Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action For ME

Door ME-gids op woensdag 13 februari 2019.
161x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 januari 2019

Action for ME is de grootste liefdadigheidsorganisatie voor deze ziekte in het VK. Het is ook de grootste organisatie die mede verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de PACE-studie door haar ongelukkige beslissing om samen te werken met de onderzoekers om "adaptieve pacingtherapie" te ontwikkelen. Dit was vanaf dag één een vreselijk slecht idee, om verschillende redenen.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn zesmaandelijkse overzicht

Door ME-gids op zondag 10 februari 2019.
251x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 januari 2019

Het is weer tijd voor een overzicht van mijn werk en mijn bezigheden. Mijn crowdfunding van april jl. heeft mijn halftijdse betrekking aan Berkeley bekostigd sinds 1 juli, dus op 31 december zijn de eerste zes maanden afgerond. Het fiscale jaar van Berkeley eindigt op 30 juni, dus ik zal binnenkort moeten beslissen of ik deze lente opnieuw ga crowdfunden en dit project nog een jaar ga verderzetten.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process

Door ME-gids op zondag 3 februari 2019.
258x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 januari 2019

Alan Montgomery is professor medische statistiek en klinische studies aan de School of Medicine van de University of Notthingham. Hij is ook seniorauteur van de studie over het Lightning Process, gepubliceerd in 2017 in Archives of Disease in Childhood, een vakblad van BMJ. Professor Montgomery werkte vroeger aan University of Bristol, samen met Professor Esther Crawley en de andere coauteurs van de studie over het Lightning Process.

... lees verder >> |

'CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem'

Door ME-gids op donderdag 10 januari 2019.
658x gelezen. Bron: Knack. Geen reacties.

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging

01/01/19 om 21:00 - Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19

Dit artikel is een weerwoord op het artikel 'Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS' (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.

... lees verder >> |

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

Door ME-gids op vrijdag 21 december 2018.
578x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.

Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018

In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet - zo'n anderhalf miljoen euro - om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op vlak van geneeskundig onderzoek. (Harvard staat op nummer 1, Stanford op nummer 3.) (Als je Peter Rowe aan Johns Hopkins en Ian Lipkin aan Columbia erbij telt, hebben we actieve onderzoekscentra aan vier van de elf beste onderzoeksuniversiteiten.)

... lees verder >> |

Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen…

Door ME-gids op dinsdag 8 januari 2019.
306x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema.

In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen.

In de tweede blog geeft Tuller meer uitleg over de intrekking van een protocol voor een IPD-review, of diepgaandere analyse, over oefentherapie voor wat Cochrane 'CVS' noemt.

We wachten natuurlijk allemaal vol ongeduld op de definitieve intrekking van de Cochranereviews over oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De kleine stapjes die Cochrane nu zet, wijzen volgens Tuller alvast in die richting, en dat geeft weer hoop!

... lees verder >> |

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

Door ME-gids op woensdag 2 januari 2019.
281x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018

Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.].

**********

... lees verder >> |

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

Door ME-gids op zaterdag 15 december 2018.
522x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018

Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe.

**********

... lees verder >> |

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

Door ME-gids op maandag 24 december 2018.
306x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018

Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als zorgstandaardbehandelingen en werd stelselmatig geciteerd als bewijs voor doeltreffendheid van deze behandelingen.

... lees verder >> |

Intrekking van de Cochranereview voor lichaamsbeweging bij CVS: het verhaal achter de schermen

Door ME-gids op zondag 9 december 2018.
463x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 2 reacties.

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als 'Bob') heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor 'CVS'.

-In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers.

-In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane.

... lees verder >> |

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|