random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Apr 2013 - 19:10
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Nou, aan dit voorbeeld hoef ik niets meer toe te voegen Smile

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Apr 2013 - 19:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

Ik zie een boel schrijffouten :S en dat is niks voor mij Wink, maar dat gooien we ook wel nog op de diagnose die komen gaat Laughing

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Apr 2013 - 20:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Ah ja, joh Smile

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?  BerichtGeplaatst: 04 Apr 2013 - 14:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
[quote="marlène"]
      Quote:
De schakelaar die @Marlene eerder terecht overigens aanhaalde bepaalt dan welke richting het wordt, ik roep maar wat het is slechts een hypothese hoor, don't worry?


Klopt, zo is reeds vastgesteld dat bepaalde varianten van genen ervoor zorgen dat de ene mens tijdens een immuunreactie eerder pijn en de andere meer vermoeidheid of nog meer cognitieve stoornissen zal krijgen.

Het is dus allemaal persoonsgebonden. Je kan dus geïnfecteerd zijn door exact hetzelfde beestje. Je genen en kwaliteit van immuunsysteem zullen ervoor zorgen dat je ziek wordt of niet.[/quote





Ik wil delen wat een arts uit het UZA ons verteldde. Namelijk dat wij in de familie te maken hebben met een zwakke bijnierfunctie.

Krijgt men dan te maken met virussen, operaties of vaccinaties dan kan men zo ziek worden als uw kinderen zijn.

Het is absoluut geen psychische ziekte (hoewel men dat wel probeert te maken zei hij) maar een feit van waar zit de haper in de mitochondrieën die dan bepaald hoe ziek je wordt.

Het ene kind zal redelijk naar school kunnen en de ander zal zijn hele leven belegerig zijn. Dat is wat ik u zeggen kan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?  BerichtGeplaatst: 04 Apr 2013 - 21:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Het hangt ook nog af van het moment in je leven. Anders zouden we allemaal van kinds af aan al ziek zijn.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?  BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 10:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Yep ben ik met je eens.

Maar het zal ook niet bij iedereen met de bijnierfunctie nodig hebben.

Het ging ook even om een persoonlijk tipje van de sluier Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 19:42
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Wat mij betreft is ME een ziekte die los staat van Lyme of bartonella.

Men spreekt dat bij de patiënten 50 % Lyme heeft ... ok en de andere 50%?
Over hoeveel mensen spreken we, zijn dit testen op 50 patiënten of op 5000 patiënten.

persoonlijk vind ik het niet goed dat Me in één adem genoemd wordt met Lyme en Bartonella zolang er geen bewijzen zijn hiervoor.
Het is kort door de bocht en kan naar mijn mening op termijn ook de erkenning van ME belemmeren. Niet voor niets heeft de WHO ME als een neuro immuun ziekte geclasseerd.

Soms vind ik DML in zijn uitspreken een beetje te opportunistisch.
Een paar jaar geleden zwoor hij bij xmrv en ging hij daar ook de patiënten voor behandelen ....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 20:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Die 50% komt idd (alleen) van DMl nu, volgens mij ook pas iets van de laatste jaren.

De WHO heeft ME als neurologische ziekte geclassificeerd, niet immuun-. Dat wordt pas recent gezegd door verschillende onderzoekers.

We weten gewoon nog niet of je ME krijgt door verschillende oorzaken (wo Lyme) of dat je Lyme en co apart moet zien.

Ben het met je eens dat DMl gauw wat te zeker is, de AB-behandelingen lijken tot nu toe ook niet te leiden tot echte genezing.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
diederikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 20:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 21 06 2009
Berichten: 2541
Woonplaats: Antwerpen
Status: Offline
      asje schreef:
Ben het met je eens dat DMl gauw wat te zeker is, de AB-behandelingen lijken tot nu toe ook niet te leiden tot echte genezing.


En waar is die uitspraak dan wel op gebaseerd? Smile evenmin op veel als die van DML neem ik aan? (namelijk, puur op eigen observaties)

Sowieso moet je qua AB-behandeling voor Lyme gemakkelijk rekenen op 1-1,5 jaar (dat zegt hij er zelf ook bij), hier op het forum komen de meesten daar nog echt in de buurt. Iemand die op 1/3 of 1/2 van een behandeling zit, kun je nou nog niet echt gebruiken als voorbeeld van of iets werkt of niet werkt.

(los daarvan ken ik in ieder geval meerdere patiënten die wel al grote vooruitgang hebben gemaakt in kortere tijd incl mijzelf)



NB: ik zeg ook niet dat dit wel of niet de oplossing zal blijken; alleen dat je een 12-18-maanden-behandeling bezwaarlijk kunt beoordelen op patiëntenervaringen van 6-8 maanden Wink

_________________
Ik weet weinig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 20:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Ik ontken vooruitgang/verbetering niet hoor. Maar als ik het over genezing, dus definitief, heb heb ik het niet (alleen) over DMl, dat is iha bekend en kun je zelf ook wel vinden.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 21:37
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
aan Diederik

de AB behandeling van één tot anderhalf jaar daar heb ik ook mijn bedenkingen bij.

DML kan dan wel beweren dat dit nodig is maar als je naar een specialist gaat in het ziekenhuis dan krijg je wel een heel ander protocol en andere uitleg dan bij DML.
Volgens de uitlleg van een specialist waar ik bij geweest ben is de AB behandeling relatief snel werkzaam en doeltreffend maar bij langdurige of chronische Lyme is het herstel van de schade die Lyme aangericht heeft een langdurig proces.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 21:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi danny,
      danny1964 schreef:
Wat mij betreft is ME een ziekte die los staat van Lyme of bartonella.
Hoe het allemaal precies zit, daar ben ik zelf ook erg benieuwd Wink naar en ik hoop dat daar in de toekomst duidelijke antwoorden op zullen gaan komen.

      danny1964 schreef:
Men spreekt dat bij de patiënten 50 % Lyme heeft ... ok en de andere 50%?
Over hoeveel mensen spreken we, zijn dit testen op 50 patiënten of op 5000 patiënten.
DML ziet als ME/Lyme arts veel ME patiënten.
In Nederland onderzoeken de ME artsen sowieso niet op Lyme en Co-infecties, dus daar weten wij helemaal geen aantallen van.

Wat wel is gebleken de laatste tijd, is dat mensen die in Amsterdam, Lelystad een officiële diagnose ME hebben gekregen, na onderzoek in Weert, Duitsland, etc., te hebben laten doen er veel mensen zijn die toch/en,of/ook Lyme en/of (meerdere) Co-infecties bleken te hebben (hoor er zelf, helaas, ook bij en ter info: ik ben niet bij DML).

Je kunt intussen best vraagtekens zetten bij de diagnose stelling van ME door Nederlandse ME artsen.
Te weten, dat er in de Nederlandse ME/CVS Centra zijn vanaf 1998 duizenden mensen geweest......

      danny1964 schreef:
persoonlijk vind ik het niet goed dat Me in één adem genoemd wordt met Lyme en Bartonella zolang er geen bewijzen zijn hiervoor.
De uitslagen van de onderzoeken die mensen hebben laten doen in Weert, Duitsland, etc., spreken voor zich.

      danny1964 schreef:
Het is kort door de bocht en kan naar mijn mening op termijn ook de erkenning van ME belemmeren. Niet voor niets heeft de WHO ME als een neuro immuun ziekte geclasseerd.
Het kan best eens de erkenning van ME gaan belemmeren.
Om dat te voorkomen, lijkt het mij dan juist dés te belangrijker dat mensen goed worden onderzocht en dat er eerst andere ernstige ziekten (waaronder ook Lyme, Bartonella, Co-infecties) worden uitgesloten, voordat de diagnose ME kan/mag worden gesteld.

Sommigen hebben het over een sub-groep voor de mensen met Lyme onder de ME, maar of dat echt een goed idee is?.....

      danny1964 schreef:
Soms vind ik DML in zijn uitspreken een beetje te opportunistisch.
Een paar jaar geleden zwoor hij bij xmrv en ging hij daar ook de patiënten voor behandelen ....
Lyme is niet een nieuwe ziekte, dat bestaat al erg lang.
DML is al jaren bezig met darmproblemen, zoonosen, Bartonella, ervaringen daarvan zijn hier verteld al vanaf 2004? (dat is 9 jaar geleden) en daar werd dan de diagnose ME aan gegeven (?!....).
Door verbeterde testen is de Lyme steeds beter te detecteren.

* Tros Radar uitzending over de ziekte van Lyme (2010): http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/18-10-2010/ziekte-van-lyme/
      Quote:
Naar schatting worden in Nederland ruim een miljoen Nederlanders gebeten door een teek. Een op de vier teken is besmet met de borellia bacterie. Deze bacterie is de oorzaak van de ziekte van Lyme. De ziekte rukt daardoor op in Nederland
* Twee Vandaag uitzending (2005) "de ziekte van Lyme onderschat": http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/29531/ziekte_van_lyme_onderschat
(ME patiënte die Lyme bleek te hebben na onderzoek in Duitsland).

* Netwerk (2010) Lyme patiënten wijken uit naar het buitenland: http://www.ncrv.nl/uitzendinggemist/fragment/lymepati%C3%ABnten-wijken-vaker-uit-naar-buitenland-voor-behandeling

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 22:11
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Dag Louisa

laat het duidelijk zijn dat ik de ziekte van Lyme niet onderschat en ik geloof best dat hij veel Lyme patiënten ziet.
Maar in feite gaat de stelling van DML deels in tegen de ICC criteria.
De kern van de zaak bij ME is : de correcte diagnose EN de gemeenschappelijke marker te vinden voor de volle 100% van de patiënten.

Daarom blijf ik ook bij mijn standpunt dat wat ME betreft DML al jaren steeds weer vooruit loopt op de feiten ...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Apr 2013 - 00:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi danny,

Wat ik zelf opvallend en daarom interessant vind aan de ICC is, dat er in de ME Primer (een praktische handleiding over de ICC voor medici (Authors - International Consensus Panel waar DML ook bij zit): http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-945.html staat te lezen op blz 10 "PERSONALIZED CLINICAL ASSESSMENT & DIAGNOSTIC WORKSHEET FOR ME", bij "Laboratory/Investigative Protocol: Diagnose by criteria. Confirm by laboratory and other investigations" om Borrelia burgdorferi (=Lyme) te testen : http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Als Nederlandse (ME) artsen deze ICC zouden volgen, zouden zij ook alle genoemde onderzoeken moeten doen, voordat zij de diagnose ME mogen/kunnen stellen, toch?......

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Apr 2013 - 21:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Als ik het me goed herinner zegt de ICC dat er op Lyme getest moet worden maar niet als uitsluiting. Idg zou de diagnose ME evengoed nog gelden. Maar ik ben niet zeker, kan geen lappen tekst lezen nu. Iemand?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio