random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Aug 2018 - 22:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
[quote-"teunie"]
Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten 'blind varen op autoriteit'.
[/quote]

'Blind varen op de macht', zou ik zeggen.

Er zijn zoveel wel echte autoriteiten in dit onderzoeksveld, maar dat zien ze niet. Nee, de kijker weet het al lang niet meer, anders dan eerder, toen de CVS/CGT/GET-macht nog maar net begon te bestaan hier en wijlen Dorrestein uit de kast kwam, geloofden veel mensen ons en was er veel gewone, goede media-aandacht voor ME.

En ja, er zijn zeker mensen in een rolstoel beland door deze voor hen marteltherapie, schandalig ook dat Knoop specifiek zegt dat dat niet het geval is. En ooh, hij erkent tegenwoordig zogenaamd PEM - ze moeten nu wel wat toegeven - maar daar kun je ook al van af komen met hun 'therapie'. What a shame.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2018 - 08:39
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 270

Status: Offline
      asje schreef:
[quote-"teunie"]
Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten 'blind varen op autoriteit'.


'Blind varen op de macht', zou ik zeggen.

Er zijn zoveel wel echte autoriteiten in dit onderzoeksveld, maar dat zien ze niet. Nee, de kijker weet het al lang niet meer, anders dan eerder, toen de CVS/CGT/GET-macht nog maar net begon te bestaan hier en wijlen Dorrestein uit de kast kwam, geloofden veel mensen ons en was er veel gewone, goede media-aandacht voor ME.

En ja, er zijn zeker mensen in een rolstoel beland door deze voor hen marteltherapie, schandalig ook dat Knoop specifiek zegt dat dat niet het geval is. En ooh, hij erkent tegenwoordig zogenaamd PEM - ze moeten nu wel wat toegeven - maar daar kun je ook al van af komen met hun 'therapie'. What a shame.[/quote]

Jazeker vertegenwoordigt Knoop de macht maar dat hebben de heren niet door. Die zien geen belanghebbende die zijn positie aan het verdedigen is maar een redelijke klinkende, goedbedoelende man die onheus bejegend wordt door opgewonden, doorgedraafde en soms agressieve patiënten en hun medestanders. En dat laatste snappen ze van de monitor helemaal want reken maar dat ze daar ook minder vriendelijke reacties hebben gekregen. Dat daar pure wanhoop achter zit, zover kunnen ze niet denken. Net zoals ze niet geïnteresseerd zijn in waaróm sommige ME-onderzoekers uit persoonlijke betrokkenheid zijn begonnen: omdat ze van nabij zagen hoe slecht hun zieke familieleden/vrienden letterlijk en figuurlijk werden behandeld en hoe krakkemikkig het onderzoek was waarvan ze afhankelijk waren.
Gek trouwens dat ze het helemaal niet meer hebben over het rapport van de GR.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2018 - 13:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Bastiaan had nu weer een stukkie over een bedlegerige patiënt.

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-vergaat-het-onze-tipgever-benjamin-het-gros-van-de-tijd-lig-ik-helaas-in-bed

Welke ik per facebook verspreidde met:

"Het euvel van deze tijd is dat er soorten mensen bestaan die het moeilijk vinden te beseffen dat een lichaam zijn eigen wetten heeft. Die wetten ontkennen is een grote fout. Die wetten zijn niet zomaar met de geest te bedwingen. Hoogstens kan het leven er wat minder zwaar door lijken. Mensen met kanker benadert met ook niet met: denk maar positief, dan wordt je wel beter, toch?".

Ik voeg er nog aan toe dat het bestaan van 4 verenigingen die de patiënt noemt, ook zijn verhaal heeft dat hij ws niet kent. Zoals daar is het oogluikend toelaten van CGT o.a. enzo.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2018 - 19:14
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
      teunie schreef:

Gek trouwens dat ze het helemaal niet meer hebben over het rapport van de GR.


Inderdaad, GET wordt daar niet meer aangeraden en CGT mag niet meer verplicht worden (wat nog te zwak is natuurlijk, maar goed). Verder eens, 'de goedbedoelende Knoop' enzo.

30 Jaar geleden is het nu, dat de verwarring werd geschapen. Logisch dus dat veel patiënten het ook allemaal niet weten. Maar waarom niet met de goed geïnformeerde, onderlegde patiënt (of ouder) gesproken en wel met een patiënt die zich maar net oriënteert en de hele geschiedenis helemaal niet kent? Mag niet van Knoop, de Twisk's ea zijn 'niet betrouwbaar'. Grappig, een vrij onwetende patiënt is wel betrouwbaar? En de enorme hoeveelheid wetenschappelijke artikelen met aangetoonde ernstige medische afwijkingen, ook niet gevonden zeker. Draait nog steeds om macht ipv waarheidsvinding.

Nogmaals Brick wall Brick wall Brick wall

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2018 - 21:31
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
En oh ja, de fora zijn fundamentalistisch volgens de helaas nog onwetende Benjamin, zegt De Monitor. Dus ME-gids.net: fundamentalistisch.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2018 - 23:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Gedragstherapie MOET EN ZAL in dit Boedhistische beelden vereerderige Nederland over de bol geaaid blijven worden . Want de geest is ALMACHTIG . Vooral die van Knoop.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 00:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Annac, ben jij eigenlijk benaderd door De Monitor?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 14:16
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

De monitor - Joke (59) heeft ME https://nl-nl.facebook.com/demonitor/
      Quote:
Joke (59) had een actief leven en was directeur van een basisschool. Nu heeft ze ME en is ze doodop als ze haar haar heeft gewassen. 'Ik kan niet de oma zijn die ik zou willen zijn.'
Diagnose ME gesteld door ME artsen Kurk en Visser vertelt Joke op FB. De monitor laat informatie weg waarom deal met Knoop? Knoop en CGT wordt groot podium gegeven in artikelen en uitzending dat zal bij kijkers thuis blijven hangen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 20:57
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

De monitor - Hoe ga je als journalist om met een controversiële wetenschappelijke studie? https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-ga-je-als-journalist-om-met-een-controversiele-wetenschappelijke-studie
      Quote:
Als journalist kan je als je zelf de kennis niet hebt, niets anders doen dan toetsen bij experts. Als die daar onderling anders naar kijken, kan je er nog drie benaderen, maar dat heb ik niet meer gedaan.

Is er iemand onbetrouwbaar? Ben ik zelf onderdeel van een spel? Ben ik voorzichtig genoeg, of ben ik te voorzichtig en spaar ik de kool en de geit. En ook ik word inmiddels in een kamp geduwd, passages en woorden die ik onschuldig of neutraal vind, blijken op social media genoeg voor een kleine oprisping. Zo word je wel voorzichtig en dat is misschien maar goed ook.

Uiteindelijk gaat het over mensen van vlees en bloed, patiënten en de vraag of die cognitieve gedragstherapie, los van de Pace-trial, kán helpen. Het antwoord is ja, wij hebben verschillende van hen gesproken. Maar lang niet iedereen is er mee geholpen. En waarom sommigen wel en anderen niet, weten we ook al niet. Nu maar hopen op meer duidelijkheid over deze therapie, en een ander biomedisch geneesmiddel of therapie die iedereen van deze ziekte verlost.
Het onderwerp ziekte ME is onderschat door journalisten van de monitor? Beter was geweest als meer tijd was genomen om goed onderzoek te doen en verschillende partijen als ook ME artsen te spreken. En als dat niet mogelijk is en je de kennis niet hebt en er niet uitkomt maak dan geen uitzending over het onderwerp het zal waarschijnlijk een onvolledige en geen goede uitzending over ziekte ME worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 22:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
'Polarisatie' als probleem op zich duiden is zwak.

Als velen van ons, onze artsen, vele gerenommeerde wetenschappers en de WHO weten dat ME een neurologische ziekte is en dat wij nauwelijks medische zorg en begrip krijgen wegens de hardnekkige ontkenning daarvan - in extreme bevestigd door het frauduleuze PACE-onderzoek - hoe 'genuanceerd' kunnen we daar dan over zijn? Wij maken hierdoor vaak de meest afschuwelijke, mensonterende zaken mee, ook kinderen (!) en hun ouders.

En dan, degenen die niet aan ME- maar wel aan één van de later bedachte onzinnige CVS-criteria voldoen, hebben ook niets aan die vaagheid.

Dit wordt idd een verkenning van het Monitorteam zelf, verder zijn ze niet gekomen, helaas. De enige 'expert' uit het veld zelf die ze uitgebreid aan het woord laten, zonder tegenspraak, en die ze wsl in de uitzending brengen, is van de CVS/CGT/GET-lobby. Het ziet er niet naar uit dat er een andere, echte expert antwoorden gaat geven.

En o ja, Knoop suggereert ook nog dat als anderen zeggen de oorzaak te weten, dat niet klopt. Nou zegt niemand dat; hij bedoelt dan ook met oorzaak of het fysiek of psychisch is en ja, dat zeggen velen wel, de oorzaak is fysiek. Natuurlijk weten we dat wel, dàt wel.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 22:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      asje schreef:
Annac, ben jij eigenlijk benaderd door De Monitor?



Nee. Jij?

Anil ook niet ? Hij zou een goeie zijn.

Iemand van deze site?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 23:17
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

De monitor - Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoogleraar-stopt-met-onderzoek-naar-mecvs-na-intimidaties Werk van dr David Tuller wordt afgekraakt.

Raar artikel op site verwijderd later of morgen weer online? Leesbare kopie van artikel
      Quote:
Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties

‘Jij bent een gevaar voor ons herstel’. Weinig onderzoekers krijgen zoveel kritiek als hij: de Britse hoogleraar Michael Sharpe. Hij probeerde mensen met ME/CVS (chronische vermoeidheid) beter te maken, maar koos uiteindelijk voor een ander onderzoeksveld. ‘Er zijn veel problemen te onderzoeken en deze brengt gewoon te veel moeilijkheden met zich mee.’ We interviewden de Brit uitgebreid voor ons onderzoek Chronisch Vermoeid.

...Lees verder
Gezien het terug online staat, tekst hier verwijderd ivm (c). Mod.



Laatst aangepast door floortje28 op 02 Sep 2018 - 23:44, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 23:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Die pagina is alweer verdwenen ... Om welke hoogleraar gaat het? Mogelijk begrijpt die nu dat het gaat aflopen met de leugens. Wesseley loog over intimidaties, is toen uitgezocht ...

Annac, nee, ben ook niet benaderd, ondanks dat het onze melding was. Ik heb ook nog gezegd dat ik graag meer uitleg geef, bij mijn reacties op de site.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2018 - 23:47
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 435

@asje, Hoogleraar Michael Sharpe was artikel net nog aan het lezen heb kopie hierboven bij gezet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Sep 2018 - 00:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Leeswerk voor morgen! Goed dat je 't nog hebt.

Des te interessanter het net geplaatste artikel hier op de homepage:

Geplaatst
door: ME-gids
op: 2 sep 2018
Bijgewerkt: 2 sep 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog
Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.


Nu heeft Professor Michael Sharpe iets gelijkaardigs gedaan. Kortgeleden tweette hij een essay uit de Guardian van Keith Kahn-Harris, een socioloog en auteur van een nieuw boek over ontkenning in de wetenschap. Professor Sharpe heeft kritiek op de methodologie en ethische tekortkomingen van PACE vaak gekaderd als een soort van wetenschappelijke ontkenning, vergelijkbaar met klimaatscepticisme. Misschien dacht hij dat het Guardianessay van Dr Kahn-Harris zijn standpunt op een of andere manier bewees.

Hoe het ook zij, ik las op het forum Science for ME dat Dr Kahn-Harris eerder een essay voor de Guardian had geschreven over zijn eigen ervaring met ME, in zijn geval tijdens zijn studies uitgelokt door klierkoorts (mononucleose genoemd in de VS [en ziekte van Pfeiffer in NL, n.v.d.r.]). In dat essay uit 2008 stelde hij de hegemonie van het psychiatrische model ter discussie en opperde hij dat hun positie op het veld steeds zwakker werd. Natuurlijk hielp de Lancetpublicatie van de eerste PACE-resultaten drie jaar later om de geloofwaardigheid van die benadering te ondersteunen, of tenminste tijdelijk.

Dit is een passage uit het stuk van Dr Kahn-Harris uit 2008:

Jarenlang heeft de psychiatrie het onderzoek en de behandeling van ME gedomineerd. De eerstekeusbehandeling blijft een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) die, als ze cru wordt toegepast, de patiënt tot de conclusie kan doen komen dat de ziekte "tussen de oren zit". In de ME-gemeenschap doen ontelbare verhalen de ronde over patiënten die gedwongen worden om bewegingsprogramma's te volgen die hun gezondheid doen verslechteren, die beschuldigd worden van liegen in hun uitkeringsaanvraag of verzekeringsclaim, van ouders van kinderen met ME die beschuldigd worden van Münchhausen By Proxy. Sophie Mirza, die in 2005 de eerste Britse persoon werd met ME als officiële doodsoorzaak, werd zelfs onder dwang opgenomen.


Dankzij jaren campagnevoeren door patiëntengroepen en liefdadigheidsorganisaties voor ME, begint de situatie - zeer langzaam - te verbeteren. Psychiatrische verklaringen van ME worden steeds meer omstreden en ME is nu opgelijst door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische aandoening. Niemand weet precies wat ME veroorzaakt en hoe het behandeld kan worden... Botte toepassingen van het psychiatrisch model van ME hebben wellicht erg veel schade aangericht, maar ze liggen in lijn met veelvoorkomende opvattingen over ziekte. ME wordt nog vaak voorgesteld als een gevecht dat gewonnen moet worden. Voorzichtig zijn, en luisteren naar de noden van het eigen lichaam, is "het opgeven".

Oeps! Ik denk dat Professor Sharpe Dr Kahn-Harris niet gegoogeld heeft voordat hij zijn ontkenningsessay verspreidde. Nadat ik deze woorden gelezen had, schreef ik naar Dr Kahn-Harris en stuurde ik hem de open brief. Ik wou hem de kans geven om openlijk zijn ontsteltenis uit te drukken voor zowel de misstappen van de PACE-studie, als de beslissing van de Lancet om die te negeren. Net als Mike Godwin, besloot hij zijn naam toe te voegen aan de lijst van prominente wetenschappers, academici, dokters, parlementsleden en anderen die Dr Horton oproepen om te doen wat hij moet doen.

Deze acties van Sir Simon en Professor Sharpe wijzen er nog maar eens op dat ze in een parallel redeneringsuniversum leven, waar ook Dr. Horton en het redactioneel team van The Lancet wonen. Zij zien "een pareltje", om de woorden van Sir Simon te gebruiken; ondertekenaars van de open brief zien in dezelfde feiten een stuk rotzooi.

De fouten van PACE zijn volledig gedocumenteerd. De reacties van de PACE-auteurs zijn ontoereikend en niet overtuigend. Dat is waarom er zo veel intelligente mensen uit de internationale wetenschappelijke, medische en academische gemeenschap hun steun uitspreken aan de oproep tot onderzoeksverantwoordelijkheid in de open brief. In dit geval is het duidelijk wie de echte ontkenners zijn. En dat zijn dus niet de ondertekenaars van de open brief.

(Heel erg bedankt, Sir Simon en Professor Sharpe! En moest u dit lezen, kan u nog andere prominente denkers aanbevelen die ik kan contacteren zodat ik in de volgende ronde hun namen kan toevoegen? Laat zeker iets weten. Vriendelijke groet, David)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Zou ook naar De Monitor moeten, maar ik kan niet meer nu ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio