random
RSS feed

Nieuws

ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet

Door ME-gids op dinsdag 26 mei 2020.
531x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157.

Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks!

... lees verder >> |

Patiënten

COVID-19, NICE en ME: op weg naar procesvoering?

Door ME-gids op maandag 25 mei 2020.
215x gelezen. Bron: Valerie Eliot Smith. Geen reacties.

Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020

tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE

Op 18 maart 2020 tweette ik dit:

Valerie Eliot Smith on Twitter

coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE

“#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog steeds gemarginaliseerd door@CDCgov & @NIH. Desalniettemin moet belangenbehartiging voor #ME doorgaan, aangezien #ME-patiënten overal kwetsbaar en onzichtbaar blijven.”

... lees verder >> |

Andere landen

Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs

Door ME-gids op vrijdag 22 mei 2020.
380x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. 1 reactie.

Open Medicine Foundation, 19 mei 2020

Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID

Door ME-gids op zondag 31 mei 2020.
96x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 april 2020

Dit is mijn tweede non-coronavirusbericht in evenzoveel dagen.

Voordat we onderbroken werden, was ik me aan het verdiepen in zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, ook wel afgekort als SOLK.

Een recent gepubliceerd onderzoek, met daarin data over de tijd die nodig is om tot een diagnose als systemische lupus erythematodes (ook wel lupus genoemd) te komen, legt een aantal kernproblemen van dit hele SOLK-construct bloot.

... lees verder >> |

Artikels

Hoopgevend eerste onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs

Door ME-gids op zondag 24 mei 2020.
420x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 24 augustus 2019


Het darmlumen. © Newberry et al., 2018

Eindelijk, een onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs. Dat werd tijd. (In China deed men 2000 jaar geleden al aan fecale transplantatie bij mensen die leden aan ernstige diarree. Maar ze gebruikten toen wel een nogal primitieve methode – de ontlasting werd opgedronken.) Dit eerste onderzoek naar fecale transplantatie is geen groot, gerandomiseerd en placebogecontroleerd onderzoek. Helemaal niet, zelfs. Het lijkt meer op een stapeltje casusrapporten uit de praktijk van een arts, met een sausje van statistiek eroverheen. Maar het geeft ons wel een eerste indicatie van de mogelijke werkzaamheid van fecale transplantatie bij ME/cvs.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose

Door ME-gids op vrijdag 29 mei 2020.
1106x gelezen. Bron: University of Leicester. Geen reacties.

Leicester University, 12 mei 2020

Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME).

... lees verder >> |

Artikels

Veelbelovende resultaten van studie met kankermedicijn voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 16 mei 2020.
678x gelezen. Bron: Kavlifonds. Geen reacties.

Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland.

Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen

Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven" (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 14 mei 2020.
265x gelezen. Bron: NH Nieuws. Geen reacties.

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws

 

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

... lees verder >> |

Patiënten

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 13 mei 2020.
610x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’

 

‘Ons leven is één grote lockdown’

... lees verder >> |

Patiënten

Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie

Door ME-gids op dinsdag 12 mei 2020.
431x gelezen. Bron: European ME Coalition. Geen reacties.

European ME Coalition, 12 mei 2020.

In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19.

... lees verder >> |

Andere landen

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|