random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
nadilOffline
Onderwerp: Kliniek of verpleegster voor infuus  BerichtGeplaatst: 16 Feb 2021 - 00:30
Beginner


Geregistreerd op: 16 02 2021
Berichten: 1

Status: Offline
KDM raadt mij een zeswekelijks infuus aan met antibiotica. Huisarts werkt niet mee (thuiszorg dus geen optie). Weet iemand hoe dit te regelen omgeving Arnhem-Nijmegen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Feb 2021 - 16:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@nadil, is antibiotica behandeling van kdm voorgeschreven voor ziekte me of voor andere diagnose? me patienten krijgen diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met vage test. is fagen test gedaan? er zijn geen wetenschappelijke onderbouwing geen peer review publicaties en geen rct (randomized controlled trial gerandomiseerd onderzoek met controlegroep). is behandeling met c.f antibiotica en dapsone disulfiram? https://www.healthrising.org/blog/2020/06/02/chronic-fatigue-syndrome-lyme-phelix-bacteriophage/ wordt herstel beloofd? wees voorzichtig informeer je goed.
      Quote:
Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!
medicijnen geven erge bijwerkingen en schade aan zenuwen en organen mensen worden niet beter. veel patienten rapporteren onder andere over erge perifere neuropathieën met blijvende zenuwschade en of psychiatrische klachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2021 - 15:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@nadil, kdm stelt diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met fagen test nieuwste hype vanaf 2019 bij me patienten https://www.healthrising.org/blog/2020/06/02/chronic-fatigue-syndrome-lyme-phelix-bacteriophage/
michiel tack me patient https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2160.html let goed op heeft goede punten.
      Quote:
Michiel Tack - If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.

With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
wees voorzichtig informeer je goed. laat je geen ziekte en kostbare experimentele risicovolle behandeling aanpraten op basis van fagen test.
Borrelia miyamotoi testen https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
      Quote:
Opties zijn:
- RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
onderzoekers&wetenschappers en lyme specialisten Amsterdam UMC https://www.amc.nl/web/specialismen/bijzondere-zorg-expertisecentra/amsterdams-multidisciplinair-lymeziektecentrum-amlc.htm over borrelia miyamotoi ziekte en fagen test https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/overzicht/patientenfolders-2/folder/borrelia-miyamotoi-ziekte.htm
      Quote:
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Zoals aangegeven is de ziekte vooralsnog zeer zeldzaam in Nederland. De verdenking op Borrelia miyamotoi ziekte kan door uw arts ontstaan op basis van uw voorgeschiedenis, uw klachten en het lichamelijk onderzoek. In het AMLC kan de diagnose worden gesteld door het aantonen van het bacteriële DNA in het bloed of hersenvocht. Voor onderzoeksdoeleinden kan de bacterie ook gekweekt worden of kunnen er antistoffen tegen de bacterie aangetoond worden in het bloed of hersenvocht. Deze tests worden alleen gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en dus nog niet voor patiëntenzorg. Voordat een test uitgebreid ingezet kan worden voor patiëntenzorg, moet deze namelijk grondig onderzocht worden en een uitgebreid goedkeuringsproces doorlopen.

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.
      Quote:
Hoe kan Borrelia miyamotoi ziekte worden behandeld?
De behandeling van Borrelia miyamotoi ziekte is vergelijkbaar met die van Lymeziekte en bestaat uit antibioticatabletten. In de meeste gevallen heeft doxycycline (tweemaal daags 1 tablet van 100 mg gedurende 2 weken) de voorkeur. Kinderen, zwangere vrouwen en mensen met een allergie voor doxycycline worden bijvoorbeeld behandeld met azitromycine. Het is verstandig om rondom de inname van de antibiotica iets te eten. Het wordt afgeraden om gelijktijdig zuivelproducten, calcium (-houdende producten) of vitaminepreparaten te gebruiken. Raadpleeg uw arts als u ook bloedverdunners gebruikt. Een hogere dosering doxycycline of langere behandelduur is vaak niet nodig en kan leiden tot meer bijwerkingen, waaronder: maag-darm stoornissen, hevige huidreacties op zonlicht of zelfs verhoogde druk in de hersenen. In specifieke gevallen, zoals bij vastgestelde Borrelia miyamotoi hersen(vlies)ontsteking, worden patiënten behandeld met een antibiotische behandeling via een infuus (ceftriaxon).
gevolgen en schade disulfiram bij mensen https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7184924/
      Quote:
Discussie
Gepubliceerde wetenschappelijke artikelen laten ons toe de conclusie te trekken dat DSF in vitro ongetwijfeld bepaalde bacteriestammen kan doden, en dat DSF in vivo zowel voor bacteriën als voor het menselijk lichaam giftig kan zijn. Deze toxiciteit kan zowel acuut als langdurig zijn.

Het is noodzakelijk om te begrijpen waarom DSF-toxiciteit bijzonder ernstig en frequent voorkomt bij patiënten met de ziekte van Lyme, en om snel de redenen voor dergelijke DSF-toxiciteit in diermodellen met de ziekte van Lyme te onderzoeken. Totdat we de eerste antwoorden op deze vraag hebben, zou het voorbarig zijn om DSF te beschouwen als het nieuwe wondermolecuul voor patiënten die lijden aan de laat verspreide ziekte van Lyme.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2021 - 17:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 525

@nadil, voor lyme, borrelia miyamotoi en relapsing fever en andere coinfecties zijn door onderzoekers & wetenschappers wereldwijd nog geen fagen gevonden.
Fagenbank Nederland https://www.fagenbank.nl/nederlands/nieuws/ https://www.fagenbank.nl/nederlands/veelgestelde-vragen/
Microbioloog Brouns verbonden aan TU Delft en Wageningen Universiteit en van fagenbank https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/killervirus-vernietigt-resistente-bacterie-1.1449688
      Quote:
Sommige ziekteverwekkers kunnen echter niet of nog niet behandeld worden met fagen, zoals verschillende soorten borreliabacteriën (veroorzakers van de ziekte van Lyme) en de bacterie Coxiella burnettii (veroorzaker van Q-koorts).

„Sommige ziekteverwekkers, zoals de lyme- en de Q-koortsbacterie, gaan in menselijke cellen zitten en veroorzaken daar blijvende schade. In cellen zijn ze voor fagen veel moeilijker te bereiken. Een andere reden kan zijn dat er voor een bepaalde bacterie zijn nog geen geschikte faag is gevonden.”
Bij claims fagen test die red laboratories doet https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM is veel onduidelijk er zijn geen validatie en verificatie gegevens en geen publicaties in wetenschappelijke tijdschriften beschikbaar. kdm informeert mensen niet goed vertelt mensen dat het betrouwbare test is met patent wat niet klopt. als het echt doorbraak zou zijn zou het wereldnieuws zijn.

@plassterk schreef eerder
      plassterk schreef:
Ik loop nog steeds rond met de een diagnose voor XMRV van de Meirleir. Nooit een brief gehad dat deze ziekte eigenlijk niet bestond. Daardoor ben ik wel gaan twijfelen aan die private labo's.
dit was ernstig want patiënten werden behandeld op basis van positieve uitslag xmrv test (test die niet goed was na validatie van laboratoria) met kostbare medicijnen voor ziekte die niet bestond.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio