random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
ToerevlaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2011 - 20:13
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2009
Berichten: 19
Woonplaats: Oostkamp
Status: Offline
Hallo allemaal,

DML heeft bij mij een maagbiopt laten uitvoeren met als resultaat het parvovirus. Er zouden volgens de prof. slechts een tiental van zijn patiënten gezegend zijn met dit virus en hij zei erbij dat de enige remedie gammaglobulinen (ook wel immunoglobulinen) zijn, dewelke dan intraveneus worden toegediend.

Zijn er lotgenoten dewelke tevens met dergelijk resultaat te kampen hebben gehad en welke behandeling hebben jullie dan gevolgd en heeft ze geholpen ?

DML leek me niet echt zeker van zijn zaak toen ik vroeg of die immunoglobulines effect zouden hebben op de lange termijn.
Ik vraag het jullie maar omdat ik na 10 maanden Nexavir spuiten (dewelke volgens DML bij mij geen effect hadden) niet zomaar een behandeling van ruim 3000 euro erbij kan nemen zonder meer info.

Merciekes voor jullie respons, Toerevla
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2011 - 20:45
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ik word er ook op getest, dus ik moet nog even afwachten. Ben wel benieuwd naar evt lotgenoten

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2011 - 10:52
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ook ik heb net de uitslag van mijn maagbiopt: positief op parvo....

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2011 - 11:01
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

ik ben daar ook positief op getest, eveneens in de maag. maar van gammaglobulines heeft hij nooit iets gezegd tegen mij... heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.

nu ben ik aan nexavir maar dat was naar aanleiding van mlv virus.

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fez
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2011 - 11:26
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 246

Ook ik ben pos. getest op parvo (en hhv-6 en EBV) en moet nexavir en ab nemen. en in de toekomst waarschijnlijk gcmaf. Over gammaglobulines heeft hij het bij mij niet gehad.
Heb wel eens met iemand gesproken die behandeld werd met gammagl.. en die heeft er veel aan gehad.

gr F.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
SarcophagistOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 07 Jun 2011 - 19:15
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 51

Status: Offline
      sowfia schreef:
heb alleen in het begin zelitrex gehad, is een antiviraal (naast parvo hb ik ook herpes 6, herpes 7, en nog een paar dingen waar ik even niet opkom)
maar geholpen heeft dat niet, die neem ik dus ook al lang niet meer.
Ik heb ook een tijd Zelitrex geprobeerd (tegen HHV-6), maar merkte hier ook niets van. DML zei twee jaar geleden dat ik eigenlijk Valcyte nodig had, maar dat kost dan wel 1500 euro per maand (om je een idee te geven: dit vond zelfs hij teveel Laughing).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 07 Jun 2011 - 21:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Als blijkt dat je een tekort hebt aan gammaglobulines, kunnen de baxters terugbetaald worden.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ToerevlaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2011 - 15:27
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2009
Berichten: 19
Woonplaats: Oostkamp
Status: Offline
Hallo, om nog even te reageren op de vorige berichten.

Ik heb tot voor kort Nexavir gebruikt (in totaal zo'n 12 maanden). DML zei me dat Nexavir niet helpt als je het parvovirus hebt. Het enige dat kan helpen zijn Gammaglobulines. Ik ben nu in de helft van de kuur en kan jullie zeggen dat het tot hiertoe geen baat heeft.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2011 - 15:47
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
bedankt voor je bericht Toerevla.
Ik hoef pas in augustus voor vervolgconsult, maar ik ben in de tussentijd aan het denken over al dan niet behandelen en zo ja, wat dan.

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
ToerevlaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2011 - 17:34
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2009
Berichten: 19
Woonplaats: Oostkamp
Status: Offline
Beste Felixloena,

ik twijfel momenteel om verder te gaan met de behandeling met gammaglobulines, mede omdat toen ik aan het afbouwen was met Nexavir en dit combineerde met Isoprinosine ik veel beter werd. Het was onverhoopt, maar welkom. Nu ben ik dus gestopt met Nexavir en ik voel het meteen. Ik voel me terug zieker en ben meer vermoeid. Mijn gevoel zegt me om Nexavir terug op te starten en zo om de 3 dagen te spuiten, maar het verstand zegt me om DML zijn visie te blijven volgen, hoewel hij meermaals de bal heeft misgeslagen (als hij de bal al zou gevonden hebben).

Veel sterkte nog
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp: Parvovirus B19  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2011 - 19:30
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ik word een beetje nerveus van alle verhalen hier op het forum. Veel bijwerkingen, niet veel vooruitgang.... ik ben net 3 weken doodziek geweest van een buikgriep of zo. Ik moet er niet aan denken altijd zo ziek te zijn.

En dan de kosten....

Ik ben nu in elk geval met het dieet van Christine bezig, dat is in elk geval al een begin. Voor de rest heb ik nog bedenktijd.

Jij ook sterkte.

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
mariomanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jun 2011 - 16:12
Beginner


Geregistreerd op: 03 12 2009
Berichten: 87
Woonplaats: Vlaams Brabant
Status: Offline
Hoeveel baxters moet je zo krijgen ?
En is dit dan 1x/maand ofzo ?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nabo
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2011 - 09:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 02 2010
Berichten: 1545

Ik kan het zo snel nergens vinden.

Maar zie dat er bij veel mensen parvo virus uit het maagbiopt komt.

Hoe word dit eigenlijk behandeld?????
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2011 - 10:13
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

ik heb in het begin een tijdje zelitrex genomen, maar weet niet of dat specifiek voor parvo bedoeld was...

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2011 - 10:17
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ik weet nog niks over evt behandeling. Moet over 4 weken naar Brussel, dan hoor ik meer.

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio