random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Run for ME/CVS: een terugblik

Door ME-gids op woensdag 30 oktober 2019.
428x gelezen. Bron: 12ME en ME Vereniging. Geen reacties.

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie.

... lees verder >> |

Acties

Campagne #NotEnough4ME - Teken de petitie!

Door ME-gids op zondag 27 oktober 2019.
311x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is.

Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen!

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Persbericht. Run for ME/CVS op 27 oktober te Gent (Update)

Door ME-gids op zondag 20 oktober 2019.
299x gelezen. Bron: 12ME. 1 reactie.

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

... lees verder >> |

Acties

‘Run for ME/CVS’

Door ME-gids op dinsdag 17 september 2019.
1045x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.


“Als je ME/CVS hebt, is naar de wc gaan al een marathon…"

... lees verder >> |

Acties

Britse tiener met ernstige ME bedreigd met psychiatrische dwangopname (Update 2)

Door ME-gids op woensdag 31 juli 2019.
822x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

MEAction, 24 juli 2019

De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME.

... lees verder >> |

Acties

Teken een petitie om de EU te vragen om financiering voor biomedisch onderzoek

Door ME-gids op vrijdag 19 juli 2019.
722x gelezen. Bron: Evelien & Francis. Geen reacties.

Hallo EU!

De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen!

Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt.

... lees verder >> |

Acties

Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid!

Door ME-gids op woensdag 12 juni 2019.
373x gelezen. Bron: Doneeractie.nl. Geen reacties.


Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken!

Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

... lees verder >> |

Acties

Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

Door ME-gids op dinsdag 14 mei 2019.
573x gelezen. Bron: 12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium. Geen reacties.

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

... lees verder >> |

Acties

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (Update)

Door ME-gids op vrijdag 10 mei 2019.
1004x gelezen. Bron: Verlicht ME. Geen reacties.

Persbericht.

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

... lees verder >> |

Acties

Millions Missing: deel je getuigenis!

Door ME-gids op vrijdag 26 april 2019.
402x gelezen. Bron: Millions Missing Gent. Geen reacties.

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > >|