random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Door ME-gids op woensdag 11 september 2019.
610x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

... lees verder >> |

Nederland

Verslag rondetafelgesprek tussen Kamercommissie en 5 patiëntenvertegenwoordigers inzake ME

Door ME-gids op zondag 31 maart 2019.
686x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

Door ME-gids op zondag 16 december 2018.
665x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken (Update)

Door ME-gids op donderdag 13 december 2018.
488x gelezen. Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Geen reacties.

Minister Bruno Bruins © Wikipedia

Persbericht, 13/12/2018

Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins

Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter!

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten (Update 5)

Door ME-gids op dinsdag 27 november 2018.
952x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV

Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. 27 november 2018

Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben.

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
520x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. 

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

Door ME-gids op dinsdag 14 augustus 2018.
583x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 8 reacties.

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018

In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor. 

Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

Door ME-gids op maandag 6 augustus 2018.
619x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 3 reacties.

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins.

In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet een richtlijn uiteengezet.

... lees verder >> |

Nederland

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Door ME-gids op vrijdag 27 juli 2018.
502x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

Na de publicatie in maart van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

Door ME-gids op maandag 16 juli 2018.
743x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Deel 1

Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

 1 2 3 4 5 6 > >|