Dossiers, rapporten
Allerhande dossiers, rapporten over ME
|
Samenvattend overzicht: Naltrexone in lage dosis (LDN) bij ME/cvs Door ME-gids op
vrijdag 3 januari 2020. Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. |
|
|
Britse ME-dienstverlening ongeschikt Door ME-gids op
vrijdag 13 december 2019.
|
|
Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen:
|
Door ME-gids op
donderdag 17 oktober 2019. Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2019 Dit is het derde van een reeks berichten over het niet-thyroïdaal ziektesyndroom, NTIS - een bepaalde verandering in schildklierhormoonactiviteit die vaak optreedt bij zeer zwaar letsel en levensbedreigende ziekten. Een recente studie suggereert dat NTIS ook aanwezig kan zijn bij ME/cvs (Ruiz-Núñez et al., 2018). Dominic levert meer aanwijzingen voor een mogelijk verband tussen de twee syndromen door te laten zien dat twee factoren die volgens studies een rol spelen bij ME/cvs (oxidatieve stress en cytokines), ook verantwoordelijk blijken te zijn voor het in stand houden van langdurige of chronische NTIS. De behandelingen die uitgetest zijn bij ME/cvs en langdurige NTIS, zijn ook vergelijkbaar.
Let op! Dit is een lange en technische post - misschien kan je een afdruk maken. |
|
|
Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen Door ME-gids op
vrijdag 23 augustus 2019. Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. |
|
|
10 publicaties die wetenschappelijk bewijs geven dat ME(cvs)-patiënten hersenafwijkingen hebben Door ME-gids op
maandag 8 juli 2019. De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak |
|
|
Door ME-gids op
zondag 2 juni 2019.
|
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 24 mei 2019. Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 |
|
Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen.
|
10 voedingsdeficiënties gerapporteerd bij ME/cvs Door ME-gids op
zondag 19 mei 2019. Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte. |
|
|
Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME Door ME-gids op
woensdag 10 april 2019. MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingenEen nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT. |
|
|
Kan craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? – Deel 1 van de Hersenstamserie Door ME-gids op
woensdag 24 april 2019. Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019
 Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.)
Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde door lichaamsbeweging - waarmee hij al snel helemaal moest stoppen. Vervolgens moest hij ook sociale activiteiten staken, zodat hij zich kon concentreren op zijn schoolactiviteiten. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << januari 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- januari 18, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- januari 19, 2020
- 10:00 CVS, een syndroom met vele gezichten (tot 18:00)
- februari 12, 2020
- Verjaardag Alie
- maart 4, 2020
- Verjaardag Marrion
- maart 12, 2020
- verjaardag Lyana
