Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Door ME-gids op
donderdag 19 september 2019. Ik stuurde volgende brief naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, over het feit dat het schandalig is dat Archives of Disease in Childhood overgegaan is tot herpublicatie van de studie over het Lightning Process van Bristol University, zonder iets te veranderen aan de oorspronkelijke bevindingen. Gezien het feit dat het team van Bristol flagrante methodologische overtredingen beging, had het vakblad de paper moeten intrekken. |
|
|
Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian Door ME-gids op
maandag 2 september 2019. Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de schade aan zijn reputatie op "de Amerikanen", in plaats van op zijn eigen rampzalige onderzoek. Dat is wat ik vooral begrepen heb uit artikels in The Guardian en Psychology Today die elkaar vorige maand jammer genoeg in sneltempo opvolgden. |
|
|
Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië Door ME-gids op
dinsdag 20 augustus 2019. Enkele Australische leden van de ideologische GET/CGT-brigade hebben nog maar eens nonsens en onzin gepubliceerd over "graduele oefentherapie" als behandeling voor ME/cvs, of wat zij nog steeds "chronisch vermoeidheidssyndroom" noemen. Het artikel, met de weinigzeggende titel "Chronisch vermoeidheidsyndroom: graduele oefentherapie", staat in een gepeerreviewed vakblad van een gerenommeerde uitgever, maar staat toch bol van ongefundeerde en dubieuze beweringen. Het verwijst naar de PACE-studie, maar zegt niets over de recente ontwikkelingen die de geloofwaardigheid van de studie hebben ondermijnd, waaronder de gepubliceerde heranalyses die de kernbevindingen onderuit halen. Als je de paper leest, krijg je de indruk dat de auteurs eigenlijk niet weten dat het debat de laatste jaren helemaal veranderd is - en dat is niet verbazingwekkend, want eigenlijk hernemen ze gewoon materiaal dat in 2015 werd opgesteld door het Royal Australian College of General Practitioners [RACGP, Australische beroepsvereniging voor huisartsen, n.v.d.r.]. |
|
|
Trial By Error – Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van CDC Door ME-gids op
zaterdag 10 augustus 2019. De laatste tijd heb ik meer tijd gestoken in en meer berichten gewijd aan de ontwikkelingen in het VK dan die in de VS. Ik denk dat dat niet zo verrassend is. Dit hele project begon immers als een onderzoek van de PACE-trial, uitgevoerd door Britse expert in Britse gezondheidscentra en gepubliceerd in Britse vakbladen. En er is nog zoveel onzin te behandelen naast PACE, gezien de kracht van ideologische CGT/GET-brigades. |
|
|
Trial by error: Tullers strijd tegen LP-studie en SOLK levert resultaat op! Door ME-gids op
maandag 22 juli 2019. Hieronder een update, met enkele fijne resultaten: |
|
|
Door ME-gids op
donderdag 27 juni 2019. Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019  Carolyn E. Wilshire
Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan een vijfde van de patiënten weer gezond te maken. Hier vertellen we het verhaal van hoe een groep patiënten samenwerkte met onderzoekers en statistici om deze stoutmoedige beweringen grondig te onderzoeken. |
|
|
Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel II Door ME-gids op
donderdag 20 juni 2019. Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan te verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven. |
|
|
Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel I Door ME-gids op
dinsdag 18 juni 2019. Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan t verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven. |
|
|
Trial by error: Tuller eist correctie van valse kostprijs SOLK - vakblad stemt in! (Update) Door ME-gids op
maandag 10 juni 2019.
Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd beloond: na meerdere brieven aan het vakblad, stemden ze uiteindelijk in met een correctie. Maar twee weken later is de correctie nog steeds nergens te bespeuren...
|
|
|
Trial By Error: crowdfunding is ten einde! Door ME-gids op
donderdag 6 juni 2019. Deze post is bijna twee weken te laat, maar er blijven maar zaken opduiken. Het spreekt voor zich dat ik enorm blij ben met de steun voor de crowdfunding van april op het interne platform van Berkeley. De universiteit heeft 1025 donaties ontvangen voor een totaal van 103.283$ [91.770 €] voor “Trial By Error.” Van deze donaties kwamen de meeste – 384 – uit het VK. Dat was meer dan twee keer zoveel als de 184 donaties uit de VS. Vervolgens kwamen Noorwegen en Zweden met 107 en 104 donaties respectievelijk, gevolgd door Australië met 68 en – een gelijkspel! – zowel Canada als Nederland met 30. [België had 14 donoren, n.v.d.r.] |
|
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << september 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 |
| > | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| > | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| > | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| > | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| > | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
Evenementen van vandaag
- september 23, 2019
- Geen evenementen ingepland.
