random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel; en professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk?

Door ME-gids op donderdag 9 augustus 2018.
207x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 2 reacties.

Het is bekend dat de PACE-brigade Twitter niet schuwt. De voorbije weken kwam het regelmatig tot langdurige twitterdiscussies tussen hen en ME-patiënten/onderzoekers. In volgende twee Virology-blogposts bespreken David Tuller en Steven Lubet de feite. 

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting

Door ME-gids op dinsdag 7 augustus 2018.
169x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juli 2018

Update: Lucibee heeft gedaan wat ik te lastig vond. Dit is haar geannoteerde versie van Professor Sharpes verklaring: https://lucibee.wordpress.com/2018/07/02/sharpes-briefing-on-the-so-called-pace-trial-for-the-21-june-2018-westminster-hall-debate/

**********

Vóór de hoorzitting vorige maand [in juni, n.v.d.r.] in Westminster Hall, stuurde Professor Michael Sharpe volgende briefingnota naar Parlementslid Carol Monaghan. Iedereen die de details van het PACE-schandaal kent, ziet meteen dat het document vol staat van halve waarheden, onwaarheden, verdraaiingen en absurde argumenten. Het herhaalt het soort irrelevante antwoorden en non-antwoorden die de PACE-onderzoekers en hun verdedigers al zo vaak gaven - en merkwaardig genoeg kwamen ze er nog mee weg ook, of tenminste toch tot een paar jaar geleden.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT, en een brief aan NICE over het IAPT-programma

Door ME-gids op donderdag 26 juli 2018.
209x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018

Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest courante maar niet de enige psychotherapeutische ingreep aangeboden door IAPT-diensten, is cognitieve gedragstherapie.

... lees verder >> |

Artikels

De "X-factoren" van ME

Door ME-gids op vrijdag 20 juli 2018.
257x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 19 juli 2018

Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: brievenronde tegen twee studies over ME bij kinderen

Door ME-gids op maandag 23 juli 2018.
308x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018

David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011

Door ME-gids op donderdag 19 juli 2018.
259x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018

Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag. Zonder enige voorkennis, rapporteerde ik de bevindingen zo goed ik kon. Spijtig genoeg nam ik ze min of meer voor waar aan.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

Door ME-gids op vrijdag 13 juli 2018.
241x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018

Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET - ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel het geval was. Ondanks het feit dat de CDC weigerden een geloofwaardige uitleg te geven voor hun gedrag, betekende de wijziging een significante overwinning op de ideologische CGT/GET-brigades.

... lees verder >> |

Artikels

Er is een gapend gat in de financiering voor onderzoek naar ME/CVS. Onderneem actie.

Door ME-gids op donderdag 12 juli 2018.
243x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018

Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat?

... lees verder >> |

Artikels

Er ontstaat een nieuw onderzoekslandschap in Amerika

Door ME-gids op dinsdag 3 juli 2018.
480x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 26 april 2018


In Amerika zijn de dingen aan het veranderen voor onderzoek naar ME/CVS nu vier nieuwe samenwerkingsverbanden opgezet zijn en aan de slag gaan.

In september vorig jaar kondigden de National Institutes of Health (NIH) 35 miljoen dollar financiering aan om drie nieuwe samenwerkingsverbanden voor onderzoek naar ME/CVS en een ondersteunend datacentrum op te zetten. Sindsdien heeft de Open Medicine Foundation (OMF) gezegd dat het van plan is om 5 miljoen $ te investeren om een vierde onderzoekssamenwerking te financieren aan Stanford.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|