random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Britse ME/cvs-Biobank ontvangt grootste subsidie ooit om biomedisch onderzoeksproject verder te zetten!

Door ME-gids op donderdag 12 oktober 2017.
187x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 3 oktober 2017

Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association.

Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE

Door ME-gids op dinsdag 10 oktober 2017.
185x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel) 

David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017

Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam van NICE om CG53 te laten zoals het is, de richtlijn voor CVS/ME die in 2007 werd uitgebracht. (Ik over het herzieningsproces over CG53 hier, hier en hier geschreven.)

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re

Door ME-gids op zondag 1 oktober 2017.
233x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017

Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij.

... lees verder >> |

Artikels

Waarom duurde het bij de CDC zo lang om koers te wijzigen m.b.t. ontkrachte behandelingen voor ME/cvs?

Door ME-gids op dinsdag 26 september 2017.
261x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017.

Door Julie Rehmeyer & David Tuller. 


Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie

Door ME-gids op woensdag 20 september 2017.
213x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)

David Tuller, DrPH, 31 juli 2017

Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend, aangezien het agentschap recent ook vergelijkbare verzoeken van de Gravin van Mar en de ME Association verworpen heeft. Echter, het antwoord van NICE op mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie, dat ik vrijdag ontvangen heb, bevat wat nuttige informatie en verduidelijkt het besluitvormingsproces. Ik heb hieronder het antwoord van NICE bijgevoegd, maar hier zijn enkele belangrijke observaties.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

Door ME-gids op zaterdag 16 september 2017.
195x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017

De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

Door ME-gids op maandag 11 september 2017.
203x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017

Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 6 september 2017.
336x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017

Dit is het begin van een nieuwe fase voor 'Trial by Error'. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd wel iets om over te schrijven. Maar het was allemaal erg ingewikkeld en ik wist niet waarheen het zou leiden.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

Door ME-gids op dinsdag 29 augustus 2017.
345x gelezen. Bron: OUPblog. 7 reacties.

Leonard Jason, 20 augustus 2017

Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 - in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren - de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, gastpost: vragen over het “Seminarie Bijzondere Ethiek” van Professor Sharpe

Door ME-gids op woensdag 30 augustus 2017.
234x gelezen. Bron: Steven Lubet, Virology Blog. 1 reactie.

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017

Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende:

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|