Artikels

Trial by error: een post over Andrew Lloyd, voorstander van het CGT/GET-paradigma voor de behandeling van 'CVS'

Door ME-gids op dinsdag 12 juni 2018.
167x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben.

... lees verder >> |

Lijkschouwing bevestigt: jonge dramastudente Merryn Crofts stierf aan ME

Door ME-gids op vrijdag 8 juni 2018.
769x gelezen. Bron: ME Association. 3 reacties.

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018.

Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag.

De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME - een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden.

... lees verder >> |

Eindelijk onderzoek naar CVS

Door ME-gids op vrijdag 1 juni 2018.
359x gelezen. Bron: EOS Psyche & Brein. Geen reacties.

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’

Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms

... lees verder >> |

ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Door ME-gids op zaterdag 12 mei 2018.
266x gelezen. Bron: Nationale Zorggids. Geen reacties.

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan

Door ME-gids op zondag 6 mei 2018.
340x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018

Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary University spendeerde om de vrijgave van de ruwe gegevens te vermijden, en de "verwoestende" impact van de studie op patiënten.

... lees verder >> |