random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar

Door ME-gids op donderdag 17 januari 2019.
192x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018

In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: het Noorse perspectief

Door ME-gids op zondag 13 januari 2019.
302x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018

De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar.

... lees verder >> |

Andere landen

Gulle donatie van 2 miljoen dollar ter ondersteuning van de inspanning van ME/cvs-onderzoekers van Griffith

Door ME-gids op donderdag 29 november 2018.
343x gelezen. Bron: Griffith University. Geen reacties.

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018

Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [ 1.400.000 euro].

... lees verder >> |

Andere landen

Tuller en collega's van Columbia protesteren tegen lezing Per Fink aan Columbia

Door ME-gids op zondag 21 oktober 2018.
431x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Zoals al eerder gemeld, is er veel protest gekomen tegen het feit dat de beruchte Deense dokter Per Fink uitgenodigd werd om lezingen te geven tijdens een conferentie voor psychosomatiek aan Columbia University (New York). David Tuller zet nog eens op een rijtje waar het over gaat. Hij nam contact op met de organisatoren van de conferentie - die briefwisseling lees je in de tweede blog. Ook Ian Lipkin, onderzoeker aan Columbia, laat van zich horen in een brief aan de organisatoren: "ME/cvs is geen psychosomatische ziekte". Ten slotte schreef Vincent Racaniello, ook een collega van Columbia én van David Tuller, een brief aan de organisatoren. 

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Door ME-gids op woensdag 29 augustus 2018.
357x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering - dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen - hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC - dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE - was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

... lees verder >> |

Andere landen

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

Door ME-gids op zondag 19 augustus 2018.
843x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 6 augustus 2018

Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’.

... lees verder >> |

Andere landen

De medische wereld stelt zijn mening over chronisch vermoeidheidssyndroom langzaam bij. Waarom verzekeraars dan niet?

Door ME-gids op maandag 3 september 2018.
338x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018

Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH

Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in de hele wereld. Daar kwam een einde aan in juli 2012, toen hij getroffen werd door een slecht begrepen ziekte die uiteindelijk bijna elk restant van zijn energieke en productieve leven wegvaagde. En alsof dat nog niet erg genoeg was, moest hij ook nog een gevecht van vier jaar lang met zijn verzekeringsmaatschappij doorstaan om zijn invaliditeitsaanvraag goedgekeurd te krijgen voor de aandoening waarover hij uiteindelijk ontdekte dat het chronisch vermoeidheidssyndroom was.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0

Door ME-gids op woensdag 15 augustus 2018.
417x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2018

Twee maanden geleden heeft Professor Racaniello een open brief gestuurd aan de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton, over de onbetwistbare methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-studie. Dit was een vervolg op de open brief van Virology Blog in 2016 aan Dr. Horton; de nieuwe legde in detail uit wat er sindsdien gebeurd is. Vorige maand heb ik deze nieuwe open brief opnieuw vertuurd en gepost, waarbij ook organisaties tekenden. Gezien Dr. Hortons hardnekkige verdediging van een studie waarin 13% van de deelnemers reeds voldeed aan een belangrijke uitkomstdrempel bij aanvang, is het niet verrassend dat hij nog niet gereageerd heeft.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later; en opnieuw, met meer handtekeningen

Door ME-gids op donderdag 2 augustus 2018.
473x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 juni 2018

Vanochtend [19 juni 2018, n.v.d.r.] stuurde Professor Racaniello volgende e-mail naar Richard Horton, redacteur van The Lancet. De onderwerpregel: "Weer een open brief over de PACE-studie." Hij zette de drie hoofdonderzoekers van PACE in CC en ook de afdeling public relations van de Queen Mary University of London. De vorige open brief van Virology Blog aan The Lancet over de PACE-studie werd verzonden en gepost in februari 2016.

... lees verder >> |

Andere landen

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

Door ME-gids op woensdag 11 juli 2018.
556x gelezen. Bron: ME Foreningen via #MEAction. Geen reacties.

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging

De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.”

Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik. 

... lees verder >> |

Andere landen

 1 2 3 4 5 6 7 8 > >|