random
RSS feed

Nieuws

Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid!

Door ME-gids op woensdag 12 juni 2019.
215x gelezen. Bron: Doneeractie.nl. Geen reacties.


Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken!

Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

... lees verder >> |

Acties

Trial by error: Tuller eist correctie van valse kostprijs SOLK - vakblad stemt in! (Update)

Door ME-gids op maandag 10 juni 2019.
500x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Een tijdje geleden maakte Tuller ons attent op een fout in een Brits vakbladartikel over de kostprijs van SOLK [zie eerdere post]. Het artikel interpreteerde de cijfers uit een oudere studie verkeerd, waardoor de kostprijs van SOLK meer dan drie keer te hoog kwam te liggen. De werkelijke financiële impact van SOLK op het zorgsysteem werd daardoor drastisch overschat. De opgepompte cijfers werden vervolgens gebruikt om psychologische programma's te promoten als "behandeling" voor SOLK.

Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd beloond: na meerdere brieven aan het vakblad, stemden ze uiteindelijk in met een correctie. Maar twee weken later is de correctie nog steeds nergens te bespeuren...

... lees verder >> |

Artikels

Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH

Door ME-gids op zondag 16 juni 2019.
708x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019

Roberts verhaal

Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.

Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen.

... lees verder >> |

Patiënten

Nano-elektrisch apparaat zou kunnen leiden tot een diagnostische bloedtest voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 8 juni 2019.
555x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 mei 2019

Eind april publiceerde het team van Ron Davis een pilootstudie die opmerkelijke resultaten aantoonde voor hun apparaat met nanonaald. Opvallend genoeg was er geen overlap tussen de resultaten voor 20 ME/cvs-patiënten en deze voor 20 gezonde controles, iets wat bijna nooit voorkomt bij deze ziekte.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial By Error: crowdfunding is ten einde!

Door ME-gids op donderdag 6 juni 2019.
228x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2019

Deze post is bijna twee weken te laat, maar er blijven maar zaken opduiken. Het spreekt voor zich dat ik enorm blij ben met de steun voor de crowdfunding van april op het interne platform van Berkeley. De universiteit heeft 1025 donaties ontvangen voor een totaal van 103.283$ [91.770 €] voor “Trial By Error.” Van deze donaties kwamen de meeste – 384 – uit het VK. Dat was meer dan twee keer zoveel als de 184 donaties uit de VS. Vervolgens kwamen Noorwegen en Zweden met 107 en 104 donaties respectievelijk, gevolgd door Australië met 68 en – een gelijkspel! – zowel Canada als Nederland met 30. [België had 14 donoren, n.v.d.r.]

... lees verder >> |

Artikels

Zorgen over operatie voor craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 4 juni 2019.
1132x gelezen. Bron: Michiel Tack, Science for ME. 2 reacties.

CCI/AAI heeft weinig gemeen met ME/cvs

Michiel Tack, Science for ME, 23 mei 2019

Drie ME/cvs-patiënten, Jeff, Jennifer en Mattie, hebben spectaculaire verbeteringen gerapporteerd van hun ME/cvs-symptomen na chirurgische ingrepen voor craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlantoaxiale instabiliteit (AAI).

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

Door ME-gids op dinsdag 14 mei 2019.
463x gelezen. Bron: 12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium. Geen reacties.

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

... lees verder >> |

Acties

18 fabels en misverstanden over postexertionele malaise bij Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssydroom

Door ME-gids op zondag 2 juni 2019.
1220x gelezen. Bron: Twitter Dr. Mark Guthridge. Geen reacties.

PEM (ook wel PENE, "opflakkering" of "crash") is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning -- Mark Guthridge, Twitter

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME

Door ME-gids op maandag 13 mei 2019.
560x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.


... lees verder >> |

Patiënten

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
1002x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919

Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|