random
RSS feed

Persberichten

Officiële persberichten inzake ME of cvs

Tweede Kamer is aan zet: zorg voor ME-patiënten moet beter (Update)

Door ME-gids op maandag 25 maart 2019.
584x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019

Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS

 

De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

... lees verder >> |

Persberichten

Het Kavlifonds hernieuwt steun voor ME-onderzoek aan Universitair Ziekenhuis Haukeland

Door ME-gids op zaterdag 15 september 2018.
533x gelezen. Bron: Kavlifondet. Geen reacties.

Persbericht Kavli Trust, 14 september 2018

Het Noorse Kavlifonds zet zijn lange samenwerking verder met de onderzoeksgroep voor ME/cvs aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland, en zal in 2018 en 2019 biomedisch onderzoek blijven steunen met 4,72 miljoen Noorse Kronen [bijna een half miljoen euro, n.v.d.r.].

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht: Twee tieners, getroffen door verwoestende ernstige ME, laten de harde realiteit zien van het leven met de ziekte

Door ME-gids op woensdag 8 augustus 2018.
2078x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018

Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening.

ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners.

Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden - sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding.

... lees verder >> |

Persberichten

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): CDC lanceren bijgewerkte website (Update)

Door ME-gids op zaterdag 14 juli 2018.
1013x gelezen. Bron: CDC. Geen reacties.

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today.

Wat?

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

... lees verder >> |

Persberichten

12 mei Wereld ME-dag, oproep: zorg beter voor ME (Update)

Door ME-gids op woensdag 9 mei 2018.
550x gelezen. Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Geen reacties.

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewustwording over een slopende ziekte die wereldwijd vele mensen treft. 

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)

Door ME-gids op donderdag 5 oktober 2017.
2037x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 4 reacties.

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bedgebonden maakt?


Terwijl ze niet geloofd wordt door artsen, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film. © Jason Frank

Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar partner moeten dealen met de invaliderende ziekte ME die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt. De Nederlandse première is op 13 oktober in het Academisch Medisch Ziekenhuis in Amsterdam. Voorafgaand aan de film geven de Amerikaanse medisch psycholoog Coyne en de Nederlandse cardioloog Visser hun visie op de ziekte en behandeling van ME-patiënten en gaan in gesprek met het publiek. Unrest won verschillende prijzen op filmfestivals en is een eyeopener voor iedereen die nu nog denkt dat ME een ziekte is van psychosomatische oorsprong.

... lees verder >> |

Persberichten

NIH kondigt centra aan voor onderzoek naar ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 28 september 2017.
845x gelezen. Bron: National Institutes of Health. Geen reacties.

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen.


Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID.

Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost van de projecten voor het fiscaal jaar 2017 zal meer dan 7 miljoen dollar bedragen, met steun van meerdere NIH-instituten en centra die deel uitmaken van de Trans-NIH ME/CVS-Werkgroep.

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op maandag 18 september 2017.
857x gelezen. Bron: Projectgroep ME is geen SOLK . Geen reacties.

Persbericht 18 september 2017

Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME. Vanwege de samenstelling van de commissie die de Gezondheidsraad hiervoor heeft ingesteld, zijn de ondertekenaars bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis, grote invloed zullen hebben op het advies. SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME (Update 3)

Door ME-gids op dinsdag 8 augustus 2017.
922x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 1 reactie.

 

Persbericht Groep ME Den Haag

Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er goed aan te doen te pogen ook aandacht van de landelijke pers voor deze twee belangrijke gebeurtenissen te wekken.

Om die reden wordt dinsdagochtend 8 uur het volgende persbericht door het ANP gepubliceerd met als doelgroep Vakjournalisten en Vakmedia Gezondheidszorg. Uiteraard in de hoop dat een of meerdere media/journalisten dit oppakken.

Maak ons er desnoods op attent (bv via een pb) indien jullie merken dat dat inderdaad is gebeurd


... lees verder >> |

Persberichten

De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam

Door ME-gids op maandag 31 juli 2017.
2786x gelezen. Bron: Journal of Health Psychology. Geen reacties.

PERSBERICHT.

Publicatiedatum: 31 juli 2017 (embargo tot 12u GMT)

Journal of Health Psychology Special Issue over de PACE Trial, vol. 22, nr. 9, augustus 2017

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/current

Een speciale uitgave van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial wordt gepubliceerd en zal online vrij beschikbaar zijn op maandag 31 juli 2017. Het markeert een speciale bijdrage van het Journal of Health Psychology aan de literatuur over interventies om het hoofd te bieden aan chronische gezondheidsproblemen. Het debat over de PACE-studie illustreert wat er kan gebeuren als onderzoekers verankerd geraken in een specifiek standpunt, en er niet in slagen deel te nemen aan constructieve uitwisseling met critici en belanghebbenden. Het onthult een onwil van de medehoofdonderzoekers van de studie om deel te nemen aan een authentieke discussie en debat. Het leidt ertoe dat men de wijsheid van zo’n grote investering met publieke middelen (5 miljoen Britse pond) over wat een schoolvoorbeeld is van een slecht uitgevoerde studie, in vraag stelt.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >|