Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)

Door ME-gids op woensdag 6 juli 2016.
1748x gelezen. Bron: For Better Science. Geen reacties.

Leonid Schneider, For Better Science, 20 mei 2016

Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt:

“S1 dataset werd foutief gepubliceerd. De fout werd gecorrigeerd in de XML- en PDF-versies van dit artikel op 9 mei 2016. Download a.u.b. dit artikel opnieuw om de correcte versie te zien.”

... lees verder >> |

Geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan voor ME...

Door ME-gids op zaterdag 2 juli 2016.
566x gelezen. Bron: Lou Corsius. Geen reacties.

Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016

Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan.

Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk niet kon stoppen met lezen. En dit had betrekking op alle drie boeken van de trilogie. Later kocht ik de blu-rays die gebaseerd waren op deze boeken. In de originele Zweedse versie natuurlijk, met ondertiteling. Opnieuw was ik enorm gefascineerd door de intriges en door de bereidwilligheid van enkelen om de levens en gezondheid van andere mensen op te offeren, alleen maar om hun eigen doelen te bereiken. Ik heb het over de Millennium-trilogie. Let wel: als je de rest van dit verhaal nog gaat lezen, zul je een aantal spoilers tegenkomen!

... lees verder >> |

Nieuwe studie over het metaboloom van ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 25 juni 2016.
971x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Open Medicine Foundation, 17 mei 2016

Nu de studie naar ernstig zieke ME/CVS-patiënten m.b.v. big data (“ME/cfs Severely Ill-BIG DATA Study”) in volle gang is, willen we meerdere onderzoeken tegelijkertijd uitvoeren. Vanwege de vele recente kleine en grote donaties, kunnen we nu van start gaan met een ander onderzoeksproject zonder te hoeven wachten.

... lees verder >> |

PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs

Door ME-gids op maandag 20 juni 2016.
1567x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016

Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische zorg en cognitieve gedragstherapie (expliciet gericht op de foutieve overtuigingen van de patiënten over hun ziekte). De eerste paper over de resultaten werd in de Lancet in 2011 gepubliceerd, maar er zijn tientallen fouten in het ontwerp en de uitvoering van de studie. Verzoeken om data en heranalyse van conclusies zijn op vele fronten gaande. Terwijl PACE van intens belang is voor de ME/cvs-gemeenschap omdat de resultaten ervan als basis gebruikt zijn voor aanbevelingen voor behandeling, hebben de problemen belangrijke implicaties die verder gaan dan ME/cvs voor zowel wetenschappers als de betrokken wetenschappelijke tijdschriften.

... lees verder >> |

Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One

Door ME-gids op dinsdag 14 juni 2016.
1495x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne; 9 mei 2016

Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt.

... lees verder >> |

Britse Biobank voor ME/CVS gaat wereldwijd

Door ME-gids op zaterdag 4 juni 2016.
854x gelezen. Bron: ME Association. 2 reacties.

MEAssociation, 13 mei 2016

Britse ME/cvs-Biobank gaat open op 13 mei 2016

Dr. Charles Shepherd rapporteert over de bijeenkomst aan de Londense School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) ter ere van de Internationale dag voor ME om de opening van de ME/cvs-Biobank te vieren voor het verstrekken van bloedmonsters aan onderzoekers die daarvan gebruik willen maken.

Wereld ME-dag 2016 markeerde een belangrijke ontwikkeling in het werk dat wordt uitgevoerd bij de ME/cvs-Biobank, die deel uitmaakt van de belangrijkste Biobank van de University College London in het Royal Free Hospital in Hampstead - waar de collectie ME/cvs-monsters nu de op één na grootste is in de biobank van de UCL!

... lees verder >> |

Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet

Door ME-gids op dinsdag 31 mei 2016.
1785x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. 3 reacties.

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS.

... lees verder >> |

Een ME/CVS-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Door ME-gids op maandag 16 mei 2016.
4552x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

... lees verder >> |

“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger”

Door ME-gids op dinsdag 10 mei 2016.
712x gelezen. Bron: The Huffington Post. Geen reacties.

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

... lees verder >> |

Zijn ME/CVS en fibromyalgie immuunuitputtingsstoornissen?

Door ME-gids op maandag 9 mei 2016.
1425x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson, Simmaron Research, 21 maart 2016

Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een immuunsysteem dat op hol geslagen is.

... lees verder >> |

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|