random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
115x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. 

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

Door ME-gids op dinsdag 14 augustus 2018.
292x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 8 reacties.

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018

In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor. 

Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).

... lees verder >> |

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

Door ME-gids op maandag 6 augustus 2018.
258x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 3 reacties.

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins.

In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet een richtlijn uiteengezet.

... lees verder >> |

Nederland

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Door ME-gids op vrijdag 27 juli 2018.
281x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

Na de publicatie in maart van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

Door ME-gids op maandag 16 juli 2018.
421x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Deel 1

Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

De ontknoping. De gezondheidsraad: paradigmaverschuiving

Door ME-gids op donderdag 29 maart 2018.
622x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Reactie van Anil van der Zee op het opiniestuk ME is niet ‘puur lichamelijk’ door Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC). Gijs Bleijenberg, em. hoogl. medische psychologie (Radboudumc), Frank Snoek, hoogl. medische psychologie (AMC/Vumc). Henriëtte van der Horst, hoogl. huisartsgeneeskunde (VUmc) naar aanleiding van de gezondheidsraad in de NRC. 

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

ME-patiënten klagen niet individueel bij Landelijk Meldpunt Zorg waardoor problemen niet bekend zijn - #helpdedokter

Door ME-gids op dinsdag 20 maart 2018.
321x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

Millions Missing Holland, 18 maart 2018

Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Neen, zitjes in de adviescommissie van het Amerikaanse IOM zijn niet te koop, ondanks wat men het Nederlandse Parlement vertelde

Door ME-gids op maandag 20 november 2017.
387x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 4 reacties.

James C Coyne, Coyne of the Realm, 16 november 2017

Hoe de algemeen directeur van de afdeling Gezondheid en Geneeskunde van het IOM reageerde op Professor Pim van Gool, de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad en de reputatie van het IOM in het diskrediet brengt in een getuigenis aan het Nederlandse Parlement.

... lees verder >> |

Nederland

Reactie voorzitter Gezondheidsraad op de overhandigde petitie ‘ME is geen SOLK’

Door ME-gids op donderdag 16 november 2017.
723x gelezen. Bron: ME-gids en ME Centraal. Geen reacties.

Op 18 september jl. werden zoals bekend de meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK in Den Haag overhandigd aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Pim van Gool, samen met een begeleidend schrijven

... lees verder >> |

Nederland

Gaat de Gezondheidsraad echt 10.000 handtekeningen voor ‘ME is geen SOLK’ negeren?

Door ME-gids op maandag 16 oktober 2017.
736x gelezen. Bron: @mecvsnieuws en @ME_gids. 1 reactie.

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren?

Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis m.b.t. ME (ICD G93.3).

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

 1 2 3 4 5 > >|