random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

Stuurgroep van ZonMW raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 22 februari 2020.
105x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting, Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent.

... lees verder >> |

Nederland

De onderzoeksvoorstellen van Groep ME-Den Haag

Door ME-gids op donderdag 6 februari 2020.
297x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal. Geen reacties.

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een onderzoeksagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en bruikbaar de voorstellen aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een onderzoeksagenda.

... lees verder >> |

Nederland

Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS

Door ME-gids op dinsdag 21 januari 2020.
721x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting. 3 reacties.

 

ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

... lees verder >> |

Nederland

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Door ME-gids op woensdag 11 september 2019.
652x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

... lees verder >> |

Nederland

Verslag rondetafelgesprek tussen Kamercommissie en 5 patiëntenvertegenwoordigers inzake ME

Door ME-gids op zondag 31 maart 2019.
715x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

Door ME-gids op zondag 16 december 2018.
724x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken (Update)

Door ME-gids op donderdag 13 december 2018.
523x gelezen. Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Geen reacties.

Minister Bruno Bruins © Wikipedia

Persbericht, 13/12/2018

Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins

Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter!

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten (Update 5)

Door ME-gids op dinsdag 27 november 2018.
1029x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV

Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. 27 november 2018

Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben.

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
558x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. 

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

Door ME-gids op dinsdag 14 augustus 2018.
624x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 8 reacties.

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018

In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor. 

Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).

... lees verder >> |

Nederland

 1 2 3 4 5 6 > >|