random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
ME/CVS-Stichting: Meepraten over richtlijnen?
NEE
71%
 71%  [ 15 ]
JA
23%
 23%  [ 5 ]
GEEN MENING
4%
 4%  [ 1 ]
Totaal aantal stemmen : 21


Auteur Bericht
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 11:57
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
Ze zijn op de voorlichtingsavond om tegengas te geven over de therapieen om duidelijk te maken dat het zeker niet een behandeling is voor deze aandoening dus ze geven een weerwoord en vechten net zo hard voor erkenning en een goede behandeling ....
Dit is wat ik gisteren begreep van één van de vrijwilligers.....ze proberen dus ook een NEE te zeggen tegen de therapieen!
Ik heb al meerdere keren gebeld met ze en ze vinden het heel erg dat er zo slecht over hun gedacht word Confused
Het kan best zijn dat ze in het verleden fouten hebben gemaakt maar van fouten kunnen we allemaal leren toch Question

Iedereen mag denken wat hij of zij wilt hierover en blijf de kritiek (wat overigens helemaal niet erg is) juist goed om over het één en ander na te denken.
Ik heb verder alleen nog te zeggen dat ik dit uit eigen beweging het forum inwerp ik heb totaal geen belangens ofzo bij de Stichting hoor Wink
Ik zoek ook mijn eigen weg net zoals velen van ons maar het is wel een zeer hobbelige weg Crying or Very sad Crying or Very sad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 12:42
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Niessie,

Wat ik niet begrijp is waarom je al verschillende keren hebt gebeld en iedere keer uitlegt hoe er over ze gedacht wordt?

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 13:41
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
Vanessa omdat ik er zeker van wil zijn hoe hun standpunt is en ik ben zelf ook al jaren lid van de Stichting en mocht het zo zijn dat ze de omstreden therapieen adviseren dan zet ik accuut mijn lidmaatschap op
Ik heb al die jaren nooit echt stil gestaan bij wat er nu gaande is
Ik word ook steeds wijzer met de jaren Wink

Ik ben nu eenmaal iemand die duidelijkheid wilt hebben en ik ga niet van één mening of beschuldiging af.........
Iedereen moet eerlijke kansen hebben toch?????
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 15:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7020

      niessie schreef:
Ze zijn op de voorlichtingsavond om tegengas te geven over de therapieen om duidelijk te maken dat het zeker niet een behandeling is voor deze aandoening dus ze geven een weerwoord en vechten net zo hard voor erkenning en een goede behandeling ....
Dit is wat ik gisteren begreep van één van de vrijwilligers.....ze proberen dus ook een NEE te zeggen tegen de therapieen!
Ik heb al meerdere keren gebeld met ze en ze vinden het heel erg dat er zo slecht over hun gedacht word Confused
Het kan best zijn dat ze in het verleden fouten hebben gemaakt maar van fouten kunnen we allemaal leren toch Question



beste @niessie als ik het dus goed begrijp uit jou woorden dan is de stichting op de voorlichtingsavond in Almelo geweest om tegen geluid te geven aan de heren en dames psychologen en psychiaters die op zo'n avond praat en bewegingstherapie promoten samen met het roessingh.
en dat de de stichting daar buiten bij de deur hebben gestaan en gezegd hebben we zijn het er niet mee eens.... Confused

denk je nu echt dat die afdeling die deze CGT promoot de stichting uitnodigt als de stichting tegen zou zijn Shocked

ik heb zelf 2 jaar ( was dat volgens mij) geleden zo'n avond bijgewoond in Almelo.
En er werd alleen maar gesproken over het stressmodel en verder niets.
met de vraag aan de arts van het roessingh of hij wist wat ME is etc.
klapte hij totaal dicht........

maar ik neem dus aan dat wat jij schrijft @niessie dat de stichting daar tegengeluid heeft gegeven.
dat zou een mooie omkeer zijn...... maja ik was er niet bij kan dus niet oordelen.

_________________
Remember that the happiest people are not those getting more, but those giving more
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 15:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

      Henny schreef:
Volgens mij is van belang:

Question Hoe zouden we kunnen zorgen dat bij de richtlijnen werkelijk rekening wordt gehouden met de patiënten?

En

Question Wie heeft/hebben nu de meeste invloed (en kennis) om die belangen zo optimaal mogelijk (als haalbaar is) te behartigen?

Groetjes, Henny

Ja, dat zijn goede vragen.

Rekening houden met patiënten is bij ZonMw/CBO een gepasseerd station. De patiënten zijn buitenspel gezet, men accepteert enkel een door ZonMw zelf uitgekozen bureaumedewerkster van de stichting.

Het probleem met de invloed en kennis is dat die niet op dezelfde plek zitten. Het is dus zaak voor degenen met kennis om eerst invloed te verwerven.

Dat kan m.i. alleen als patiënten en artsen daar samen aan gaan werken. Misschien wel door dan maar zelf een richtlijn te publiceren en ZonMw en CBO in hun sop gaar te laten koken.

      Quote:
PS Met de gezegdes "Verdeel en heers" en "Roeien met de riemen die je hebt" in mijn achterhoofd pleit ik voor samenwerking tussen de belangen van ME patiënten behartigende organisaties.

Zou bijvoorbeeld de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid hierbij ook wat kunnen betekenen? En wie nog meer?

De vraag die dan gesteld mag worden, denk ik, is welke organisaties werkelijk onze belangen behartigen, en welke niet.

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
americanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2010 - 19:40
Actief lid


Geregistreerd op: 31 08 2010
Berichten: 138

Status: Offline
Beste mensen,

Het gaat hier niet om de vraag of de ME/CVS-Stichting een deugdelijke organisatie is.

Kernvraag: In hoeverre rechtvaardigt de Stichting hiermee het letterlijk en figuurlijk levensgevaarlijke optreden van de CGT en LOK aanhangers? Immers, op die manier ''praten ook de patienten mee'.' De richtlijn is dan in redelijk overleg tot stand gekomen. Toch?

En wat is het rendement voor de patient van dit vrijblijvende meepraten?

Vrijwillige in plaats van verplichte deelname aan CGT?

Willen we erkenning van de stigmatiserende pseudo-diagnose CVS?

Met wie gaat Mary aan tafel zitten? Doet bijvoorbeeld CGT/GET-propagandist (70% succes) Gijs Bleijenberg echt weer mee?
- Doet Hans Knoop mee? Volledig herstel met CGT/GET is volgens hem mogelijk!.
- Wellicht wil Piet Borst meedoen? (CVS is toch een modeziekte!) of Bram Buunk (zelfde mening als Borst..)?
- Of doet Lorenz van Doornen mee (stiekem wel leuk dat de patienten zich zo aan hun klachten vastklampen!).
- Of Jan Houtveen (Als de dokter het niet weet, weet hij het wel)?
Of zijn er weer nieuwe mensen die zich voordoen als wetenschapper en/of hulpverlener en bereid zijn de patient een oor aan te naaien?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Sep 2010 - 22:05
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
Ik kan het toch niet laten om te melden dat de Stichting een middagsymposium heeft op woensdag 10 november in Utrecht!!!
Weten jullie wie daar oa spreker is.....Kenny de Meirleir!!!!!
Ook komt John Hobo over de inzichten immuunsysteem/cortisol in relatie tot ME/cvs!!!!

Ze hebben op het forum ook een link gegeven over hun idee/gedachten over oorzaken/vermoedens van dit ziektebeeld dus hun visie!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
metooOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Sep 2010 - 22:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 06 2010
Berichten: 830

Status: Offline
Hi Niessie,
Waar kan ik daar ergens info over vinden, zie het op de site niet terug?
Heb je mss een link, kan ik even kijken...tnx!

_________________
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Sep 2010 - 23:13
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
Ik kreeg een persoonlijke uitnodiging via de post!!
Ik vind het wel opzienbarend Wink mss hebben ze hun visie dan toch wat bijgeschaafd???
Ik was vooral verbaasd te zien dat DML komt spreken!!!!!(over het onderzoek xmrv)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Sep 2010 - 23:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Dat is in het kader van de Week Chronisch Zieken, zie
www.chronischziek.nl/2008/pages/zoekresultaat.php?city=Utrecht .

Welke sprekers er komen staat er niet bij, maar het zijn in elk geval andere dan op de informatiedag van de ME/CVS Vereniging en MEdivera van 8 september.

Zie ook www.me-cvsvereniging.nl/agenda, dit zijn drukke maanden!

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
americanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Sep 2010 - 23:53
Actief lid


Geregistreerd op: 31 08 2010
Berichten: 138

Status: Offline
Beste Niessie,

Ik snap er niets meer van. Wat zijn de positieve effecten van een uitnodiging van De Merleir voor de richtlijnontwikkeling?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Sep 2010 - 00:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

      american schreef:
Woensdag 15-9 zijn de ME-Stichting en Het Roessingh van de partij om over CVS en vermoeidheid als onbegrepen klacht te berichten. Een reeks psychiaters en rehabilitatiedeskundigen staan klaar om de aanwezige patienten een behandelaanbod te presenteren. In een reactie vraagt Frank Twisk zich af of er ook aandacht wordt geschonken aan XMRV.

Zie: http://www.gezondheidskrant.nl/17762/informatieavond-chronisch-vermoeidheidssyndroom-zgt-almelo

Hoi niessie,

Vooropgesteld, ik ben zelf geen lid van de Stichting of de Vereniging.

Ik zou het heel fijn vinden als de Stichting eens een echt duidelijk standpunt in zou nemen. Nu zorgen zij wederom voor grote verwarring onder ME/CVS-patiënten.

Men nodigt enerzijds donateurs uit voor een lezing met DML en anderzijds zijn zij even vrolijk op een informatie avond van het ZGT samen met Het Roesingh (NB!) aanwezig en beheren een informatie-stand.
En: ZGT Almelo heeft een samenwerkingsverband tussen revalidatie-artsen, psychiaters en klinisch psychologen.

Met deze actie neemt de Stichting helemaal geen afstand van Revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS-patiënten.
Zo eet de Stichting van 2 walletjes, lijkt het, en geven zij daarmee een verkeerd signaal af naar ME/CVS-patiënten.

En ondertussen gaan zij ineens donateurs vragen om mee te spreken over het opstellen van de Richtlijn CVS. Dit, terwijl Nijmegen de leidende rol daarin heeft gekregen, waarin zij, zo lang de besprekingen al gaande zijn reeds gesprekspartner zijn, waarbij patiëntenorganisaties zijn genegeerd en op een zijspoor zijn gezet.
* Hoezo heeft de Stichting hierin dan nog wat te vertellen?
* En hoezo heeft de Stichting een echt duidelijk standpunt in genomen?

De enige patiëntenorganisatie die een duidelijk standpunt heeft ingenomen is de Vereniging.

Groetjes, Louisa


Laatst aangepast door louisa op 22 Sep 2010 - 01:07, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Sep 2010 - 00:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi american,

      american schreef:
Wat zijn de positieve effecten van een uitnodiging van De Merleir voor de richtlijnontwikkeling?

Ik vrees: geen of te wel: 0,00

Nijmegen heeft de leidende rol gekregen in het opstellen van de Richtlijn CVS. Zou de Stichting is dit late stadium nog invloed kunnen uitoefenen? Het is de Stichting tot nu toe niet gelukt om ZonNw, CBO en NWO op andere gedachten te brengen. Er wordt al gepraat vanaf 2007.......

Groetjes, Louisa
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agent-du-jourOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Sep 2010 - 01:45
Actief lid


Geregistreerd op: 16 09 2010
Berichten: 104

Status: Offline
ik verwacht niet dat uitnodiging DML veel uithaalt, maar de situatie is nu toch wel heel anders dan in 2006. (sciencestudie xmrv/ pnaspaper alter lo enz).
wat dat betreft zijn de feiten toch anders dan in 2006.
niet dat ik heel optimistisch ben hoor, want Nijmegen en ZonNw e.d. zijn één pot nat, maar er zijn nu wel des te meer argumenten om af te zien van een eenzijdige nijmeegse richtlijn...

ik verwacht er weinig van, maar laten we hopen dat het nieuws uit de usa, eenvandaag DML, enz toch wat uithaalt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
JannekeB
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Sep 2010 - 09:18
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 28 01 2009
Berichten: 2244

"Met wie gaat Mary aan tafel zitten? Doet bijvoorbeeld CGT/GET-propagandist (70% succes) Gijs Bleijenberg echt weer mee?
- Doet Hans Knoop mee? Volledig herstel met CGT/GET is volgens hem mogelijk!.
- Wellicht wil Piet Borst meedoen? (CVS is toch een modeziekte!) of Bram Buunk (zelfde mening als Borst..)?
- Of doet Lorenz van Doornen mee (stiekem wel leuk dat de patienten zich zo aan hun klachten vastklampen!).
- Of Jan Houtveen (Als de dokter het niet weet, weet hij het wel)?
Of zijn er weer nieuwe mensen die zich voordoen als wetenschapper en/of hulpverlener en bereid zijn de patient een oor aan te naaien?"

Voeg toe: UWV die niet vindt dat de lichamelijke klachten invaliderend zijn.

Hier word ik zo verdrietig en boos van...... het is echt oneerlijk!!
Zoals mijn vader laatst zei: je zou die mensen eens even moeten kunnen laten voelen hoe wij ons elke dag voelen. Ze zouden zich kapot schrikken!!!
Wat mij betreft: re-integratie: achteruitgang. Revalidatie programma GET/CGT ( er zijn geen goede en slechte dagen Shocked ): 4% achteruitgang. (in deze groep zat nog iemand met ME/CVS, die is ook achteruit gegaan. Omdat ze een plotselinge blessure had is haar achteruitgang gelukkig beperkt gebleven.
Maar er is nu gelukkig hoop op échte erkenning en dat werd tijd. De ziekte is al slopend genoeg, daar kunnen we geen energievreters als hierboven bij gebruiken (en uit onze eigen omgeving kennen we er ook wel een paar).

_________________
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio