random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

De ontknoping. De gezondheidsraad: paradigmaverschuiving

Door ME-gids op donderdag 29 maart 2018.
584x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Reactie van Anil van der Zee op het opiniestuk ME is niet ‘puur lichamelijk’ door Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC). Gijs Bleijenberg, em. hoogl. medische psychologie (Radboudumc), Frank Snoek, hoogl. medische psychologie (AMC/Vumc). Henriëtte van der Horst, hoogl. huisartsgeneeskunde (VUmc) naar aanleiding van de gezondheidsraad in de NRC. 

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

ME-patiënten klagen niet individueel bij Landelijk Meldpunt Zorg waardoor problemen niet bekend zijn - #helpdedokter

Door ME-gids op dinsdag 20 maart 2018.
281x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

Millions Missing Holland, 18 maart 2018

Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Neen, zitjes in de adviescommissie van het Amerikaanse IOM zijn niet te koop, ondanks wat men het Nederlandse Parlement vertelde

Door ME-gids op maandag 20 november 2017.
364x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 4 reacties.

James C Coyne, Coyne of the Realm, 16 november 2017

Hoe de algemeen directeur van de afdeling Gezondheid en Geneeskunde van het IOM reageerde op Professor Pim van Gool, de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad en de reputatie van het IOM in het diskrediet brengt in een getuigenis aan het Nederlandse Parlement.

... lees verder >> |

Nederland

Reactie voorzitter Gezondheidsraad op de overhandigde petitie ‘ME is geen SOLK’

Door ME-gids op donderdag 16 november 2017.
681x gelezen. Bron: ME-gids en ME Centraal. Geen reacties.

Op 18 september jl. werden zoals bekend de meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK in Den Haag overhandigd aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Pim van Gool, samen met een begeleidend schrijven

... lees verder >> |

Nederland

Gaat de Gezondheidsraad echt 10.000 handtekeningen voor ‘ME is geen SOLK’ negeren?

Door ME-gids op maandag 16 oktober 2017.
695x gelezen. Bron: @mecvsnieuws en @ME_gids. 1 reactie.

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren?

Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis m.b.t. ME (ICD G93.3).

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Hoe is het om te leven met ME in Nederland? (Update)

Door ME-gids op zaterdag 30 september 2017.
1373x gelezen. Bron: Mike's EU Marathons. 1 reactie.

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME

Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME.

Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest:

... lees verder >> |

Nederland

Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies teleurstellend

Door ME-gids op zaterdag 16 juli 2016.
714x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting, ME Steungroep. Geen reacties.

15 juli 2016

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest.

... lees verder >> |

Nederland

Update: advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!

Door ME-gids op vrijdag 24 juni 2016.
509x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief 'Erken ME' opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag.

... lees verder >> |

Nederland

Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie "ME/CVS"

Door ME-gids op maandag 13 juni 2016.
543x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur.

... lees verder >> |

Nederland

Mening Nederlandse patiëntenorganisaties over het IOM-rapport

Door ME-gids op vrijdag 14 augustus 2015.
613x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

11 augustus 2015

 

Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen van 56.000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken. Uiteraard heeft ook de groep ME Den Haag eenzelfde brief van Gezondheidsraad ontvangen.

... lees verder >> |

Nederland

 1 2 3 4 5 > >|