Dossiers, rapporten
Allerhande dossiers, rapporten over ME
|
Door ME-gids op
zaterdag 27 juni 2020. ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. |
|
|
12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met ME/cvs niet geloven Door ME-gids op
vrijdag 19 juni 2020. Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven |
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 5 juni 2020. InleidingEr is nogal wat discussie geweest over een interessante nieuwe studie van een team van onderzoekers aan de University of California, San Diego School of Medicine en 3 Duitse universiteiten. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift ‘ImmunoHorizons’, heet: [Reactivatie Humaan herpesvirus-6, mitochondriale fragmentatie en de coördinatie van antivirale en metabole fenotypes bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom]. |
|
Charlotte Stephens, |
Door ME-gids op
zondag 22 maart 2020. Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020 https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512
|
|
|
Door ME-gids op
dinsdag 25 februari 2020. 
Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*)De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22) |
|
|
Inspanningsintolerantie bij ME/cvs – Is het uniek? Door ME-gids op
zaterdag 29 februari 2020. Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019  Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs.
Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de VS bij ongeveer een miljoen mensen voorkomt, en waarvoor toch maar weinig fondsen beschikbaar zijn. De ziekte heeft geen onderdak bij de NIH (National Institutes of Health – red.), ze valt niet onder een of ander medisch specialisme (behalve haar eigen), patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek, hun functioneren is veel slechter dan bij veel andere ernstige ziekten en patiënten hebben vaak vreemde klachten waarvan artsen zeggen dat ze die nog nooit eerder hebben gezien. |
|
|
Samenvattend overzicht: Naltrexone in lage dosis (LDN) bij ME/cvs Door ME-gids op
vrijdag 3 januari 2020. Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. |
|
|
Britse ME-dienstverlening ongeschikt Door ME-gids op
vrijdag 13 december 2019.
|
|
Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen:
|
Door ME-gids op
donderdag 17 oktober 2019. Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2019 Dit is het derde van een reeks berichten over het niet-thyroïdaal ziektesyndroom, NTIS - een bepaalde verandering in schildklierhormoonactiviteit die vaak optreedt bij zeer zwaar letsel en levensbedreigende ziekten. Een recente studie suggereert dat NTIS ook aanwezig kan zijn bij ME/cvs (Ruiz-Núñez et al., 2018). Dominic levert meer aanwijzingen voor een mogelijk verband tussen de twee syndromen door te laten zien dat twee factoren die volgens studies een rol spelen bij ME/cvs (oxidatieve stress en cytokines), ook verantwoordelijk blijken te zijn voor het in stand houden van langdurige of chronische NTIS. De behandelingen die uitgetest zijn bij ME/cvs en langdurige NTIS, zijn ook vergelijkbaar.
Let op! Dit is een lange en technische post - misschien kan je een afdruk maken. |
|
|
Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen Door ME-gids op
vrijdag 23 augustus 2019. Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 12, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
