random
RSS feed

Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Wat niet te zeggen tegen mensen met een chronische ziekte (en 5 manieren om te helpen)

Door ME-gids op maandag 13 november 2017.
195x gelezen. Bron: Tanya Marlow, Premier Christianity. Geen reacties.

Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017

Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe

Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en andere onzichtbare ziekten te helpen: 

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Mestinon voor ME

Door ME-gids op donderdag 2 november 2017.
559x gelezen. Bron: Living with chronic fatigue syndrome. Geen reacties.

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017

Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis - een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

Veelvoorkomende misverstanden over ME-patiënten en hun familie

Door ME-gids op dinsdag 27 juni 2017.
351x gelezen. Bron: ME Foreldrene. Geen reacties.

ME-foreldrene, 12 april 2017

Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Tips voor verzorgende partners. Als iemand die je liefhebt, ME/cvs of FM heeft.

Door ME-gids op maandag 24 april 2017.
1104x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017

Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM).

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Eenvoudige manier om orthostatische intolerantie te onderzoeken

Door ME-gids op donderdag 5 januari 2017.
598x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016

“NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA)

Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat orthostatische intolerantie een vaak voorkomend en vaak over het hoofd gezien kenmerk van ziekte is, die objectief meetbaar is. OI kan bijdragen aan duizeligheid, vermoeidheid, cognitieve disfunctie, borst- en buikklachten en pijnsymptomen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Zwangerschap en ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 15 oktober 2016.
1206x gelezen. Bron: Peggy Rosati Allen. Geen reacties.

Door Leigh Reynolds, 6 juli 2016

ME/CVS maakt de beslissing om kinderen krijgen iets ingewikkelder. Je kan een sterk netwerk uitbouwen om je te behelpen tijdens de zwangerschap en om te helpen om te gaan met de uitdagingen als ouder met ME/CVS. Wij hopen dat volgende informatie kan helpen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Opiniepeilingsresultaten over verzoek om inbreng voor nieuwe onderzoeksstrategieën voor ME/CVS

Door ME-gids op maandag 19 september 2016.
414x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016.
Deel
1, 2, 3.

Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken!

Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en bracht een enquête uit waar 1800 belanghebbenden aan deelnamen. Je kan het hier vinden. #MEAction maakte ook van de gelegenheid gebruik om patiënten naar hun mening te vragen over een hele reeks belangrijke kwesties en om demografische en andere belangrijke data te verzamelen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten (Update)

Door ME-gids op woensdag 14 september 2016.
837x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Persbericht, 14 september 2016

Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

Bent u ‘geactiveerd’? Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en ME/CVS

Door ME-gids op maandag 11 juli 2016.
6659x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016

Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Op bezoek bij je zieke: Een globale gids

Door ME-gids op vrijdag 1 juli 2016.
700x gelezen. Bron: Super Pooped. Geen reacties.

Super pooped: Adventures for the exhausted
Hannah Radenkova, 2 mei 2016

Hallo alweer lieve mensen!

Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >|