Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Dodental: de tragische verhalen over ernstige ME

Door ME-gids op maandag 8 augustus 2016.
786x gelezen. Bron: ShoutoutaboutME. Geen reacties.

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus

Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016

“…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel

Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen.

... lees verder >> |

8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht

Door ME-gids op maandag 8 augustus 2016.
723x gelezen. Bron: Corina Duyn. Geen reacties.

Corina Duyn, 5 augustus 2016

Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats.

Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking.

“De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter - triest om te zeggen - ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in hand.”

We zijn Jane Collingridge, moeder van Emily Collingridge, en Criona Wilson, moeder van Sophia Mirza, enorm dankbaar voor het delen van hun reflectie. Ook Kay Gilderdale, moeder van Lynn, wiens pleidooi voor passende zorg in het licht van haar dochters verschrikkelijke ervaringen prominent geplaatst is op onze webpagina voor Severe ME Day 2016 , zijn we dankbaar . We hopen dat dit anderen zal helpen” (deze informatie werd vriendelijk doorgestuurd door Helen Brownlie van de 25% Group).

... lees verder >> |

Vijf dingen die dokters dienen te begrijpen over mensen met ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 4 augustus 2016.
1409x gelezen. Bron: Daily Life. Geen reacties.

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016

“Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.”

Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn.

... lees verder >> |

Hemispherx verstuurt Ampligen voor een Europees programma voor ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 28 juli 2016.
1855x gelezen. Bron: Philadelphia Business Journal. 2 reacties.

John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016

Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt.

... lees verder >> |

Lou Corsius: "Ik daag de Gezondheidsraad uit"

Door ME-gids op zaterdag 9 juli 2016.
955x gelezen. Bron: It's about ME. Geen reacties.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) een psychosomatische aandoening is.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME en CVS dezelfde aandoening zijn.

... lees verder >> |

Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)

Door ME-gids op woensdag 6 juli 2016.
1808x gelezen. Bron: For Better Science. Geen reacties.

Leonid Schneider, For Better Science, 20 mei 2016

Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt:

“S1 dataset werd foutief gepubliceerd. De fout werd gecorrigeerd in de XML- en PDF-versies van dit artikel op 9 mei 2016. Download a.u.b. dit artikel opnieuw om de correcte versie te zien.”

... lees verder >> |

Geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan voor ME...

Door ME-gids op zaterdag 2 juli 2016.
574x gelezen. Bron: Lou Corsius. Geen reacties.

Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016

Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan.

Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk niet kon stoppen met lezen. En dit had betrekking op alle drie boeken van de trilogie. Later kocht ik de blu-rays die gebaseerd waren op deze boeken. In de originele Zweedse versie natuurlijk, met ondertiteling. Opnieuw was ik enorm gefascineerd door de intriges en door de bereidwilligheid van enkelen om de levens en gezondheid van andere mensen op te offeren, alleen maar om hun eigen doelen te bereiken. Ik heb het over de Millennium-trilogie. Let wel: als je de rest van dit verhaal nog gaat lezen, zul je een aantal spoilers tegenkomen!

... lees verder >> |

Nieuwe studie over het metaboloom van ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 25 juni 2016.
997x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Open Medicine Foundation, 17 mei 2016

Nu de studie naar ernstig zieke ME/CVS-patiënten m.b.v. big data (“ME/cfs Severely Ill-BIG DATA Study”) in volle gang is, willen we meerdere onderzoeken tegelijkertijd uitvoeren. Vanwege de vele recente kleine en grote donaties, kunnen we nu van start gaan met een ander onderzoeksproject zonder te hoeven wachten.

... lees verder >> |

PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs

Door ME-gids op maandag 20 juni 2016.
1609x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016

Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische zorg en cognitieve gedragstherapie (expliciet gericht op de foutieve overtuigingen van de patiënten over hun ziekte). De eerste paper over de resultaten werd in de Lancet in 2011 gepubliceerd, maar er zijn tientallen fouten in het ontwerp en de uitvoering van de studie. Verzoeken om data en heranalyse van conclusies zijn op vele fronten gaande. Terwijl PACE van intens belang is voor de ME/cvs-gemeenschap omdat de resultaten ervan als basis gebruikt zijn voor aanbevelingen voor behandeling, hebben de problemen belangrijke implicaties die verder gaan dan ME/cvs voor zowel wetenschappers als de betrokken wetenschappelijke tijdschriften.