Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Postexertionele malaise en graduele oefentherapie bij ME/cvs - leidraad onderzoek

Door ME-gids op donderdag 12 april 2018.
465x gelezen. Bron: #MEAction en Emerge Australia. Geen reacties.

door Simone E., ME Action Network, 7 februari 2018

Primer, december 2017

Een lid van #MEaction Network Australia heeft een primer geschreven die de tekortkomingen uiteenzet in onderzoek van graduele oefentherapie (GET), en uitlegt waarom GET allicht schadelijk is voor mensen met ME/cvs.

De primer krijgt de steun van Emerge Australia Inc en infectioloog Dr John Whiting. Hij werd in oktober 2017 ingediend bij de Australische Senaat tijdens de recente Senate Estimates [hoorzittingen in de Australische senaat i.v.m. begrotingscontrole, n.v.d.r.], werd verstuurd naar de Voorzitter van de Royal Australian College of General Practitioners [Australische beroepsvereniging voor huisartsen, n.v.d.r.], alsook naar verschillende Australische politici, en werd gebruikt door belangenbehartigers tijdens vergaderingen met politici in Australië en Ierland.

... lees verder >> |

Adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS (Update 24)

Door ME-gids op maandag 19 maart 2018.
1334x gelezen. Bron: Gezondheidsraad, Patiëntenverenigingen. 1 reactie.

Meer onderzoek naar ME/CVS nodig

Gezondheidsraad, 19 maart 2018

Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken.

... lees verder >> | Forum discussie

ME/cvs en chronische Lyme

Door ME-gids op donderdag 15 maart 2018.
410x gelezen. Bron: Jaime Seltzer. 1 reactie.

Jaime Seltzer (ME Action Network)

Wat is ME/cvs?

Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, staat sinds 1969 bij de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. De ziekte is een complexe multisysteemaandoening met afwijkingen in het endocriene, cardiovasculaire, musculoskeletale en spijsverteringsstelsel. ME/cvs komt tweemaal meer voor dan multiple sclerose, en telt meer dan een miljoen patiënten in de Verenigde Staten alleen, waarvan 25% huis- of bedgebonden is (IOM-Rapport, 2015). Eender wie kan de ziekte krijgen, ook kinderen en adolescenten.

... lees verder >> |

Klinische richtlijnen voor mensen met ME schieten tekort

Door ME-gids op zondag 11 maart 2018.
955x gelezen. Bron: ME Action Network. Geen reacties.

Mary Dimmock, ME Action Network, 5 februari 2018

Belangenbehartiger voor ME, Mary Dimmock, heeft een uitgebreid rapport geschreven over de gebrekkige wetenschap die geleid heeft tot de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor mensen met myalgische encefalomyelitis.

... lees verder >> |

Zou ME/cvs een chronische vorm van sepsis kunnen zijn?

Door ME-gids op maandag 5 maart 2018.
878x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 1 january 2018

“In deze monografie zou ik graag het concept van neuro-immuunmoeheid als een metabole ziekte willen onderzoeken. Een stofwisselingsziekte die het gevolg is van een reeks gebeurtenissen die begint met een infectie, toxische blootstelling of neurologische schade.” Dr. David Bell, 2007

Dit is een blog uit een reeks van blogs die hypothesen zal behandelen die voornamelijk door artsen of andere professionals met ME/cvs geschreven zijn, of zoals in dit geval artsen die voor ME/cvs-patiënten gezorgd hebben. De hypothese die in dit geval wordt onderzocht, is Dr. Bells idee, dat in zijn monografie "Cellulaire hypoxie en neuro-immuunvermoeidheid" naar voren komt, namelijk dat ME/cvs een soort "trage sepsis" zou kunnen zijn.

... lees verder >> |

Rondje Wetenschap over ME/cvs: korte hoogtepunten van biomedisch onderzoek tot nu toe

Door ME-gids op dinsdag 2 januari 2018.
1563x gelezen. Bron: Medium. Geen reacties.

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017

Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.

Invaliditeit en levenskwaliteit

Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).

... lees verder >> |

Storing op het Kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs

Door ME-gids op zondag 3 december 2017.
2860x gelezen. Bron: Health Rising, Alan Pocinki. 5 reacties.

Health Rising, 24 juni 2017

Dysfunction Junction: The ANS and CFS by Alan Pocinki, MD, FACP
Research1st. March 5, 2012 (Blog entry)

In "Storing op het Kruispunt" laat Dr. Pocinki zien hoe fragiel het autonoom zenuwstelsel is bij patiënten met ME/cvs. Tijdens het testen springt het autonome zenuwstelsel heen en weer als een kip zonder kop - niet wetende waarheen te gaan of hoe tot rust te komen.

Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van de homeostase (functioneren) van het lichaam, kunnen overbelasten. Wanneer de ME/cvs erg genoeg is, kunnen normaal onschuldige stimuli zoals licht of geluid een overdreven respons van het autonoom zenuwstelsel uitlokken. Zelfs tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.

... lees verder >> |

Wat niet te zeggen tegen mensen met een chronische ziekte (en 5 manieren om te helpen)

Door ME-gids op maandag 13 november 2017.
383x gelezen. Bron: Tanya Marlow, Premier Christianity. Geen reacties.

Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017

Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe

Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en andere onzichtbare ziekten te helpen:

... lees verder >> |

Mestinon voor ME

Door ME-gids op donderdag 2 november 2017.
1180x gelezen. Bron: Living with chronic fatigue syndrome. 1 reactie.

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017

© eFarma Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis - een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening.