random
RSS feed

Nieuws

Teken een petitie om de EU te vragen om financiering voor biomedisch onderzoek

Door ME-gids op vrijdag 19 juli 2019.
384x gelezen. Bron: Evelien & Francis. Geen reacties.

Hallo EU!

De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen!

Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt.

... lees verder >> |

Acties

Onderzoeksupdate van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten]

Door ME-gids op donderdag 18 juli 2019.
278x gelezen. Bron: ME Australia. Geen reacties.

ME Australia, 20 juni 2019

Door Professor Sonya Marshall-Gradisnik, Professor Don Staines, Dr Helene Cabanas en het NCNED Team, Griffith University, Queensland, Australië

Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] aan de Griffith University in het Australische Queensland, hebben meer dan 70 papers over ME en chronisch vermoeidheidssyndroom gepubliceerd. Het NCNED organiseert en presenteert op internationale conferenties en Prof. Marshall-Gradisnik zat in de adviescommissie over ME en CVS van de Australische overheid, die eerder dit jaar hun rapport afleverden.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Door ME-gids op zondag 14 juli 2019.
793x gelezen. Bron: ME Australia. Geen reacties.

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

... lees verder >> |

Patiënten

Functionele connectiviteit in rusttoestand, cognitie en vermoeidheid in reactie op cognitieve inspanning: een vernieuwende studie bij adolescenten met chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op dinsdag 2 juli 2019.
439x gelezen. Bron: ME Research UK. Geen reacties.

Auteurs

Elisha K Josev, Charles B Malpas, Marc L Seal, Adam Scheinberg, Lionel Lubitz, Kathy Rowe, Sarah J Knight

Instituut

Neurodisability and Rehabilitation, Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne, Australië

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Bewustwording over ME: de PACE-trial: hoe een debat over wetenschap een hele gemeenschap sterker maakte

Door ME-gids op donderdag 27 juni 2019.
270x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019

Carolyn E. Wilshire

Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS).

Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan een vijfde van de patiënten weer gezond te maken. Hier vertellen we het verhaal van hoe een groep patiënten samenwerkte met onderzoekers en statistici om deze stoutmoedige beweringen grondig te onderzoeken.

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel II

Door ME-gids op donderdag 20 juni 2019.
350x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.

Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan te verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven.

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel I

Door ME-gids op dinsdag 18 juni 2019.
325x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.

Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan t verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven.

... lees verder >> |

Artikels

Bevindingen over MAIT-immuuncellen verenigen ME/CVS-onderzoekers uit VS en VK

Door ME-gids op dinsdag 25 juni 2019.
507x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 mei 2019

De VS en het VK hebben zogezegd een “speciale relatie”. Die speciale relatie is er over het algemeen niet op het vlak van ME/CVS-onderzoek, gezien de duidelijk verschillende focus wat betreft ME/CVS in beide landen: een sterke klemtoon op biologische research in de VS en eerder een klemtoon op CGT/GOT in het VK. Daar zou nochtans verandering in kunnen komen.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid!

Door ME-gids op woensdag 12 juni 2019.
303x gelezen. Bron: Doneeractie.nl. Geen reacties.


Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken!

Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

... lees verder >> |

Acties

Trial by error: Tuller eist correctie van valse kostprijs SOLK - vakblad stemt in! (Update)

Door ME-gids op maandag 10 juni 2019.
643x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Een tijdje geleden maakte Tuller ons attent op een fout in een Brits vakbladartikel over de kostprijs van SOLK [zie eerdere post]. Het artikel interpreteerde de cijfers uit een oudere studie verkeerd, waardoor de kostprijs van SOLK meer dan drie keer te hoog kwam te liggen. De werkelijke financiële impact van SOLK op het zorgsysteem werd daardoor drastisch overschat. De opgepompte cijfers werden vervolgens gebruikt om psychologische programma's te promoten als "behandeling" voor SOLK.

Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd beloond: na meerdere brieven aan het vakblad, stemden ze uiteindelijk in met een correctie. Maar twee weken later is de correctie nog steeds nergens te bespeuren...

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|