Komende maandag is het weer zover, dan is het Wereld M.E. Dag. Ik wou dat deze aandoening en dus zo een dag niet bestonden.

Weleens een paniekaanval gehad? Stel je niet aan, hiervoor hoef je je niet te generen. Hoe kan je ziek zijn van een dergelijke tergende aandoening en je niet van tijd tot tijd erdoor overdonderd voelen?
Gelukkig zijn er manieren om te leren omgaan met dergelijke gevoelens. Als ik naar mijn blauwe teennagels kijk, word ik daaraan herinnerd.

Hoe onsmakelijk was het geweest als ik er met blote voeten op was gaan staan? Het had ook kunnen gebeuren dat ik erover struikelde, want het ding was er groot genoeg voor.

In mijn mondhoek zit een pukkel, precies zo in de plooi tussen mijn boven- en onderlip. Het doet zeer als ik mijn mond ver opendoe. Bijvoorbeeld bij het nemen van een grote hap of om 'aaaaaaaaaaargh' te roepen. Maar waarom zou ik dat doen?

Met zijn dikke boek op schoot,
Zat de oude man te denken.
Hij piekerde zich suf,
Over wat hij een M.E.-er moest geven.

Ik begrijp niet waarom ik nog zo mijn best doe. Ik snap werkelijk niet dat ik doktoren afloop, mijn waardeloze conditie op peil tracht te houden, telkens andere supplementen of kruidenmengsels probeer, op tijd naar bed ga, met verschillende diëten experimenteer.
Ik vraag me af of het allemaal tegen beter weten in is, want mijn lichaam stelt me vaker teleur dan dat ik in mijn treurige bestaan op een aangename verrassing stuit. Het is een van de weinige zekerheden waarmee ik moet leven. Jammer genoeg.

Na onze onfortuinlijke middag waarop het manlief en mij maar niet lukte om ergens ontspannen van iets lekkers te genieten – hij dan, want ik ben met mijn idiote dieet inmiddels gewend dat ik met een kopje thee genoegen moet nemen. Na die middag waarover ik de laatste keer berichtte, gingen we ons geluk onlangs beproeven bij een croissanterie.
Maar gek genoeg waren er in deze koffietent uitsluitend hartig belegde croissants en baguettes te vinden. Mijn wederhelft had zich zo verheugd op een zoet roomboterbladerdeeg hapje (ja, ik kan dit noemen zonder zelf te gaan kwijlen. Je hoeft niet bang te zijn dat het beeldscherm beslaat). Goed, hij had dus op een lekker gebakje gehoopt. Helaas stond er zelfs nog geen chocoladecroissantje op de menukaart.

Op een vrije middag van manlief zouden we in een theetuin van de zon genieten en hij zich te buiten gaan aan een lekker gebakje. Voor het eerst in lange tijd. Tenminste... dat was het plan, maar de tuin bleek dicht. En dat was nog maar het begin van een middag waarop ik van ergernis grijze haren zou krijgen.

Ik ben toch niet echt dom. Maar als ik soms dingen voorbij zie komen, twijfel ik aan mezelf.
Er worden uitvindingen gedaan, nieuwe producten op de markt gebracht waarbij ik me afvraag of de bedenkers daarvan zo slim zijn. Of ben ik zo dom, omdat ik het daadwerkelijk niet snap?

Op mijn kalender van gisteren las ik 'Als je niet weet waar je heen gaat, kom je er nooit.' Is dat hoe het moet zijn? Weten waar je heen wil om ergens te geraken?
Ik word er een beetje verdrietig van, want ik durf niet te denken aan een doel, aan de toekomst. Het enige wat ik wil is niet alle dagen op de sofa doorbrengen. Mijn enige wens – een vurige, zul je begrijpen – is om op een dag uit te vliegen, zoals de vogeltjes nu doen. 

'Goed gedaan, Frans,' zegt het jongetje in de reclame voor het prinses Maxima huis van Kika. Zanger Frans Bauer heeft naar tevredenheid van het ventje een app aangeprezen, zodat je steentjes kan kopen voor dit huis en ook in de gaten houden hoeveel steentjes je vrienden kopen.  

Nog een paar nachtjes slapen en dan gaat na enkele decennia – oh nee, het was slechts negen jaar – het Rijksmuseum weer open.
Vijf jaar geleden schreef ik hierover al op CVS-online en helaas... de verbouwing was toch eerder klaar. Mijn herstel heeft zich nog niet aangekondigd. 

Weken geleden liep ik in het donker aan het einde van de middag naar de container om keukenafval weg te gooien. Het was hartje winter – serieus, nog nooit heeft het zo vaak gesneeuwd als in de winter van 2012/13 als je het mij vraagt – maar in de tuin rook het naar geurende bloemetjes.
Ik keek om me heen, wetende dat er nog niks in bloei zou kunnen staan... Toen hoorde ik een apparaat draaien en begreep ik dat het wasverzachter was. De bloemige aroma kwam van de droger bij de buren in de schuur.

Het ligt op de loer, maar ik kan er niks tegen doen. Ik kan nog zo vaak mijn handen wassen, de deurklinken soppen en de ramen open hebben... ik weet dat ik te grazen zal worden genomen.
Na de zes weken dat het griepvirus rondgaat, heeft manlief het dan toch te pakken. Dus ik weet hoe ik er binnenkort aan toe ben.

Enkele dagen voor Kerst liet minister Henk Kamp weten dat hij een aanspoelprotocol wil naar aanleiding van de aangespoelde bultrug Johanna.
Kennelijk moet je in Nederland eerst uitgeput en ziek (zou de omschrijving van menig M.E.-er kunnen zijn) op een zandbank aanspoelen om aandacht te krijgen.

Via deze weg wil ik u graag een open sollicitatie sturen. In de toekomst kunt u ongetwijfeld hulp gebruiken bij de organisatie van uw jaarlijkse kadofestijn. Ik bied me daarom graag aan als personal assistent. Met mijn unieke kwaliteiten kunt u vast uw voordeel doen.

Uit het laatste nummer 'People Pleaser' van Andy Allo , een protégé van Prince (ik zal hem altijd zo blijven noemen), zit ik met de volgende regel in mijn hoofd: 'I used to be a people pleaser, but I had a change of mind.'
Ik weet niet of ik ooit een people pleaser was, maar nu met M.E. ben ik het zeker niet. Mensen vragen dingen van me, hebben verwachtingen, maar ik kan het ze niet naar de zin maken. Los van de vraag of ik dat zou willen.

Als ik zou twitteren, dan had ik in de laatste week van september kunnen laten weten dat ik voor het eerst in de herfst op stamppot werd getrakteerd door manlief. Het was wel smullen, maar ik had gehoopt op zo een mooie nazomer als in 2011. Weer waarbij je geen pastinaakpuree eet, maar helaas. September was in vele opzichten een onstuimige maand.

Er gaat geen week voorbij zonder dat ik me verbaas over politici. En dan bedoel ik niet VVD leider Rutte of D66 leider Pechtold in hun zwembroek.

Zaterdag 21 juli organiseerde het Actiecomité Stop het Slechte Weer (ASSW) een protestmars in Amsterdam. De initiatiefnemers eisten betere weersomstandigheden. ''Klachten uit alle lagen van de bevolking, hebben tot op heden geen resultaat, vandaar nu deze weeractiegerichte aanpak," aldus ASSW.
Vermoedelijk zat het weer niet mee. Er hadden zich ruim 900 mensen aangemeld, maar slechts een stuk of tachtig kwam opdagen.
Is dit een ludieke actie of gewoon flauwekul?

Hoe lang kan je ervan genieten dat je bent geslaagd voor je eindexamen? Persoonlijk genoot ik er de hele zomer van die erop volgde. En natuurlijk ging de vlag uit met daaraan een tas. Maar die hing slechts een paar dagen buiten.

Ik laat me met de auto voor de drogist afzetten om lippenstift te gaan kopen. Ik probeer met testers allerlei kleuren uit op mijn arm. Binnen twee minuten zitten mijn linkeronderarm en -hand onder de rode vegen. Poetsen met een tissue helpt niet veel, de pigmenten zijn al in mijn huid getrokken en ik zie eruit alsof ik een enge ziekte heb. Die heb ik ook, maar die zie je nauwelijks aan de buitenkant.

Uit mijn jeugd herinner ik me het gezegde 'Wie zijn hoofd niet gebruikt, moet zijn benen gebruiken.' Wat is M.E. toch een ongelukkige samenloop van fysieke en mentale ongemakken. Ik vergeet geregeld dingen waarvoor ik mijn hoofd, laat staan mijn benen voor wilde gebruiken.
En dan was er ook nog iets met 12 mei...

Ik ben beroerd. Bovenop mijn gewoonlijke klachten heb ik ook nog eens griep of een verkoudheid of koorts of wat het ook zijn mag.
De hemel zij dank voor de uitvinder van de neusspray.

Vaak heb ik tijdens mijn ziek zijn gewild dat ik een arts aan de haak had geslagen. Iemand die licht kon werpen op de donkere en frustrerende periode die zich kenmerkt door onbeantwoorde vragen.