random
RSS feed

Nieuws

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Door ME-gids op woensdag 11 september 2019.
438x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

... lees verder >> |

Nederland

Korte impressie van het OMF-Symposium over de moleculaire basis van ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 10 september 2019.
342x gelezen. Bron: Michiel Tack. Geen reacties.

Michiel Tack, Science For ME Forum, 8 september 2019

Hier is mijn korte samenvatting of impressie van het OMF-Symposium 2019. Hopelijk is dit nuttig voor patiënten die niet in staat zijn om te kijken. Lees het hieronder.

Hou er rekening mee dat deze samenvatting gebaseerd is op het bekijken van de livestream. Dus er kunnen enkele fouten inzitten of delen ontbreken.

Als je iets zeker wilt weten of iets citeren, raad ik aan om te wachten tot de individuele lezingen beschikbaar zijn op YouTube om opnieuw te bekijken.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

In Memoriam: Marc Van Impe

Door ME-gids op woensdag 4 september 2019.
425x gelezen. 2 reacties.

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. 

... lees verder >> |

België

Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis

Door ME-gids op zondag 8 september 2019.
217x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 augustus 2019

Tijdens mijn bezoek aan Melbourne vorig jaar in maart, hoorde ik vaak over Dr. Don Lewis, een plaatselijke dokter die erg geliefd was bij mensen met ME - of "chronische vermoeidheid", zoals de ziekte daar vreemd genoeg heel vaak genoemd wordt. Dr. Lewis was toen net zijn medische praktijk aan het sluiten omwille van ernstige ziekte. Spijtig genoeg had ik geen tijd om bij hem langs te gaan. Vorige maand is hij overleden.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian

Door ME-gids op maandag 2 september 2019.
307x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2019

Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de schade aan zijn reputatie op "de Amerikanen", in plaats van op zijn eigen rampzalige onderzoek. Dat is wat ik vooral begrepen heb uit artikels in The Guardian en Psychology Today die elkaar vorige maand jammer genoeg in sneltempo opvolgden.

... lees verder >> |

Artikels

Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen

Door ME-gids op vrijdag 23 augustus 2019.
1202x gelezen. Bron: ProHealth.com. 3 reacties.

Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019

Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME

Door ME-gids op woensdag 28 augustus 2019.
673x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019

Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf.

Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië

Door ME-gids op dinsdag 20 augustus 2019.
404x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 juli 2019

Enkele Australische leden van de ideologische GET/CGT-brigade hebben nog maar eens nonsens en onzin gepubliceerd over "graduele oefentherapie" als behandeling voor ME/cvs, of wat zij nog steeds "chronisch vermoeidheidssyndroom" noemen. Het artikel, met de weinigzeggende titel "Chronisch vermoeidheidsyndroom: graduele oefentherapie", staat in een gepeerreviewed vakblad van een gerenommeerde uitgever, maar staat toch bol van ongefundeerde en dubieuze beweringen. Het verwijst naar de PACE-studie, maar zegt niets over de recente ontwikkelingen die de geloofwaardigheid van de studie hebben ondermijnd, waaronder de gepubliceerde heranalyses die de kernbevindingen onderuit halen. Als je de paper leest, krijg je de indruk dat de auteurs eigenlijk niet weten dat het debat de laatste jaren helemaal veranderd is - en dat is niet verbazingwekkend, want eigenlijk hernemen ze gewoon materiaal dat in 2015 werd opgesteld door het Royal Australian College of General Practitioners [RACGP, Australische beroepsvereniging voor huisartsen, n.v.d.r.].

... lees verder >> |

Artikels

Britse tiener met ernstige ME bedreigd met psychiatrische dwangopname (Update 2)

Door ME-gids op woensdag 31 juli 2019.
664x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

MEAction, 24 juli 2019

De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME.

... lees verder >> |

Acties

Australische EMERGE-Conferentie #1: McGregors ideeën over ME

Door ME-gids op donderdag 15 augustus 2019.
487x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 15 juni 2019

De uitgebreide presentaties die onlangs werden gegeven op de conferentie van EMERGE, gaven onderzoekers zoals Neil McGregor de kans om hun onderwerp echt uit te diepen.

Dit is de eerste in een reeks blogs over de conferentie van EMERGE die onlangs werd gehouden in Australië. Het opzet van de conferentie was anders dan gewoonlijk: de presentaties mochten langer zijn, waardoor de sprekers hun onderwerp veel meer konden uitdiepen. Neil McGregor, een zeer ervaren Australische metabolomica-onderzoeker, greep deze kans met beide handen, en praatte uitgebreid over zijn algemeen beeld van hoe Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in elkaar zit.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|