random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden

Door ME-gids op vrijdag 18 augustus 2017.
136x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.


Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello

Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017

Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet

Door ME-gids op vrijdag 11 augustus 2017.
160x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juni 2017

[30 juni 2017: deze post is gecorrigeerd en gereviseerd.]

Professor Peter White en collega’s hebben weer een andere studie in The Lancet gepubliceerd, die graduele oefentherapie promoot als een geschikte interventie voor de ziekte, die zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, maar die beter “myalgische encefalomyelitis” wordt genoemd. (Met twee tussenwegtermen, ME/CVS en CVS/ME, is niemand tevreden). Dit nieuwe artikel vertoont een scala aan problemen die herhaaldelijk worden aangetroffen in onderzoek van dit kaliber, waaronder het terugvallen op subjectieve uitkomsten voor een open-label studie, ongebruikelijke veranderingen van uitkomstmaten en presentaties van data die het eigenbelang dienen.

... lees verder >> |

Artikels

Van ongemakkelijke (on)waarheden over CGT en GET tot ME-militanten

Door ME-gids op zondag 23 juli 2017.
416x gelezen. Bron: Medisch Contact en Anil van der Zee. Geen reacties.

Op 13 juli 2017 verscheen in Medisch Contact een blog van de hand van de heer Jim Faas, een verzekeringsarts en jurist. Daarin heeft hij het over de fel bekritiseerde PACE-trial waarbij cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) toch niet zouden deugen voor ME-patiënten. Best een uniek schrijven in de Lage Landen.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error, vervolgd: Is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?

Door ME-gids op maandag 24 juli 2017.
210x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juni 2017

[25 juni 2017: het laatste gedeelte van deze post over de PLoS One-studie is herzien en gecorrigeerd.]

Ik ben sinds de start van mijn PACE-onderzoek het onderwerp van wetenschappelijk wangedrag uit de weg gegaan. In mijn lange Virology Blog-serie in oktober 2015 besloot ik om te rapporteren over de uitvoerige lijst met fouten van de studie – of zoveel als pasten binnen 15.000 woorden, en dat deden ze niet allemaal – zonder aan te voeren dat dit wetenschappelijk wangedrag vormde. Mijn doel was simpelweg om de sterkst mogelijke argumenten te verzamelen dat dit zeer slechte wetenschap was en dat het bewijs de beweringen niet ondersteunde dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen waren voor de ziekte.

... lees verder >> |

Artikels

Nieuwsbrief Open Medicine Foundation - juli 2017

Door ME-gids op dinsdag 18 juli 2017.
309x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Symposium over de Moleculaire Basis van ME/cvs

Gesponsord door OMF

zaterdag 12 augustus 2017 in Stanford University

Wees erbij en ontmoet dit uitstekende team van onderzoekers persoonlijk.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op maandag 17 juli 2017.
235x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Virology Blog, 22 mei 2017

Ik heb twee weken lang het CFS/ME Research Collaborative (CMRC) bestookt over “Renal-gate” [vert.: letterlijk ‘Niergate’”] – d.w.z. vicevoorzitter Esther Crawleys recente lezing op een conferentie van experts in nierziekten, waarbij ze mij valselijk beschuldigde van het schrijven van “lasterlijke blogs.” De voorzitter van het CMRC, Stephen Holgate, verzekerde mij er onlangs van dat Dr. Crawley de "volledige steun" had van de raad van bestuur, een verklaring die ik plichtsgetrouw doorgaf aan lezers van Virology Blog.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol

Door ME-gids op woensdag 12 juli 2017.
223x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, 14 juni 2017

Vanochtend (14.6.17) e-mailde ik volgende brief naar Sue Paterson, Hoofd van de Juridische Dienst en Adjunct-Secretaris van de University of Bristol, als verzet tegen de beschuldiging van Esther Crawley dat ik haar belasterd zou hebben door te bloggen over haar werk. Ik zette het kantoor van de vicerector, Professor Hugh Brady, in cc.

**********

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: mijn "scheur-het-aan-flarden"-toespraak bij Invest in ME

Door ME-gids op donderdag 6 juli 2017.
279x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, 4 juni 2017

Allereerst moet ik zeggen, aangezien ik op dit moment in Londen ben, dat het raar voelt en zelfs verkeerd om te schrijven over iets wat met de PACE-kwestie te maken heeft, vlak na de vreselijke gebeurtenissen van zaterdagnacht. Maar in onze verkl*te wereld gaat voor alle andere mensen het leven door, ook voor ME/cvs-patiënten, en het is mijn taak om over dit gedoe te berichten, dus dat is wat ik ga doen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther

Door ME-gids op vrijdag 30 juni 2017.
235x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 mei 2017

De laatste paar weken heb ik er bij het CFS/ME Research Collaborative op gehamerd dat ze een standpunt moeten innemen over de handelingen van hun vicevoorzitter, Lasterlijke Esther - beter gekend als Dr. Esther Crawley. Zoals ik rapporteerde in verschillende vorige posts, beschuldigde Dr. Crawley mij valselijk van het schrijven van 'lasterlijke blogs' en Dr. Racaniello van het posten ervan. Om de leden van de raad van bestuur van het CMRC op de hoogte houden, heb ik hen e-mails gestuurd met links naar deze posts. In die e-mails heb ik geprobeerd direct en scherp te zijn, zonder te onbeleefd te worden. Ik ben daar voor het grootste deel in geslaagd, hoewel de ontvangers daar misschien een andere mening over hebben.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: "Rot op!"

Door ME-gids op zondag 25 juni 2017.
286x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 mei 2017

Ze zeiden het niet letterlijk, natuurlijk. Het was allemaal erg beleefd. Maar daar kwam het wel op neer.

Het ging ongeveer zo. Op maandag postte ik een open brief aan de leden van de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative. De brief ging over de valse beschuldiging van laster die de vicevoorzitter van het CMRC, Esther Crawley, over mij verspreidde tijdens een conferentie voor nierspecialisten twee weken geleden. Aangezien de aantijgingen betrekking hadden op een blogpost die ik schreef voor Virology Blog, betrof de aantijging van laster bij uitbreiding ook Dr. Racaniello, die deze website beheert.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|