random
RSS feed

Nieuws

Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

Door ME-gids op dinsdag 14 mei 2019.
380x gelezen. Bron: 12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium. Geen reacties.

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

... lees verder >> |

Acties

Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME

Door ME-gids op maandag 13 mei 2019.
478x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.


... lees verder >> |

Patiënten

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
928x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919

Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.

... lees verder >> |

Patiënten

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (Update)

Door ME-gids op vrijdag 10 mei 2019.
740x gelezen. Bron: Verlicht ME. Geen reacties.

Persbericht.

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

... lees verder >> |

Acties

Hoe beoordeel je postexertionele malaise?

Door ME-gids op donderdag 23 mei 2019.
203x gelezen. Bron: ME Research UK. Geen reacties.

ME Research UK, 24 april 2019

Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Verkiezingen: stuur politici een brief over ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 2 mei 2019.
530x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS!

... lees verder >> |

België

Biomarker voor chronisch vermoeidheidssyndroom geïdentificeerd (Update 3)

Door ME-gids op dinsdag 30 april 2019.
1149x gelezen. Bron: Stanford Medicine. Geen reacties.

Stanford Medicine, 29 april 2019

Wetenschappers van Stanford hebben een op bloed gebaseerde test ontworpen die mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom accuraat identificeerde, zo rapporteert een nieuwe studie.

Ron Davis is de seniorauteur van een paper die een bloedtest beschrijft die mogelijk het chronisch vermoeidheidssyndroom kan identificeren. © Steve Fisch/ Stanford School of Medicine.

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

Millions Missing: deel je getuigenis!

Door ME-gids op vrijdag 26 april 2019.
255x gelezen. Bron: Millions Missing Gent. Geen reacties.

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.

... lees verder >> |

Acties

Trial By Error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH

Door ME-gids op dinsdag 21 mei 2019.
253x gelezen. Bron: Jennie Spotila & David Tuller. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 april 2019

Ik heb nog nooit een gesprek gehad met Francis Collins, die aan het hoofd staat van de National Institutes of Health. Hij komt over als een beleefde en zorgzame man, en naar wat ik over hem hoor, is hij dat ook. Dat is zeker hoe hij overkwam eerder deze maand, toen hij sprak tijdens de NIH-bijeenkomst over ME/cvs-onderzoek.

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: de saga over het eenzijdig artikel in Reuters gaat verder

Door ME-gids op woensdag 15 mei 2019.
414x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

De saga over het eenzijdig verhaal in Reuters gaat verder...Tuller schrijft Reuters rechtstreeks aan, maar ze houden zich van de domme...

Trial By Error: update over Reuters

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2019

Vorige zondag [14 april 2019] stuurde ik een brief, waarin ik mijn bedenkingen uitte over Kate Kellands recente artikel, naar de gepaste persoon - Reuters' internationale redacteur voor ethiek en waarden. Na de zaken bekeken te hebben, heeft Reuters beslist om mijn huidige academische titel aan de post toe te voegen en om al het overige te laten zoals het is. Ik apprecieer de eerste beslissing en ben het natuurlijk grondig oneens met de tweede.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|