random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Opvallende uitspraak over ME bij lancering Canadees onderzoeksnetwerk

Door ME-gids op vrijdag 8 november 2019.
360x gelezen. Bron: ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019

De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in eerste instantie drie studies uitvoeren, waaronder één die zal zoeken naar een virus. En het zal de Canadese onderzoekscapaciteit een duwtje in de rug geven, bv. door de volgende generatie van onderzoekstalent te ondersteunen.

... lees verder >> |

Andere landen

Evelien gaat naar het Europees Parlement!

Door ME-gids op zondag 3 november 2019.
305x gelezen. Bron: #MEAction en Science For ME. Geen reacties.

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019

Hallo iedereen!

Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld!

... lees verder >> |

Andere landen

Trial By Error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers!

Door ME-gids op vrijdag 5 april 2019.
819x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 maart 2019

Doorheen de jaren heb ik scherpe kritiek gegeven op Amerikaanse instituten voor geneeskunde en gezondheidszorg die het GET/CGT-behandelingsparadigma promoten voor de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS of CVS/ME. Ik heb dit gedaan zowel vóór- als nadat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in de zomer van 2017 hun eigen aanbeveling voor beide therapieën verwijderden.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: de kostprijs van SOLK

Door ME-gids op vrijdag 15 maart 2019.
626x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 februari 2019

In januari schreef ik over de problematische online bijscholingscursus ontwikkeld door het Royal College of General Practitioners en aangeprezen door Parlementslid Steve Brine als aanpak van de "misverstanden" over ME (of CVS/ME, zoals de online cursus de ziekte noemt). De hoofdauteur van de cursus was Carolyn Chew-Graham, een professor huisartsgeneeskundig onderzoek aan Keele University in Staffordshire. In plaats van "misverstanden" aan te pakken, herhaalt de cursus allerlei valse beweringen die de ideologische GET/CGT-brigade steeds weer willen doorduwen.

... lees verder >> |

Andere landen

Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering voor ME

Door ME-gids op maandag 11 februari 2019.
1160x gelezen. Bron: Action for ME. Geen reacties.

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO

4 december 2018

De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen.

... lees verder >> |

Andere landen

Online bijscholing over ME voor Britse huisartsen ondermaats

Door ME-gids op zondag 17 februari 2019.
852x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tijdens het ME-debat in het Britse Parlement van 24 januari jl. [verslag daarvan vind je hier] beweerde Steve Brine, Britse onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg, dat Britse huisartsen voldoende geïnformeerd zijn over ME, dankzij een online cursus van de Britse beroepsvereniging voor huisartsen. Tuller bekeek de cursus in kwestie, en geeft hem een dikke onvoldoende. Hij schreef intussen ook een brief met een verzoek om meer uitleg aan Professor Chew-Graham, hoofdauteur van de online cursus, coauteur van de berucht FINE-studie én een van de boegbeelden van de SOLK-beweging in het VK.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan

Door ME-gids op woensdag 6 februari 2019.
494x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog & ME Centraal. Geen reacties.

Op 24 januari jl. vond een debat over ME plaats in het Britse Lagerhuis. David Tuller licht in zijn blog toe hoe het tot dit debat kwam. ME Centraal maakte een mooi overzicht van de belangrijkste punten die tijdens het debat werden aangehaald.

Trial by error: Weer een Parlementair debat voor Carol Monaghan

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 januari 2019

Carol Monaghan, een parlementslid uit de regio van Glasgow, heeft het weer klaargespeeld. Deze week [de week van 21 januari 2019, n.v.d.r.] leidt ze een drie uur durend debat in het Britse Lagerhuis over de vreselijke omstandigheden waarmee ME-patiënten in het VK geconfronteerd worden. (De organisatoren van dit debat gebruiken de term ME, niet CVS of ME/CVS of CVS/ME. Zoals de lezers van deze blog weten, is de kwestie rond de naamgeving van deze ziekte of cluster van ziektes beladen.)

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH

Door ME-gids op woensdag 23 januari 2019.
598x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 26 december 2018

Eerder deze maand [december] hielden NIH-directeur Francis Collins en andere beambten van het agentschap een vergadering met vijf afgevaardigden van #MEaction. Volgens een post van de groep over de vergadering, was het doel "een gesprek over het versnellen van onderzoek om sneller tot diagnose en behandeling te komen voor mensen met ME". #MEaction drong er bij het agentschap specifiek op aan om "een krachtdadige voortrekkersrol voor ME" aan te nemen, "ziektespecifieke meerjaarse Requests for Application (RFAs) [onderdeel van Amerikaans overheidsfinancieringssyteem voor onderzoek, n.v.d.r.] en door onderzoekers gestarte financieringsmogelijkheden" en "een strategisch plan: allesomvattend, volledig gesubsidieerd, overkoepelend en resultaatgericht".

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar

Door ME-gids op donderdag 17 januari 2019.
672x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018

In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: het Noorse perspectief

Door ME-gids op zondag 13 januari 2019.
679x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018

De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar.

... lees verder >> |

Andere landen

 1 2 3 4 5 6 7 8 > >|