random
RSS feed

Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Rondje Wetenschap over ME/cvs: korte hoogtepunten van biomedisch onderzoek tot nu toe

Door ME-gids op dinsdag 2 januari 2018.
1106x gelezen. Bron: Medium. Geen reacties.

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017

Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.

 

Invaliditeit en levenskwaliteit

Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Storing op het Kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs

Door ME-gids op zondag 3 december 2017.
2492x gelezen. Bron: Health Rising, Alan Pocinki. 5 reacties.

Health Rising, 24 juni 2017

In "Storing op het Kruispunt" laat Dr. Pocinki zien hoe fragiel het autonoom zenuwstelsel is bij patiënten met ME/cvs. Tijdens het testen springt het autonome zenuwstelsel heen en weer als een kip zonder kop - niet wetende waarheen te gaan of hoe tot rust te komen.

Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van de homeostase (functioneren) van het lichaam, kunnen overbelasten. Wanneer de ME/cvs erg genoeg is, kunnen normaal onschuldige stimuli zoals licht of geluid een overdreven respons van het autonoom zenuwstelsel uitlokken. Zelfs tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Wat niet te zeggen tegen mensen met een chronische ziekte (en 5 manieren om te helpen)

Door ME-gids op maandag 13 november 2017.
312x gelezen. Bron: Tanya Marlow, Premier Christianity. Geen reacties.

Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017

Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe

Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en andere onzichtbare ziekten te helpen: 

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Mestinon voor ME

Door ME-gids op donderdag 2 november 2017.
875x gelezen. Bron: Living with chronic fatigue syndrome. 1 reactie.

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017

Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis - een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

Veelvoorkomende misverstanden over ME-patiënten en hun familie

Door ME-gids op dinsdag 27 juni 2017.
400x gelezen. Bron: ME Foreldrene. Geen reacties.

ME-foreldrene, 12 april 2017

Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Tips voor verzorgende partners. Als iemand die je liefhebt, ME/cvs of FM heeft.

Door ME-gids op maandag 24 april 2017.
1232x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017

Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM).

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Eenvoudige manier om orthostatische intolerantie te onderzoeken

Door ME-gids op donderdag 5 januari 2017.
663x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016

“NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA)

Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat orthostatische intolerantie een vaak voorkomend en vaak over het hoofd gezien kenmerk van ziekte is, die objectief meetbaar is. OI kan bijdragen aan duizeligheid, vermoeidheid, cognitieve disfunctie, borst- en buikklachten en pijnsymptomen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Zwangerschap en ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 15 oktober 2016.
1407x gelezen. Bron: Peggy Rosati Allen. Geen reacties.

Door Leigh Reynolds, 6 juli 2016

ME/CVS maakt de beslissing om kinderen krijgen iets ingewikkelder. Je kan een sterk netwerk uitbouwen om je te behelpen tijdens de zwangerschap en om te helpen om te gaan met de uitdagingen als ouder met ME/CVS. Wij hopen dat volgende informatie kan helpen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Opiniepeilingsresultaten over verzoek om inbreng voor nieuwe onderzoeksstrategieën voor ME/CVS

Door ME-gids op maandag 19 september 2016.
428x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016.
Deel
1, 2, 3.

Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken!

Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en bracht een enquête uit waar 1800 belanghebbenden aan deelnamen. Je kan het hier vinden. #MEAction maakte ook van de gelegenheid gebruik om patiënten naar hun mening te vragen over een hele reeks belangrijke kwesties en om demografische en andere belangrijke data te verzamelen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten (Update)

Door ME-gids op woensdag 14 september 2016.
864x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Persbericht, 14 september 2016

Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >|