random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
dushiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 11:38
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 10 05 2011
Berichten: 197

Status: Offline
@ frank

alchemie is alleen succesvol als je continu, dag in dag uit, onder schijnbaar dezelfde omstandigheden met dezelfde materialen hetzelfde procedée volgt. Het werkt, maar je moet er wel 100% in geloven en het blijven doen, meestal tegen beter weten in. En geen direct resultaat verwachten.

zo is India onafhankelijk geworden, en zo gaan regimes eraan. intussen vallen er slachtoffers. dat weet ik maar al te goed. maar die wakkeren de motivatie alleen maar aan. Nietsdoen is geen optie.

Dat staat los van het feit, dat ook ik natuurlijk van harte hoop dat mensen met inside-informatie jouw thread lezen en zich geroepen voelen.

M.a.w. dat die het resultaat mag hebben dat hij verdient.

_________________
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 14:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,

Interessant wat je allemaal bericht. Het is een lange tekst en ik moet er nog even rustig voor gaan zitten om het allemaal goed te lezen.

Op de site van de Stichting staat sinds gisteren een bericht met als titel: "Engelse ME/CVS onderzoekers bedreigd"
Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2277
Bron: zie ook artikel website BBC news (Engelstalig) http://www.bbc.co.uk/news/science-environment-14326514

      Quote:
Engelse ME/CVS onderzoekers bedreigd
01-08-2011

Engelse wetenschappers betrokken bij onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidsyndroom(ME/CVS) zijn gestopt met het onderzoek omdat ze met de dood bedreigd zijn. Achter de terreurcampagne zitten activisten die zich hard verzetten tegen de door de wetenschappers vermeende link tussen ME/CVS en een psychiatrische aandoening. De activisten claimen dat de oorzaak van ME/CVS biologisch is en willen dat de onderzoekers zich enkel toeleggen op een nog niet ontdekt virus als oorzaak.

De ME/CVS-stichting is geschrokken en betreurt deze uiting van geweld, de intimidatie is onacceptabel en werkt contraproductief. Ook betreuren wij de negatieve gevolgen die dit heeft voor de beeldvorming van ME/CVS.

De frustratie van de activisten komt voort uit het feit dat onderzoeksgeld van de Engelse overheid, net als in Nederland, voornamelijk gericht is op de psychisch onderzoek en er nauwelijks biomedisch onderzoek wordt gefinancierd. De ME/CVS-Stichting Nederland pleit voor meer biomedisch onderzoek (zie onze Beleidsvisie 2009-2012 en het patiëntenervaringenonderzoek 2008 van het Nivel).
Dat is natuurlijk een bizarre gebeurtenis.

De Stichting neemt er snel afstand van.
Maar, ik denk iets vérder dan de Stichting. Hoe zou dan het toch komen, dat ME/cvs-patiënten het niet meer nemen/pikken en in opstand komen?
De mis(be)handeling van de Engelse Wessley en Nijmeegse (NKCV) GB en VdM moet stoppen! Daar wordt al 10-tallen jaren voor gepleit, maar er wordt niet naar geluisterd.

En de Stichting vertelt er gauw nog even bij dat zij pleiten voor biomedisch onderzoek. Wel, is dat zo?, daar hebben wij anders nog niet zo veel van gemerkt in ME(cvs)-Nederland.

ME(cvs)-patiënten organiseren zich steeds meer, met of zonder patiënten organisaties, internet en sociale media zijn middelen geworden waar veel informatie te vinden is en massaal wordt doorgegeven, en er komen steeds meer éénmans/vrouws-acties of acties met veel mensen gezamenlijk of georganiseerde acties (zoals ik België), en ME(cvs)-patiënten laten steeds vaker, meer en luid van zich horen. Dat is helemaal prima, vind ik persoonlijk!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 02 Aug 2011 - 15:26, in totaal 6 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 15:06
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
      asje schreef:
Ja, ik weet 't. Maar toen HIV werd gevonden heeft de ontkenning van AIDS als ernstige besmettelijke ziekte niet zo lang meer geduurd.


Verschil tussen AIDS en ME, op het punt van het afdwingen van een medische doorbraak, is dat AIDS een potentieel en dodelijke bedreiging vormde voor iedereen. Het opsporen van HIV viel in die zin onder het kopje van Nationale Veiligheid. Iedereen was daar dus bij gebaat.

Probleem met ME/CVS is dat snelheid het bij nemen van juiste maatregelen het aflegt tegen het prijskaartje (op korte termijn). Reken maximaal vier jaar voor een ministriele verantwoordelijkheid, dat is in de wetenschap erg kort om redelijkerwijs een medische oplossing voor ME te realiseren. Ze luisteren daarom al te graag naar Nijmegen en de wijsheid van de ME-Stichting. Een psychotherapie met landelijke dekking en op papier geen enkel probleem.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 15:32
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
      louisa schreef:
Hi frank,

Interessant wat je allemaal bericht. Het is een lange tekst en ik moet er nog even rustig voor gaan zitten om het allemaal goed te lezen.


Inderdaad, maar volgens mij wel vlot leesbaar. Ben ook benieuwd wat ik gisteren geschreven heb. Straks maar 's ff gaan kijken...

      Quote:
Engelse wetenschappers betrokken bij onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidsyndroom(ME/CVS) zijn gestopt met het onderzoek omdat ze met de dood bedreigd zijn. Achter de terreurcampagne zitten activisten die zich hard verzetten tegen de door de wetenschappers vermeende link tussen ME/CVS en een psychiatrische aandoening. De activisten claimen dat de oorzaak van ME/CVS biologisch is en willen dat de onderzoekers zich enkel toeleggen op een nog niet ontdekt virus als oorzaak.

De ME/CVS-stichting is geschrokken en betreurt deze uiting van geweld, de intimidatie is onacceptabel en werkt contraproductief. Ook betreuren wij de negatieve gevolgen die dit heeft voor de beeldvorming van ME/CVS.
[...]
En de Stichting vertelt er gauw nog even bij dat zij pleiten voor biomedisch onderzoek. Wel, is dat zo?, daar hebben wij anders nog niet zo veel van gemerkt in ME(cvs)-Nederland.

ME(cvs)-patiënten organiseren zich steeds meer, met of zonder patiënten organisaties, internet en sociale media zijn een middelen geworden waar veel informatie te vinden is en wordt doorgegeven, en er komen steeds meer acties en ME(cvs)-patiënten laten steeds vaker, meer en luid van zich horen.

Groetjes, Louisa


Doodsbedreigingen zijn uiteraard totaal onacceptabel. Maar de ME-Stichting huilt krokodillentranen. Hoe acceptabel zijn de lobbies tussen patientenorganisaties, wetenschappers en politici? Ik wil nog wel even herhalen dat de ME-Stichting na oprichting juist zeer was toegewijd aan een biomedische aanpak. De koerswijziging was geen resultaat van voortschrijdend inzicht, maar van een doelgerichte bestuurswijziging die gefaseerd is ingevoerd, mogelijk geworden door de enorme groei van de stichting en de invloed van derde partijen, incl. medisch betrokkenen bij de ME-Stichting zoals Tits Jansen en later die internist (naam niet paraat).

Het is ook in Engeland allemaal een kwestie van financiële macht. Dit nog aangevuld met de vraag: stel dat ze de biomedische oorzaak van ME vinden en die blijkt terug te voeren op onze westerse leefwijze met veel geraffineerde voeding en giftige toevoegingen. Zit de industrie daarop te wachten? Willigheid of onwilligheid bij invloedrijke partijen is geen kwestie van complotten bedenken. Het is een organisch proces dat deel uitmaakt van ons bestuurlijke DNA, waarbij het maken van winst nog altijd belangrijker is dan enige andere (morele) doelstelling.

Het niet honoreren van ME als een biomedisch oorzakelijk verhaal gaat daarom verder dan het bestaan van een weigerachtig en dom bestuur bij de ME-Stichting. Ze zijn daar overigens niet dom Wink

Groetjes,
Frank
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 16:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,
      hofrank schreef:
Inderdaad, maar volgens mij wel vlot leesbaar. Ben ook benieuwd wat ik gisteren geschreven heb. Straks maar 's ff gaan kijken...
Het is zeker vlot leesbaar, maar lange teksten dat moet ik altijd even in stukjes lezen en herlezen. "Vroeger" kon ik dat super-super snel lezen, kost nu meer tijd, "kadootje" door de ME/cvs Very Happy.
Maar, dat herken je misschien zelf ook (een beetje)?

Ik ben, om een heleboel redenen, kritisch op alle 3 de patiënten organisaties en de kern daarvan is dat ik vind dat er anno 2011 nog zo weinig is bereikt voor ME(cvs)-patiënten in Nederland.

En als ik jou goed beluister, komt dit doordat Nijmegen (NKCV) nog steeds zo veel macht heeft in ME(cvs)-Nederland en samen met Politiek Den Haag/VWS (om de bekende redenen) nog steeds één front kunnen blijven vormen?
Dat is ook steeds mijn gedachte, als je de filmpjes ziet van het symposium van 12 mei jl. waar o.a. GB (Nijmegen (NKCV)) en UWV: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/congres/ hebben gesproken, dan word ik als ME(cvs)-patiënte echt niet blij/bien.

Wat media betreft, weet ik dat Nijmegen niet toestaat dat er in gerenommeerde kranten door journalisten geschreven wordt over de biomedische aanpak en over dat ME(cvs) een lichamelijke, neuro-immuunziekte is, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen en dat CGT en GET bij ME(cvs) niet werkt, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen.
Journalisten zijn niet meer vrij om te schrijven wat zij zelf wensen, er wordt volop gecensureerd en er moet aan voorwaarden voldaan worden. Heel erg bizar in een vrij- en democratisch land als Nederland.

En dat de bestuurders van de patiënten organisaties niet dom zijn, dat klopt Laughing.
En de internist van de Stichting, daar bedoelde je Wijlhuizen mee? Hij is 1 van de oprichters geweest van VC Lelystad, heb je dat ook nog mee gekregen?: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
Echter, hij intussen niet meer verbonden aan Lelystad. Waar/wat hij gaat doen en/of waar hij is gebleven, geen idee. Maar, in 2011-2012 schijnen wij meer over hem te gaan horen?, volgens zijn CV?: http://nl.linkedin.com/pub/theo-wijlhuizen/23/a89/80
Very Happy Ohw er is al weer wat veranderd: verrassing hij is Directeur per 1 augustus 2011 van Easy Med B.V.

Wel handig, hoor, internet Wink!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 02 Aug 2011 - 16:41, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 16:17
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5388

Status: Offline
Nou, als je de omschrijving van zijn werk bij Easy Med leest, dan is het een ondersteunende dienst voor zieken m.b.t. het UWV? Ik snap het niet goed. Bovendien dacht ik dat hij een voorvechter was om M.E. als bio aandoening/ziekte erkend te krijgen? En hij stapt nu uit deze tak van sport?

_________________
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 16:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Zoals zo vaak, is er een andere kant aan deze berichtgeving...

http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws

      Quote:
ME-patiënten vals beschuldigd van terreur
Volgens een uitzending van de Britse televisiezender BBC zouden wetenschappelijke onderzoekers in Engeland met de dood worden bedreigd omdat zij ME als een psychiatrische aandoening beschouwen. De onderzoekers zouden om die reden met hun werk zijn gestopt.

Bij controle door de internationale gemeenschap, o.a. door Prof. Malcolm Hooper, bleek evenwel onmiddellijk dat dit verhaal volledig uit de duim is gezogen. Het gaat in werkelijkheid om een opinie gebaseerd op de persoonlijke indruk van één kinderarts, waar bovendien geen enkel bewijsmateriaal aan ten grondslag ligt. Soortgelijke beschuldigingen zijn in Engeland al eerder geuit en nog nooit waar gebleken. Volgens Hooper had de BBC er beter aan gedaan, om aandacht te schenken aan de mishandeling van ME-patiënten door Engelse psychiaters.

De ME/CVS Vereniging neemt krachtig afstand van het optreden van de BBC alsmede van de ME/CVS Stichting Nederland, die tevens zelf op haar website stelt dat de ziekte mogelijk psychiatrisch is, en anderen die het bericht klakkeloos hebben overgenomen en verder verspreiden.

Vermoedelijk houdt het stoppen van enkele psychiatrische onderzoekers eerder verband met de Internationale Consensus Criteria voor ME die onlangs bekend zijn gemaakt, en de biomedische ontdekkingen die daaraan ten grondslag liggen.


Groetjes,

Guido

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 16:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi bloemetje,
      bloemetje schreef:
Nou, als je de omschrijving van zijn werk bij Easy Med leest, dan is het een ondersteunende dienst voor zieken m.b.t. het UWV? Ik snap het niet goed. Bovendien dacht ik dat hij een voorvechter was om M.E. als bio aandoening/ziekte erkend te krijgen? En hij stapt nu uit deze tak van sport?
Het lijkt er inderdaad op dat hij zich, (vooralsnog?), niet met ME gaat bezig houden.
Wat ik er uit lees, is dat hij zich gaat bezig houden met CV, Chronisch Vermoeiden. Een oude website van W. zie ik ook weer gekoppeld: http://www.b12.nl/main.html
Dan gaat het duidelijk over CV.

Op de CV staat niets meer over VC Lelystad, dat is wel vreemd, maar daar zullen wel bijzondere redenen aan ten grondslag liggen.

En hij heeft natuurlijk toch ook een boterham op de plank nodig Wink.

Groetjes, Louisa
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
tanto
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 17:02
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 21 02 2008
Berichten: 1603
Woonplaats: ZH
Als je je geïntimideerd voelt door ME-patiënten klopt er echt iets niet. Als of een ME-patiënt ook maar energie heeft om een moordplan op touw te zetten laat staan het uit te voeren. Beetje flauw. Maar net zo flauw als deze berichtgeving.

_________________
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ridderOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 19:07
Actief lid


Geregistreerd op: 09 03 2011
Berichten: 247

Status: Offline
      louisa schreef:


Wat media betreft, weet ik dat Nijmegen niet toestaat dat er in gerenommeerde kranten door journalisten geschreven wordt over de biomedische aanpak en over dat ME(cvs) een lichamelijke, neuro-immuunziekte is, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen en dat CGT en GET bij ME(cvs) niet werkt, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen.
Journalisten zijn niet meer vrij om te schrijven wat zij zelf wensen, er wordt volop gecensureerd en er moet aan voorwaarden voldaan worden. Heel erg bizar in een vrij- en democratisch land als Nederland.

Groetjes, Louisa



Hoi Louisa,

Heb je hier meer informatie over?

Groeten, Ridder
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 19:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

De media passen gewoon zelfcensuur toe, zoals ze dat bij elk onderwerp doen. Het NKCV is naar verhouding veel te klein om daar enige invloed op te kunnen uitoefenen.

Groetjes,

Guido

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 19:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi ridder,
      ridder schreef:
Heb je hier meer informatie over?
Het antwoord is, ja, via bronnen. Ik kan er niet meer over zeggen, het is hier openbaar en publiekelijk.

En ik vraag mij zelf vaak af waarom komen er altijd zo super-snel artikelen van Nijmegen (GB, vdM) in de media, (vak)bladen, internet, etc. te staan?
Over bijvoorbeeld XMRV/MLV is niets geschreven in de Nederlandse media, enkel de berichten van Nijmegen (met leugens) zijn gepubliceerd.

En waarom is er in alle afgelopen jaren nooit eens over ME/cvs als een lichamelijke, neuro-immuun ziekte geschreven? Mondjes maat komt daar langzaam verandering in, zoals bijvoorbeeld het artikel van Mirande en een familie in De Stentor: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-783.html

Vaak zijn het meer artikelen, zoals die van Nienke Beintema (NRC) met de titel: "Helende gedachten" en daarmee fungeert als als spreekbuis van de Nijmeegse CGT.: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4967-postdays-0-postorder-asc.html

Idea maar, wat bijvoorbeeld een heel goed voorbeeld is, is het recente artikel van Twisk, Aronoldus en Meas in een Tijdschrift voor de Psychologie (in het hol van de leeuw! Very Happy): http://www.hetalternatief.org/Twisk%20Arnoldus%20Maes%20TvPT%202011%20892.htm
Met recht een kleine doorbraak te noemen Razz.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ridderOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 19:52
Actief lid


Geregistreerd op: 09 03 2011
Berichten: 247

Status: Offline
      louisa schreef:
Hoi ridder,
      ridder schreef:
Heb je hier meer informatie over?
Het antwoord is, ja, via bronnen. Ik kan er niet meer over zeggen, het is hier openbaar en publiekelijk.


In verband met bescherming van de bronnen, neem ik aan?
Is er met de informatie iets te doen, zonder de bronnen te schaden? Is er meer dan mondelinge informatie?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 20:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi ridder,
      ridder schreef:
In verband met bescherming van de bronnen, neem ik aan?
ja, betrouwbare bronnen.
      ridder schreef:
Is er met de informatie iets te doen, zonder de bronnen te schaden? Is er meer dan mondelinge informatie?
sorry, kan verder geen info geven Silenced.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 20:20
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
      louisa schreef:
Hi frank,
[...]
Het is zeker vlot leesbaar, maar lange teksten dat moet ik altijd even in stukjes lezen en herlezen. "Vroeger" kon ik dat super-super snel lezen, kost nu meer tijd, "kadootje" door de ME/cvs Very Happy.
Maar, dat herken je misschien zelf ook (een beetje)?

O, absoluut. Heb me onlangs laten psycho-neurologisch laten testen. Vooral op aandachtstaken waarbij concentratie constant moet blijven had ik moeite. Ik was daarna totaal gesloopt. Ik reageer even stuk voor stuk op je samenvattingen van wat ik schreef.
      louisa schreef:

[...] En als ik jou goed beluister, komt dit doordat Nijmegen (NKCV) nog steeds zo veel macht heeft in ME(cvs)-Nederland en samen met Politiek Den Haag/VWS (om de bekende redenen) nog steeds één front kunnen blijven vormen?
Dat is ook steeds mijn gedachte, als je de filmpjes ziet van het symposium van 12 mei jl. waar o.a. GB (Nijmegen (NKCV)) en UWV: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/congres/ hebben gesproken, dan word ik als ME(cvs)-patiënte echt niet blij/bien.


Inderdaad, de ME-Stichting/Nijmegen as is een ijzersterke formule omdat wetenschap hier wordt aangevuld en gelegitimeerd door de grootste patientenvereniging. Dat het Nijmegenonderzoek frauduleus tot resultaten is gekomen (door het wijzigen van criteria) wordt nooit serieus genomen omdat normaliter een patientenvereniging er dan nooit achter zou kunnen staan. Deze ijzersterke as wordt door de politiek gebruikt vanwege de handige formule en de gunstige financiële prognoses op korte termijn in vergelijking met de biomedische opties. Aangezien regeringsverantwoordelijke politici en zorgverzekeraars nooit twee tegengestelde behandelingen tegelijkertijd prioriteit zouden kunnen verlenen (de ene aanpak maakt die andere ongeloofwaardig) is het onmogelijk om voor die biomedische aanpak een voet tussen de deur te krijgen.
      louisa schreef:

Wat media betreft, weet ik dat Nijmegen niet toestaat dat er in gerenommeerde kranten door journalisten geschreven wordt over de biomedische aanpak en over dat ME(cvs) een lichamelijke, neuro-immuunziekte is, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen en dat CGT en GET bij ME(cvs) niet werkt, onderbouwd met wetenschappelijke bewijzen.
Journalisten zijn niet meer vrij om te schrijven wat zij zelf wensen, er wordt volop gecensureerd en er moet aan voorwaarden voldaan worden. Heel erg bizar in een vrij- en democratisch land als Nederland.


Dit ligt m.i. iets anders. Ik zeg niet dat journalisten gecensureerd worden. Het werkt subtieler. Een journalist wil over het algemeen gewoon zijn stukje schrijven en zichzelf geen ellende op de hals halen. Als hij/zij hoort dat de grootste club ME-wetenschappers wordt ondersteund door onze eigen patientenorganisatie én door de zorgverzekeraars en (dus) politiek, dan is hun keuze snel gemaakt. Gaan voor een andere optie komt neer op boze brieven van gerenomeerde hoogleraren op de U-pagina. Terwijl gaan voor de officiële optie betekent slechts boze brieven van een groep gefrustreerde patienten die daarmee de stelling bewijzen dat ME een psychische aandoening is. De keuze is dan snel gemaakt. Journalisten maar ook politici zijn heel gevoelig voor officiële hierarchie. Hoe officiëler en hoger, hoe veiliger. Het is een bijna instinctieve keuze. Wie tegen de heersende wijsheden ingaat is al snel verdacht.

Journalistiek is een kantoorbaan, dwz leveren voor de deadline voorbij is en dan de kinderen uit school halen. De cultuur van waarheidsvinding is er niet meer, wordt ook intern niet gewaardeerd. Grondige onderzoeksjournalistiek is ook te duur geworden, past dus ook niet meer in de opzet van redacties. Journalistiek is netwerken onderhouden en adverteerders tevreden stellen. Gelukkig wordt over die teloorgang van de objectieve onderzoeksjournalistiek wel veel geschreven, hoewel weinig in Nederland.
      louisa schreef:

En dat de bestuurders van de patiënten organisaties niet dom zijn, dat klopt Laughing.
En de internist van de Stichting, daar bedoelde je Wijlhuizen mee? Hij is 1 van de oprichters geweest van VC Lelystad, heb je dat ook nog mee gekregen?: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons

Ja, Theo Wijlhuizen. Heb heel lang geleden toen hij voor de ME-Stichting werkte nog een middag met hem gesproken. Volgens mij was Sjaak Smeenk daar ook bij, wij met z'n drieën. Mij heeft ie met zoveel woorden ooit gezegd dat het Nijmegenblok oppermachtig is. Hij hield zich verder veel op de vlakte, beloofde van alles, maar hield ons eigenlijk aan het lijntje. Zoals velen dat bij de ME-Stichting hebben gedaan. Altijd beloven, nooit leveren. Dat vermoeidheidscentrum gaat voornamelijk over ME-onderhoud. Dus beetje bijvoederen en allerlei gedragsbezigheden als psychologie, ontspanning, grenzen bepalen, enzovoort. Dat is natuurlijk geen biomedische benadering maar leren-omgaan-met.
      louisa schreef:
Echter, hij intussen niet meer verbonden aan Lelystad. Waar/wat hij gaat doen en/of waar hij is gebleven, geen idee. Maar, in 2011-2012 schijnen wij meer over hem te gaan horen?, volgens zijn CV?: http://nl.linkedin.com/pub/theo-wijlhuizen/23/a89/80
Very Happy Ohw er is al weer wat veranderd: verrassing hij is Directeur per 1 augustus 2011 van Easy Med B.V.

Wijlhuizen was al in 2003 al eigenaar van Easy Med, een bedrijfje dat zich richt op medische keuringen, behandeling van patiënten met moeheid en behandeling van over- en ondergewicht. Hij is ver gegaan met het promoten van zijn B12 onderzoek en kreeg daarmee last met het Erasmus Medisch Centrum. Hij suggereerde dat zijn onderzoek door het Erasmus werd uitgevoerd en dat werd door de Erasmus Universiteit vervolgens in een persbericht tegengesproken.
Ook hier waren de motieven vooral zakelijk gericht en gingen zelden primair uit van de ME-patient. Natuurlijk kun je iemands motieven moeilijk bewijzen, maar dat beloften en toezeggingen ook in zijn tijd voor de ME-Stichting niet werden nagekomen zegt al een heleboel. Ik zie het en ik zag het als heel geslaagde netwerkstages voor hemzelf. Emailcontacten die we hadden via de ME-Stichting verwaterden langzaam omdat er niks uitkwam en zo ging het eigenlijk steeds. Wijlhuizen had ook stage gelopen voor Nijmegen. De hele ME-Stichting en Renate Dorrestein's ME-Fonds zijn door die netwerken ingesloten.
Toppunt was dat ik ooit een tilttafeltest in het AMC kreeg, afdeling neurolgie, vermoed ik. Dat die specialist ook allemaal van die CGT-formulieren had liggen en volledig bleek te zijn ingepakt door de alomtegenwoordigheid van Vermeer en Bleijenberg. Het zijn verbluffend goede netwerkers.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio