random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jul 2012 - 17:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Smile Zou wel kunnen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jul 2013 - 17:22
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
hey iedereen Smile

lang geleden!

Ik hoop dat het goed gaat met iedereen.

Met mij gaat het nog steeds na 1 jaar niet goed.

Mentaal lijk ik verder achteruit te gaan en ook de andere klachten zoals hoofdpijn etc verdwijnen gewoon niet.

Mvg
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jul 2013 - 18:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hoi goldboy, mats,

      goldboy76 schreef:
Met mij gaat het nog steeds na 1 jaar niet goed.

Mentaal lijk ik verder achteruit te gaan en ook de andere klachten zoals hoofdpijn etc verdwijnen gewoon niet.

Mvg
Wat jammer te lezen dat het na 1 jaar nog steeds niet goed met je gaat.

Mag ik je iets vragen?
Is er bij jou ook onderzoek gedaan naar naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/485-voorstellen-concept-mdr-cvs-19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

Ik heb in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 in Duitsland (Augsburg) bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bambinoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Okt 2013 - 14:09
Beginner


Geregistreerd op: 29 10 2013
Berichten: 3

Status: Offline
het zou ME kunnen zijn, ik heb ME en heb veel klachten die jij ook hebt. Laat je bloed testen op alles, zodat ze zeker weten dat het geen erge ziekte is en ze kunnen dan weten wat het niet is. veel succes & sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Okt 2013 - 18:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Bambino, ME is een zeer ernstige ziekte.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fayOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jun 2014 - 23:59
Beginner


Geregistreerd op: 25 05 2014
Berichten: 3

Status: Offline
Mats, ik raad je dringend aan om terug te gaan naar je huisarts: je hebt nog steeds (primaire) hyperparathyreoïdie.
http://www.parathyroid.com/diagnosis.htm

Dat betekent inderdaad dat je een goedaardig gezwel (adenoom) hebt van een bijschildklier en dat moet eruit. En zo snel mogelijk want deze ziekte maakt je lichaam (en geest) kapot.

Hartklachten horen erbij, de enorme moeheid, depressief zijn, botpijn, de spiersamentrekkingen (spasmen), het komt allemaal omdat je calcium te hoog is, omdat je bijschildklieren hun werk niet meer goed doen.
Het is daarom ook niet goed om calcium en vitamine D te geven: http://www.parathyroid.com/low-vitamin-d.htm
Vraag of de huisarts deze informatie doorgeeft aan de endocrinoloog.

Alle dokters in het ziekenhuis kijken eroverheen. Dat komt omdat ze denken dat het 'n zeldzame ziekte is die bij jonge mensen niet voorkomt. Dit is heel dom maar het is niet anders. Iemand moet ze wakkerschudden!

Als je op deze pagina http://www.parathyroid.com/age.htm een stukje naar beneden scrollt zie je een stukje over bijschildklierziekte bij jonge mensen (teenagers). Dit is belangrijk voor je artsen. Druk het af en laat het ze lezen.

De operatie is niets om bang voor te zijn, dat kan tegenwoordig heel eenvoudig. Onthou dit: je kan compleet genezen en weer een gelukkig mens worden als dat onding eruit is.

Vraag dus om hulp aan je huisarts en laat die www.parathyroid.com lezen!

Sterkte!
Fay
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jul 2014 - 20:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Die is hier al zowat een jaar niet meer geweest. Vreemd bericht dan dat hij "iets 'nog steeds' heeft"?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fayOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2014 - 13:48
Beginner


Geregistreerd op: 25 05 2014
Berichten: 3

Status: Offline
Mats kwam op dit forum met het bericht dat z'n huisarts hem doorstuurde met de diagnose hyperparathyreoïdie (teveel bijschildklierwerking). Daarna bleef hij jaren doorsukkelen zonder dat iemand die eerdere diagnose van de huisarts nog eens nader bekeek. Ik denk dat dat verstandig zou zijn, omdat al z'n klachten passen bij een verstoorde bijschildklierwerking. Met deze diagnose kan Mats genezen (door 'n eenvoudige operatie). Dus ik hoop dat dit bericht hem bereikt.

Het is 'n rotziekte, hyperparathyreoïdie, die slecht begrepen wordt door artsen, waardoor mensen vaak onnodig lang lijden onder een (soms maar iets) verhoogd calcium. Dat geeft allerlei gezondheidsschade zoals hartproblemen, nierstenen, osteoporose en mensen voelen zich miserabel. Nergens voor nodig, anno 2014. Wist je trouwens dat mensen met ME of CVS drie keer vaker dan verwacht (ongeveer 1% van de bevolking) hyperparathyreoïdie blijken te hebben?

Groet,
Fay
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2014 - 18:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Ja, ik weet dat 't meer voorkomt bij ons, en dat zou een onderdeel van ME kunnen zijn. Daarom weet je ook niet of behandelen wel goed is omdat de schildklier deel uitmaakt van het hele systeem. Als ik het goed begrijp, behandelt DMl het niet.

Edit: Ik zie nu dat mats daar niet eens mee kwam ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fayOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jul 2014 - 14:21
Beginner


Geregistreerd op: 25 05 2014
Berichten: 3

Status: Offline
Het is eerder andersom: ME/CVS is soms onbegrepen bijschildklierlijden.
En natuurlijk behandel je schildklier- of bijschildklierproblemen!
Het is namelijk mogelijk dat deze ziekten de onderliggende OORZAAK zijn van ME/CVS.

De ENIGE behandeling voor primaire hyperparathyreoïdie is verwijdering van de aangedane klier(en). Daarmee is deze ziekte te genezen!

Mats kwam binnen met gezondheidsproblemen waarvan hij dacht dat het ME zou kunnen zijn. Mensen hier spreken hem moed in en geven adviezen. Kort daarop gaat hij naar de huisarts en die stuurt hem door naar het ziekenhuis met de diagnose hyperparathyreoïdie. Daar komt niemand op het idee om de diagnose van de huisarts serieus te nemen. Naar wat ik lees zit hij nog steeds in moeilijkheden, en wordt steeds zieker, ZONDER diagnose.

Misschien kun je even de moeite nemen om de hele draad van Mats (Heb ik ME) te lezen, dan snap je ook waarom ik hier reageer.

Groet,
Fay
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jul 2014 - 19:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Het kan beide.

Ik had al heel wat pagina's teruggekeken omdat je zei dat mats hier met die diagnose kwàm. Kennelijk was dat veel later, beetje veel om terug te kijken, doet er ook verder niet zo veel toe toch.

Maar goed, hoe weet je zo zeker dat het een adenoom is en het geen andere oorzaak heeft?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2016 - 16:53
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
Hallo allemaal,

Ik wou even iedereen bedanken voor alle berichtjes al die tijd. Deed me heel erg goed. Helaas is er nog steeds geen oorzaak gevonden en de klachten zijn er nog steeds.

Ik heb me laten prikken op B12 en deze is 250pmol
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2016 - 21:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Da's mooi!

Ben je eigenlijk naar een ME-arts geweest? Ondanks dat je niet weet of je dat hebt, zij vinden altijd wèl wat.

De B12-stichting is nogal veranderd van mening, waarden worden nu goed per leeftijd bekeken; bij 20 jaar is de ondergrens 207, Jij bent iets jonger, maar 250 lijkt me dan niet dramatisch laag (?).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2016 - 21:55
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
Ik ben nooit naar een ME-arts geweest, omdat ik niet precies weet hoe dat kan en waar dat is. Heb ik een verwijzing nodig van de HA? De reden overigens dat ik hier een tijdje niet kwam is omdat ik in die periode klinisch ben behandeld voor autisme.

Overigens ben ik nu bijna 22.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2016 - 22:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Kwam je uit NL, weet ik niet meer zeker? In Amsterdam en Hoofddorp zitten er iig twee. Verwijzing idd nodig van de HA.

O, oké. Bij autisme komen ook vaak andere fysieke klachten voor hè, maar ik neem aan dat je méér hebt dan daarbij kan horen?

Hm, dan lijkt het nog onwaarschijnlijker dat het een B12-tekort is.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio