Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley. En van Melbourne naar Canberra...

Door ME-gids op zondag 15 april 2018.
166x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 maart 2018

Ik ben dus op woensdagnamiddag [11 maart 2018, n.v.d.r.] aangekomen in Melbourne. Ik ben enkele weken in Australië voor vergaderingen, interviews en algemene informatievergaring. Ik zal af en toe posten, maar een deel van de informatie zal ik houden voor latere blogs en verhalen. Ik heb een vraag-en-antwoordsessie gehouden over de algemene stand van zaken in het land met Penelope McMillan, directeur van ME/CFS Australia Ltd.

... lees verder >> |

De nieuwe biomedische focus en de grote ambities van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op dinsdag 17 april 2018.
204x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018

Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt.

... lees verder >> |

Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open; en de volgende ronde met BMJ Open

Door ME-gids op woensdag 11 april 2018.
197x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Dr Ph, Virology Blog, 26 februari 2018

Vorige week [19 februari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello een brief waarin hij zijn bezorgdheid uitsprak, die door meer dan een dozijn experts werd ondertekend, tegen Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van BMJ Open. De brief had betrekking op de schoolafwezigheidsstudie van professor Esther Crawley, die het wetenschappelijk tijdschrift in 2011 publiceerde. Zoals ik in een post afgelopen jaar al rapporteerde, stelde de studie zichzelf vrij van ethische review, op basis van de foutieve bewering dat het een “dienstevaluatie” was en geen “onderzoek.”

... lees verder >> |

Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op maandag 9 april 2018.
258x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

In de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] van het CFS/ME Research Collaborative trokken twee punten de aandacht. Ten eerste vernauwt de groep zijn werkterrein en gaat het focussen op het promoten van "het achterhalen van de onderliggende biologische mechanismen van CVS/ME". Ten tweede treedt professor Esther Crawley niet alleen af als adjunct-voorzitter van de raad van bestuur, maar verlaat ze de raad van bestuur volledig omwille van een niet nader genoemde "nieuwe rol" aan Bristol University.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Disease in Childhood

Door ME-gids op woensdag 4 april 2018.
189x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

Op 30 januari e-mailde Professor Racaniello een bezorgde brief naar de Archives of Disease in Childhood [gepeerreviewd medisch-pediatrisch tijdschrift, gepubliceerd door de BMJ-groep, n.v.d.r.], over een klinische studie over het Lightning Process bij kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De brief, ondertekend door 21 experts en academici, documenteerde de bedenkelijke methodologische keuzes van de studie en het feit dat de onderzoekers niet exact vermeldden wat ze hadden gedaan.

... lees verder >> |

Trial by error: een brief aan BMJ Open

Door ME-gids op zaterdag 31 maart 2018.
327x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 februari 2018

Drie weken geleden e-mailde professor Racaniello een bezorgde brief naar Archives of Disease in Childhood over hun recente studie van het Lightning Process als behandeling voor ME/CVS bij kinderen. De redacteur van het wetenschappelijk tijdschrift, Dr. Nick Brown, antwoordde binnen het uur, en verzekerde professor Racaniello ervan dat hij de zaak serieus nam en dat het vakblad de kwestie zou beoordelen. Ik begrijp dat dit proces een tijd kan duren en kijk uit naar het antwoord.

... lees verder >> |

Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund

Door ME-gids op maandag 26 maart 2018.
209x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 februari 2018

Het ziet ernaar uit dat Queen Mary University of London (QMUL) een onfeilbare methode heeft ontwikkeld om geen gehoor te moeten geven aan nog meer PACE-gerelateerde aanvragen in het kader van Vrijheid van Informatie [Freedom of Information, afgekort FOI, n.v.d.r.] - ze zeggen gewoon dat er niemand aanwezig is die de vraag kan behandelen. Eerder deze maand [februari, n.v.d.r.] publiceerde het Britse Information Commissioner’s Office [soort regelgevend bureau voor gegevensbescherming, afgekort ICO, n.v.d.r.] een oordeel over een beroep tegen QMUL's afwijzing van een FOI-aanvraag. Het ICO vond dat QMUL de bepalingen van de FOI-wet geschonden had, maar dat er in dit geval geen enkele manier was om de universiteit te dwingen om de aangevraagde data te tonen.

... lees verder >> |

Trial by error: nieuws over mijn plannen

Door ME-gids op vrijdag 23 maart 2018.
249x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018

Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de National Party, Carol Monaghan, kortgeleden een baanbrekende hoorzitting over PACE.

... lees verder >> |

Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine

Door ME-gids op woensdag 21 maart 2018.
420x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018.

In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat.

... lees verder >> |

Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen (Update)

Door ME-gids op woensdag 14 maart 2018.
402x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018

Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland.

Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad - een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan - om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom.

... lees verder >> | Forum discussie

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|