random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Het Cochraneverhaal gaat verder...

Door ME-gids op zondag 14 april 2019.
333x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We meldden eerder al dat Cochrane zijn review over oefentherapie voor "CVS" wou intrekken, dan de intrekking weer uitstelde, en vervolgens opnieuw uitstelde.

Tuller vestigt onze aandacht op een blog van Caroline Struthers, pleitbezorger voor verbeterde kwaliteit en transparantie van wetenschappelijk gezondheidsonderzoek. Zij diende een tijdje geleden bij Cochrane een klacht in over de review over oefentherapie voor "CVS", en deelt Cochranes (slappe) reactie op die klacht.

Verder meldt Tuller dat Noorse ME-patiënten een Cochranerapport konden inkijken over de behandeling van Robert Courtneys klacht over dezelfde review (details over die klacht kan je herlezen in een eerder geposte blog van James Coyne). Uit het Cochranerapport blijkt duidelijk dat Cochrane de klacht van Courtney wetenschappelijk gegrond vindt, en dat de plannen om de review in te trekken dus niets te maken hebben met druk vanwege een hysterische antiwetenschappelijke patiëntenmeute (zoals de PACE-auteurs het in de pers voorstelden, wat leidde tot uitstel van de intrekking van de review). 


... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: stomme studies

Door ME-gids op dinsdag 2 april 2019.
456x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 maart 2019

Tjongejonge het is bijna niet bij te houden hoe veel stomme studies er gepubliceerd worden. Maar toch geen slecht idee om er eens een paar te bekijken.

(In beide gevallen geef ik slechts een paar commentaren. Er kan veel meer over deze studies gezegd worden. Je kan er meer over lezen op het forum Science for ME, hier en hier.)

**********

... lees verder >> |

Artikels

Wie heeft de documenten over de schoolstudie?

Door ME-gids op woensdag 20 maart 2019.
457x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller houdt de vinger aan de pols wat betreft het ondermaatse onderzoek van Bristol University. In zijn zoektocht naar enkele documenten uit de schoolafwezigheidsstudie wordt hij van het kastje naar de muur gestuurd. Verder probeert hij voor diezelfde studie uit te vissen waarom het fout is gegaan met de ethische review


... lees verder >> |

Artikels

Het mysterie rond ME/CVS oplossen

Door ME-gids op donderdag 28 maart 2019.
582x gelezen. Bron: The Jackson Laboratory. Geen reacties.

Mark Wanner, The Jackson Laboratory

Al decennialang weet niemand wat myalgische encefalomyelitis (ME, gewoonlijk ME/CVS genoemd) veroorzaakt. Als gevolg daarvan is deze invaliderende ziekte zeer moeilijk vast te stellen en nog moeilijker te behandelen. Nu gaat een collaboratief JAX-onderzoekscentrum onder leiding van Dr. Derya Unutmaz zich verdiepen in de biologie van ME/CVS-patiënten om de onderliggende oorzaak te vinden, die mogelijk in hun eigen immuunsysteem ligt. Indien succesvol zal het werk patiënten een duidelijke diagnose en doeltreffende therapieën bieden. 

Solving the mystery of chronic fatigue syndrome

For decades, no one has known what causes myalgic encephalomyelitis (ME, commonly called ME/CFS). As a result, this debilitating disease has been very difficult to diagnose and even harder to treat.

Video: Visies op ME/CVS

Nieuwe video verkent het onderzoek naar ME/CVS in The Jackson Laboratory en verdiept zich in de problemen waarmee patiënten dagelijks worden geconfronteerd. Het gaat ook dieper in op de uitdagingen waar artsen en wetenschappers voor staan.

... lees verder >> |

Artikels

De dodelijke pijn van eenzaamheid is moordend

Door ME-gids op woensdag 13 maart 2019.
992x gelezen. Bron: Llewellyn King, White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, White House Chronicle, 12 februari 2019

Voor sommigen is Valentijnsdag niet een dag van liefde maar van diepgaande, wanhopige eenzaamheid. De snoepjes, kaarten en bloemen van aardige mensen kunnen er soms voor zorgen dat zich een wanhopige leegte voor hen opent, een zwart gat van ongeluk. Het zijn mensen die eenzaam zijn door ziekte. Sommigen eenzaam voor het leven.

... lees verder >> |

Artikels

PACE "administratief in orde", maar ware kritiek blijft onbeantwoord

Door ME-gids op donderdag 7 maart 2019.
691x gelezen. Bron: David Tuller & Brian Hughes. Geen reacties.

Terwijl overal ter wereld de CGT/GET-ideologie langzaam maar zeker instort, blijft de Britse overheid vasthouden aan de status quo. Eind januari bracht de Health Research Authority een rapport uit, als antwoord op een officiële vraag over de onderzoekstransparantie van de PACE-studie. Daarin stellen ze in wollige taal dat "er geen wettelijke bedenkingen zijn over het gedrag van de onderzoekers met betrekking tot deze kwesties". De PACE-auteurs zelf grepen dit rapport natuurlijk meteen aan als een allesomvattende goedkeuring van hun werk. Een aandachtige lezing van het rapport vertelt echter een heel ander verhaal.

Brian Hughes, Iers Psycholoog en bedenker van de term "op eminentie gebaseerde geneeskunde", ziet in het rapport een zoveelste voorbeeld van hoe de regels van het Britse klassensysteem ook in wetenschappelijke kringen doorwerken. Verder maakt hij duidelijk dat de HRA enkel uitspraak kan doen over puur administratieve kwesties, en dus niets zegt over de wetenschappelijke kwaliteit van PACE. (n.v.d.r.: Hughes publiceerde een interessant boek over de replicatiecrisis in de psychologie, waarin hij ook de PACE-studie aanhaalt als voorbeeld van slecht onderzoek.)

Ook Tuller bespreekt het rapport van de HRA. Hij benadrukt dat het rapport in geen geval een vrijbrief is voor de PACE-auteurs, omdat de HRA zelf bevestigt enkel en alleen bevoegd te zijn om uitspraak te doen over de administratieve kant van de zaak, en niet over de wetenschappelijke waarde van de studie. De kritiek over de PACE-studie blijft dus onbeantwoord.

Het vakblad BMJ publiceerde een (eenzijdig) artikel over de HRA-brief, waarin o.a. Tuller vernoemd wordt als "activist" i.p.v. als onderzoeksjournalist en deskundige. Tuller schreef meteen naar BMJ, die het artikel onmiddellijk aanpaste. Verder schreef hij opnieuw naar de BMJ-redactie met verdere opmerkingen, en rechtstreeks naar de journalist van het BMJ-artikel. 

Michael Sharpe, een van de hoofdauteurs van de PACE-studie, doet intussen verwoede pogingen om de HRA-brief te verkopen alsof het PACE over de hele lijn goedpraat, en eist intrekking van enkele kritische artikels - tot nog toe zonder succes.

Maar de échte vragen over PACE blijven onbeantwoord. Tuller overloopt die vragen nog eens opnieuw (gedeeltelijke herpost van blog uit 2015). 

... lees verder >> |

Artikels

Eenzijdig artikel over Tuller in de maak?

Door ME-gids op dinsdag 26 februari 2019.
908x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 6 reacties.

Er is een persartikel in de maak over David Tuller. Uit de vraagstelling van de reporter blijkt duidelijk dat hij/zij geen positief beeld zal scheppen van Tullers werk, en dat men wellicht weer het fabeltje van de "agressieve, anti-wetenschappelijke patiënten" zal opdissen. Het is niet duidelijk wanneer het gepubliceerd zal worden (noch van welke krant het afkomstig is), maar Tuller speelt, zoals we van hem gewend zijn, het liefst open kaart, dus hij bespreekt in de volgende drie blogs welke vragen er gesteld zijn, en wat zijn verwachtingen zijn over het artikel:

  1. Trial by error: een paar bedenkingen over een komend artikel
  2. Trial by error: de vragen van de reporter voor professor Racaniello
  3. Trial by error: en nog een “repliek vooraf”…

... lees verder >> |

Artikels

Crawley onder vuur!

Door ME-gids op vrijdag 22 februari 2019.
900x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

  • Tuller laat weten dat een reeks studies van het team Esther Crawley, waarvoor ethische review werd ontdoken, eindelijk onderworpen worden aan een officieel onderzoek [Blog: Bristol onderzoekt Cralweypapers]
  • In zijn tweede blog geeft Tuller meer details over dat officiële onderzoek.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action For ME

Door ME-gids op woensdag 13 februari 2019.
487x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 januari 2019

Action for ME is de grootste liefdadigheidsorganisatie voor deze ziekte in het VK. Het is ook de grootste organisatie die mede verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de PACE-studie door haar ongelukkige beslissing om samen te werken met de onderzoekers om "adaptieve pacingtherapie" te ontwikkelen. Dit was vanaf dag één een vreselijk slecht idee, om verschillende redenen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn zesmaandelijkse overzicht

Door ME-gids op zondag 10 februari 2019.
479x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 januari 2019

Het is weer tijd voor een overzicht van mijn werk en mijn bezigheden. Mijn crowdfunding van april jl. heeft mijn halftijdse betrekking aan Berkeley bekostigd sinds 1 juli, dus op 31 december zijn de eerste zes maanden afgerond. Het fiscale jaar van Berkeley eindigt op 30 juni, dus ik zal binnenkort moeten beslissen of ik deze lente opnieuw ga crowdfunden en dit project nog een jaar ga verderzetten.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|