random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?

Door ME-gids op dinsdag 20 februari 2018.
224x gelezen. Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm. Geen reacties.

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017

De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden.

Gastpost door Dr. Keith Geraghty

Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie

Door ME-gids op vrijdag 16 februari 2018.
265x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017

Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt.

... lees verder >> |

Artikels

Noorse studie naar Rituximab voor ME/cvs mislukt

Door ME-gids op dinsdag 13 februari 2018.
327x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017

In de afgelopen vijf jaar of zo is Rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley

Door ME-gids op zaterdag 10 februari 2018.
291x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017

Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)

Door ME-gids op zondag 4 februari 2018.
323x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017

Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson:

Geachte Dr. Tuller,

Bedankt voor uw e-mail van 22 november.

Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw instelling geen dergelijke brief gestuurd heeft.

... lees verder >> |

Artikels

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

Door ME-gids op woensdag 31 januari 2018.
803x gelezen. Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea. Geen reacties.

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK

Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):

 

Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen.

Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model. 

... lees verder >> |

Artikels

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

Door ME-gids op maandag 29 januari 2018.
2250x gelezen. Bron: The Independent. Geen reacties.

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018

Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.

Unrest_Trailer

This is "Unrest_Trailer" by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.

Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn 'cease and desist'-brief*?

Door ME-gids op maandag 15 januari 2018.
439x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Virology Blog, DrPH, 22 november 2017

* cease and desist-brief: formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen (n.v.d.r.)

Eerder op de dag [d.d. 22/11/17 n.v.d.r.] heb ik volgende brief ge-e-maild naar Sue Paterson, Directeur van de Juridische Dienst van de University of Bristol, om te verduidelijken of er een cease-and-desist-brief (om te stoppen met wat precies?) gestuurd werd naar mij of niet. Professor Esther Crawley beweerde dit tijdens haar publieke lezing afgelopen vrijdag [17.11.'17, n.v.d.r.]. Ik heb nooit zo’n brief ontvangen. Ik heb het kantoor van de vicerector van de universiteit, Professor Hugh Brady, in cc gezet.

... lees verder >> |

Artikels

"De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten"

Door ME-gids op donderdag 11 januari 2018.
512x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.


Eddy Keuninckx met een exemplaar van 'Unrest', de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets - Photonews 

Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom

08-01-18, 06.00u - Sara Vandekerckhove - Bron: De Morgen

Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. "Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen."

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley

Door ME-gids op maandag 8 januari 2018.
456x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 november 2017

Afgelopen vrijdagnamiddag [17.11.'17, n.v.d.r.] gaf Professor Esther Crawley aan het Mood Disorders Centre van de University of Exeter een lezing met de titel “Nieuws uit pediatrisch onderzoek naar CVS/ME.” Toen ik daags voordien een bericht zag over het evenement, voelde ik aan dat het misschien mijn enige kans was om haar direct te vragen naar haar zorgen betreffende mijn werk en haar beschuldiging dat ik “lasterlijke blogs” schrijf.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|