random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

Gaat de Gezondheidsraad echt 10.000 handtekeningen voor ‘ME is geen SOLK’ negeren?

Door ME-gids op maandag 16 oktober 2017.
200x gelezen. Bron: @mecvsnieuws en @ME_gids. Geen reacties.

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren?

Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis m.b.t. ME (ICD G93.3).

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Hoe is het om te leven met ME in Nederland? (Update)

Door ME-gids op zaterdag 30 september 2017.
930x gelezen. Bron: Mike's EU Marathons. 1 reactie.

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME

Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME.

Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest:

... lees verder >> |

Nederland

Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies teleurstellend

Door ME-gids op zaterdag 16 juli 2016.
596x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting, ME Steungroep. Geen reacties.

15 juli 2016

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest.

... lees verder >> |

Nederland

Update: advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!

Door ME-gids op vrijdag 24 juni 2016.
436x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief 'Erken ME' opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag.

... lees verder >> |

Nederland

Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie "ME/CVS"

Door ME-gids op maandag 13 juni 2016.
453x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur.

... lees verder >> |

Nederland

Mening Nederlandse patiëntenorganisaties over het IOM-rapport

Door ME-gids op vrijdag 14 augustus 2015.
537x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

11 augustus 2015

 

Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen van 56.000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken. Uiteraard heeft ook de groep ME Den Haag eenzelfde brief van Gezondheidsraad ontvangen.

... lees verder >> |

Nederland

Opnieuw onderzoek naar ME door de Gezondheidsraad

Door ME-gids op dinsdag 19 mei 2015.
1071x gelezen. Bron: Dit is de dag. Geen reacties.

In de media verscheen het bericht dat de Gezondheidsraad opnieuw een onderzoek moet uitvoeren naar stand van zaken m.b.t. de 'zombieziekte' ME. Dit werd eerder door de Tweede Kamer afgedwongen als resultaat van het burgerinitiatief 'Erken ME' waarbij door de patiënten 56.000 handtekeningen opgehaald werden.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

Door ME-gids op dinsdag 10 maart 2015.
1029x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap.

Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer.

Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme.


... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Update Burgerinitiatief 'Erken ME': een nieuwe belangrijke mijlpaal

Door ME-gids op vrijdag 30 januari 2015.
845x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag en ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

Een nieuwe belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd onlangs bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag. 

Update 20 januari 2015

Zoals beloofd hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Verslaggeving Burgerinitiatief Erken ME in de Tweede Kamer

Door ME-gids.net op donderdag 15 mei 2014.
1506x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS nieuws, De Stentor, RD. 4 reacties.

Groep MEDenHaag heeft vorig jaar meer dan 54.000 handtekeningen ingezameld om "Erken ME" op de agenda in de Tweede Kamer te krijgen. In eerste instantie werd het burgerinitiatief onontvankelijk verklaard omdat het onderwerp in de afgelopen twee jaar al eens aan bod gekomen zou zijn. Maar uiteindelijk werd Groep MEDenHaag toch uitgenodigd om hun burgerinitiatief toe te lichten voor de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 14 mei 2014. Dit debat kon live gevolgd worden. Hieronder vindt u een overzicht van de verslaggeving hieromtrent: een impressie van Rob Wijbenga, live tweet verslaggegeving van @mecvsnieuws en enkele artikels in de media.


... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

 1 2 3 4 5 > >|