random
Acties

Hits: 406
Geplaatst
door: ME-gids
op: 9 mei 2020
Bijgewerkt: 12 mei 2020
Bron: 12ME

Online ME-driedaagse (Update 4)


Morgen start de online ME-driedaagse!

In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen.



Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies inhoudt. In onze kortfilm laten we de patiënten zelf aan het woord. Zo krijgt het publiek een authentieke inkijk in het leven met ME/CVS.

Op maandag 11 mei brengen we kunst en muziek. Zo publiceren we enkele exclusieve kunstwerken van op de expo ‘ME in Woord en Beeld’, 2019. Maar het hoogtepunt van de dag wordt een liedje dat Robin de Man en zijn zoon Seppe maakten. Voor de bijhorende video stuurden ME/CVS-patiënten massaal foto’s door! We kijken er naar uit om met jullie het eindresultaat te delen.

Op dinsdag 12 mei sluiten we ons aan bij internationale acties voor #MillionsMissing. De internationale patiëntenvereniging ME Action zal op die dag ook een lied uitbrengen gezongen door een virtueel koor van ME/CVS-patiënten. Met 12ME hebben wij voor wereld ME/CVS-dag ook nog een bijzondere aankondiging te melden. Dat blijft nog even een verrassing…

 

Online ME-Driedaagse


Zondag 10 mei

Kortfilm “Leven met ME: patiënten aan het woord.”

Met trots presenteert 12ME de kortfilm ‘Leven met ME.’

Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een ziekte die in België nog grotendeels onbekend is bij het brede publiek. In deze video leggen patiënten uit wat ME/CVS voor hen betekent en hoe dit hun leven ingrijpend veranderde.

Komen aan bod: hoe ME/CVS het leven van jongeren op pauze zet en de hoop op een eigen carrière en gezin verwoest. Hoe ouders met ME/CVS gedwongen worden in duisternis te leven en nauwelijks nog hun kind kunnen knuffelen. Hoe de ziekte gepaard gaat met onbegrip, stigma en behandelingen die vaak meer kwaad dan goed doen.

In de kortfilm ´Leven met ME´, komen de patiënten zelf aan het woord...

Leven met ME: patiënten aan het woord

null


Maandag 11 mei

Lied Robin en zijn zoon

Vandaag stelt 12ME met trots en dankbaarheid de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol voor.

See ME

'See ME' is a cover of the song Chasing Cars by Snow Patrol. The lyrics have been adjusted to reflect the lives of people suffering from Myalgic Encephalomye...

Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.

Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.

saMEn

Vandaag blikken we ook terug op het kunstwerk ´saMEn´. Het pronkstuk van de expositie ´ME in woord en beeld´ (2019 in Gentbrugge). Meer dan 45 personen met ME/CVS en hun naasten hadden hiervoor de mooiste mini-canvasjes geschilderd die tezamen een groot blauw awareness lint vormen, het symbool voor ME.

 

We zoomen in en tonen in dit album de kleine kunstwerkjes en wie de makers zijn. Opdat je kan genieten van de voorstelling, de kleuren en de boodschap erachter.

Een catalogus met enkele hoogtepunten van de expo in 2019 kan je hier terugvinden: http://12me.be/woordenbeeld.html  

En op deze link vind je artiesten wereldwijd terug die hun artistieke kijk op ME in beeld brengen: https://www.pinterest.com/amaloustudio/me-through-the-eyes-of-artists/


Delen liedjes over ME

Andere ME-muziek die gedeeld kan worden:

Robert Saunders & Kaeley Pruit-Hamm: https://www.youtube.com/watch?v=BncUDXRA1v4

A song for ME: Blowin' in the Wind

About the song: Originally written and recorded by Bob Dylan for his breakthrough 1963 Freewheelin' album, I started working on my alternative lyrics for Blo...

Music 4 M.E Millions Missing: https://open.spotify.com/album/4MP0dCYNb62cjvbXXpbb3k

Music 4 M.E Millions Missing

We and our partners use cookies to personalize your experience, to show you ads based on your interests, and for measurement and analytics purposes. By using our website and our services, you agree to our use of cookies as described in our Cookie Policy.

Rise above chronic fatigue - Dean and friends. https://cfssongs.bandcamp.com/releases

Rise Above, by Dean Brantley Taylor and Friends

Rise Above by Dean Brantley Taylor and Friends, released 24 August 2010 1. Tricia Burnett - Hold A Little Hope 2. Bill Gaunce - 8oo Yards Around 3. Storme - I Got This Thing 4. Erin Gannon Simms - Faith 5. Jamie Leger - Good Days 6.



Dinsdag 12 mei

5000 euro voor onderzoek

12ME doneert 5000 euro aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. De fondsen zullen worden doorgestort naar Open Medicine Foundation (OMF).

 

Het OMF is wereldwijd de grootste private donor voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Het wist ME/CVS-onderzoekscentra op te starten aan prestigieuze universiteiten zoals Stanford, Harvard en Uppsala university. Hun wetenschappelijke adviesraad telt meerdere nobelprijswinnaars. Bovendien hebben verschillende medewerkers zelf een familielid dat aan de ziekte lijdt. Dat zorgt ervoor dat men bij het OMF een bijzonder engagement heeft om voor een wetenschappelijke doorbraak te zorgen.

12ME wil graag een bescheiden bijdrage leveren aan het prachtige project van het OMF. We willen de fondsen die patiënten via allerlei acties wisten in te zamelen op de meest efficiënte manier inzetten om zo het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS een duwtje in de rug te geven. Hopelijk komt er gauw een doorbraak en een behandeling voor deze vreselijke ziekte.

Hartelijk dank aan alle vrijwilligers die meehielpen om fondsen in te zamelen. Zonder jullie steun was dit niet mogelijk geweest!

Jens, Michiel, Dascha en Matthieu namens 12ME.


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.