random
RSS feed

Nieuws

Yoke (59) smeekt om onderzoek naar ziekte: “Mijn euthanasiepapieren liggen klaar, maar eerst wil ik lotgenoten helpen”

Door ME-gids op zaterdag 28 september 2019.
468x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september

“Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.”

OUD-HEVERLEE - Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: weer foute bewering over SOLK-kosten

Door ME-gids op vrijdag 11 oktober 2019.
168x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: mijn brief aan Professor Chalder over de PRINCE-studie

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 september 2019

Met het oog op besparingen is de National Health Service begonnen met de uitbreiding van een programma dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.], door dokters aan te moedigen om iedereen met zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" (SOLK) naar hen door te verwijzen. Volgens IAPT valt de ziekte die men "chronisch vermoeidheidssyndroom" noemt, onder de SOLK-categorie. Het programma komt neer op CGT en aanverwante "revalidatietherapieën".

... lees verder >> |

Artikels

‘Run for ME/CVS’

Door ME-gids op dinsdag 17 september 2019.
491x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.


“Als je ME/CVS hebt, is naar de wc gaan al een marathon…"

... lees verder >> |

Acties

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Door ME-gids op woensdag 11 september 2019.
564x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

... lees verder >> |

Nederland

Australische EMERGE-Conferentie #2: “Het cellulaire equivalent van chronische uitputting” gevonden in ME/cvs

Door ME-gids op zondag 6 oktober 2019.
323x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2019

“Het is het cellulair equivalent van chronische uitputting.” Paul Fischer

Een van de echt mooie dingen aan de EMERGE-Conferentie, waren de mooie, grote blokken tijd die ze gaven aan sommige van hun sprekers. Paul Fisher, een Australische specialist in neurodegeneratieve aandoeningen en de mitochondria, gebruikte die tijd in zijn voordeel: hij gaf een van de meest interessante presentaties over ME/cvs die ik in jaren heb gezien.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Het Epstein-Barrvirus – de oorzaak van neuro-inflammatie bij ME/cvs?

Door ME-gids op dinsdag 24 september 2019.
354x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 3 juli 2019

EBV is een virus dat al sinds dag één de aandacht trekt bij myalgische encefalomyelitis (ME/cvs). Op een bepaald moment was EBV zelfs zo'n veelbesproken onderwerp dat ME/cvs een tijdlang "chronisch Epstein-Barrvirus" werd genoemd.


Virusvirionen (circulaire centra) van Epstein-Barrvirus. Virionen zijn de vorm waarin het virus andere cellen infecteert. EBV dUTPase wordt afgescheiden als het proces van virioncreatie wordt afgebroken... © Liza Gross via Wikimedia

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Korte impressie van het OMF-Symposium over de moleculaire basis van ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 10 september 2019.
1065x gelezen. Bron: Michiel Tack. Geen reacties.

Michiel Tack, Science For ME Forum, 8 september 2019

Hier is mijn korte samenvatting of impressie van het OMF-Symposium 2019. Hopelijk is dit nuttig voor patiënten die niet in staat zijn om te kijken. Lees het hieronder.

Hou er rekening mee dat deze samenvatting gebaseerd is op het bekijken van de livestream. Dus er kunnen enkele fouten inzitten of delen ontbreken.

Als je iets zeker wilt weten of iets citeren, raad ik aan om te wachten tot de individuele lezingen beschikbaar zijn op YouTube om opnieuw te bekijken.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Trial By Error: bedenkingen bij vernieuwde Cochranetool i.v.m. Risico op Bias

Door ME-gids op dinsdag 1 oktober 2019.
203x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 augustus 2019

Jonathan Sterne, een professor medische statistiek en epidemiologie aan Bristol University, is de corresponderende auteur van Cochranes gereviseerde tool over "risico op bias*" [*vooringenomenheid in wetenschappelijke studies, n.v.d.r.], die BMJ online publiceerde op 28 augustus. Hoe goed of slecht deze revisie ook moge zijn, het feit dat Professor Sterne als eerste staat in een rij van meer dan twintig auteurs is echt wel een spijtige zaak.

... lees verder >> |

Artikels

In Memoriam: Marc Van Impe

Door ME-gids op woensdag 4 september 2019.
585x gelezen. 2 reacties.

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. 

... lees verder >> |

België

Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet - open brief aan Dr. Godlee en bijkomende oproepen tot intrekking van de LP-studie

Door ME-gids op donderdag 19 september 2019.
463x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 augustus 2019

Ik stuurde volgende brief naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, over het feit dat het schandalig is dat Archives of Disease in Childhood overgegaan is tot herpublicatie van de studie over het Lightning Process van Bristol University, zonder iets te veranderen aan de oorspronkelijke bevindingen. Gezien het feit dat het team van Bristol flagrante methodologische overtredingen beging, had het vakblad de paper moeten intrekken.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|