Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een therapie gericht op de psyche van de patiënt. Het gaat er vanuit dat denkpatronen invloed hebben op gedrag wat weer invloed kan hebben op de gezondheid. Er zijn twee vormen van CGT te onderscheiden:

1. Ten eerste de therapie om iemand met een invaliderende ziekte te leren met deze ziekte om te gaan. Door de ziekte en met name de beperkingen die hier uit voort komen te accepteren, grenzen te leren stellen en die ook leren te bewaken. Soms komt hier een stukje rouwverwerking bij kijken,  tenslotte heeft u uw gezondheid verloren. Het levert meestal geen genezing van ME op maar kan wel verbetering geven omdat mensen beter met hun beperkingen leren leven. Ook op psychisch vlak kan dit een stukje verbetering geven, omgaan met een invaliderende ziekte is tenslotte niet makkelijk.
2. Ten tweede de vorm die ervan uit gaat dat negatief denken zogenoemd 'verkeerd' gedrag oplevert, wat volgens sommigen zou resulteren in ME. In deze vorm van therapie gaat men er vanuit dat de patiënt ooit wel een infectie of ziekte heeft gehad, maar dat die inmiddels is opgelost. Vervolgens gaat men uit van twee groepen patiënten. De groep die 'passief' genoemd wordt. Deze groep zou door ervaringen bang zijn voor activiteit omdat dit pijn of vermoeidheid kan opleveren. Deze patiënt zou daarom te weinig tot geen activiteit meer ondernemen en houdt zichzelf ziek. De andere groep wordt 'actief' genoemd. Dit is de groep die niet langzaam kan opbouwen maar op goede dagen onmiddellijk alles aanpakt wat er aan te pakken is. Met als gevolg dat er een terugval volgt en men niet beter zou worden. Deze vorm van CGT is echter wat misleidend. Naast gesprekken krijgt men ook een schema opgelegd waarin activiteiten langzaamaan verhoogd moeten worden, zogenoemde GET (Graduated Excercise Training).

In België/Nederland is enkel deze ‘therapie’ erkend, die gegeven wordt in de referentiecentra/revalidatiecentra.

Hoewel men laat uitschijnen dat CGT aangeboden wordt in de vorm van het leren omgaan met beperkingen, toont de wijzigingsclausule (RIZIV, 2009) dat het wel degelijk om de tweede vorm gaat die uitgaat van disfunctionele gedachten:

“Essentiële componenten van cognitieve gedragstherapie zijn onder meer dat:

• De patiënt denkt mee over psychologische factoren (bepaalde gedragingen en gedachten) die het probleem (de klachten) mee in stand houden en eventueel mee hebben veroorzaakt (‘functie-analyse’), en over mogelijke veranderingen van die gedragingen en gedachten

• er (ook buiten de therapiesessies) een registratie gebeurt van (ongewenste) gedragingen en gedachten en dat er oefeningen of gedragsexperimenten worden uitgevoerd om tot een andere houding ter zake te komen”

Een evaluatierapport van het RIZIV van 2006 wees echter uit dat CGT niet effectief is, wat ook bevestigd werd door de rapporten van het KCE (Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) en de HGR (Hoge Gezondheids Raad) in 2008. Integendeel zelfs, geen enkele patiënt was genezen, bij één derde was er geen enkel effect en meer dan één derde van de patiënten was er zelfs slechter aan toe.  Andere studies bevestigen ook deze onzinnige en schadelijke therapieën met zelfs nog slechtere resultaten:

• Patiëntenenquête (AFME, 2007) in Schotland op 400 patiënten: CGT geen of negatief effect bij 62%, GET geen effect op 14% van de patiënten en een negatief effect of negatief effect bij 92%
• Patiëntenenquête CGT (Koolhaas en Van Hoof, 2008): 38% ging achteruit
• Nivel-rapport (2009) CGT en GET op 400 patiënten: 30-50% ging achteruit, 30-40% geen effect
• Noorse studie (2009) op 825 patiënten: 80% gaat achteruit met GET.
• Britse enquête (MEA, 2010) op 4200 patiënten: CGT/GET levert vaak niets op (21%) en leidt bij 56,5% tot verslechtering. CGT is meestal niet effectief (54,5%) en leidt bij 20% tot verslechtering. Fysiotherapie werkt bij 37% niet en is schadelijk bij 33%.       

“In het beste geval is CGT en GET dus nutteloos en in het slechtste geval schadelijk.” (Dr. Weir, 2007)

Niettemin gaat men verder op dit elan (RIZIV 2009, 2010). Er is een vijfjarenplan tot 2011 van kracht door de ‘Werkgroep voor Chronische Ziekten’ waarbij een ‘nieuwe zorgformule’ uitgewerkt werd: CGT en GET zal massaal toegepast worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME een lichamelijk onverklaarde klacht (LOK) zou zijn. In het rapport schept men al dan niet doelbewust begripsverwarring tussen het subjectieve symptoom ‘vermoeidheid’ en de ziekte ME/CVS, waarbij beide begrippen continu foutief als synoniem worden gebruikt. Men pretendeert dat enkel volgende criteria zouden bestaan: de nietszeggende Oxford criteria, de vage Fukuda criteria of de NICE Guidelines. Over de nuttige en objectieve Canadese criteria geen woord. De basis van de evaluatie van hun project zijn de omstreden NICE Guidelines waar reeds een rechtszaak tegen aangespannen werd (en tevens bezorgdheid geuit door ME/CVS-experts wereldwijd), en ook de fel bekritiseerde Reeves criteria waar uit onderzoek bleek dat 38% van de depressieve patiënten voldoet aan deze CDC-criteria. De Belgische patiëntenverenigingen hebben hier uitgebreid op gereageerd doch werd hier helemaal geen gehoor aan gegeven. Ook Maes stuurde een open brief met de eis voor sluiting van referentiecentra.

CGT mag dan misschien wel een hulpmiddel zijn om met beperkingen te leren leven, een curatieve behandeling is dit bezwaarlijk te noemen. Verder is het ook niet zo verwonderlijk dat GET ernstige schade kan teweegbrengen aangezien graduele oefentherapie contradictorisch is met het unieke kenmerk van ME, namelijk inspanningsintolerantie: malaise na inspanning.

Over de succescijfers

Niettemin roepen de vermoeidheidsdeskundigen succescijfers uit van 70% en dat volledig herstel mogelijk is met behulp van CGT en GET.

Deze "succescijfers" over CGT en GET werden kritisch belicht door Frank Twisk:

http://www.hetalternatief.org/Succescijfers CBT 2001.htm

http://www.hetalternatief.org/Succescijfers CBT 2005.htm

Over de selectie van patiënten:

Bij voorbaat worden ‘te zieke’ patiënten uitgesloten of om andere diverse redenen, m.a.w. het grootste deel ME-patiënten wordt al bij voorbaat geweerd. De groep die je overhoudt, zijn veelal geen ME-patiënten maar chronisch vermoeiden zoals mensen met een burn-out bijvoorbeeld. Verder wordt de diagnose gesteld ofwel op basis van een uitsluitingsdiagnose, ofwel op basis van subjectieve criteria (bv. Fukuda waarbij lichamelijke oorzaak bij voorbaat is uitgesloten). Dus deze geselecteerde vergaarbak van ‘chronisch vermoeiden zonder fysieke oorzaak’ kan  bezwaarlijk een representatieve ME-patiëntengroep genoemd worden.

Dit verklaart ook waarom een percentage mensen herstelt via gedragstherapie: bij mensen met psychische problemen werkt gedragstherapie vaak. De zware gevallen (waarschijnlijk voor een groot deel ME-patiënten) vallen dus vooraf af.

Verder om te kunnen deelnemen aan de ‘therapie’, moet je gemotiveerd zijn om aan verkeerde gedragingen te werken (cf. wijzigingsclausule RIZIV). Dit is irrelevant om een neurologische aandoening met een ontregeld immuunsysteem te herstellen.

Over de werkwijze in referentiecentra:

Op basis van enkele subjectieve symptomen gaat men over tot revalidatie. Dat terwijl in de geneeskunde normaal gezien op basis van symptomen eerst een diagnose gesteld wordt, vervolgens behandeld wordt en pas daarna overgegaan wordt tot revalidatie.

Het uitgangspunt van het gebruik van CGT en GET is dat er geen fysieke oorzaak is voor de symptomen (‘onverklaarbaar’), wat dus niet het geval is bij ME.

De duizenden biomedische studies tonen duidelijk aan dat men op het verkeerde pad zit door ME als psychisch (‘biopsychosociaal’) te beschouwen en behandelen.

Lees ook:

• Maes/Twisk: CGT/GET-"revalidatietherapie" in Belgische referentiecentra ineffektief en onethisch.
• Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.
• Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT