random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
angellcelineOffline
Onderwerp: Nkcv VUmc  BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 07:08
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
Hoi iedereen ik ben nieuw hier aangezien ze mijn diagnose net 3 maanden hebben gesteld. Ik ga dinsdag naar het VUmc nkcv in amsterdam en was benieuwd naar jullie bevindingen ? Heeft het geholpen of juist niet.

Ook vroeg ik mij af of het normaal is om uitval van de benen te hebben ik kan hier namelijk niks over vinden.

Groetjes Celine
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp: Nkcv VUmc  BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 10:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 964

Status: Offline
angellceline, welkom op het forum.

Er zijn heel veel slechte ervaringen met het NKCV. Op z'n best ga je er niet door achteruit maar velen verslechteren door de therapie.

Er is al ontzettend veel gepubliceerd over de therapie die zij gebruiken, CGT (cognitieve gedragstherapie bij CVS). De conclusie is steeds dat het niet helpt.
Als je zoekt op cgt hier op ME gids krijg je heel veel resultaten. Omdat je dan door de bomen het bos niet meer ziet hier alvast een linkje:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2168.html

David Tuller heeft er veel over gepubliceerd:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2387.html
Onderaan het artikel staat een hele lijst.

Tot slot nog een interessant artikel over bewegen bij ME:
https://www.psychfysio.nl/6_05_2/

Dringend advies: GA NIET OVER JE GRENZEN! Wat de therapeuten ook beweren.

Heel veel sterkte gewenst.

Groetjes Ariadne
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: Nkcv VUmc  BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 10:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 254

Status: Offline
zie vooral ook:

https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-me-cvs-en-medische-zorg/10-november-2020-nice-uk-geen-cgt-ter-behandeling-of-genezing-van-me-cvs-en-geen-get-voor-me-cvs-patienten

en

https://twitter.com/MEAssociation/status/1326046328602890240/photo/1
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 13:14
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
Bedankt voor je berichtje maar ik moet dit volgen van mijn arts en bedrijfsarts waarom bieden ze deze behandelingen als het meestal verslechterd?

En over mijn vraag van de uitval van mijn benen hoort dit ook bij ME/CVS want ben vanmorgen gevallen omdat ik niet op mijn benen kon staan en heb een kwartier op de grond gelegen voordat ik weer kon opstaan. Ik ben 28 jaar en woon alleen dus ik vond dit doodeng omdat niemand mij kon helpen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 15:08
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 254

Status: Offline
CGT en GET mag in Nederland niet verplicht worden voorgeschreven.

Niet volgen van deze therapieën mag geen conseq. hebben voor voorzieningen, uitk. e.d.

Bij vragen neem a.u.b. contact op met de steungroep ME en cvs
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 15:13
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 254

Status: Offline
Uitval komt vaak voor. Maar komt bij veel ziektes voor. Zorg dat je de juiste diagnose krijgt!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp: Nkcv VUmc  BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 15:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
Hoi iedereen ik ben nieuw hier aangezien ze mijn diagnose net 3 maanden hebben gesteld. Ik ga dinsdag naar het VUmc nkcv in amsterdam en was benieuwd naar jullie bevindingen ? Heeft het geholpen of juist niet.

Ook vroeg ik mij af of het normaal is om uitval van de benen te hebben ik kan hier namelijk niks over vinden.
@angellceline, uitval van benen komt bij veel ziekten voor. Is er bloedonderzoek gedaan naar vitamine B12? https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp: Nkcv VUmc  BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 18:09






En bedenk: je MOET helemaal niks ....
 
   
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 18:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@brandy, werkgever en bedrijfsarts kunnen mensen verplichten om naar nkcv, winnock te gaan. Heb in naaste kring meegemaakt bij iemand met schildklierziekte pernicieuze anemie (auto-immuunziekten) en artrose. diagnoses en behandeling bij internisten reumatoloog in ziekenhuis. Mensen worden kapot gemaakt na 2 jaar ziekte vechten mislukte reïntegratie en stress ontslag en wia.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 18:52
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
Bedankt allemaal , ik schrok namelijk nogal van de uitval van de benen en had dit gegoogled icm ME CVS maar dan kan ik het niet vinden.

Zal hieronder mijn verhaal delen:

Ik ben al langer dan een jaar aan t kwakkelen met mijn gezondheid. Sept vorig jaar hebben ze mijn amandelen verwijderd ivm de vele keelontstekingen. Helaas ging deze operatie niet goed en na 6 dagen nog een nabloeding gehad, met spoed naar t ziekenhuis in een andere stad ivm grote hoeveelheid bloedverlies.

Maar mijn keelontstekingen gingen hierna niet over dus daarvoor onder behandeling bij de kno arts die niks kon vinden.
Ook had ik last van vermoeidheid en spierpijn in de benen. Hierdoor werdt ik getest op vit b12 deze was aan de lage kant dus hier injecties voor gekregen.

Helaas deden deze injecties helemaal niks en merkte ik geen verschil. Toen kreeg ik de doorverwijzing naar de internist. Deze heeft een groot bloedonderzoek afgelegd waar niks in te vinden was. Ook getest op COVID-19 omdat hier ook veel klachtem overeenkomen maar die was dus negatief. En toen gaf mij de diagnose ME/CVS Ik herken mezelf wel in het ziektebeeld wat ik voorbij zie komen. Vorige week ben ik nog bij de dermatoloog geweesr ivm extreem haaruitval maar dit komt voornamelijk door de stress ivm hoe het nu allemaal moet.

Ik werkte 32 uur per week als assistent filiaalmanager maar merkte dat ik dit niet meer kon opbrengen. Heb gevraagd om halve dagen te gaan werken en dus 50% ziekgemeld te worden. Maar hier ging mijn leidinggevende niet mee akkoord waardoor ik maar door bleef gaan totdat ik dus op het werk ben ingestort en nu volledig in de ziektewet zit.
Want zijn verhaal was ja we zijn allemaal wel eens moe en zelfs met mijn diagnose neemt hij het nog niet serieus.

De artsen zeggen dat ik het nkcv een kans moet geven omdat er ook goede berichten blijken te zijn en aangezien ik nog zo jong ben wil ik natuurlijk elke behandeling aanpakken al is het maar om weer een paar uur in de week te kunnen werken en mijn huis uit te kunnen. Maar ook ben ik bang voor de verhalen waarin het verslechterd.

Hoe gaan jullie om met jullie dagen en kunnen jullie nog lopen en naar buiten. Ik ben zo bang met die uitvalsverschijnselen dat ik in een rolstoel terecht kom.

wat ben ik blij dat er een forum is dat mensen je begrijpen en je je niet hoeft te verdedigen over hoe je je voelt. Want die mensen zien mijn goede dagen maar nooit mijn slechte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2020 - 22:08






Misschien moet je een verwijzing voor een neuroloog vragen?
 
   
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 11:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 964

Status: Offline
Ik herhaal het advies van Rie: neem contact op met de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid:
https://www.steungroep.nl/contact-pagina
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 13:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
Ook had ik last van vermoeidheid en spierpijn in de benen. Hierdoor werdt ik getest op vit b12 deze was aan de lage kant dus hier injecties voor gekregen.

Helaas deden deze injecties helemaal niks en merkte ik geen verschil.
@angellceline, je bent gestopt met B12 injecties? weet je geteste B12 waarde nog en zijn folaat, foliumzuur, intrinsic factor anti-stoffen, pariëtale cellen anti-stoffen,
MMA (Methylmalonzuur), Homocysteïne, vitamine B6, vitamine B1, vitamine D ook getest? hoe lang en hoe vaak per week heb je injecties gehad? bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties.

Is opstart dosis met injecties goed gegaan? opstart dosis moet zijn 10 weken 2x per week injectie van Takeda bij neurologisch klachten minimaal 2 jaar. Als je opname-absorptie probleem hebt zijn levenslang injecties nodig.
Bij starten met B12 injecties zijn vaak eerste 6 maanden pittig. Beginverergering van klachten komt vaak voor is symptomen verergering. Beginverergering is normaal en betekent dat aangetaste/beschadigde cellen worden vernieuwd of herstellen.

Een onbehandeld of verkeerd behandeld B12 tekort kan leiden tot onomkeerbare neurologische (zenuw)schade en invaliditeit en mensen in rolstoel komen.
Systemen die door een B12-tekort worden aangetast https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Ga je ook goed informeren over B12 symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 13:42
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 13:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
@angellceline, B12 injecties verhogen B12 bloedwaarde en blijft 1 jaar in bloed. Bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties. waarde van 500 is geen hoge waarde bij injecties dat moet > ruim hoger dan 1000 pmol/l zijn.

Heb je facebook? meld je aan bij B12 tekort, de vergeten ziekte https://nl-nl.facebook.com/groups/807408932663995/ voor goede medische en wetenschappelijke informatie.

Je hebt korte tijd injecties gehad. Vaak is half jaar of langer nodig voordat er verbetering van klachten is. Sommige mensen hebben injecties om 72, 48, 24 uur nodig.
Weet je welke lengte naald er is gebruikt? te korte naalden zorgen voor onderbehandeling en ontstaan ernstige klachten. Haaruitval staat bij klachten.

Bloedwaarde van 156 duidt op B12 tekort en is er goede B12 injectie behandeling nodig.
Hier moet echt goed naar worden gekeken! voorkom klachten en onomkeerbare zenuwschade gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm https://www.ntvg.nl/artikelen/gecombineerde-strengziekte-door-vitamine-b12-defici%C3%ABntie-eenvoudige-diagnose-effectieve/volledig of dunnevezelneuropathie (DVN) https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/ en invaliditeit.

Kun je verwijsbrief naar B12 institute Rotterdam vragen? https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/aanmeldingen/ https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/betreffende-uw-zorgverzekering/


Behandeling vastgesteld B12 tekort. Zorginstituut Nederland https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2018/09/27/zinnige-zorg-screeningsrapport-endocriene-ziekten-voedingsstoornissen-en-stofwisselingstoornissen
      Quote:
Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren
Farmacotherapeutisch Kompas https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine__vitamine_b12_
      Quote:
Behandeling
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd bv. 2 jaar. Als de oorzaak niet te herstellen is dan de suppletietherapie levenslang voortzetten
College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
      Quote:
Behandeling
Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd bv. 2 jaar
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio