darmen en neuro-inflammatie onthuld

ME/cvs en FM passen mogelijk in een breed spectrum aan neuro-inflammatoire aandoeningen.

"Er is iets heel fundamenteels aan hoe de darmen en de hersenen met elkaar verbonden zijn, en we beginnen de moleculaire verbanden achter die klinische observatie te ontrafelen. Het is een goed voorbeeld van hoe snel de wetenschap vooruit kan gaan. Jen Gommerman – coauteur

Onze aandacht beperken tot ME/cvs, fibromyalgie (FM) en aanverwante aandoeningen is misschien een vergissing. Recente studies tonen aan dat ME/cvs en FM passen in de brede categorie van neuro-inflammatoire aandoeningen, waaronder ook multiple sclerose (MS), de ziekte van Parkinson en andere ziektes vallen.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

De dodelijke pijn van eenzaamheid is moordend

Door ME-gids op woensdag 13 maart 2019.
871x gelezen. Bron: Llewellyn King, White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, White House Chronicle, 12 februari 2019

Voor sommigen is Valentijnsdag niet een dag van liefde maar van diepgaande, wanhopige eenzaamheid. De snoepjes, kaarten en bloemen van aardige mensen kunnen er soms voor zorgen dat zich een wanhopige leegte voor hen opent, een zwart gat van ongeluk. Het zijn mensen die eenzaam zijn door ziekte. Sommigen eenzaam voor het leven.

... lees verder >> |

Artikels

Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers! (Update)

Door ME-gids op zaterdag 2 maart 2019.
563x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Overzicht ME/cvs-onderzoek 2018

Door ME-gids op vrijdag 15 februari 2019.
791x gelezen. Bron: Medium. Geen reacties.

Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018

2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van de neuro-immuunziekten.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

PACE "administratief in orde", maar ware kritiek blijft onbeantwoord

Door ME-gids op donderdag 7 maart 2019.
605x gelezen. Bron: David Tuller & Brian Hughes. Geen reacties.

Terwijl overal ter wereld de CGT/GET-ideologie langzaam maar zeker instort, blijft de Britse overheid vasthouden aan de status quo. Eind januari bracht de Health Research Authority een rapport uit, als antwoord op een officiële vraag over de onderzoekstransparantie van de PACE-studie. Daarin stellen ze in wollige taal dat "er geen wettelijke bedenkingen zijn over het gedrag van de onderzoekers met betrekking tot deze kwesties". De PACE-auteurs zelf grepen dit rapport natuurlijk meteen aan als een allesomvattende goedkeuring van hun werk. Een aandachtige lezing van het rapport vertelt echter een heel ander verhaal.

Brian Hughes, Iers Psycholoog en bedenker van de term "op eminentie gebaseerde geneeskunde", ziet in het rapport een zoveelste voorbeeld van hoe de regels van het Britse klassensysteem ook in wetenschappelijke kringen doorwerken. Verder maakt hij duidelijk dat de HRA enkel uitspraak kan doen over puur administratieve kwesties, en dus niets zegt over de wetenschappelijke kwaliteit van PACE. (n.v.d.r.: Hughes publiceerde een interessant boek over de replicatiecrisis in de psychologie, waarin hij ook de PACE-studie aanhaalt als voorbeeld van slecht onderzoek.)

Ook Tuller bespreekt het rapport van de HRA. Hij benadrukt dat het rapport in geen geval een vrijbrief is voor de PACE-auteurs, omdat de HRA zelf bevestigt enkel en alleen bevoegd te zijn om uitspraak te doen over de administratieve kant van de zaak, en niet over de wetenschappelijke waarde van de studie. De kritiek over de PACE-studie blijft dus onbeantwoord.

Het vakblad BMJ publiceerde een (eenzijdig) artikel over de HRA-brief, waarin o.a. Tuller vernoemd wordt als "activist" i.p.v. als onderzoeksjournalist en deskundige. Tuller schreef meteen naar BMJ, die het artikel onmiddellijk aanpaste. Verder schreef hij opnieuw naar de BMJ-redactie met verdere opmerkingen, en rechtstreeks naar de journalist van het BMJ-artikel. 

Michael Sharpe, een van de hoofdauteurs van de PACE-studie, doet intussen verwoede pogingen om de HRA-brief te verkopen alsof het PACE over de hele lijn goedpraat, en eist intrekking van enkele kritische artikels - tot nog toe zonder succes.

Maar de échte vragen over PACE blijven onbeantwoord. Tuller overloopt die vragen nog eens opnieuw (gedeeltelijke herpost van blog uit 2015). 

... lees verder >> |

Artikels

Eenzijdig artikel over Tuller in de maak?

Door ME-gids op dinsdag 26 februari 2019.
825x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 6 reacties.

Er is een persartikel in de maak over David Tuller. Uit de vraagstelling van de reporter blijkt duidelijk dat hij/zij geen positief beeld zal scheppen van Tullers werk, en dat men wellicht weer het fabeltje van de "agressieve, anti-wetenschappelijke patiënten" zal opdissen. Het is niet duidelijk wanneer het gepubliceerd zal worden (noch van welke krant het afkomstig is), maar Tuller speelt, zoals we van hem gewend zijn, het liefst open kaart, dus hij bespreekt in de volgende drie blogs welke vragen er gesteld zijn, en wat zijn verwachtingen zijn over het artikel:

  1. Trial by error: een paar bedenkingen over een komend artikel
  2. Trial by error: de vragen van de reporter voor professor Racaniello
  3. Trial by error: en nog een “repliek vooraf”…

... lees verder >> |

Artikels

Samenvattend overzicht: studie suggereert herseninflammatie bij ME/cvs

Door ME-gids op vrijdag 1 maart 2019.
976x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association,15 januari 2019

“We rapporteren metaboliet- en temperatuurafwijkingen bij ME/cvs-patiënten in wijdverspreide gebieden. Onze bevindingen kunnen erop wijzen dat ME/cvs neuro-inflammatie omvat” Younger et al., 2019

Vorige week [eerste week van januari, n.v.d.r.] publiceerden Dr. Jarred Younger en zijn team – van de University of Alabama, met onderzoekers van de University of Miami, Florida – resultaten van een langverwachte hersenstudie bij ME/cvs.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op donderdag 7 februari 2019.
503x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Half januari postten we al een samenvatting van het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven. Intussen stelde de Wake-Up Call Beweging vzw een analyse op van het rapport, en verstuurde die naar de bevoegde instanties. Ze halen aan welke elementen ze als patiëntenorganisatie in het rapport toejuichen, maar maken ook een overzicht van de tekortkomingen.

Uit analyse van de gerapporteerde cijfers blijkt, dat de resultaten van de aangeboden behandeling (zogenaamde 'revalidatie') teleurstellend waren. Ook het theoretische model (psychiatrie/stressadaptatie) is niet evidence-based en moet verlaten worden.

WUCB roept op om de RIZIV-conventie te heroriënteren naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing, conform de internationale ontwikkelingen. In plaats van klakkeloos CGT op te dringen, pleiten ze voor terugbetaling van een klinisch psycholoog, die dan samen met de patiënt kan bepalen of therapie zinvol is. Verder spreekt WUCB zich uit tegen de suggestie van het rapport om de doelgroep van het referentiecentrum uit te breiden naar alle patiënten met "chronische moeheid". Ook het belang van patiëntenparticipatie wordt in de analyse aangehaald.

Het document kan je hier downloaden in PDF-formaat (tekst is iets meer dan 6 pagina's lang), of hieronder lezen.

... lees verder >> |

België

Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering voor ME

Door ME-gids op maandag 11 februari 2019.
948x gelezen. Bron: Action for ME. Geen reacties.

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO

4 december 2018

De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen.

... lees verder >> |

Andere landen

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|