random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 02 Mrt 2019 - 11:37
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.



Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding - de ME kleur!



Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

Zorg beter voor ME:

- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;

- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;

- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;

- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.



Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.



Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!



De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren gezamenlijk deze oproep. Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.



ME/cvs Vereniging

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Bron: www.steungroep.nl
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2019 - 09:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Pittig verzoek voor vele ME patiënten en mantelzorger die een dagtaak hebben aan de verzorging van hen
Ik hoop dat er genoeg mensen zijn die kunnen komen. Misschien is er een optie om de lege stoelen met iets te vullen dat afwezigheid van ME’ers bestempeld ? Zoals bv de ‘schoenen’ bij Milions Missing ?
Maar dan moet je natuurlijk wel weer een zicht hebben op het aantal dat komen kan
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2019 - 16:29
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 303

Status: Offline
Kunnen er ambulances, de mensen op een brandcard daar in de zaal
brengen?? dan ben ik er graag bij!! heel graag zelfs...
hoe zou dat geregeld kunnen worden?

Suc6!!! Toppers!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mrt 2019 - 12:08
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Als je er niet bij kan zijn, kan je ook de live- stream volgen https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/klompezaal?fbclid=IwAR1bcDuoNgWqYGCGtdTZ1qpISbVzgr7fJ7-9hvdsdmYZjEUlBs-rc1flOjc

Dit heb ik gehoord van de ME/CVS Vereniging die het geheel coordineert.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 12 Mrt 2019 - 12:44
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
[quote]

Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

Zorg beter voor ME:

- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;

- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;

- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;

- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
/quote]

Helaas is het voor mij niet mogelijk om naar Den Haag te komen maar ik wens de vertegenwoorders veel succes! Wel mis ik in het rijtje eisen het meest nijpende probleem: het benaderen en behandelen van medische klachten van ME/CVS-patiënten als psychosomatisch. Het heeft weinig zin te pleiten voor het afschaffen van CGT/GET als je niet tegelijkertijd de achterliggende, onbewezen theorie uitbant die de eigenlijke oorzaak van alle ellende is. Zoals het nu is geformuleerd kan je CGT/GET vervangen door een aanverwante behandeling of achterwege laten zonder dat er iets wezenlijks verandert in de opvattingen over ME/CVS. Het gevolg is dat er in de praktijk ook voorlopig niets zal veranderen in de benadering en behandeling van ME/CVS-patiënten, ook als het gaat om bijkomende klachten en ziektes. Je kan hier niet duidelijk genoeg in zijn volgens mij: elke achterdeur om op de oude voet verder te gaan zal worden aangegrepen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2019 - 14:10
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 178

Status: Offline
      Quote:

Zoals het nu is geformuleerd kan je CGT/GET vervangen door een aanverwante behandeling of achterwege laten zonder dat er iets wezenlijks verandert in de opvattingen over ME/CVS. Het gevolg is dat er in de praktijk ook voorlopig niets zal veranderen in de benadering en behandeling van ME/CVS-patiënten, ook als het gaat om bijkomende klachten en ziektes. Je kan hier niet duidelijk genoeg in zijn volgens mij: elke achterdeur om op de oude voet verder te gaan zal worden aangegrepen.


@teunie Zo is het inderdaad. Wordt het laatste jaar opeens hier mee geconfronteerd.

In het verleden hebben een aantal psychiaters en artsen een rapport uitgebracht dat CGT/GET volgen voor mij niet van toepassing is. Dus was er enkel een verwijzing naar meer activ./meer bewegen als oplossing.

Nu word ik opeens geconfronteerd met het feit dat ik "oud zeer' niet verwerkt zou hebben. Zonder enige aanleiding worden nu een psycholoog en mij. werker aan de orde gebracht.

Terwijl mijn tranen in de ogen veroorzaakt werden door de bijwerking v/d nieuwe medicijnen en het noemen van een toename in de spuitende diarree en de gevolgen ervan (ook het gevolg van nieuwe medicatie).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 13 Mrt 2019 - 20:37
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Oje, nee een verwijzing naar de psychiater krijg ik niet maar ook een jaar na het advies van GR zijn er nog heel veel artsen die denken dat bij ME-patiënten alles tussen de oren zit. Over mijn eigen huisarts heb ik gelukkig geen klagen maar de afgelopen tijd slechte ervaringen gehad met éen vervanger en twee specialisten waardoor ik dacht: alsof dat hele advies er nooit is geweest. Eén stap vooruit, drie terug. Dat gevoel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2019 - 11:44
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 178

Status: Offline
Mijn huisarts is ook meer dan oké.

Van een verwijzing naar de psychiater is ook geen sprake. Was dat maar zo. Daar heb ik geen enkel probleem mee. Een psychiater is tenminste arts.
Het is ook geen verwijzing. Ze brengen het naar voren. Deze mensen keken in het verleden alleen maar vanuit een psychische hoek naar ME. Zij blijven naar je kijken vanuit hun vooroordelen.
Geen enkele psychiater heeft dat bij mij in de afgelopen 25 jaar gedaan en zal dat ook niet doen. Daarvoor zijn er te veel andere lichamelijk afwijkende uitslagen bekend, 25 jaar geleden ook al.
Er zijn echter artsen, zorgverleners die in het verleden ME-patiënten verkeerd hebben behandeld. Zij zullen blijven vasthouden aan die zienswijze wegens claims, gezichtsverlies, etc.

Dus loop ik nu steeds naar de huisarts om die zorgverleners te instrueren: hoe ME patiënten te behandelen.

Daarom heb ik gepleit voor een generaal pardon voor artsen. Vanaf nu behandelen we ME-patiënten volgens het advies van de GR.
Natuurlijk blijft het dan mogelijk om een juridische procedure te beginnen tegen artsen die in strijd met hun eed hebben gehandeld. Vanzelfsprekend.
Maar voor ME-patiënten is het moeilijk om een procedure te beginnen. Ook al win je de procedure, de kosten van ingeschakelde artsen voor de procedure worden niet vergoed.
Toch ben ik bang dat we nog een generatielang tegen vooroordelen en discriminatie moeten vechten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 14 Mrt 2019 - 11:48
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 178

Status: Offline
Is er al zicht op hoeveel mensen naar Den Haag kunnen komen? Het lijkt mij van belang dat er zo veel mogelijk mensen komen.
Helaas ben ik daar niet toe in staat.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2019 - 22:19
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
      teunie schreef:

      Quote:


Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

Zorg beter voor ME:

- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;

- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;

- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;

- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.


Helaas is het voor mij niet mogelijk om naar Den Haag te komen maar ik wens de vertegenwoorders veel succes! Wel mis ik in het rijtje eisen het meest nijpende probleem: het benaderen en behandelen van medische klachten van ME/CVS-patiënten als psychosomatisch. Het heeft weinig zin te pleiten voor het afschaffen van CGT/GET als je niet tegelijkertijd de achterliggende, onbewezen theorie uitbant die de eigenlijke oorzaak van alle ellende is. Zoals het nu is geformuleerd kan je CGT/GET vervangen door een aanverwante behandeling of achterwege laten zonder dat er iets wezenlijks verandert in de opvattingen over ME/CVS. Het gevolg is dat er in de praktijk ook voorlopig niets zal veranderen in de benadering en behandeling van ME/CVS-patiënten, ook als het gaat om bijkomende klachten en ziektes. Je kan hier niet duidelijk genoeg in zijn volgens mij: elke achterdeur om op de oude voet verder te gaan zal worden aangegrepen.



Daarom zou het in de éérste plaats moeten zijn:

- Erkenning ME volgens de WHO (= géén CVS)

- Implementatie van de ICC voor ME (= huidige kennis)

Idd, voor je het weet krijgen we ook nog 'goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-centra' door het, dan enigszins aangepaste, NKCV.

De ME-vereniging is er ook bij (niet genoemd door de anderen) en zegt dit: "Uiteraard zal de vereniging van deze gelegenheid gebruikmaken om nogmaals aan te geven dat ME een specifieke aandoening is, met eigen onderzoeksprioriteiten die geen verband houden met CVS."

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2019 - 08:52
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
      asje schreef:

Daarom zou het in de éérste plaats moeten zijn:

- Erkenning ME volgens de WHO (= géén CVS)

- Implementatie van de ICC voor ME (= huidige kennis)

Idd, voor je het weet krijgen we ook nog 'goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-centra' door het, dan enigszins aangepaste, NKCV.

De ME-vereniging is er ook bij (niet genoemd door de anderen) en zegt dit: "Uiteraard zal de vereniging van deze gelegenheid gebruikmaken om nogmaals aan te geven dat ME een specifieke aandoening is, met eigen onderzoeksprioriteiten die geen verband houden met CVS."


Oja, ik ben er zeker van dat zowel het NKCV als Van der Meer volop bezig zijn het advies van de CG-raad te ondermijnen bijv. door de implementatie van de ICC te dwarsbomen waarmee dat hele onderzoeksprogramma van ZonMW niks waard is. En dan moet je maar hopen dat de organisaties een front hiertegen opwerpen maar daar heb ik een hard hoofd in. Als je ziet hoe de ME-stichting dikke mik is met De Roy van de vermoeidheidskliniek: dat belooft dat weinig goeds.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2019 - 22:55
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
De ME-groep Den Haag heeft niet om de implementatie van de ICC gevraagd. Ze hebben om een Richtlijn gevraagd. Tsja, dan kan het toch alle kanten op ...

Je bedoelt de ME/CVS-stichting (wel belangrijk de namen goed te gebruiken voor de duidelijkheid).

We delen de bezorgdheid.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers  BerichtGeplaatst: 21 Mrt 2019 - 08:41
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
      asje schreef:
De ME-groep Den Haag heeft niet om de implementatie van de ICC gevraagd. Ze hebben om een Richtlijn gevraagd. Tsja, dan kan het toch alle kanten op ...

Je bedoelt de ME/CVS-stichting (wel belangrijk de namen goed te gebruiken voor de duidelijkheid).

We delen de bezorgdheid.


Ja, je hebt gelijk:-): het is natuurlijk de ME/CVS-stichting. Met een nieuwe richtlijn kan je helaas alle kanten op, inderdaad. Maar ook al vragen ze niet om implementatie van de ICC, het schrappen van de toevoeging 'psychosomatisch ' (of het alternatief SOLK) zou in de praktijk al een grote vooruitgang betekenen. Je moet het beestje bij de naam noemen en er niet omheen blijven draaien in de veronderstelling dat het wel goed komt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mrt 2019 - 09:32
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Millions Missing heeft inmiddels de mogelijkheid geboden om virtueel aanwezig te zijn.

Op 27 maart a.s. is het zo ver: het Ronde Tafel gesprek in Den Haag. Voor al diegenen die er die dag niet zelf bij aanwezig kunnen zijn, hebben we een plek aan onze virtuele tafel gereserveerd. Wat wil jij dat de overheid gaat doen voor de mensen met ME en CVS? Wat is er nodig? Laat het onze politici weten door jouw verhaal en vraag te delen.

Hoe werkt het?
Speciaal voor deze gelegenheid hebben we een prikbord gemaakt waar je een foto of video kunt plaatsen met jouw persoonlijke verhaal en/of vraag. Omdat de overheid nu wil gaan werken aan concrete oplossingen voor de vraagstukken waar mensen met ME en CVS mee kampen, is dat waar we op willen focussen: WAT HEB JIJ NODIG? Oftewel: wat kan Den Haag voor jou doen?

Op 27 maart zullen we het prikbord aan het ministerie aanbieden, zodat ook jouw verhaal gehoord wordt. Daarnaast zullen we op deze dag een aantal geselecteerde foto’s en video’s delen via verschillende social media kanalen om extra aandacht te genereren. En ook aan jullie vragen we om op die dag zélf je foto en/of video nog eens te delen via je eigen Social Media onder de hashtags #canyouseeMEnow #PolitiekvoorME of #zorgbetervoorME. Zo laten we die dag massaal onze stemmen horen.

Doe je mee?
Plaats dan vanaf nu je foto/video en je boodschap HIER op het prikbord. Daar vind je ook nog wat meer uitleg. Nodig al je lotgenoten, mantelzorgers en andere betrokkenen uit om hetzelfde te doen.

Een handleiding en tips voor het plaatsen van je bijdrage vind je ook hier:

Voor het plaatsen van een foto :

https://drive.google.com/file/d/1lV1d2_o7qJ1xvBzPtNtweakAF2YhawdF/view?fbclid=IwAR2k3uh_PHdvjND1pEmmAhFr8hB80oiNxYLjcga_mY-r5M6xDWCThazjslA


Voor het plaatsen van een video

https://drive.google.com/file/d/1dgMng10P_EedEPTY_sgSh7g9w_aypWZJ/view?fbclid=IwAR1nOhuAvojfmvSkWfWtobMeKSihz-ZfxBn3Xk6sqIhm_Q9VOH3oiAVkt2k


Bron : https://www.facebook.com/notes/millions-missing-holland/laat-je-zien-aan-den-haag-ronde-tafel-gesprek-27-maart-2019/1006121812911116/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 - 12:50
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Aanvulling: je kan ook NA 27 maart je bijdrage op het kudobord plaatsen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio