random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
rscaOffline
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML  BerichtGeplaatst: 27 Apr 2016 - 11:14
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Hallo allemaal,

De voorbije maanden ben ik uitgebreid getest bij DML: lactose ademtest, fructose ademtest, uitgebreid bloedonderzoek, urine- en stoelgangonderzoek en een inspanningstest.

Onlangs kreeg ik ook de uitslag. De belangrijkste dingen zijn:
- positief getest op Rickettsia
- lactose-intolerantie en nog wat voedingsintoleranties
- lekkende darm
- lymfopenie

Als behandeling ben ik met Xifaxan (antibiotica) gestart. Heftig. Gelukkig word het afgewisseld met probiotica.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML  BerichtGeplaatst: 27 Apr 2016 - 21:18
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Spannend. Raadt DML niet meer aan op Lyme te testen?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML  BerichtGeplaatst: 27 Apr 2016 - 22:13
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Ja ben ik ook wel benieuwd naar. Gaf hij een diagnose? Wat vertelde ie verder nog?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML  BerichtGeplaatst: 28 Apr 2016 - 09:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 931

Rickettsia is toch een soort lyme/diagnose?

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2016 - 11:42
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Op Lyme ben ik inderdaad ook getest, maar dit was negatief.

Een diagnose... Voor mij was dit nogal dubbel. De antibiotica die ik nu neem, is om de effecten van Ricketssia uit mijn lichaam te krijgen. Die besmetting met Ricketssia is waarschijnlijk ook na een tekenbeet.
Als ik het verder goed begrepen heb, is de kans groot dat ik hierna naar een ander type antibiotica moet overschakelen om mijn darmbacterien op orde te krijgen. Maar dit kan pas nadat de antibiotica de Ricketssia bacteriën (of wat het ook zijn) heeft weggewerkt.

Maar toen ik vroeg of ik dan uiteindelijk weer helemaal beter zou kunnen worden, kreeg ik enkel het antwoord: ik zou liever zeggen dat we het onder controle zullen krijgen, maar het zal tijd vragen. Hierna was ik zo van de kaart dat ik de rest nog amper gehoord heb.

Binnen een kleine 3 maanden moet ik terug naar Brussel. Dan schrijf ik mijn vragen op (en hopelijk vergeet ik het papier thuis weer niet zoals vorige keer).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2016 - 12:36
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Heel veel succes rsca. Ik hoop dat het iets voor je zal doen, maar blijf ondertussen zeker ook voldoende kritisch. De methodes van dml zijn niet altijd volgens de wetenschap.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mei 2016 - 17:16
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
fij ndat je dit met ons deelt, rsca!. je kon het al zien dat hij zijn staart aan het intrekken was betreffende lyme. ja hij test er nog op. maar behandeld bijna iedereen met ab voor de darm. Nu zegt hij dat lye alleen kon overleven als er wat mis is met je darm. een opportunistische infectie dus. dDit omdat hij niet zomaar kan zeggen dat 'wij' allemaal eigenlijk geen lyme hebben. mensen zouden daar razend om zijn. Of hij gelooft het zelf wat ie zegt. hoe dan ook. ik vind het vermakkelijk. Maar dat bedoel ik niet negatief hoor rsca. Hij redt veel levens. Of maakt het voor velen toch leefbaarder. Ik hoop echt dat je het goed stelt met deze kuur. En zoals leena zeg. blijf skeptisch. Je hoeft echt geen dokter te zijn om je gezond verstand te laten spreken. Als ik dat gedaan had.. Mja. ik hou er over op. blijf ons op de hoogte houden! ik zal proberen te volgen.

_________________
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Mei 2016 - 22:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Is het waar dat DML langzaamaan stopt met iedereen maar de diagnose Lyme te geven?
Vind het ook een hele kwalijke zaak.

Er wordt vaak gezegd dat er ME patiënten zijn die eigenlijk Lyme hebben. Maar door hem ook veel andersom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mei 2016 - 10:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 931

zo jammer dat ze zich maar op 1 beestje blindstaren, nu lyme, eerst XMRV, in het begin EBV en daar dan ook vooral de behandeling op focussen en als dat dan niet werkt dan wordt het uiteindelijk helemaal afgeschreven terwijl je in mijn geval ook een béétje lyme kan hebben, vermengd met een vleugje EBV en een mespuntje toxoplasmose en nog wat anderen die op zich allemaal het woord virus nauwelijks waard zijn maar gezamenlijk een flinke k.tkwaal kunnen opleveren

hoe gaat de AB kuur rsca??

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2016 - 10:26
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Hallo iedereen

Eerst en vooral sorry voor mijn afwezigheid de laatste weken. De antibiotica maakt zo veel kapot dat ik meer in bed of in de zetel lig dan wat anders. Sad

En net daarover wil ik graag jullie meningen. Ik ben nu bijna 3 maanden aan de antibiotica en weet niet meer of ik moet doorzetten. De 1e maand zei ik: zo kan ik dit wel aan, maar het begint met de week zwaarder te worden.

Ik ben (zoals voorspeld) zieker dan voordien, maar hoe ver moet je gaan terwijl je geen zekerheid op herstel hebt? Ik heb veel last van buikpijn en misselijkheid. Honger en toch moeilijk kunnen eten. Opgeblazen buiken zodat het lijkt of ik 4 maand zwanger ben. Sad Mijn mondslijmvlies is helemaal geïrriteerd door die pillen. Vooral 's avond heb ik veel last van maagzuur, soms zo erg dat ik niet mag blijven liggen of ik zou overgeven. Ik kan weinig geluid verdragen en zelfs beweging is soms te veel (bvb hondje dat rondloopt door het huis). En ook heb ik een veel drogere huid, op mijn handen zelf tot vervellen toe... Lang leve de AB. Sad

Volgende maand moet ik trouwens ook weer op controle naar DML.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2016 - 13:00
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 59

Status: Offline
Heftig, ik moet nog aan de testen beginnen, dit staat me misschien ook nog allemaal te wachten. Ik kan dus niet uit ervaring spreken, ik kan je enkel mijn mening geven en de reden waarom ik het ook een kans wil geven.

Na 15 jaar zoeken en enkel slechter worden, heb ik hiervoor gekozen omdat "het slechter worden" (wat er blijkbaar bij hoort...) niet meer opweegt tegen de kans om beter te worden. Volgens een onafhankelijk Noors onderzoek zou 71% van de patiënten van DML na 18 maand beter zijn.

Mijn voornemen is nu om het gedurende die tijd een kans te geven, dan heb ik het tenminste geprobeerd.

Misschien zal dit binnen zoveel maand, als ik me ook zo beroerd voel, hol klinken, maar wellicht heb jij ook zo'n reden waarom je eraan bent begonnen die je nu moed kan geven.

Sterkte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2016 - 21:53
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Beste RSCA, heel veel sterkte gewenst! Wat naar dat je je zo slecht voelt.

Evaluna: heb je de link naar de Noorse Studie die beweert dat 71 procent van de mensen die naar DML gaat gezond wordt?

Hij zit namelijk ook nog steeds in mijn achterhoofd als het hier aan het Charite in Berlijn niet gaat lukken. Mijn darmproblemen zijn ook zo intens dat daar gewoon ook wel wat mis moet gaan!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2016 - 23:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
@rsca Ik denk dat DML je zelf stoppen zal aanraden, zou het even van hem laten afhangen als je toch binnenkort naar 'm toe gaat.

       anne-s schreef:

Evaluna: heb je de link naar de Noorse Studie die beweert dat 71 procent van de mensen die naar DML gaat gezond wordt?


Die wil ik ook graag zien! Ik heb alleen DML zelf horen zeggen dat 70% verbetert (hoeveel? blijvend?) - dus niet beter wordt - en zelfs dat volgens hem daar ook zo'n 20% van de patiënten bij zit die door placebowerking verbetert ...

Als 70% na 18 maanden genezen zou zijn, zou dat wereldnieuws zijn hoor.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2016 - 10:38
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 59

Status: Offline
      evaluna schreef:
Volgens een onafhankelijk Noors onderzoek zou 71% van de patiënten van DML na 18 maand beter zijn.


Genezen zou inderdaad wereldnieuws zijn, daar gaat het (jammer genoeg) ook niet over...

Ik heb het van hemzelf maar ben nadien gaan zoeken naar de studie.

Volledige studie in het Noors (tabellen zijn interessant) en een samenvatting in het Engels vind je hier: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=5870
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2016 - 10:49
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Dank je Evaluna, ik ga het bestuderen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio