random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 19:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      Quote:
      angellceline schreef:
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
@angellceline, B12 injecties verhogen B12 bloedwaarde en blijft 1 jaar in bloed. Bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties. waarde van 500 is geen hoge waarde bij injecties dat moet > ruim hoger dan 1000 pmol/l zijn.

Heb je facebook? meld je aan bij B12 tekort, de vergeten ziekte https://nl-nl.facebook.com/groups/807408932663995/ voor goede medische en wetenschappelijke informatie.

Je hebt korte tijd injecties gehad. Vaak is half jaar of langer nodig voordat er verbetering van klachten is. Sommige mensen hebben injecties om 72, 48, 24 uur nodig.
Weet je welke lengte naald er is gebruikt? te korte naalden zorgen voor onderbehandeling en ontstaan ernstige klachten. Haaruitval staat bij klachten.

Bloedwaarde van 156 duidt op B12 tekort en is er goede B12 injectie behandeling nodig.
Hier moet echt goed naar worden gekeken! voorkom klachten en onomkeerbare zenuwschade gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm https://www.ntvg.nl/artikelen/gecombineerde-strengziekte-door-vitamine-b12-defici%C3%ABntie-eenvoudige-diagnose-effectieve/volledig of dunnevezelneuropathie (DVN) https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/ en invaliditeit.

Kun je verwijsbrief naar B12 institute Rotterdam vragen? https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/aanmeldingen/ https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/betreffende-uw-zorgverzekering/


Behandeling vastgesteld B12 tekort. Zorginstituut Nederland https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2018/09/27/zinnige-zorg-screeningsrapport-endocriene-ziekten-voedingsstoornissen-en-stofwisselingstoornissen
      Quote:
Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren
Farmacotherapeutisch Kompas https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine__vitamine_b12_
      Quote:
Behandeling
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd bv. 2 jaar. Als de oorzaak niet te herstellen is dan de suppletietherapie levenslang voortzetten
College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
      Quote:
Behandeling
Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd bv. 2 jaar
@angellceline, heb je in afgelopen tijd van april tot vorige week bloed hebt geprikt multivitamines, supplementen of voedingsmiddelen gebruikt waar B12 in zit?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 19:25
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
Bedankt ik moet van de week toch langs de huisarts dan zal ik het meteen even overleggen kan het ook een combinatie van de 2 ziektes kunnen zijn dus vitamine B12 te kort en ME ?

Bedankt voor alle info ik ga het eens even rustig nalezen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 21:08
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

bedankt ik ga dit van de week zeker bespreken met mijn huisarts. Maar zijn er mensen met cvs die ook vit b12 injecties blijven spuiten ? Ik merkte op de dag dat ik de injectie kreeg dat ik niet moe was maar de dag daarna wel gewoon weer.
Heb je zelf ook last van vit b12 tekort omdat je er zoveel van weet ? En hoe werken de injecties bij jou als je het ook hebt? Spuit jij regelmatig ?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@angellceline, er kan combinatie van 2 ziekten naast elkaar bestaan. Hoe is bij jou me/cvs vastgesteld?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
bedankt ik ga dit van de week zeker bespreken met mijn huisarts. Maar zijn er mensen met cvs die ook vit b12 injecties blijven spuiten ? Ik merkte op de dag dat ik de injectie kreeg dat ik niet moe was maar de dag daarna wel gewoon weer.
Heb je zelf ook last van vit b12 tekort omdat je er zoveel van weet ? En hoe werken de injecties bij jou als je het ook hebt? Spuit jij regelmatig ?
@angellceline, ik heb B12 tekort en loop voor behandeling bij B12 institute Rotterdam. daar werken internisten kinderartsen en gynaecoloog met veel medische kennis van B12 tekort en metabole ziekten. Ik injecteer om 72 of 48 uur.
Ik heb B12 tekort agv opname-absorptie probleem https://b12-institute.nl/informatie-b12/ https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/ bij gestelde diagnose me door me artsen wordt vraagteken gezet B12 deficiëntie is gemist gevolg erg ziek geworden en zenuwschade gecombineerde strengziekte bijna in rolstoel terecht gekomen. Ik heb goede verbetering met B12 injecties behandeling.


Laatst aangepast door floortje28 op 16 Nov 2020 - 22:38, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:38
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

Bij mij is begin sept de diagnose cvs gesteld door een internist.
En morgen ga ik naar het nkcv in het VUmc voor verdere behandeling
Eind juli ben ik gestopt met mijn vit b12 injecties dus 3,5 maand geleden.

Heb jij zelf ook me/cvs ?

Hoe bevalt dat centrum in rotterdam? Ik las dat het niet helemaal vergoed word door de zorgverzekering
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:42
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

Jeetje heftig hoor als ik dat zo hoor! Ben wel blij voor je dat de injecties helpen. Wat waren jouw bloedwaardes ?

Hoeveel behandelingen heb je al gehad in het vit b12 instituut ?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
Bij mij is begin sept de diagnose cvs gesteld door een internist.
En morgen ga ik naar het nkcv in het VUmc voor verdere behandeling
Eind juli ben ik gestopt met mijn vit b12 injecties dus 3,5 maand geleden.

Heb jij zelf ook me/cvs ?

Hoe bevalt dat centrum in rotterdam? Ik las dat het niet helemaal vergoed word door de zorgverzekering
@angellceline, heeft internist niet naar B12 waarden en B12 tekort gekeken? Ik heb diagnose me gesteld gekregen bij me artsen bij diagnose wordt vraagteken gezet.
Rotterdam bevalt goed er wordt uitgebreid onderzoek gedaan en aanvullend onderzoek als het nodig is.

Vergoeding door zorgverzekeraar hangt af van polis die je hebt bij zorgverzekeraar. Welke polis en zorgverzekeraar heb je?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Nov 2020 - 22:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
Jeetje heftig hoor als ik dat zo hoor! Ben wel blij voor je dat de injecties helpen. Wat waren jouw bloedwaardes ?

Hoeveel behandelingen heb je al gehad in het vit b12 instituut?
@angellceline, laagst gemeten B12 bloedwaarde was 150. Ik ben 2 jaar bij B12 instituut injecteer zelf in bovenbenen ik moet levenslang injecteren.
Je bent nog jong daarom erg belangrijk om er op tijd bij te zijn en juiste injectie behandeling te krijgen bij B12 tekort. Je klachten zijn o.a neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/
      Quote:
spierzwakte armen en benen (door de benen zakken)
      angellceline schreef:
want ben vanmorgen gevallen omdat ik niet op mijn benen kon staan en heb een kwartier op de grond gelegen voordat ik weer kon opstaan.

Ik ben zo bang met die uitvalsverschijnselen dat ik in een rolstoel terecht kom.
Je moet juiste B12 injectie behandeling krijgen. Als je dat niet gaat doen wordt het erger en kom je in rolstoel. Ik had uitval en spierzwakte zat bijna in rolstoel kon niet goed meer lopen. Dankzij injectie behandeling loop ik weer goed.
Behandeling bij nkcv gaat niet helpen bij B12 tekort. Blijf je grenzen bewaken bij nkcv als je revalidatie moet doen ga niet over grens want spieren raken beschadigd. Ga je goed informeren over B12 het kan je leven redden.

Als huisarts niet meewerkt je niet laten afschepen. B12 institute Rotterdam heeft B12 Research - Publicaties https://b12-institute.nl/research-publications-members-research-group/
Op 29 & 30 september 2021 Nederlandse conferentie https://b12conference2021.nl/nl/welkom/ https://b12conference2021.nl/nl/agenda-2/ sprekers https://b12conference2021.nl/nl/uitgenodigde-en-geaccepteerde-sprekers/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 06:47
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

Nee internist heeft er niet op geprikt omdat ik toen net een maand gestopt was met de injecties. Dus de uitslagen zouden dan niet kloppen.

Ja ik heb gemengde gevoelens over het nkcv omdat ik weet dat dit niet tussen me oren zit maar ik weet ook niet wat ik kan verwachten aan behandeling bij hun.

Ik ben blij voor je dat de injecties goed werken en ervoor gezorgd hebben dat je niet in die rolstoel terecht bent gekomen.

Kan jij wel weer normale dagelijkse dingen doen zoals werken en af en toe een dagje weg?

Ik ben verzekerd bij unive en heb een basis select verzekering en daarop een aanvulling voor bij de tandarts.

Nou ik ga me maar klaarmaken om straks te vertrekken ik woon namelijk niet in de buurt van het nkcv.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 12:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@angellceline, sterkte vandaag bij nkcv. Univé heeft verschillende polissen en verschillende vergoeding voor niet-gecontracteerde zorgverleners (65%, 80%, volledige vergoeding van het marktconforme tarief) https://www.unive.nl/zorgverzekering/basisverzekering is het financieel haalbaar om over te stappen naar restitutie polis zorg vrij? https://www.unive.nl/zorgverzekering/vrij https://www.unive.nl/blog/wat-is-het-verschil-tussen-een-natura--of-restitutiepolis
      angellceline schreef:
Ik werkte 32 uur per week als assistent filiaalmanager maar merkte dat ik dit niet meer kon opbrengen. Heb gevraagd om halve dagen te gaan werken en dus 50% ziekgemeld te worden. Maar hier ging mijn leidinggevende niet mee akkoord waardoor ik maar door bleef gaan totdat ik dus op het werk ben ingestort en nu volledig in de ziektewet zit.
Want zijn verhaal was ja we zijn allemaal wel eens moe en zelfs met mijn diagnose neemt hij het nog niet serieus.
Werkgever en bedrijfsarts nemen je ziekte niet serieus denken dat het tussen oren zit. Zij vinden dat je nkcv traject moet volgen dat kun je niet weigeren. Bij weigering wordt uwv ingeschakeld (procedure 'deskundigen oordeel') geeft problemen op werkvloer (arbeidsconflict) en stress voor jou moet je voorkomen. enige wat je kunt doen is mee werken zonder over je grenzen te gaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 14:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@angellceline, dat werkgever en bedrijfsarts je naar nkcv of andere organisatie voor re-integratie traject kunnen sturen heeft te maken met stappenplan https://www.uwv.nl/particulieren/ziek/ziek-met-werkgever/re-integreren-tijdens-ziekte

      angellceling schreef:
Kan jij wel weer normale dagelijkse dingen doen zoals werken en af en toe een dagje weg?
Werken gaat niet meer ben uitgevallen en baan verloren. Was erg ziek jaren huisgebonden geweest. ben verbeterd maar herstel niet meer mogelijk. Af en toe dagje weg lukt.

Mensen met B12 tekort nicolette marijke https://www.mijngezondheidsgids.nl/voeding/v/twee-patientperspectieven-op-b12-tekort/
      Quote:
Na jarenlange klachten en verschillende diagnoses liet ze zich op advies van een vriendin testen op B12-tekort. Wat bleek? Ze had een zeer ernstig tekort. Door dit jarenlange tekort heeft ze nu blijvende schade. “Ik heb definitieve spierschade, elke dag hoofdpijn en de neuropathie aan mijn voeten gaat niet meer weg.”
steven https://www.mijngezondheidsgids.nl/hematologie/bloedziekte/stevens-b12-deficientie-vervreemd-eigen-lichaam/ jacqueline https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/ akke https://www.youtube.com/watch?v=0d_QmWYGlYE https://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm
milouska B12 tekort agv inname probleem ellen B12 tekort agv opname en inname probleem op tv https://www.bnnvara.nl/documentaires/videos/513032 voorbeelden verschillende mensen niet om bang te maken maar duidelijk te maken dat je B12 tekort met B12 serum waarde 156 p/mol serieus moet nemen en juiste behandeling met B12 injecties nodig is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 19:18
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

heftig om te horen dat je kwa werken bent uitgevallen, maar wel fijn dat je af en toe nog kan genieten van een dagje weg. dat zijn de lichtpuntjes in ons leven vind ik.
gesprek bij het nkcv ging goed ik hoor 1 december of ik mee mag doen aan het traject. heb 2 bewegingsmonitors meegekregen die ik om moet houden 2 weken om te kijken hoeveel ik beweeg en of dat binnen hun normen valt.

gesprek was wel heel fijn met de psycholoog die ik had dus daar ben ik wel positief over. Ik ben ook van plan om de behandeling af te ronden indien mogelijk natuurlijk. ook ivm uwv zodat ik kan aantonen dat ik er alles aan probeer te doen om beter te worden.

aankomende maandag heb ik gesprek met mijn huisarts en wil ik een doorverwijzing proberen te krijgen voor een neuroloog aangezien ik nooit een MRI scan of iets heb gehad en ik toch andere ziektes zoals MS wil uitsluiten.

ook ga ik dan nog even het aangeven over de vitamine b12 en hoe hun hier precies over denken.

het nkcv was het met mij eens dat dit kan helpen en evt verbetering kan geven. maar hun willen natuurlijk dat ik ermee wacht tot later in het traject zodat hun weten of de verbetering door hun behandeling komt of door die injecties.

zelf had ik zo'n 1,5 dag profijt van de injecties toen ik ze kreeg maar daarna zakte het al snel weer naar mijn normale vermoeidheid.

1 december hoor ik ook pas wat de behandeling bij het nkcv precies gaat inhouden en kan hier ook weinig over vinden wat er precies verwacht wordt van mij en wat ik moet gaan doen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 20:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

      angellceline schreef:
ook ga ik dan nog even het aangeven over de vitamine b12 en hoe hun hier precies over denken.

het nkcv was het met mij eens dat dit kan helpen en evt verbetering kan geven. maar hun willen natuurlijk dat ik ermee wacht tot later in het traject zodat hun weten of de verbetering door hun behandeling komt of door die injecties.

zelf had ik zo'n 1,5 dag profijt van de injecties toen ik ze kreeg maar daarna zakte het al snel weer naar mijn normale vermoeidheid.
@angellceline, je hebt te kort en te weinig injecties gehad. Het is erg slecht advies van nkcv om te wachten met B12 injecties. Je hebt B12 tekort met B12 serum waarde 156 p/mol en hebt B12 injecties nodig het is officiële ziekte. Hoe langer je wacht des te meer kans op zenuwschade en invaliditeit in rolstoel terecht komen. maanden wachten en B12 tekort onbehandeld laten gaat je nog zieker maken. Ga je echt goed informeren over B12 en meld je aan bij facebook groep die ik noemde.

nkcv werkt met cognitieve gedragstherapie weet je wat dat is? https://nkcv.nl/over/over-het-nkcv/ https://nkcv.nl/patienten/wat-staat-u-te-wachten-na-verwijzing/ ondersteuning en gesprek met psycholoog kan goed zijn. Maar nkcv werkt op andere manier vanuit het idee dat vermoeidheid en klachten vanuit denken van persoon komt en nkcv gaat denken beïnvloeden. wees hier voorzichtig mee want het zit niet in je denken. je hebt lichamelijke ziekte die goed behandeld kan worden door huisarts of internist! met regulier geregistreerd medicijn RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
Laat je niet beïnvloeden en ompraten door nkcv bedenk iemand die suikerziekte heeft en insuline moet spuiten neem je insuline toch ook niet af? Je hoeft nkcv niets te vertellen over B12 injectie behandeling.

Lees informatie blog van prof Wolffenbuttel gerenommeerde internist-endocrinoloog van UMCG heeft veel kennis over B12 tekort en metabole ziekten en behandelt patiënten https://www.gmed.nl/de-ontdekking-van-vitamine-b12/ Spreker bij congres op 29 & 30 september 2021 Nederlandse conferentie https://b12conference2021.nl/nl/welkom/ https://b12conference2021.nl/nl/agenda-2/ sprekers https://b12conference2021.nl/nl/uitgenodigde-en-geaccepteerde-sprekers/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angellcelineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2020 - 21:32
Beginner


Geregistreerd op: 15 11 2020
Berichten: 15

Status: Offline
@floortje28

Ik heb me idd al aangemeld bij de fb groep.
Ik zal maandag meteen even met de huisarts bespreken over de injecties of ze mij die gewoon willen geven.

Ja ik had al zoiets vernomen over cgt ik geloof hier ook niet in dat ik mezelf ziek denk want ik sta juist heel positief in het leven en heb hier ook geen aanleiding voor gehad. Maar ivm uwv moet ik hem volgen en kan ik het weer van de lijst afstrepen.

Ik snap eerlijk gezegd ook niet waarom ze dit als behandeling bieden als de meerderheid van de patiënten er geen baad bij hebben
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio