random
RSS feed

Nieuws

Trial By Error: crowdfunding, week 2; en meer over Sharpe en Chalder

Door ME-gids op vrijdag 19 april 2019.
112x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019

Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar vanuit het standpunt van de universiteit doe ik wat van elke academicus verwacht wordt: geld in het laatje brengen.

... lees verder >> |

Acties

Aanbevelingen bij het ME/cvs-zorgbeleid in België

Door ME-gids op woensdag 17 april 2019.
390x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME, ME-gids. Geen reacties.

INLEIDING

Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.

De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne. Een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health wees op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. [3] Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Volgens een analyse door het Agency for Healthcare and Research Quality verdwijnt de bewijskracht voor gedrags- en oefentherapie grotendeels wanneer studies met de Oxford-criteria worden uitgesloten. [4]

Met het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [5] en het evaluatierapport van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS te Leuven [6], bereikte de nieuwe wind ook Nederlandstalig grondgebied. Dit document biedt op basis van deze publicaties, enkele aanbevelingen om het ME/CVS-zorgbeleid in België te verbeteren. Deze aanbevelingen worden onderschreven door patiëntenverenigingen ME-vereniging, Wake Up Call Beweging, 12ME en ME-gids.

 

... lees verder >> |

België

Reactie Minister De Block op kritische analyse rapport CVS-referentiecentrum

Door ME-gids op donderdag 11 april 2019.
577x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

... lees verder >> |

België

Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME

Door ME-gids op woensdag 10 april 2019.
372x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

MEAction Network UK, 3 april 2019

Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019

Belangrijkste bevindingen

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Trial By Error: april is Crowdfundingmaand aan Berkeley! (Update)

Door ME-gids op maandag 8 april 2019.
538x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019

Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële "harde lancering" van Berkeleys crowdfundingmaand. De "zachte lanceringsfase" begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties!

... lees verder >> |

Acties

Misleidende info over ME/cvs op overheidswebsite 'Gezondheid en Wetenschap'

Door ME-gids op zaterdag 6 april 2019.
479x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs.

Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op.

Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), heeft de WUCB alvast ook een mail verstuurd naar evidence based practicenet met de vraag een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.

... lees verder >> |

België

Geen effect bij behandeling met Rituximab voor patiënten met ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 4 april 2019.
572x gelezen. Bron: Kavlifonds. Geen reacties.

Resultaten van een dubbelblinde geneesmiddelenstudie toonden geen effect van behandeling met het kankermedicijn Rituximab.

Kavlifonds, 2 april 2019

Øystein Fluge, Kari Sørland, Ingrid Gurvin Rekeland, Olav Mella

Van 2014 tot 2017 werd het grootste geneesmiddelenonderzoek tot nu toe uitgevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vijf Noorse ziekenhuizen – in Bergen, Oslo, Notodden, Trondheim en Tromsø.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Verslag rondetafelgesprek tussen Kamercommissie en 5 patiëntenvertegenwoordigers inzake ME

Door ME-gids op zondag 31 maart 2019.
529x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Het Cochraneverhaal gaat verder...

Door ME-gids op zondag 14 april 2019.
334x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We meldden eerder al dat Cochrane zijn review over oefentherapie voor "CVS" wou intrekken, dan de intrekking weer uitstelde, en vervolgens opnieuw uitstelde.

Tuller vestigt onze aandacht op een blog van Caroline Struthers, pleitbezorger voor verbeterde kwaliteit en transparantie van wetenschappelijk gezondheidsonderzoek. Zij diende een tijdje geleden bij Cochrane een klacht in over de review over oefentherapie voor "CVS", en deelt Cochranes (slappe) reactie op die klacht.

Verder meldt Tuller dat Noorse ME-patiënten een Cochranerapport konden inkijken over de behandeling van Robert Courtneys klacht over dezelfde review (details over die klacht kan je herlezen in een eerder geposte blog van James Coyne). Uit het Cochranerapport blijkt duidelijk dat Cochrane de klacht van Courtney wetenschappelijk gegrond vindt, en dat de plannen om de review in te trekken dus niets te maken hebben met druk vanwege een hysterische antiwetenschappelijke patiëntenmeute (zoals de PACE-auteurs het in de pers voorstelden, wat leidde tot uitstel van de intrekking van de review). 


... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses. Crowdfundingcampagne

Door ME-gids op vrijdag 29 maart 2019.
554x gelezen. Bron: Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

Berkeley Crowdfunding

Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|