random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees

Door ME-gids op zondag 17 juni 2018.
192x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 mei 2018

Tijdens mijn week in Perth, bracht ik tweemaal een bezoek aan Alem Matthees. Alem is de patiënt die succesvol strijd leverde tegen de Queen Mary University of London om toegang te verkrijgen tot de ruwe data van de PACE-studie; heranalyses van deze data hebben blootgelegd hoe de uitgebreide verwisseling van uitkomsten geleid heeft tot verbeterde resultaten die door de onderzoekers werden gerapporteerd.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een post over Andrew Lloyd, voorstander van het CGT/GET-paradigma voor de behandeling van 'CVS'

Door ME-gids op dinsdag 12 juni 2018.
167x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben.

... lees verder >> |

Artikels

POTS in stijgende lijn! Onderzoek en belangenbehartiging leiden tot doorbraken in verwaarloosde ziekte

Door ME-gids op vrijdag 15 juni 2018.
757x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 28 april 2018

Opvallende verbetering

Het komt zelden voor dat een duidelijke oorzaak opduikt van ziekten zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS of fibromyalgie (FM), maar dat lijkt nu wel te gebeuren voor POTS.

Onderzoekers richten zich steeds meer op de auto-immuunaspecten van POTS

... lees verder >> |

Artikels

Lijkschouwing bevestigt: jonge dramastudente Merryn Crofts stierf aan ME

Door ME-gids op vrijdag 8 juni 2018.
769x gelezen. Bron: ME Association. 3 reacties.

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018.

Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag.

De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME - een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities

Door ME-gids op dinsdag 5 juni 2018.
315x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2018

Een korte update: De periode van de crowdfunding door Berkeley werd op maandagavond 30 april afgesloten. Ik besloot de campagne met 87.580 dollar [73.227 euro]. Na de 7,5% aan kosten voor Berkeley zullen de fondsen mijn salaris dekken van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019 en enige reiskosten. Ik waardeer de fantastische steun echt, echt. Hartelijk dank aan iedereen! Ik heb een paar dagen genomen om te bekomen van mijn reis naar Australië en gewoon te worden aan het tijdsverschil.

... lees verder >> |

Artikels

Eindelijk onderzoek naar CVS

Door ME-gids op vrijdag 1 juni 2018.
359x gelezen. Bron: EOS Psyche & Brein. Geen reacties.

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’

Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten”; en gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Door ME-gids op dinsdag 22 mei 2018.
391x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018

Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen:

Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.)

... lees verder >> |

Artikels

ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Door ME-gids op zaterdag 12 mei 2018.
266x gelezen. Bron: Nationale Zorggids. Geen reacties.

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open…

Door ME-gids op maandag 14 mei 2018.
308x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018

Op 27 maart stuurden professor Racaniello en ik een e-mail naar Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van de BMJ Open, met een afwijzing van haar verzoek om een e-brief in te sturen ter publicatie om “maximale transparantie” te garanderen. Twee dagen later ontvingen we opnieuw een aanvraag van Dr. Groves. In deze e-mail beloofde ze voor het eerst dat BMJ Open een antwoord van de auteurs “punt per punt” zou nastreven, evenals een commentaar van de University of Bristol.


... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan

Door ME-gids op zondag 6 mei 2018.
340x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018

Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary University spendeerde om de vrijgave van de ruwe gegevens te vermijden, en de "verwoestende" impact van de studie op patiënten.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|