random

Columns

Blog Christine van Reeuwijk: Topgesprek groep 7 en 8 PWS Lexmond!

Geplaatst door Zuiderzon op 06 Jun 2010 - 13:49 (2988x gelezen)

Blog Christine van Reeuwijk

Vrijdagmorgen 4 juni 2010. Mijn moeder brengt me naar de Prinses Wilhelminaschool waar ik drie kwartier met 27 leerlingen van groep 7 en 8 over ErkenME ga praten.

Een behoorlijk aantal van hen ken ik doordat ze ooit kinderpostzegels kwamen verkopen of omdat ze wel eens met mijn neefjes meekwamen.

Het was al die tijd en ook nu heel prettig samenwerken met hun juf Nicoline die de week ervoor al met de leerlingen over dit onderwerp had gesproken. ‘Een kopje thee zetten is vaak al te veel voor Christine.’ Daar waren de kinderen - die allemaal een vraag voor mij moesten bedenken - stil van geworden.

Als ik met mijn rolstoel het klaslokaal binnenkom en in een tuinstoel ga zitten, zijn alle ogen op mij gericht en vangen mijn neefje Joris en ik elkaars blik. Nicoline heet me welkom en geeft mij het woord.

Ik zeg tegen de klas dat ik het geweldig leuk vind om hen te ontmoeten en om hun mooie nieuwe school nu gelijk even te kunnen zien. ‘En ik vind het super dat jullie Stichting ErkenME als goede doel hebben gekozen. Dokter Vermeulen uit Amsterdam, die het onderzoek straks gaat leiden, vindt het ook fantastisch.’

Hoewel de leerlingen de ErkenME-info al hebben gelezen en weten dat ik al ruim 18 jaar op bed lig, vertel ik toch eerst nog even iets over leven met beperkingen. En ik geef een exemplaar van mijn boek ‘Wie weet morgen’ aan de klas. ‘Na hard werken op school, ben je misschien wel eens moe, maar na een nachtje slapen gelukkig weer uitgerust. Maar mensen met ME zijn niet gewoon moe, maar altijd uitgeput en doodziek en ze moeten na elke kleine inspanning enorm lang bijkomen. Ik ook. Dit bezoekje kost me minstens een paar dagen in het donker liggen.

Volwassenen met ME kunnen vaak niet werken en kinderen met ME soms geeneens naar school. Zij missen het contact met vriendjes.

Op vakantie gaan zit er voor veel ME-patiënten ook niet zomaar in. Reizen alleen is vaak al te inspannend. Dat ervaar ik ook. Maar ik bof, vier elk jaar als Joris met zijn ouders en broertjes Stijn en Douwe op vakantie is, met mijn ouders in hun huis vakantie. En dan geniet ik van de andere omgeving en de keren dat Joris en zijn broertjes me bellen en bijvoorbeeld over de vissen die ze gezien hebben, vertellen. Dan lijkt het net alsof ik er zelf even bij ben. Verder kan ik ook nooit naar een verjaardag toe. Maar als Joris jarig is, komt hij altijd even langs. Dan krijgt hij een cadeautje en is hij een cadeautje voor mij door even te vertellen waar hij jullie op getrakteerd heeft en wie er allemaal taart komen eten. Maar dat is voor hem denk ik ook wel eens moeilijk. Op een gegeven moment zie ik jou dan denken Joris: je wilt dan eigenlijk nog even bij mij blijven, maar weet ook dat de visite thuis op je wacht. Klopt dat?’

‘Ja,’ zegt Joris gevoelig.

‘Hoe is dat voor jou?’

‘Dubbel.’

‘En wat vind jij het moeilijkste aan mijn situatie?’

‘Je kunt nooit bij ons komen.’

 

Ik slik en ga weer verder. Hoe rot het ook allemaal is, Joris vindt mij toch vooral gewoon tante Christine en een klasgenoot valt hem bij als we praten over gehandicapten en chronisch zieken die ook meetellen. ‘Je bent heel normaal en dat zijn alle mensen in een rolstoel.’

‘Mooi zo. Het is zo belangrijk dat zieke en gezonde mensen gelijkwaardig met elkaar omgaan.’

Ondertussen deelt Joris wijnballen uit en vraag ik aan de leerlingen of zij iemand kennen die in een rolstoel zit.

Er gaan veel vingers de lucht in en er komen allerlei verhalen los.

Dan komt het gesprek weer op leven met ME.

Ik zeg dat de leerlingen me alles mogen vragen en daar gaan ze graag op in.

‘Kun je koken. Volg je een dieet, helpt dat. Kun je alleen naar buiten. Hoe ga je de auto in, lig je dan in de auto, ga je wel eens naar een ziekenhuis. Kun je op een ligbed in je tuin liggen en hoe doe je dat dan. Vind je het moeilijk om buiten mensen tegen te komen. Is ME onzichtbaar. Voel je je de ene dag zieker dan de andere. Kun je doodgaan aan ME. Is ME besmettelijk. Komt het nog meer in je familie voor. Kunnen de kinderen van mensen met ME deze ziekte ook krijgen. Hoe komt het dat je zo dun bent. Werd je toen je nog niet ziek was al steeds zwakker. Wat is je ergste klacht. Zijn er mensen met ME die hun armen en benen helemaal niet meer kunnen bewegen. Noemen ze je wel eens een aansteller. Hoe is het om te leven met ME. Wat voelde je toen je ziek werd. Wat dacht je toen je hoorde dat je deze ziekte had. Ken je ook andere mensen met ME. Hoe kom je aan je geld. Is je boek beroemd. Verdien je veel met je boek, en...’

 

Waar mogelijk geef ik op elke vraag eerlijk antwoord. Ik vertel ook dat ik weliswaar veel mis, maar vooral kijk naar wat er nog wel mogelijk is. ‘Gelukkig ben ik geen hovenier, maar schrijver, ik schrijf vanuit mijn bed.’

Een jongen zegt: ‘Ja, da’s allemaal leuk, maar altijd in bed liggen, lijkt mij maar saai. Je moet wel veel missen.’

‘Dat is ook zo, en het doet me goed dat je dit zegt, maar toch kijk ik graag naar wat ik nog wel kan.’

Nicoline die al die tijd vooral luisterde, zegt: ‘Dat is Christine’s kracht. Door het schrijven van verhalen reist zij op bed.’

 

Als uit een aantal antwoorden blijkt dat artsen nog niet precies weten wat de oorzaak van ME is en wat je eraan kunt doen, zegt een meisje: ‘De artsen weten eigenlijk nog bijna niks.’

‘Dat is waar, maar wie zoekt die…’

‘Vindt, ’ voegt ze er snel aan toe.

‘Er moet eerst veel onderzoek gedaan worden en als er dan meer duidelijkheid komt, komt er op een dag hopelijk een medicijn, en voor al dat onderzoek is er veel geld nodig. ErkenME heeft inmiddels al 25.000 euro opgehaald!’

‘Zooooo.’

 

Algauw blijkt dat de leerlingen dit jaar de opbrengst van het PWS-project van vorig jaar willen overtreffen!

Ik ben benieuwd. En laat een T-shirt met ErkenME erop zien.

‘Gesponsord door o.a. de moeder van Iris die tandarts is, de vader van Tim die slager is en de vader van Joris, mijn broer, die hovenier is.’

Iris en Tim weten er alles van en Iris knikt als ik zeg dat haar vader vorig jaar op 12 mei ook in zo’n T-shirt heeft meegefietst naar Den Haag, om een petitie aan te bieden.

‘En hij was toen op de radio,’ zeg ik tegen haar. ‘Ja, een interview,’ antwoordt ze niet zonder trots.

 

‘Welke acties zijn er allemaal gehouden,’ vraagt iemand belangstellend. Als ik ze opsom en vertel dat er nog steeds een collectebus bij de bloemist staat, zegt een ander: ‘En er zijn wafels verkocht.’

‘Dat klopt. En je kon op de jaarmarkt de naam en het gewicht van een kalfje raden.’

‘Daar heb ik ook aan meegedaan,’ zeggen een paar kinderen.

Opnieuw gaan er vingers de lucht in. ‘Mogen we met een collectebus langs de deur of lege flessen inzamelen en aan wie moeten we het geld dan geven en mogen papa en mama ook geld overmaken...?’

 

Zomaar ineens zegt een jongen: ‘Vind je het erg dat je geen kinderen hebt?’

‘Ja, dat vind ik verdrietig. Maar ik heb het door er met mijn ouders over te praten doorvoeld en geniet intens van en met mijn neefjes. Ik ben te ziek om kinderen te krijgen en ben bovendien al 40 jaar.’

Hij kijkt me veelbetekenend aan en zegt: ‘Nou, mijn oma was 46 jaar toen ze nog een kind kreeg…’

 

Vervolgens vraagt iemand: ‘Zitten er voordelen aan ME?’

‘Wat denk jij?’

‘Nee.’

‘Inderdaad.’

 

‘Kun je op een scootmobiel naar de Lek rijden?’

‘Goeie vraag. Maar ik ben er te krachteloos voor. Kan amper rechtop zitten, laat staan ‘m besturen. Bovendien zou ik als ik jou dan bij de haven zou tegenkomen even met je willen praten, maar daar heb ik geen energie voor en ik moet ook nog eens terug.’

Hij knikt begripvol.

Op naar de volgende vraag.

‘Wat ga je als eerste doen als je beter bent?’

‘Leuke vraag. Wat denken jullie?’

Een jongen zegt: ‘Juichen…!’

 

Dan vat Nicoline het gesprek samen. ‘Als jullie Christine zo zien zitten en horen praten, lijkt het misschien alsof er niet veel met haar aan de hand is. Maar als ze thuiskomt, wordt ze erg ziek. En hoe duidelijk ze het ook aan ons heeft uitgelegd, we kunnen haar natuurlijk nooit helemaal begrijpen, maar we weten nu wel weer wat meer over leven met ME.’

 

Ondertussen vraag ik of Sam de T-shirts met ErkenME erop wil uitdelen. ‘Ja natuurlijk.’

Joris helpt hem als vanzelf en de hele klas trekt ‘m spontaan aan. Wat een kleurrijk geheel.

Een meisje zegt: ‘Ik doe ‘m morgen met hockey ook aan!’

‘Dat is tof. En mag ik nog even iets zeggen?’

‘Ja, ga je gang,’ zegt Nicoline.

‘Jullie inlevingsvermogen raakt me en ik vond het een ontzettend waardevol en volwassen gesprek. En ik wens jullie alvast veel succes met de musical.’

 

Aan het eind geven ze me allemaal een hand.‘Ik vond het interessant.’ ‘Ik vond het leuk.’

En zo volgen er nog meer hartverwarmende reacties.

 

Nicoline brengt me naar huis. Ik kom mijn neefje Stijn die in groep 6 zit tegen. We zwaaien naar elkaar. Dan kijkt hij nog een keer glunderend om.

 

Nicoline zal volgende week oranje posters met  www.erken-me.nl erop en met de tekst ‘Geld is nodig voor biomedisch onderzoek naar de oorzaken en gevolgen van ME’ in het klaslokaal ophangen en de collectebus van ErkenME er neerzetten. En ze gaan ook nog een grote collectebus voor de musicalavond maken.

 

’s Middags komen mijn ouders op dorp een aantal leerlingen in ErkenME-shirt tegen.

En mijn moeder spreekt een moeder van twee leerlingen die mijn verhaal indrukwekkend hadden gevonden. ‘Ik zal nooit meer zeggen dat ik te moe voor pianoles ben,’ had één van hen thuisgekomen gezegd.

 

Later die dag gaat de deurbel. ‘Met Kevin, Ralf en Ahmed, kan het even, we hebben vanmiddag geld voor de actie ingezameld, het is niet veel, maar.’

Twee tellen later staan ze alle drie in ErkenME-shirt naast mijn bed te stralen. Ze geven me een boterhamzakje met klein geld en zeggen: ‘We vonden het vanmorgen heel erg leuk!’

‘Dat is fijn, ik heb ook enorm genoten,’ zeg ik terwijl ik het geld tel.

‘2,95 euro. Heel mooi, dankjewel. We zullen het bij de totale opbrengst van de PWS-actie optellen.’

Ik vraag nog even hoe het oefenen voor de musical vanmiddag is gegaan.

‘Goed. Kom je 17 juni ook?’

Hoopvolle blikken. De klas had dit eerder ook al aan Nicoline gevraagd.

Dan antwoord ik: ‘Dat kan ik nu helaas nog niet zeggen. Ik kan zelden uit en moet het altijd tot het laatste moment afwachten of iets lukt.’

‘Anders kom je ’s morgens naar de generale. Dan is het minder druk.’

Ik glimlach en zeg de jongens gedag.

Ze komen nog even terug en roepen met hun hoofd om het gordijn: ‘Het is Ralf met een F. Voor als je over ons schrijft.’

 

Zoals verwacht is de fysieke prijs ook nu weer hoog. Maar ik juich van binnen om de betrokkenheid en het enthousiasme van Nicoline en haar leerlingen.

Allemaal zeer bedankt voor het topgesprek!

 

 

Reacties

  1. Super zeg!
    Leuk om te lezen dat begrip en de betrokkenheid.
    (ik zal nooit meer zeggen dat ik te moe ben voor pianoles.... schitterend,
    die snapt er meer van dan menig arts)

    25.000 euro ongelooflijk (knap)!!!!!!

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.