random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
esther79Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 18:44
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2010
Berichten: 85

Status: Offline
@Aimee:
Ik ga nu idd 10 weken lang, iedere week naar Brussel voor een injectie. Ik woon in NL en reis een kleine 2 uur. Een hele onderneming dus. Daarna 10 weken via huisarts een injectie in een spier. Ik weet niet zeker of je altijd een onderhoudsdosis van 1x per maand krijgt. Dat is wat DML tegen mij zei......

@Iedereen:
Wie is nog meer bezig met de Gc-MAF??? Ik heb weer zoveel last van keelpijn!!!!! Ik voel echt nog geen verbetering, maar heb er wel pas 6 gehad.... Ik voel me eigenlijk zelfs langzaam zieker worden (maar wil dit natuurlijk niet tegenover mezelf toegeven... Sad )

Liefs Esther
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
esther79Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 18:56
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2010
Berichten: 85

Status: Offline
Even voor de duidelijkheid. De injecties krijg je niet via een infuus, maar spuiten ze rechtstreeks met een injectiespuitje in je ader!
Doet geen pijn, en je bent in 2 minuten klaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 21:37
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
Wordt dit niet allemaal een broodje aap verhaal.
100% negatie testen is nooit zeker (zie Redlabsite).
dus je weet nooit zeker of jij of je partner negatief zien. Hoe kun je dan beleid maken voor behandling?

Voorbeeld 1:
jij bent pos. en je partner neg. Dit zou dus eigenlijk niet kunnen als het zo besmettelijk is als beweerd wordt.

Voorbeeld 2:
Jij bent pos. En je partner is pos. Maar niet ziek. Moet je partner dan behandeld worden en waarvoor. Als jij behandeld wordt en het virus lam gelegd hebt dan kan je partner jou toch nooi nogmaals besmetten! Jou immuunsysteem herkent het virus en zal reed afweerstoffen hebben. Als dat niet zo is dan:
Voorbeeld. Dan zit je hele fam en kennissenkring met grote besmettingsgevaar en krijg je een epidemie en vervolgens een pandemie.

Ik vraag me af of de context van dml zijn verhaal hier niet uit zijn verband wordt gerukt.
Zo niet dan zaait hij paniek of het is geldklopperij.
Wie het weet mag het zeggen!
Think
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
esther79Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 22:26
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2010
Berichten: 85

Status: Offline
Mijn vriend heeft zich ook nog niet laten testen.... DML had dit wel graag omdat ik positief ben. We denken er nog even over na.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 23:03
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
@esther79

En toch wordt je behandeld. Heeft dml dan niets over het nut van de behandeling gezegd ivm met die zgn kruisbesmetting? De behandeling is kan in dat geval nutteloos zijn volgens andere forumleden! Think
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stierOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2010 - 23:27
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 15 04 2010
Berichten: 1965
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
Ik vind het ook allemaal wel wat snel gaan ja... is het bewijs al ergens op schrift (wetenschappelijk onderzoek) dat dit een besmettelijk virus is?

_________________
Every day may not be good, but there's something good in every day.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 17:55
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

ik was deze middag dus bij de meirleir.
ik ben mlv-positief.
mijn vriend was erbij en het zit dus zo: als jij positief bent, is er héél veel kans dat je partner ook positief is, MAAR: hij verwacht dat de meeste partners gewoon antistoffen zullen hebben (serologie dus), en dus gewoon gezonde dragers zijn. maar als de partner ook de actieve vorm heeft, moet hij ook behandeld worden want anders kan hij jou altijd opnieuw besmetten en heeft het dus geen zin om jezelf te behandelen, omdat je dan gewoon opnieuw actief besmet kan worden door je partner.

ik ga dus over een week of twee beginnen met zowel nexavir als gcmaf. ik hoop dat dit dan wel zal aanslaan bij mij, want voor de rest had de behandeling van dml nog niet echt een effect.

maar volgens dml zou je dus met die medicatie het virus op non-actief kunnen zetten. dus dan probeer ik het maar.

vind het vreselijk dat ik mijn ouders zo'n hoge kosten moet laten maken... zelf zouden wij het nooit of te nooit kunnen betalen.

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
esther79Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 17:59
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2010
Berichten: 85

Status: Offline
@ killmenow: DML heeft daar niets over gezegd. Twijfel nu zelf ook een beetje. Ik zal toch maar eens serieus gaan overleggen met mijn vriend wat we nu gaan doen. Ik heb trouwens positief getest op MLV, is daar ook een serologie-test voor beschikbaar?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
esther79Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 18:02
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2010
Berichten: 85

Status: Offline
@ Sowfia:
Jij gaat dus een combi doen met Nexavir? Daar heeft hij bij mij niets over gezegd. Ik heb een aantal jaar geleden, een jaar lang, nexavir gespoten. Misschien dat ik daarom nu niet hoef???
Pfff.... soms krijg je alleen nog maar meer vragen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 18:04
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
Hoe zit dat dan met een active vorm van MLV? Hoe toon je daar de activiteit van aan. MLV wortd niet culture getest. Alleen maar via pcr.???
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
aimeeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 18:22
Actief lid


Geregistreerd op: 24 06 2010
Berichten: 315

Status: Offline
@Sowia; bedankt voor de goede uitleg!! Dit was mij nog niet helemaal duidelijk, dit schept een hoop inzicht. Als het goed is start ik volgende week maandag met GcMaf en Nexavir.. Ben ook erg benieuwd en vind het erg spannend. Hoop voor ons beide dat het positief aanslaat.

@Iedereen; Misschien beantwoord de uitleg van Sowfia mijn vraag al een beetje, maar toch nog een x deze vraag voor meer info. Hoe kan DML zeggen dat ik 100% beter word als er nog geen échte behandeling is voor XMRV??

@ Sowfia; wat was in eerste instantie jou prognose?

_________________
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2010 - 19:27
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

@esther79: ja de combinatie stelde hij direct voor, hij heeft zelfs niet gezegd dat ik ook alleen de gcmaf kon doen. maar ik heb nog nooit de nexavir gekregen, dus misschien daarom inderdaad, omdat dat bij mij nog niet geprobeerd is en bij jou al wel.

@killmenow: hmm, dat weet ik niet precies, heb niet echt een goede blik kunnen werpen op die aangevraagde testen bij hem.

@aimee: ik hoop het ook voor jou! ik moet nog even uitpluizen hoe het te doen met vervoer... pff, lastig hé!
ik hoop wel dat ik het goed heb uitgelegd, dat was toch wat ik daarstraks begreep.
mijn prognose: in het begin (voor alle testen) zei dml dat ik binnen een jaar beter zou zijn. toen hij de uitslagen had was het al minder positief: het was heel complex allemaal en het zou zeker anderhalf jaar duren voor ik een eerste verschil merkte. maar ja helaas nog niet echt iets spectaculairs tot nu toe... hopelijk met deze nieuwe weg!

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
yoganOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2010 - 01:05
Beginner


Geregistreerd op: 24 10 2009
Berichten: 70

Status: Offline
Stier maakte hier wel een terechte opmerking, die genegeerd werd.
Voor alle duidelijkheid :
- er is nog geen klinische test noch voor XMRV, noch voor MLV. Misschien dat ze daar voor eind dit jaar nog tot een besluit komen, dan kunnen de testen in de loop van volgend beschikbaar komen.
- er zijn nog steeds meer negatieve studies dan positieve
- er is nog geen enkele studie die heeft aangetoond dat XMRV of MLV ziekteverwekkers zijn
- laat staan dat er al klinische studies zijn over hoe het zou moeten behandeld worden.
Experimentele, onbewezen test.
Een onbewezen hypothese over XMRV ALS ziekteverwekker.
Onbewezen experimentele behandelingen.

Dat is stand van de wetenschap, de rest is speculatie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
janineOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2010 - 10:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 10 2008
Berichten: 1057

Status: Offline
inderdaad, zoals ik al eens aangaf: iedereen die hier nu mee in zee gaat is proefkonijn.

Jammer he, wij hebben zo'n ongeduld!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
VickyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2010 - 10:59
Beginner


Geregistreerd op: 28 11 2005
Berichten: 92

Status: Offline
DML is al van in februari mensen die positief testen op de XMRV test aan het behandelen met nexavir en GcMaf, en hij zegt dat de meeste mensen daar echt beter van worden. Dus volgens mij zal hij dit toch niet zomaar zeggen hé. Dit is nu de behandeling van het virus. En op die manier kunnen ze het virus op non-actief zetten.

En volgens mij wordt je op XMRV en MLV getest als je die serologie test van 340 euro laat doen hoor. kijk maar eens op het aanvraag formulier.

Groetjes Vicky
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio