ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld
De volgende stap: een nieuw voorstel van de Europese Commissie Door ME-gids op
maandag 11 januari 2021. 11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa. |
![]() |
Waarom krijgt ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering? Door ME-gids op
vrijdag 15 januari 2021. 23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een psychosomatische aandoening, enzovoort. |
![]() |
Kritiek op het ontwerp van de NICE-richtlijn van 2020: enkele zaken die verbeterd kunnen worden Door ME-gids op
maandag 11 januari 2021. Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. |
![]() |
Er wordt vooruitgang geboekt: een overzicht van positieve ontwikkelingen in de ME/cvs-gemeenschap Door ME-gids op
woensdag 30 december 2020. 2 november 2020. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van lopende of geplande klinische studies voor ME/cvs. We concludeerden dat er weinig fatsoenlijke behandelingen voor ME/cvs in de pijplijn zitten en dat het veel sneller lijkt te gaan met andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie. |
![]() |
Een vergelijking van financiering voor ziekten: krijgt ME/cvs te weinig? Door ME-gids op
dinsdag 1 december 2020. 17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen. |
![]() |
Wat zit er in de pijplijn? Lopende, geregistreerde of geplande klinische studies voor ME/cvs Door ME-gids op
woensdag 18 november 2020. 18/09/20. Evelien en ik vroegen ons af welke klinische studies momenteel gepland zijn of aan de gang zijn voor ME/cvs. Het kan vele jaren duren om een klinische studie uit te voeren en om de resultaten te rapporteren, dus we wilden weten wat we in de komende jaren kunnen verwachten. |
![]() |
Australische overheidssubsidie stimuleert ME/cvs-onderzoek Door ME-gids op
vrijdag 30 oktober 2020. Deborah Marshall, Griffith University, 7 oktober 2020 Codirecteurs professor Sonya Marshall-Gradisnik en professor Don Staines van NCNED Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-Immunologie en Opkomende Ziekten] heeft 1.46 miljoen Australische dollar (bijna 900.000 euro) aan financiering ontvangen van de National Health and Medical Research Council voor onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). |
![]() |
Economische kost van ME/cvs in Australië: bijna 9 miljard euro per jaar Door ME-gids op
woensdag 9 september 2020. Eddie Ngaluafe, Griffith University, 3 september 2020 Onderzoek aan Griffity University heeft de kost van de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in Australië berekend op 14.5 miljard Australische dollar (bijna 9 miljard euro) per jaar. |
![]() |
Evelien (European ME Coalition) antwoordt aan de EU-commissie Door ME-gids op
zaterdag 29 augustus 2020. ![]() Op 18 augustus antwoordde commissaris Mariya Gabriel op vragen die gesteld werden door Parlementslid Jordi Cañas betreffende de recente ME/CVS-resolutie. |
![]() |
Persbericht. Europarlement: meer geld voor onderzoek naar de ziekte ME (Update 3) Door ME-gids op
donderdag 18 juni 2020. ![]() Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) |
![]() |