random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp: RCCX, Ehlers-Danlos, B12, herfst in Berlijn  BerichtGeplaatst: 06 Jul 2017 - 15:06
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Lieve allemaal,

Asje vroeg een week geleden zo lief hoe het met me ging. Well....

Het gaat niet zo goed. Het gaat eigenlijk slechter dan ooit. De immuunglobuline IVIG is na 1,5 jaar (eenmaal per 3 weken) voorlopig stopgezet. Mijn IgG-3 was te laag en is nu wel in het normbereik (dus dat immuundefect is weg). Maar auto-antistoffen zijn nog vrolijk aanwezig.

Ik ben al meer dan een jaar niet meer in een supermarkt geweest. Ik scharrel om en rond het huis en als ik mezelf vergelijk met mijn 90-jarige oma van destijds lijkt mijn leven veel op dat van haar, behalve dat zij normaal rechtop kon zitten en kon praten. Niemand verwacht meer wat van mij. Ik word ook niet meer uitgenodigd op verjaardagen. Mijn leven wordt langzaam uitgewist. Uitgegumd. Zo voelt het.

Tien minuten rechtop zitten is de max. Ik heb zeker 65% van de tijd verhoogde temperatuur. Bellen doe ik met mijn moeder en broer iedere paar dagen even kort. Per maand spreek ik denk ik 1 vriendin aan de telefoon. Daar praat ik dan wel langer mee (half uur/driekwartier) maar daarmee ga ik dan ook over al mijn grenzen. Facebook vind ik veel te veel. Ik heb ook geen zin meer in al die leuke weekenuitjesfoto´s. Tegen de weekenden zie ik vreselijk op, want dan zijn kinderen thuis, wat me veel te veel is (en dat na 23 vruchtbaarheidsbehandelingen. Ik wilde zo graag kinderen en nu heb ik ze gekregen en nu kan ik geeneens voor ze zorgen) Vent gaat met ze de stad in, roeien, naar speelplaats etc en ik blijf thuis zodat ik wat kan bijkomen. Hij doet boodschappen, kookt, dekt tafel, ik probeer 10 minuten te zitten aan tafel, dan ruimt hij af, doet de kinderen in bad en bed en dan is het alweer haf negen en dan staat hij om half zes weer op. Het is geen leven meer. Het is vuurtjes blussen, zorgen dat alles niet teveel uit de hand loopt, mezelf met opiaten verdoven om toch naar arts of gesprek op school te gaan and that´s is. Mijn 10-jarige helpt al veel. Is erg lief, heeft veel vriendjes, het gaat onverwacht goed op school, maar blijft erg teruggetrokken. Ben zo dankbaar dat hij toch contacten aan kan knopen. Mijn 4-jarige is luid, aanwezig, maar ook superknuffelig en vrolijk. Hij is echt een zonneschijn. Iedere keer als ik een ruimte inkom waar hij is, of omgekeerd roept hij: `He schatje!`Smile

Maar ons leven loopt steeds meer uit de hand. Een watermeter die al 2 jaar geleden had moeten worden vervangen, een tuin met een groot gehalte aan Oost-Europese charme (grote wildernis), kasten die uitpuilen, kinderen die bijna een jaar met wratten lopen op voeten.

Ik kan steeds minder, het is waanzin.

Nu ja en deze waanzin is dus gewoon het hele ME-gebeuren. Ik vertel hier niets nieuws. Bij velen van jullie loopt het leven nog veel en veel meer uit de hand. Maar hoe moet dit verder? Hoe moet dit verder met de jongetjes? Wat als ik nog zieker word? Wat als mijn ouders ineens niet meer gezond zijn? Wat? Wat? Wat?

Mijn hulp in de huishouding die nu 10 uur komt, heeft veel last van haar rug en heeft nu haar rijbewijs verloren omdat ze teveel gedronken heeft. Hoe lang houdt zij het nog vol? Hulp in Berlijn regelen is haast onmogelijk.

Ik maak me vooral erg veel zorgen om de kinderen. Hoe kijken die straks om op hun jeugd? Hoe is het op te groeien met een moeder die altijd ziek is? Ik trek een spijkerbroek aan onder mijn slaapt-shirt. Ik maak me niet op, doe mijn haar niet. Daarvoor is helemaal geen energie meer. Alleen als ik naar arts moet, doe ik dat dus (en krijg daarna weer terugslag). En als ik dan naar arts een jurkje aandoe, stralen mijn jongetjes en roepen: ´mama, wat ben je mooi!´ en dan breekt mijn hart. Ze hebben toch gewoon recht op een moeder die iedere dag mooi is? En nu is er over anderhalve week een circusvoorstelling op school en zoon is druk aan het oefenen. Maar hoe kan ik daar straks anderhalf uur zitten? Dat kan helemaal niet? Dus ga ik het regelen dat ik kan liggen? Maar dan: al die blikken, al die vragen.....

Wel, op de wat betere dagen google ik me dood. Wat jullie allang weten, dringt langzaam door: geen arts gaat mij redden. Mijn vent heeft geen tijd (als fulltime werkende en mantelverzorger), ik zal zelf op ideeën moeten komen. Dus ik lees, lees, lees (zoveel als ik kan). Op Twitter ben ik nu ook, maar daar bijna alleen bevriend met ME-mensen zodat ik nieuwste onderzoeksgegevens steeds krijg.

En omdat er niet veel meer uit me kom dan dit hoogst sombere geleuter schrijf ik hier ook niet veel.

Maar goed ik vind nog wel wat dingen uit en jullie zijn er gelukkig ook nog!!! Smile

Wat ik afgelopen weken vond:



Ehlers Danklos Syndroom

Mijn oudste van 10 was 8 minuten zonder zuurstof en hartslag bij geboorte, noodkeizersnede, APGAR was gelijk goed (9 van 10 ofzo), maar met 2 jaar zo grote ontwikkelingsachterstand dat artsen dachten dat hij nooit normaal naar school zou kunnen gaan. Ook praten zou vraag zijn. Ik mocht alleen nog maar Duits met hem praten. Twee talen was veel te veel.





Oke, ik onderbreek dit bericht. Nu belt net de logopediste van mijn 4-jarige. Hij heeft sinds 3 maanden logopedie, want blijkbaar taalachterstand (vonden ze op kita). Wegens mijn ziekte betaalt verzekering dat logopediste in kita komt. Zij stond dus hoog op to do lijst van dat ik haar moest bellen. Nu belt zij net. Blijkbaar is de taalachterstand van mijn 4-jarige dramatisch. Letterlijk. Grammaticaal, woordenschat, begrip, alles! Hij is nu bijna 5 en gaat over een jaar dus naar de eerste klas. (groep 3). Zij denkt dat hij absoluut niet naar school zal kunnen volgend jaar. De achterstanden zijn veel te groot. Nu vind ik het op zich niet erg dat hij een jaar langer kita doet an sich, maar al die virussen daar!!!! Kita is op 300 meter, ideaal. Maar het is daar zo vies (normaal op Duitse kita´s). Ze eten fruit en groente uit zelfde bakjes, luizen worden niet gecontroleerd, toiletten zijn matig schoon, kinderen worden daar ziek gebracht zonder dat iemand daar wat van zegt. Hij komt steeds weer thuis met een virus en dus word ik steeds ziek. Ik denk steeds: heb ik niet gewoon een aanhoudend steeds weer ander kita-virus? En steeds denk ik: nog 1 jaar. Nog 1 jaar overleven en dan gata hij naar school. Misschien wordt dan alles beter. En nu kan hij niet naar school? Logopodiste had ik ook voor mijn oudste. Ze is erg goed, dus ik vertrouw compleet op haar mening. Wij moeten meer met hem spreken, meer met hem spelen. Maar dan leg ik haar uit, dat ik dat echt niet kan. En dan vraag ik of er misschien educatieve Duitse hoorboeken of spelletjes op laptop zijn die ik hem kan geven die ze kan aanraden. En wordt ze haast boos en vertelt dat het om actieve tijd gaat. Dat ik met hem moet praten of mijn man. En dan leg ik haar nog een keer uit hoe het hier gaat in huis en toen begreep ze het beter en zei ook dat het geen verwijt was, maar ik kan gewoon niet meer. Ik lig hier nu snikkend achter mijn laptop. Ik kan gewoon niet meer.

Nu ja, ik stop maar. Rest komt later. Over al die dingen in de titel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: RCCX, Ehlers-Danlos, B12, herfst in Berlijn  BerichtGeplaatst: 06 Jul 2017 - 18:38
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Verdorie, anne-s, 't is je zo gegund dat het juist wat beter zou gaan ... Hier een extreem slechte dag, moet het hier even bij houden Sad

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meOffline
Onderwerp: RCCX, Ehlers-Danlos, B12, herfst in Berlijn  BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 00:04
Beginner


Geregistreerd op: 12 06 2015
Berichten: 77

Status: Offline
Veel sterkte anne -sophia, voor jou en iedereen hier de hoop dat het snel weer beter gaat, we (wat) hertstellen. En het is goed om je hart te luchten. Dat hebben we allemaal van tijd tot tijd nodig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp: RCCX, Ehlers-Danlos, B12, herfst in Berlijn  BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 11:51
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Veel sterkte Anne-Sophia. Het lijkt mij ook heel zwaar zo niet onmogelijk om naast ME er ook nog twee kleine koters bij te hebben. Hoe lief ze ook zijn, ze zijn toch flink aanwezig en lawaaierig.
Ik word binnenkort opa maar weet nu al dat een slechte opa ga worden. Een weekend of vakantie op de kleine passen zit er voor mij echt niet in.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 12:24
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Lieve Asje, Me en NooitOpgeven, dank voor jullie lieve woorden.

Asje, het spijt me te horen dat je gisteren zo´n slechte dag had. Ik hoop nu weer op een paar relatief goede voor je.

NooitOpgeven, jij wordt de perfecte middagslaapjesopa. Dat doen ze tot hun 4e. En wellicht is er dan nog een kleinkind en nog een. Dan kan je nog minstens 10 jaar vooruit als middagsslaapjesopa. Ze hoeven dan niet alleen te slapen, maar met jou. Dat vinden ze vast heerlijk!!!!! En opa weet ook heel veel leuke fluisterspelletjes. En wie kan het beste op zijn tenen lopen? Ach NooitOpgeven, uiteraard begrijp ik hoe verdrietig het je soms nu al zal maken dat je niet de opa zult kunnen zijn, die je zou willen zijn.

Het was gisteren ook zo `toevallig´. Ik ben net aan het beschrijven hoe mijn leven steeds meer van de rails loopt en dat ik me zorgen maak over de kids en dan belt de logopediste. Nu net kwam haar brief bij het gesprek binnen. Diagnose: `Schwere Sprachentwicklungsstörung´. Zwart op wit. Maar hoe ik het zie en voel: Ja, jij loopt wat achter in spraak, maar hij wordt tweetalig opgevoed. Dat komt vanzelf wel goed. Juist over mijn 4-jarige maak ik me het minste zorgen. Hij kijkt echt teveel tv in de kelder (omdat ik niet 2 uur kinderen om me heen kan hebben) en dat is niet goed, nee. Maar gelukkig heeft hij een vader die wel veel met hem doet en wonen we in een heerlijke buurt, in een veilig land. Hij kan straks op muziekles, op sport. Ach, ik spreek mezelf ook tegen. Natuurlijk maak ik me zorgen om hem. Wat doet het met een kind zo´n zieke moeder te hebben? Maar tegelijkertijd wil ik niet van de buitenwereld horen dat dingen niet goed lopen. En zelfs meer niet goed lopen, dan ik denk/inschat.

Literatuur is het conflict. Laat het conflict zien. Ik zou willen dat mijn leven literatuur was. Dan zou ik echt zo succesvol zijn!

Straks hopelijk meer over de RCCX en de B12 en het Ehlers Danlos.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
heidi70Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 12:26
Beginner


Geregistreerd op: 30 05 2017
Berichten: 81

Status: Offline
Heftig om te lezen Sad
Vanuit hier ook heel veel sterkte. Hopelijk komt er snel een wat betere periode aan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 12:57
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
B12

Jullie mening:

Mijn B12 lag altijd al (jarenlang) in het hoognormale bereik net tegen bovengrens aan. Ben in herfst geïnteresseerd geraakt in theorie van Myhill en ben toen (september/oktober 2016) veel voedingssupplementen (carnitine, Q10, Gluthation, D-Ribbose, etc) gaan slikken waaronder B12 (1000 mcg uit VS).

Normbereik B12 in Duitsland: 191 - 663

4 november 2016: 732 (toen waren heel veel andere bloedwaarden afwijkend hier niet echt op gelet)
24 januari 2017: 1191 (immuundefectambulanzarts mailde dat ik stoppen moest met B12, dus: gestopt!
28 april 2017: 1106 (nu was ik dus al bijna 3 maanden gestopt met B12)
23 juni 2017: 793 (nu ben ik 5 maanden gestopt).

Ik neem geen multivitamine waar het ook nog in kan zitten. Ik lees dat B12 in lever opgeslagen wordt, dus verdwijnt het nu gewoon langzaam uit lichaam? Of heb ik een opnamestoornis en moet ik urinetest gaan doen? Heeft iemand hier veel ervaring met B12? Let wel: vooral neurologische klachten zijn dus laatste half jaar sterker aanwezig dan ooit.

Lijkt me soort van heerlijk: gewoon wat B12-spuitjes en ik voel me veel beter?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 14:32
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      anne-sophia schreef:
B12

Jullie mening:

Mijn B12 lag altijd al (jarenlang) in het hoognormale bereik net tegen bovengrens aan. Ben in herfst geïnteresseerd geraakt in theorie van Myhill en ben toen (september/oktober 2016) veel voedingssupplementen (carnitine, Q10, Gluthation, D-Ribbose, etc) gaan slikken waaronder B12 (1000 mcg uit VS).

Normbereik B12 in Duitsland: 191 - 663

4 november 2016: 732 (toen waren heel veel andere bloedwaarden afwijkend hier niet echt op gelet)
24 januari 2017: 1191 (immuundefectambulanzarts mailde dat ik stoppen moest met B12, dus: gestopt!
28 april 2017: 1106 (nu was ik dus al bijna 3 maanden gestopt met B12)
23 juni 2017: 793 (nu ben ik 5 maanden gestopt).

Ik neem geen multivitamine waar het ook nog in kan zitten. Ik lees dat B12 in lever opgeslagen wordt, dus verdwijnt het nu gewoon langzaam uit lichaam? Of heb ik een opnamestoornis en moet ik urinetest gaan doen? Heeft iemand hier veel ervaring met B12? Let wel: vooral neurologische klachten zijn dus laatste half jaar sterker aanwezig dan ooit.

Lijkt me soort van heerlijk: gewoon wat B12-spuitjes en ik voel me veel beter?
@anne-sophia, zo simpel is het helaas niet gewoon wat B12-spuitjes en je veel beter voelen. Behandeling met B12-injecties duurt lang jaren of levenslang https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/ https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

B-12 materie is ingewikkelde materie. Je kunt opname- absorptie stoornis https://b12-institute.nl/informatie-b12/ hebben maar B12 deficiëntie kan ook andere oorzaken hebben https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ symptomen neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
En er kan sprake zijn van folaat deficiëntie alsmede metabole stoornissen als MTHFR def./COMT https://b12-institute.nl/pleidooi-voor-goede-differentiaaldiagnose-vitamine-b12-en-folaat-deficientie-bij-stoornissen-binnen-het-psychisch-spectrum/
B12 pillen hebben geen goede werking en geven enorm vals verhoogde bloed waarden. Duitse behandelende specialisten hebben onvoldoende medische kennis van B12? https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/ https://b12-institute.nl/diagnose/oplettendheid-gewenst-bij-het-gebruik-van-b12-pillen-ook-bij-actieve-smelttabletten-neusspray-en-pleisters/

In Rotterdam is nieuw specialistisch centrum https://b12-institute.nl/ met veel kennis en samenwerking met buitenlandse artsen.
Medische en Wetenschappelijke Adviesraad https://b12-institute.nl/medical-scientific-advisory-board/
B12 Research Group advisory members https://b12-institute.nl/research-in-progress/research-group-members/
Publicaties leden B12 Research Group (selectie) https://b12-institute.nl/research-publications-members-research-group/

Onderzoek COMT en MTHFR genmutaties https://nl.wikipedia.org/wiki/Cytochroom_P450 en methylatiecapaciteit nog een idee? Estronex test http://www.ganzimmun.de/labor/aktuelles-aus-dem-labor/?get_file=4916 23andme test https://www.23andme.com/en-eu/ Lees je goed in @anne-sophia zal veel energie concentratie en kracht van je vragen maar geef niet op! veel sterkte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 20:07
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Heidi, dank voor je lieve woorden.

Floortje, jij bent ook een schat! Dank voor al je info. Goede site van B12-institute. Uitgebreid gelezen. Maar wat me vooral is opgevallen, is dat B12 dus nog heel lang in je lichaam kan blijven en dus ook verhoogde waarden kunt hebben, nadat je allang bent gestopt met supplementen. Ik denk dat ik het dan eerst daarbij moet houden. De waardes B12 lopen terug. Na 5 maanden stoppen met supplementen zit ik dus nog boven bovengrens, maar dit kan dus blijkbaar. In september wordt weer geprikt. Ik denk dat ik dan gewoon nog een keer moet kijken of het verder zakt. Als het dan weer gaat stijgen is het raar en moet ik wat doen. Maar nu denk ik niet. Uiteraard zijn klachten van B12 erg herkenbaar, maar de overlap met ME is natuurlijk ook riesig. Je info heeft me erg geholpen.

Wat ik wel puntje van interest vond was dat babies die gevoed worden met melk van moeders met B12- probleem problemen krijgen in ontwikkeling. Heb beide jongens borstvoeding gegeven, maar ik mocht bij beiden ziekenhuis pas later verlaten omdat ze na de normale gewichtsafname in de eerste 2 dagen niet meer toenamen, maar verder afnamen.

Dat was opvallend. Ik heb toen geopperd dat er wellicht niet zoveel voedingsstoffen in mijn melk zitten. Dat mijn lichaam misschien niet zoveel voedingsstoffen sowieso opneemt. Ik ben zo dun! Maar dat vond iedereen bij beide jongens onzin. Ik moest toen wel gaan bijvoeden met babymelk. En toen kwamen ze weer aan. Heb dus altijd bijgevoed. Ik heb het bij beiden 3 maanden (dus 50/50) volgehouden, maar vond het vreselijk. Na een borstvoeding was ik helemaal gebroken. Maar ik wilde het perse omdat je nu eenmaal weet dat het eigenlijk beter is. Maar iedere keer als ik een flesje gaf in plaats van borst dacht ik: O, nu krijgen ze tenminste weer wat goeds binnen.....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 20:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      anne-s schreef:

Asje, het spijt me te horen...


Dank anne-s, 't is al wat beter (vannacht wat minder lawaaiterreur hier, daar hangt 't bij mij grotendeels vanaf hoe het gaat).

      Quote:

Ik heb zeker 65% van de tijd verhoogde temperatuur.


Is dat tot 38,2? Het schijnt dat je bij ME heel vaak een temperatuur ziet van tussen de 37,2 en 38,2. Ik heb dat ook lange jaren gehad.

      Quote:

Mijn B12 lag altijd al (jarenlang) in het hoognormale bereik net tegen bovengrens aan.


Dus zonder te suppleren toen? Dan was je waarde toch goed? Met suppletie kun je het niet meer meten wegens altijd hoog dan. Maar suppleren deed je dus niet omdat je een tekort had, maar omdat het mss zou helpen? Als ik het zo goed begrijp, is er niks aan de hand met je B12. Bij algehele verslechtering heb je vanzelf meer last van alles ...

Wb de kids, een tweetalige opvoeding geeft een kind veel voordeel, zelfs nog veel later in hun leven. Toevallig had ik er pas over gelezen. Ik denk dat je je minder zorgen moet maken; met een ME-hoofd doe je dat al gauw, goed om je te realiseren. Met je jongste zal het ook wel goed komen en die tweetaligheid zal uiteindelijk een voordeel zijn. En hun situatie: het enige wat beter kon, is een gezonde moeder. Verder leven ze evengoed prima toch? Bedenk eens hoeveel kinderen het helemaal niet goed hebben thuis, in hun leefsituatie en met veel ernstiger zaken voor henzelf ... We gaan uit van ideaalsituaties, maar zo is het leven meestal niet.

Wie weet, mss wordt het ooit literatuur Sad of Smile

_________________
Life smells...


Laatst aangepast door asje op 07 Jul 2017 - 21:15, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 20:50
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

@anne-sophia, blijf de B12 waarde goed opvolgen er kan wel degelijk iets mis zijn met de B12 bij normale en hogere bloedwaarden. Hoe wordt B12 in Duitsland getest?
Een idee om bij de kinderen de B12 te testen? Kinderen kunnen geboren worden met B12 problematiek - erfelijk. Serum waarden bij kinderen https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/een-vitamine-b12-tekort-bij-kinderen/
Zit je op facebook? Meld je aan bij groep - B12 tekort, de vergeten ziekte

Cytochroom P450 verstoring: met regelmaat delen mensen met de ziekte ME of andere ziekten informatie over Cytochroom P450 verstoring voorbeeld Bente ME en Lyme https://www.magiceveryday.nl/2017/03/30/1649/ https://www.magiceveryday.nl/2017/01/18/ein-de-lijk/
      floortje28 schreef:
Onderzoek COMT en MTHFR genmutaties https://nl.wikipedia.org/wiki/Cytochroom_P450 en methylatiecapaciteit nog een idee? Estronex test http://www.ganzimmun.de/labor/aktuelles-aus-dem-labor/?get_file=4916 23andme test https://www.23andme.com/en-eu/
Testen kun je zelf kopen en zijn de moeite waard om te laten doen. Estronex urinetest http://www.medivere.nl/section/Producten/Urinetesten/Estronex-urinetest spreekuur http://www.medivere.nl/section/Telefonisch_spreekuur/ Medivere is een onderdeel van Ganzimmun Mainz (D) http://www.ganzimmun.de/start/
23andme test https://www.23andme.com/en-eu/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2017 - 22:36
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Asje, jij toch met je buren... Het lijkt me vreselijk! Ik zeg jullie steeds hoe stil mijn huis is. Maar toen kwam die actie met Anil met zijn isoleercabine (waarvan ik zeer hoop dat hij er komt). En ik merk hoe ik opzie tegen de weekenden omdat mijn kinderen dan de hele tijd thuis zijn. Echt: 23 vruchtbaarheidsbehandelingen.... Dus psychisch vind ik het heelrijk dat ze er zijn, maar het zijn twee kleine jongetjes. Ze rennen, ze lachen, ze schreeuwen, ze plagen elkaar, ze rijden met pieptreinen over de houten vloer. Gewoon, precies hoe jongetjes moeten zijn, maar het put me zo uit. En steeds 2 trappen op naar boven waar het stil is, dat kan ik 2 keer doen, per dag, maar ik kan niet steeds naar boven. Wij hebben beneden nog een kantoortje en nu denk ik: zo´n isoleercabine, hoe geniaal is dat eigenlijk. Ik vind het alleen nog steeds onvoorstelbaar dat geluid zoveel met me doet. En dan vind ik dat ik mezelf niet moet aanstellen. Nu ja. Goed het van jou ook weer even te horen Asje, dat helpt (hoe vreselijk ik het ook voor jou vind).

emperatuur is meestal ´s ochtends al 37.6 en loopt dan op naar 38,0 in loop van dag. Soms ook ineens. En het voelt ook echt als koorts..... Is dat bij jou vanzelf weer weg gegaan?

En de B12 supplementen deed ik omdat het misschien zou helpen inderdaad. Ik zal het nog eens nakijken, maar het is volgens mij nooit te laag geweest. Lange tijd hoognormaal zonder supplementen.

Floor, bij mijn beide zoons is groot bloedonderzoek geweest. Ik zal het morgen eens nakijken. Maar als ze inderdaad tekort hadden zou ik het toch geweten hebben. Wellicht dat ze wel laagnormaal zijn. Ik ga het morgen uitzoeken.

Maar wat betreft vooral mijn oudste zoon denk ik nu eerder aan Ehlers Danlos. Voor hem en voor mij. Maar dat verhaal hoop ik jullie morgen hier even te posten. Ik denk dat ik B12 toch eerste ven moet laten schieten. Ik kan niet meer met al die artsen. En ik ben bang dat ik binnenkort toch weer neuroloog en goede endocrinoloog moet zoeken.... En de cardioloog bij mijn vent in het ziekenhuis is superaarding en wil me het liefst daar weer opnemen. Hij is echt zo´n onderzoeksman en wil weten wat er nu aan de hand is. Dus dat is op zich fijn. Maar mijn hart is nu met procorelan en bisoprolol rustig. Gewoon 60 in rust ipv 90 of 100. Maar mijn potsklachten zijn er niets minder door. Niets!!!! Het is alleen maar slechter. Dat is toch ook duf? Blijkbaar was snelle hartslag toch compensatie voor te weinig doorbloeding ofzo. En nu is die compensatie er niet meer. Denk nu ineens: die neurologische klachten zijn zoveel erger geworden sinds maanden. Zou et aan die hartmedicamenten liggen? Ik krijg met deze lage hartslag gewoon te weinig bloed in hersenen. Dat zou kunnen? Het enige wat echt fijn is aan de medicamenten is dat ik iets beter slaap. Ik lig nu niet meer met zo´n heel snel kloppend hart in bed. Dat vind ik erg fijn......

Oke, morgen Ehlers Danlos. De vraag zal luiden: hebben we niet allemaal Ehlers Danlos zelfs al kunnen we geen spagaat?

Ik wil boek gaan bestellen van Renate Rubinstein. Nog nooit wat van haar gelezen moet ik eerlijk zeggen. Zij schijnt prachtig over haar ziekte MS te hebben geschreven....

Sinds vandaag voel ik me weer iets vrolijker. En dat komt echt door jullie. Gewoon even uithuilen helpt soms echt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jul 2017 - 19:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Dank voor je medeleven Smile. Het is echt erg, in NL zijn 500.000 mensen (sic) die vallen onder 'zeer ernstig last hebben van buren', oftewel, er gebeurt niets aan (net als aan tal van andere zaken hier waar je slachtoffer van kunt worden, eng gewoon).

Hoe dan ook, ME is extreem, dus alles wat je voelt fysiek en mentaal, moet je serieus nemen en is nooit aanstellerij!

Die verhoogde temperatuur voel je ook idd, zelfs zo dat het vaak hoger voelt dan het is. Een deel van de hersenen heeft ook een verhoogde temperatuur. Die gewone verhoogde temp is idd na jaren overgegaan bij mij, maar ik weet niet precies wanneer, mogelijk na het begin van carnitine suppleren, m'n eerste middel na 10 jaar ME, zo lang heeft het iig zeker geduurd.

Wb de med's en POTS, daar durf ik niks over te zeggen ... Behalve dat je zou kunnen proberen iets te verlagen, zien wat het geeft? Je kunt ze ook zo weer verhogen, immers.

Bedoel je met 'hebben we niet allemaal ED' ons ME-ers of iedereen? Wsl ME-ers, nu, ik kan je verzekeren dat ik dat niet heb, dat ook met zekerheid kan zeggen over andere ME-ers die ik kende en dat hier op 't forum in jaren maar een enkele keer iemand was met ED. Ik ben vrij lenig van nature, maar nog altijd vèrre van ED met alle symptomen. Volgens mij kun je die diagnose vrij makkelijk stellen, dus denk niet dat velen die diagnose missen. Jullie persoonlijke situatie weet ik natuurlijk niet.

Ah ja, Rubinstein, heb ik ook wat van, ik denk zelfs haar laatst boek voordat ze er een eind aan maakte. Kan me er nu alleen weinig van herinneren, op één ding na; ze schreef "het is niet hopen doet leven, maar leven doet hopen" (...).

Very Happy Iets vrolijker, altijd goed, vooral uit blijven huilen Smile

Edit: Zie net dat Rubinstein een Berlijnse was ( nou niet zeggen dat toeval ...). In 'Nee heb je' beschrijft ze haar (gedachten-)ervaringen met MS, wou je die bestellen?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jul 2017 - 23:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

Bij mij betekent hartkloppingen als ik in bed stap, dat het niet warm genoeg is. Heb een lage lichaamstemperauur. Van gaan liggen, daalt je lichaamstemperatuur nog een beetje. Van het koude beddegoed daalt het ook. Ik heb dit gekregen door verlagingen van de schildkliermedicatie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 11:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1177

anne-sophia
mijn hart gaat uit naar jullie;
het is een haast onmogelijke opdracht om twee kleintjes groot te brengen met ME.
Ik hoop dat je ALLE mogelijke hulpbronnen kunt aanboren en nog meer zoekt.
Goed georganiseerde vaste hulptroepen is van levensbelang;
rustig achterover kunnen liggen is een eerste vereiste om jou leven en geozndheid en die van je kinderen op de rails te houden.
Schroom niet ! Hoe meer hulp - hoe minder je zelf hoeft te doen - hoe beter je jevoelt en des te meer beschikbaar voor je kinderen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio