Artikels

Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting

Door ME-gids op dinsdag 7 augustus 2018.
169x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juli 2018

Update: Lucibee heeft gedaan wat ik te lastig vond. Dit is haar geannoteerde versie van Professor Sharpes verklaring: https://lucibee.wordpress.com/2018/07/02/sharpes-briefing-on-the-so-called-pace-trial-for-the-21-june-2018-westminster-hall-debate/

**********

Vóór de hoorzitting vorige maand [in juni, n.v.d.r.] in Westminster Hall, stuurde Professor Michael Sharpe volgende briefingnota naar Parlementslid Carol Monaghan. Iedereen die de details van het PACE-schandaal kent, ziet meteen dat het document vol staat van halve waarheden, onwaarheden, verdraaiingen en absurde argumenten. Het herhaalt het soort irrelevante antwoorden en non-antwoorden die de PACE-onderzoekers en hun verdedigers al zo vaak gaven - en merkwaardig genoeg kwamen ze er nog mee weg ook, of tenminste toch tot een paar jaar geleden.

... lees verder >> |

De "X-factoren" van ME

Door ME-gids op vrijdag 20 juli 2018.
257x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 19 juli 2018

Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?

... lees verder >> |

Trial By Error: brievenronde tegen twee studies over ME bij kinderen

Door ME-gids op maandag 23 juli 2018.
308x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018

David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden.

... lees verder >> |

Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

Door ME-gids op vrijdag 13 juli 2018.
241x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018

Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET - ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel het geval was. Ondanks het feit dat de CDC weigerden een geloofwaardige uitleg te geven voor hun gedrag, betekende de wijziging een significante overwinning op de ideologische CGT/GET-brigades.

... lees verder >> |

Er ontstaat een nieuw onderzoekslandschap in Amerika

Door ME-gids op dinsdag 3 juli 2018.
480x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

In Amerika zijn de dingen aan het veranderen voor onderzoek naar ME/CVS nu vier nieuwe samenwerkingsverbanden opgezet zijn en aan de slag gaan.

In september vorig jaar kondigden de National Institutes of Health (NIH) 35 miljoen dollar financiering aan om drie nieuwe samenwerkingsverbanden voor onderzoek naar ME/CVS en een ondersteunend datacentrum op te zetten. Sindsdien heeft de Open Medicine Foundation (OMF) gezegd dat het van plan is om 5 miljoen $ te investeren om een vierde onderzoekssamenwerking te financieren aan Stanford.

... lees verder >> |