random

Graduate Exercise Therapie (GET)

Graduated Excercise Training - kort GET- betekent 'het langzaam opvoeren van activiteit'.  Meestal is GET onderdeel van Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) zoals voorgeschreven door Nijmegen en referentiecentra.

Een evaluatierapport van het RIZIV van 2006 wees uit dat CGT niet effectief is, wat ook bevestigd werd door de rapporten van het KCE (Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) en de HGR (Hoge Gezondheids Raad) in 2008. Integendeel zelfs, geen enkele patiënt was genezen, bij één derde was er geen enkel effect en meer dan één derde van de patiënten was er zelfs slechter aan toe.  Andere studies bevestigen dit ook, met zelfs nog slechtere resultaten:

  • Patiëntenenquête (AFME, 2007) in Schotland op 400 patiënten: CGT geen of negatief effect bij 62%, GET geen effect op 14% van de patiënten en een negatief effect of negatief effect bij 92%
  • Patiëntenenquête CGT (Koolhaas en Van Hoof, 2008): 38% ging achteruit
  • Nivel-rapport (2009) CGT en GET op 400 patiënten: 30-50% ging achteruit, 30-40% geen effect
  • Noorse studie (2009) op 825 patiënten: 80% gaat achteruit met GET.
  • Britse enquête (MEA, 2010) op 4200 patiënten: CGT/GET levert vaak niets op (21%) en leidt bij 56,5% tot verslechtering. CGT is meestal niet effectief (54,5%) en leidt bij 20% tot verslechtering. Fysiotherapie werkt bij 37% niet en is schadelijk bij 33%.       

“In het beste geval is CGT en GET dus nutteloos en in het slechtste geval schadelijk.” (Dr. Weir, 2007)

Niettemin gaat men verder op dit elan (RIZIV 2009, 2010). Er is een vijfjarenplan tot 2011 van kracht door de ‘Werkgroep voor Chronische Ziekten’ waarbij een ‘nieuwe zorgformule’ uitgewerkt werd: CGT en GET zal massaal toegepast worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME een lichamelijk onverklaarde klacht (LOK) zou zijn. In het rapport schept men doelbewust begripsverwarring tussen het subjectieve symptoom ‘vermoeidheid’ en de ziekte ME/CVS, waarbij beide begrippen continu foutief als synoniem worden gebruikt. Men pretendeert dat enkel volgende criteria zouden bestaan: de nietszeggende Oxford criteria, de vage Fukuda criteria of de NICE Guidelines. Over de nuttige en objectieve Canadese criteria geen woord. De basis van de evaluatie van hun project zijn de omstreden NICE Guidelines waar reeds een rechtszaak tegen aangespannen werd (en tevens bezorgdheid geuit door ME/CVS-experts wereldwijd), en ook de fel bekritiseerde Reeves criteria waar uit onderzoek bleek dat 38% van de depressieve patiënten voldoet aan deze CDC-criteria. De Belgische patiëntenverenigingen hebben hier uitgebreid op gereageerd doch werd hier helemaal geen gehoor aan gegeven.

CGT mag dan misschien wel een hulpmiddel zijn om met beperkingen te leren leven, een curatieve behandeling is dit bezwaarlijk te noemen. Verder is het ook niet zo verwonderlijk dat GET ernstige schade kan teweegbrengen aangezien graduele oefentherapie contradictorisch is met het unieke kenmerk van ME, namelijk inspanningsintolerantie: malaise na inspanning.

Over de succescijfers

Niettemin roepen de vermoeidheidsdeskundigen succescijfers uit van 70% en dat volledig herstel mogelijk is met behulp van CGT en GET.

Deze "succescijfers" over CGT en GET werden kritisch belicht door Frank Twisk:

http://www.hetalternatief.org/Succescijfers CBT 2001.htm

http://www.hetalternatief.org/Succescijfers CBT 2005.htm

Over de selectie van patiënten:

Bij voorbaat worden ‘te zieke’ patiënten uitgesloten of om andere diverse redenen, m.a.w. het grootste deel ME-patiënten wordt al bij voorbaat geweerd. De groep die je overhoudt, zijn veelal geen ME-patiënten maar chronisch vermoeiden zoals mensen met een burn-out bijvoorbeeld. Verder wordt de diagnose gesteld ofwel op basis van een uitsluitingsdiagnose, ofwel op basis van subjectieve criteria (bv. Fukuda waarbij lichamelijke oorzaak bij voorbaat is uitgesloten). Dus deze geselecteerde vergaarbak van ‘chronisch vermoeiden zonder fysieke oorzaak’ kan  bezwaarlijk een representatieve ME-patiëntengroep genoemd worden.

Dit verklaart ook waarom een percentage mensen herstelt via gedragstherapie: bij mensen met psychische problemen werkt gedragstherapie vaak. De zware gevallen (waarschijnlijk voor een groot deel ME-patiënten) vallen dus vooraf af.

Verder om te kunnen deelnemen aan de ‘therapie’, moet je gemotiveerd zijn om aan verkeerde gedragingen te werken (cf. wijzigingsclausule RIZIV). Dit is irrelevant om een neurologische aandoening met een ontregeld immuunsysteem te herstellen.

Over de werkwijze in referentiecentra:

Op basis van enkele subjectieve symptomen gaat men over tot revalidatie. Dat terwijl in de geneeskunde normaal gezien op basis van symptomen eerst een diagnose gesteld wordt, vervolgens behandeld wordt en pas daarna overgegaan wordt tot revalidatie.

Het uitgangspunt van het gebruik van CGT en GET is dat er geen fysieke oorzaak is voor de symptomen (‘onverklaarbaar’), wat dus niet het geval is bij ME.

De duizenden biomedische studies tonen duidelijk aan dat men op het verkeerde pad zit door ME als psychisch (‘biopsychosociaal’) te beschouwen en behandelen.

Lees ook:


Reacties

  1. Behandeling: "graduated excercise"

    Effect: negatief

    Verbetering-verslechtering: 1)onder leiding - negatief effect omwille van "moeten" etc.
    2)op eigen initiatief - geleidelijk opdrijven van inspanning (wandelen) lukt - bracht nooit "totale genezing"

    Bijwerking: nee

    Vergoeding: ja

    Gebruiksgemak: Niet gemakkelijk! Wie heeft nu zin om bijna iedere dag te stappen, en wie kan dit trouwens? We zijn allemaal regelmatig te ziek en te moe, of hebben gewoon geen zin!
  2. Graduate Exercise Therapie (GET)

    Korte uitleg behandeling: Het komt neer op diverse oefeningen doen in langzaam opbouwende belasting en duur. In mijn geval begon het met een heel goed gesprek met een sportcoach die ervaring had met het weer aan het sporten krijgen van mensen die zeer zware hartaanvallen etc hadden gehad. Ik waarschuwde hen dat mijn herstel véél langzamer zou gaan, maar dat hebben ze niet naar waarde geschat.



    Wat voor effect had de behandeling? Negatief, ik was na elke sessie twee dagen uitgeput.



    Waren er bijwerkingen? Vanwege de uitputting was koken me vaak teveel, ook zocht ik uit frustratie mijn heil in comfort food en suiker kicks. Zoals een Snickers om wakker te blijven tijdens het naar huis rijden. Ik ben in 6 maanden tijd, ruim 8 kg aangekomen...



    Werd de behandeling vergoed? Mijn werkgever drong erop aan en heeft het betaald.


    Vond u de behandeling makkelijk in gebruik? Verschrikkelijk. Ik moest 35 minuten rijden om daar te komen, me daar omkleden, dan met een groepje meedoen waarbij ik te ver werd gepusht, of achteraf van de coaches te horen kreeg dat ik me niet zo moest uitsloven. Vervolgens kleedde ik me weer om (daar douchen was me veel te zwaar), strompelde ik naar de auto, reed onveilig vanwege uitputting weer naar huis, waar ik uithuilde en op de bank in slaap viel. De dag erna nog steeds kapot en vaak spierpijn, daarmee moest ik dan naar kantoor voor de verplichte uurtje "re-integreren" terwijl iedereen wist dat ik geen ruk opschoot. Twee x per week.


Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.