random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
uookOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Apr 2012 - 17:10
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2009
Berichten: 136

Status: Offline
@ Verlorengezondheidsman
      Quote:
Mede hierdoor zal ik mij krachtig soms zelf onderscheidend uitlaten totdat ME erkend is als lichamelijke ziekte.......



Da's verdomme mooi gezegd man. Die ga ik (trachten) te onthouden !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nandaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2012 - 17:10
Actief lid


Geregistreerd op: 04 03 2011
Berichten: 364
Woonplaats: lelystad
Status: Offline
1. totale uitputtingsgevoel/ malaise
2. altijd echt erge pijn die zelf met pijnstillers niet weg gaat.(hoofdpijn maar ook pijn in mijn lichaam)
3. mentaal slecht(geheugen praten schrijven enz) gevoel dat ik dom ben geworden

_________________
Het leven is wat je gebeurd terwijl je andere plannen maakt...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
arjannitaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jun 2012 - 11:12
Beginner


Geregistreerd op: 05 11 2010
Berichten: 12

Status: Offline
1. snelle vermoeibaarheid / traag herstel ervan
2. momenteel regelmatig last van m'n darmen
3. en als ik me 'teveel' heb ingespannen komen de volgende symptomen tezamen opzetten: heftig gevoel van vermoeidheid, druk achter m'n ogen, lichtroze randje om m'n ogen, zeurend gevoel in m'n onderbenen, pijnlijke keel, gebrek aan concentratie (fogginess), oppervlakkige ademhaling, ik ga zachter praten, kan minder goed tegen geluid en andere indrukken.

Als ik rust verminderen de klachten van punt 3 weer, gelukkkig.. Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mariek26Offline
Onderwerp: Top 3  BerichtGeplaatst: 20 Jun 2012 - 20:46
Beginner


Geregistreerd op: 03 06 2012
Berichten: 28

Status: Offline
1. Het zware griepgevoel met koorts na inspanning en de coma slaap,...sorry zijn er al 3 Razz .
2. Uitvals verschijnselen
3. Overgevoeligheid voor geluid en continue hoofd en oorpijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Sunnymoon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Okt 2012 - 15:01
Beginner


Geregistreerd op: 22 09 2012
Berichten: 60

Mijn top 3 elke dag/24 uur:

1. extreme vermoeidheid/uitputting/inspanningsintolerantie/lange herstel/
niet herstellende slaap
2. algehele malaise/zware griep gevoel met koorts en opgezette lymfeklieren
3. erge spier- en gewrichtspijn

En daar komt nog heel veel bij, maar dan wordt het lijstje wel erg lang Wink

Warme groetjes,
Sunnymoon
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
angel66Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Nov 2012 - 23:40
Beginner


Geregistreerd op: 04 09 2012
Berichten: 54

Status: Offline
T is duidelijk dat iedereen met ME anders is en dat ME dus een veelomvattend ziektebeeld heeft.

Mijn top 3:
1. niet herstellende, lange slaap
2. inspanningsintollerantie, met name voor het praten (en ik ben/was docent, dus lastig Confused )
3. lange herstelperiode na inspanning > 24 uur

Ik wens iedereen veel sterkte en waar mogelijk beterschap!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hoopOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Dec 2012 - 05:14
Beginner


Geregistreerd op: 24 12 2012
Berichten: 42
Woonplaats: Belgie
Status: Offline
Ik heb zoveel klachten dat het moeilijk is om een top 3 te maken. Veel klachten zijn trouwens meer een onderdeel van een systeemklacht.

Bovendien spreek ik niet graag over vermoeidheid. Want eigenlijk is dat geen criterium om een ziekte mee te benaderen. Geen of weinig energie, een gevoel van totale uitputting, lijkt me een betere benadering.

Misschien moeten we er ook nauwkeurig op letten hoe we onze klachten omschrijven om te vermijden dat men ze gemakshalve verklaart als een psycho-somatisch probleem.

Ik zou mijn top 3 als volgt omschrijven

1. Een typische golfvormig verloop bestaande uit 3 stadia
- periode van verbetering en poging tot meer fysieke en mentale activiteit
- een pijnlijke terugval als gevolg van de inspanningstolerantie
- een herstelfase met uitputting, weinig energie en abnormaal veel slaap

2. Het geleidelijk ontstaan van meerdere auto-immuunzieken
- aanvallen die erg overeenkomen met het Sjögren syndroom
- toenemende gewrichtspijn in bekken en schouders zoals bij lupus
- toenemende spierproblemen met krampen, pijn, krachtverlies en spieratrofie
- toenemende huidproblemen met droge huid, verlies van de bovenlaag, nagelproblemen, haaruitval,
ontstekingen van de kleine bloedvaten, uiteindelijk ook van de grote aders
- het ontstaan van een op Hasjimoto lijkende schildklieraandoening met periodes van abnormaal snelle
gewichtstoename of gewichtsverlies, steeds kouder krijgen, gevoel dat je lichaam helemaal geen energie
meer kan produceren

3. Het ontstaan van neurologische problemen die soms terug verdwijnen of tijdelijk weer erger worden
- problemen met het geheugen
- problemen met de fijne motoriek, bvb. last met handschrift, het zetten van je handtekening
- soms een gevoel van ruimtelijke desorientatie
- dyslexie
- ontstaan van nachtblindheid
- sensitieve overgevoeligheid tegen licht, druk, geluid

Sommigen zullen zich hier in herkennen en andere minder. Dat komt omdat men allerlei moeilijk verklaarbare en behandelbare cronische ziekten onder de grote noemer CVS geplaatst heeft, met bovendien de bewering dat het tussen de oren zit.

Goed bijhouden en nauwkeurig beschrijven van de klachten zou moeten kunnen helpen om verschillende ziektebeelden terug uit elkaar te halen en een onderscheid te maken tussen verschillende soorten chronische aandoeningen.

Dat vermoeidheid zo vaak gehanteerd wordt is misschien niet toevallig in de huidige cvs-benadering. Vermoeidheid kan gemakkelijk bestempeld worden als spycho-somatisch of als een symptoon dat gewoon over gaat met rust of een beter aangepaste levenswijze.
Maar de meeste zieken hebben last van periodieke vermoeidheid. Als het HIV-virus nooit gevonden was dan was aids een chronische aandoening die gerangschikt zou worden onder cvs.

groetjes,
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
seefkeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Dec 2012 - 15:58
Beginner


Geregistreerd op: 04 11 2010
Berichten: 17

Status: Offline
1: elke dag moe moe moe opstaan, gewoon voelen dat het niet stroomt in je lichaam, geen greintje energie
2: de constante mist in men hoofd, alsof ik gevangen zit in men eigen hoofd, een soort van cocoon, waardoor totaal geen concentratie en alles te lastig is zoals lezen etc...
3: de gevolgen van de eerste 2, niet kunnen gaan werken, gedwongen heel passief zijn, mentaal zwaar om dragen... nog nauwelijks leuke dingen kunnen doen of beginnen trillen op benen, flauw worden en stikkapot zijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
dinoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Dec 2012 - 21:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2011
Berichten: 1454

Status: Offline
Na een wat betere periode keert toch mijn oude top 3 terug. Twee en drie mogen omgedraaid worden.
      dino schreef:
1. Onbegrip/misbehandeling
2. Inspanningsintolerantie
3. Overgevoelige zenuwen

_________________
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
seefkeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Dec 2012 - 10:48
Beginner


Geregistreerd op: 04 11 2010
Berichten: 17

Status: Offline
oh ja eigenlijk die overgevoeligheid van men zenuwgestel behoort ook wel in men top 3, keisnel overprikkeld, geen muziek meer in de auto, geen drukke winkelstraten meer, soms hoeft het zelfs nog zo groot nie te zijn om overprikkeld te worden, te snelle beelden op tv, ....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Dec 2012 - 12:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2774

Hoi Dino

jouw top 3 is ook de mijne

groetjes vna josje15

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fourmOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Dec 2012 - 18:31
Beginner


Geregistreerd op: 10 12 2012
Berichten: 55

Status: Offline
1) uitgeputte gevoel (en de frustratie die dat met zich meebrengt, veel willen en niet kunnen)
2) spier/gewricht/ huid pijnen
3) geen (harde) geluiden meer kunnen verdragen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2013 - 16:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

Mijn top 3 is:

1. Duizeligheid (begint niet in de ochtend al meteen, maar in de loop van de middag en begin avond) Wordt erger door teveel gedaan te hebben en kan dan ook al vroeger op de dag beginnen. Het is te vergelijken met een soort van reisziekte of zeeziekte. Heb dan het gevoel alsof ik op een boot zit in een storm met wiebelende golven. Is erger bij zitten en staan, heel soms tijdens het lopen. Liggend geen last van (ik ben een buikslaper)

2. Pijnlijke gewrichten en spieren. Stijfheid in de nek en op 3 punten in mijn ruggewervel doet het enorm zeer (weet dat als mijn vriend me wel eens masseert)

3. Blackouts voor enkele seconden in combinatie met brainfog (verkeerde zinsopbouw, woorden anders uitspreken dan ze horen te zijn, ineens niet meer weten wat ik aan het vertellen was, dus stop dan maar midden in een gesprek en dat duurt een paar seconden en ben dan weer helder).

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eliasOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2013 - 04:42
Actief lid


Geregistreerd op: 12 10 2012
Berichten: 283
Woonplaats: Gelderland
Status: Offline
1) hoofdpijn
2) hoofdpijn
3) uitgeput/geen energie

_________________
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2013 - 14:43
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
Mijn meest hinderlijke symptomen, al dan niet respectievelijk.

vermoeidheid

Hersenmist

gewrichtspijnen/ kraakende en knakende gewrichten die heel lang nodig hebben te herstellen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio