random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Okt 2019 - 18:24
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

Update dag 13 van mantelzorger https://www.facebook.com/helpsavehugo/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Okt 2019 - 03:13
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 71

Status: Offline
@floortje, dank je wel voor je antwoordt.

Wat jammer dat hij de behandeling niet kon ondergaan, misschien had het wel geholpen.
Ik heb net op je link gekeken, er is best veel reactie om hem te helpen, hopelijk hebben ze binnenkort een oplossing voor zijn woonruimte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Okt 2019 - 14:58
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      shar schreef:
@floortje, dank je wel voor je antwoordt.

Wat jammer dat hij de behandeling niet kon ondergaan, misschien had het wel geholpen.
Ik heb net op je link gekeken, er is best veel reactie om hem te helpen, hopelijk hebben ze binnenkort een oplossing voor zijn woonruimte.
@shar, stamceltherapie ervaringen zijn verschillend bij sommigen slaat het aan bij meeste mensen niet of worden mensen erg ziek krijgen MCAS https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Paginas/Mastocytose-Centrum.aspx Nadelen kost veel geld
€35000 experimenteel en niet wetenschappelijk onderbouwd en zijn er gezondheidsrisico's Prof Clevers https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je-weten-over-stamceltransplantatie-in-het-buitenland/ Radboudumc https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e49d21-f891-4385-b72b-c0268e5656ae/Reactie-lyme-stamceltherapie.aspx?ext=.pdf Radboudumc https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/leven-met-lyme-of-is-het-een-andere-ziekte-a2754180
      Quote:
Maar dat gaat niet altijd op, een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Okt 2019 - 19:38
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      Quote:
Hart van Nederland https://www.facebook.com/helpsavehugo/
Vele nieuwszenders hebben de zaak opgepakt. Ik krijg zojuist te horen dat Nieuwsuur mij wil spreken, ik heb een voicemail van de Volkskrant op mijn telefoon staan en het grote nieuws: 2 dagen geleden is er een team van Hart van Nederland over de vloer gekomen. Zij hebben bij hoge uitzondering Hugo gefilmd en mij geïnterviewd over de huidige stand van zaken m.b.t. de zorg- en woonsituatie.

De planning was dat dit zondag avond zou worden uitgezonden, maar gezien zij zo geschrokken en ontzet zijn door de schrijnende en grotere ME/CVS-problematiek in Nederland hebben zij besloten het item breder te willen trekken. Wat is dit welkom voor Hugo en alle andere patiënten! Dit zijn er naar schatting zo'n 30.000-40.000 duizend, waarvan 25% huis- of bed gebonden.

Hugo is niet de enige die tegen obstructies aanloopt ondanks de heldere diagnose. Lilianne Ploumen (PvdA) heeft zich begin deze maand hard gemaakt middels een politieke motie voor de juiste erkenning van M.E. Hart van Nederland hoopt haar te spreken te krijgen, net als Hugo zijn medisch specialist. Ook ik hoop hen beiden in het item terug te zien! We wachten vol spanning af..
Visser is hoofdbehandelaar werkt hij samen met Horowitz uit V.S voor Lyme en Gilete uit Barcelona voor hersenstam compressie + CCI/AAI (cranio-cervicale en atlanto-axial instabiliteit)? diagnoses https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q medische kennis over B12 tekort en MCAS is onvoldoende bij Visser patiënt heeft B12 tekort en krijgt neusspray MCAS is niet onderzocht https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3mastocytose.htm
      Quote:
Als een patiënt symptomen heeft die mogelijk duiden op huid- of systemische mastocytose, wordt via bloed- en eventueel urineonderzoek getest of er een overmaat aan mestcelproducten gevonden kan worden. In het bloed wordt het eiwit tryptase gemeten, in de urine afbraakproducten van histamine. Voor dit laatste is het nodig de urine op de goede manier te verzamelen (zie 'Tweede nuchtere' urine ten behoeve van het mastocytoseonderzoek). Omdat het belangrijk is te weten of een patiënt alleen maar huidmastocytose heeft of toch een uitgebreidere, systemische vorm, wordt bij de meeste patiënten beenmergonderzoek gedaan. Het opgezogen beenmerg wordt dan onderworpen aan een aantal speciale testen (flowcytometrie, PCR-test op de KIT-afwijking) die slechts in een aantal laboratoria in Nederland verricht worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2019 - 04:20
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 71

Status: Offline
@floortje, bedankt voor de informatie.

Pff...die bijwerkingen van zo'n stamceltherapie is dus niet mis.
Ik had een paar jaar geleden een verhaal van een man met hartproblemen gelezen, hij had zoveel hartklachten dat hij ook een stamceltherapie onderging. Dat was in NL en dat sloeg zo goed aan dat hij weer heel veel kon. De behandeling zelf was wel experimenteel.
Er werd niets geschreven over bijwerkingen, dus ik had niet verwacht dat die dan groot zouden zijn.

Het heeft dus alleen nut bewezen in de behandeling tegen kwaadaardige bloedziekten en leukemie, lees ik in je 2e link.
Er staat ook dat Lyme niet met deze therapie te genezen is. Het is dus ook weggegooide geld dan om het toch te doen als dat al vaststaat....
Wat jammer dat er nog niet meer mogelijk is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2019 - 04:25
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 71

Status: Offline
Wat fijn dat de media er aandacht aan besteedt, mensen met de ziekte ME worden aan hun lot overgelaten en dat mag eens goed duidelijk gemaakt worden. Ik hoop voor Hugo dat hij snel een goede woonruimte heeft...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Okt 2019 - 12:58
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 284

Status: Offline
@shar Hugo had daar niet mogen wonen. Hij heeft een huis betrokken dat bestemd is voor senioren en als je een woning nodig hebt, met spoed, dan zal de woningbouwvereniging je daar bij helpen. Je krijgt dan urgentie en hebt binnen een tijd van weken een nieuwe woning. Dus het is echt freaking bullcrap.

Wat me ook dwarszit is dat die gast voor allerlei diagnoses behandelingen krijgt, terwijl hij nooit al die diagnoses tegelijk kan hebben.

Het pleit ook niet voor ME, want hij zegt niet dat hij alleen ME heeft. Dus hij is niet eens een voorbeeld van wat ME met eens mens doet. Dat zit me dwars. Publiciteit gaat dan alleen naar hem, als mens, en er is geen vertegenwoordiging voor een ziekte, want hij noemt wel 5 ziektes (waaronder Lyme en B12 tekort). Hij experimenteert in de rondte en doet dat met geld van anderen. Ik kan dat niet doen, weinig mensen op dit forum kunnen dit doen.

De verklaring van de uitgaven van de vorige inzameling staat in een ebook. Je moet wel even goed zoeken. Het is verder vooral geschreeuw. Arme, zielige Hugo die zijn huis uit word gezet.
Vraagt nou niemand zich af hoe hij daar in de eerste plaats terecht is gekomen? Waar staat dat?

Hij heeft nog vrienden. Waarom? Hij is nog niet zo lang ziek. Ik ben iedereen verloren doordat ik als kind al ziek was en de helft van de tijd op school was en geen sporten kon doen of uitgaan.
Met ME verlies je vrienden. Je bent er niet, je ligt op bed. Zelfs als je dat niet hebt, dan is het nog dat je niet mee kan doen met alles wat je vrienden doen en daardoor ook op de achtergrond komt te staan.

De multimedia campagne die ze voeren zou voor mij, als ik mensen in zou moeten huren, meer dan tienduizend euro kosten. Een website kost al snel 2500,- euro om te laten ontwerpen. Alles wat er geschreven is, filmen en bewerking etc. etc. Dat is duur. En zij doen dat vrijwillig. Maar dan moet je ook maar de vrienden hebben die dit allemaal kunnen.

Ook de media-aandacht trekken is redelijk wat werk. Lukt het jou zomaar? Kan jij zo'n verhaal voor jezelf schrijven dat het ook de aandacht van de media trekt?

Precies, bijna niemand hier op dit forum kan dit alles. En hij heeft geen ME. Hij noemt een rijtje mogelijke diagnoses. Maar zegt hij of iemand anders: "Hij heeft ME, daarom is hij zo ziek" Nee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Okt 2019 - 15:10
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

@robin123, begrijp goed je vragen er is veel onduidelijk. Diagnose ME is gesteld door Visser https://nl.helpsavehugo.com/diagnoses punt 1 https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
Er zijn veel behandelingen gedaan met schrikbarend veel medicijnen en middelen punt 11 https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q pag 35 https://issuu.com/savehugo/docs/savehugo_crowdfunding2018 daar kunnen patiënten in slechtste geval niet goed op reageren en i.p.v beter zieker worden of erger sterven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Okt 2019 - 05:41
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 71

Status: Offline
@robin123 Het klopt dat Hugo niet in een seniorenwoning mag verblijven vanwege zijn leeftijd.

Wat me opviel:
Hugo is sinds 2017 ziek, het is dan erg knap dat hij er zo ernstig aan toe is en zoveel onderzoeken heeft kunnen ondergaan in zo'n korte tijd.
Maar hij is ziek en ik hoop voor hem dat hij snel een geschikte woonruimte vindt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Okt 2019 - 07:56
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 284

Status: Offline
@floortje Hij hoeft zelf ook niet te reageren, dat kan een ander namens hem doen. Maar wat ik wel apart vind is dat hij zoveel verschillende diagnoses in zo'n korte tijd bij zoveel artsen verzameld heeft. Dat zou ik niet eens overleven. Ik weet niet eens hoe die gast dat fysiek voor elkaar heeft gekregen.

Ik ben er al erg genoeg aan toe dat ik niet lang genoeg kan zitten om bij een ziekenhuis te komen en een ambulance en een bed nodig heb. Ik snap niet hoe ze hem dan door het land en naar het buitenland slepen. Dus daar zet ik ook vraagtekens bij. Er zijn zoveel onbeantwoorde vragen en zoveel diagnoses, het is onzin om hiermee door te gaan. misschien hebben al die onderzoeken en behandelingen hem ook meer kwaad dan goed gedaan.

ik ben het ermee eens dat iemand hem moet helpen, maar niet tal van therapeuten en artsen die allemaal hun eigen behandelstrategie hebben. Die kunnen botsen en schadelijke effecten hebben. En dat is al bij 2 artsen.

Ik weet zelfs 2 chirurgen die dezelfde ingreep doen en de een vind dat de patiënt constant een nekbrace moet dragen en de ander vind dat het niet nodig is.

Z'n vrienden jagen 'm nog de dood in als hij nog meer experimentele behandelingen ondergaat.
Even duidelijk: experimenteel betekend alleen dat ze niet bewezen zijn te werken bij een bepaalde ziekte of bij een bepaalde doelgroep.
Het is maar zo'n gedachte die bij me naar boven komt, zeker gezien zijn toestand.

En dat geld blijft me dwarszitten. Tweede ronde, het bedrag is nu hoger geworden, totaal zou dan een slordige 135.000 euro in 2-3 jaar zijn. Waarvan nu bij het halen van 80.000 euro slechts 1 jaartje verder kan leven. Beseffen iedereen wel dat dit voor mensen onder ons 4 jaar inkomens zijn. En wat gaat hij doen als het niet werkt? Weer crowdfunding doen? 3e Ronde?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Okt 2019 - 10:00
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 284

Status: Offline
Technisch gezien is ME een uitsluitingsdiagnose: al het andere is onderzocht, je hebt geen uitkomsten en je voldoet aan de basiseisen voor de diagnose ME.

Je kan dan geen Lyme hebben. Vooral omdat Lyme en ME qua symptomen zo dicht bij elkaar liggen en als Lyme geconstateerd is, dan kan je de uitsluitingsdiagnose ME niet gebruiken. Je hebt immers al een verklarende diagnose, namelijk Lyme.

Een door een arts gestelde diagnose die alle symptomen van de ziekte kunnen verklaren, is voorliggend op de diagnose ME. Je bent dan ook eigenlijk een mazzelkont, want voor medische diagnoses die makkelijk met een bloedtest af te handelen zijn, zijn meestal ook medicijnen en heb je (meer) erkenning.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Okt 2019 - 13:09
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      robin123 schreef:
En dat geld blijft me dwarszitten. Tweede ronde, het bedrag is nu hoger geworden, totaal zou dan een slordige 135.000 euro in 2-3 jaar zijn. Waarvan nu bij het halen van 80.000 euro slechts 1 jaartje verder kan leven. Beseffen iedereen wel dat dit voor mensen onder ons 4 jaar inkomens zijn. En wat gaat hij doen als het niet werkt? Weer crowdfunding doen? 3e Ronde?
@robin123, zal 3e ronde komen voor CCI/AAI kosten ruim €80000. Patiënten horen van anderen en houden sprankje hoop https://www.magiceveryday.nl/2019/10/15/een-duivels-dilemma/ risicovolle operatie waarbij nek vast wordt gezet experimenteel met 0 garantie of operatie verbetering gaat opleveren. Onbegrijpelijk dat ME/CVS Vereniging het promoot. Bij wanhoop gaan sommige mensen ver en verliezen realiteit uit het oog.
Veel geld is ingezameld voor Hugo door mantelzorgers, vrienden, reisvrienden en veel mensen met ME/CVS door filmpje en site zijn mensen geschokt verdrietig en geven geld. Wie populair is krijgt geld wie dat niet is krijgt geen geld. Pijnlijk en zegt veel over maatschappij waar wij in leven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Okt 2019 - 11:22
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      robin123 schreef:
@shar Hugo had daar niet mogen wonen. Hij heeft een huis betrokken dat bestemd is voor senioren en als je een woning nodig hebt, met spoed, dan zal de woningbouwvereniging je daar bij helpen. Je krijgt dan urgentie en hebt binnen een tijd van weken een nieuwe woning. Dus het is echt freaking bullcrap.


In mijn gemeente doen de woningbouwverenigingen niet aan urgente. Dertig jaar geleden wel. Maar nu niet meer.

Door verwaarlozing en discriminatie door gemeente en thuiszorg is mijn woning en omgeving vervuild. De buren hebben al geklaagd. Als ik mijn woning verlies, krijg ik geen urgentie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Okt 2019 - 14:21
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 284

Status: Offline
https://www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/urgentieverklaring-woningzoekende

Dit is landelijk zo.

Die laatste begrijp ik niet helemaal. Wat bedoel je?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Okt 2019 - 15:15
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

@robin123, het urgentiebeleid is per gemeente verschillend er zijn veel gemeenten en woningbouwverenigingen waar geen urgentie mogelijk is https://www.deltawonen.nl/ik-zoek/urgentie/urgentie-kampen-en-zwolle/ spoedmodule gaat met loting veel mensen en weinig woningen of https://www.ad.nl/zoetermeer/bewoners-praten-mee-over-woningnood-in-de-stad~a59be7f8/ Mensen moeten uitwijken naar camping of bungalowpark of raken dakloos en komen op straat terecht. Woonproblemen https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoeken/woonproblemen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio