random
RSS feed

Nederland

ME(cvs) politiek en sociaal in Nederland

Herbekijk de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS

Door ME-gids op vrijdag 20 november 2020.
198x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Geen reacties.

 

Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/

... lees verder >> |

Nederland

Persbericht. Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

Door ME-gids op donderdag 8 oktober 2020.
454x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

PERSBERICHT 8 oktober 2020

De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte.

... lees verder >> |

Nederland

Nederland gaat fors investeren in biomedisch onderzoek naar ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 2 september 2020.
969x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. 3 reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020

Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces.

... lees verder >> |

Nederland

Brief Groep ME-Den Haag aan de vaste kamercommissie voor VWS

Door ME-gids op woensdag 15 april 2020.
308x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal. 1 reactie.

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad.

Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal.

... lees verder >> |

Nederland

Samenstelling stuurgroep van ZonMW voor biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS bekend (Update)

Door ME-gids op zaterdag 4 april 2020.
364x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020

ZonMW en ME – een update

SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE

Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.

... lees verder >> |

Nederland

Stuurgroep van ZonMW raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 22 februari 2020.
490x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting, Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent.

... lees verder >> |

Nederland

De onderzoeksvoorstellen van Groep ME-Den Haag

Door ME-gids op donderdag 6 februari 2020.
468x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal. Geen reacties.

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een onderzoeksagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en bruikbaar de voorstellen aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een onderzoeksagenda.

... lees verder >> |

Nederland

Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS

Door ME-gids op dinsdag 21 januari 2020.
976x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting. 3 reacties.

 

ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

... lees verder >> |

Nederland

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

Door ME-gids op woensdag 11 september 2019.
749x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

... lees verder >> |

Nederland

Verslag rondetafelgesprek tussen Kamercommissie en 5 patiëntenvertegenwoordigers inzake ME

Door ME-gids op zondag 31 maart 2019.
805x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

 1 2 3 4 5 6 7 > >|