Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Overzicht ME/cvs-onderzoek 2018

Door ME-gids op vrijdag 15 februari 2019.
791x gelezen. Bron: Medium. Geen reacties.

Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018

2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van de neuro-immuunziekten.

... lees verder >> |

Overlijden bij ME/CVS - Wat vertelt het ons? Het autopsiedossier

Door ME-gids op zaterdag 9 februari 2019.
906x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018.

Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt.

... lees verder >> |

Tien manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/cvs niet geneest

Door ME-gids op dinsdag 19 februari 2019.
4557x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018

Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig....Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is.

Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel van hoe geïsoleerd je bent en hoe weinig ze begrijpen van wat je doormaakt.

... lees verder >> |

Tien manieren om te bewijzen dat ME/cvs een ernstige ziekte is

Door ME-gids op dinsdag 5 februari 2019.
1197x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018

Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo'n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo'n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft.

... lees verder >> |

Stagnerende hypoxie: kruispunt tussen ME/CVS en hyperadrenerge POTS?

Door ME-gids op donderdag 1 november 2018.
867x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 19 augustus 2018

POTS en ME/CVS vertonen overeenkomsten en verschillen. Veroorzaken verschillende processen gelijkaardige problemen in beide ziektes?

Ondanks het huidige gebrek aan consensus over de onderliggende biologie van CVS, is er voldoende bewijs... om een afwijking van het autonome zenuwstelsel naar voren te brengen als verbindende pathologische factor. Newton et al., 2013

Enkele jaren geleden ontdekte men in een onderzoek door een interessante samenloop van omstandigheden dat patiënten met hyperadrenerge POTS en patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) misschien niet zo veel van elkaar verschillen als gedacht.

... lees verder >> |

Een pleidooi voor behandeling met IVIG voor ME/cvs, fibromyalgie, dunnevezelneuropathie en POTS: IVIG#3

Door ME-gids op zondag 4 november 2018.
561x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 13 september 2018

“Het komt erop neer dat we dit hele gebied opnieuw moeten bekijken en goede klinische studies moeten aanmoedigen.” Dr. Nancy Klimas

Welk bewijs bestaat er voor het gebruik van IVIG bij ME/CVS, FM en POTS?

Dit artikel is het laatste van een driedelige reeks over intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) geïnspireerd door mijn bezoek aan de Conferentie over dysautonomie in 2018 in Nashville, Tennessee.

Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen IVIG #1
Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2
Een pleidooi voor behandeling met IVIG bij ME/cvs, fibromyalgie, dunnevezelneuropathie en POTS: IVIG #3

IVIG is een zeer duur, maar vaak voorgeschreven immunomodulerend geneesmiddel dat veel gebruikt wordt bij auto-immuniteit en immuundeficiëntie. Het artikel onderzoekt de bewijsbasis voor IVIG bij ME/CVS, fibromyalgie en POTS en kijkt naar de toekomst om te zien welke mogelijkheden er kunnen zijn.

... lees verder >> |

Internationale Consensuscriteria voor ME vs IOM-criteria voor SEID

Door ME-gids op zondag 5 augustus 2018.
354x gelezen. Bron: ME Advocacy. Geen reacties.

De Amerikaanse MEAdvocacy heeft de verschillen tussen de Internationale Consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) (2011) en de IOM-criteria voor SEID (systemische inspanningsintolerantieziekte) (2015) naast elkaar gezet. In dit schema wordt duidelijk in hoeverre de IOM-criteria tekortschieten om ME juist te definiëren waardoor de kans bestaat dat er bv. mensen met psychische aandoeningen ingesloten worden.

Met dank aan ME Centraal voor de vertaling van het schema.

... lees verder >> |

Aanbevelingen voor anesthesie voor Chronisch vermoeidheidssyndroom en Myalgische Encefalomyelitis

Door ME-gids op vrijdag 6 juli 2018.
1375x gelezen. Bron: ProHealth. Geen reacties.

ProHealth

Het hebben van Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) vrijwaart patiënten niet van andere ziekten en aandoeningen waar een operatie bij komt kijken. Ingrepen die anesthesie vereisen, zoals het trekken van een verstandskies, een cataractoperatie, of het verwijderen van een ontstoken blinde darm of galblaas, komen vaak genoeg voor in de totale bevolking om te voorspellen dat jij er waarschijnlijk een of meerdere ingrepen zult hebben nadat je ME/CVS kreeg.

In tegenstelling tot de algemene bevolking, hebben patiënten met ME/CVS een aantal specifieke overgevoeligheden die aanpassing van anesthetica vereisen.

... lees verder >> |

ME: ondergediagnosticeerd en onderbehandeld?

Door ME-gids op vrijdag 25 mei 2018.
833x gelezen. Bron: #IrishMed. Geen reacties.

#IrishMed, 8 november 2018
Co-hosts @JemB123 en @CamCruise

Wat is Myalgische Encefalomyelitis?

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een verworven complexe neurologische aandoening die meerdere lichaamssystemen aantast. Vaak wordt ze voorafgegaan door een virale infectie en begint ze opeens (acuut). Maar ook een gradueel begin is mogelijk. Getroffen personen herstellen niet van de infectie en in plaats daarvan ervaren ze een brede waaier aan symptomen, zoals het onvermogen van het lichaam om energie te produceren op cellulair niveau.

... lees verder >> |

Chronisch vermoeidheidssyndroom / Nieuwe richtlijnen over de aanpak van ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 10 mei 2018.
883x gelezen. Bron: Gezondheid.be. Geen reacties.

Gezondheid.be is de grootste gezondheidssite van België. Over het algemeen worden vaak persberichten over CVS overgenomen, waardoor er een overwicht is van de (bio)psychosociale mediamachine en dus verkeerde beeldvorming over ME/cvs. Dit keer komt Gezondheid.be echter met een genuanceerd dossier over ME/cvs op basis van o.a. het Adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad, de CDC en het Institute of Medicine. Ook is er aandacht voor de situatie in België, dat vastgeroest zit in CGT en GET.