Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Graduele oefentherapie veroorzaakt schade bij ME/cvs. Iedereen weet dat, toch?

Door ME-gids op vrijdag 8 december 2017.
681x gelezen. Bron: The self-taught author. 1 reactie.

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017

Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen

Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek.

... lees verder >> |

Ian Lipkin en Simmaron gaan samenwerken in nieuw NIH-onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 28 november 2017.
463x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson & Courtney Miller, Simmaron Research, 7 oktober 2017

“Deze belangrijke subsidies zullen een sterk fundament bieden om onderzoek naar ME/cvs uit te breiden, en zullen tot kennis leiden over de oorzaken en manieren om mensen te behandelen die getroffen zijn door deze mysterieuze, hartverscheurende en invaliderende aandoening.”

Dr. Francis S. Collins, directeur van de NIH

Simmaron gaat samenwerken met Columbia’s belangrijke centrale kenniscentrum van de NIH

Dr. Lipkin (in het midden), Dr. Nath (directeur van de intramurale studie van de NIH), Dr. Ungers (directeur rond ME/cvs bij de CDC), Dr. Peterson, Dr. Horning en anderen.

... lees verder >> |

Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE

Door ME-gids op vrijdag 24 november 2017.
772x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 september 2017

Mijn eerste verzoek op basis van vrijheid van informatie aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) was om informatie over de experts die geconsulteerd werden in het lopende reviewproces van CG53, de richtlijn uit 2007 voor de ziekte die het agentschap chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis noemt. In haar reactie legde het agentschap uit dat zeven deskundigen ter zake geconsulteerd werden in het proces om het controledocument, dat de aanbeveling deed om de richtlijn te laten zoals ze was.

... lees verder >> |

Rituximab-studie fase III - niet in staat om effect te detecteren

Door ME-gids op woensdag 22 november 2017.
1091x gelezen. Bron: Marias metode. Geen reacties.

Maria Gjerpe, Marias metode, 21 november 2017

De conclusie is duidelijk: het is niet mogelijk om het effect van Rituximab op de selectie van patiënten die hebben deelgenomen aan de multicenterstudie, RituxME genaamd, aan te tonen. Deze werd gepresenteerd door Olav Mella op de ME/CVS-onderzoeksconferentie van deze week in Oslo. Het wetenschappelijk artikel zal waarschijnlijk begin 2018 worden gepubliceerd.

Professor Mella presenteerde vandaag de belangrijkste conclusie van RituxME.

... lees verder >> | Forum discussie

Drie door de NIH gefinancierde onderzoekscentra voor ME/cvs en (wat had je gedacht?) een controverse

Door ME-gids op dinsdag 31 oktober 2017.
527x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017

En toen waren ze nog met drie.

Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum.

... lees verder >> |

Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school

Door ME-gids op dinsdag 24 oktober 2017.
701x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017

Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details:

Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie uit 2011 geen evaluatie van routinematige klinische dienstverlening – het was ontworpen als testrit van een nieuwe methode om ongediagnosticeerde CVS/ME-patiënten te identificeren onder leerlingen die heel vaak afwezig zijn.

... lees verder >> |

Britse ME/cvs-Biobank ontvangt grootste subsidie ooit om biomedisch onderzoeksproject verder te zetten!

Door ME-gids op donderdag 12 oktober 2017.
515x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 3 oktober 2017

Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association.

Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE

Door ME-gids op dinsdag 10 oktober 2017.
690x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)

David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017

Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam van NICE om CG53 te laten zoals het is, de richtlijn voor CVS/ME die in 2007 werd uitgebracht. (Ik over het herzieningsproces over CG53 hier, hier en hier geschreven.)

... lees verder >> |

Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re

Door ME-gids op zondag 1 oktober 2017.
678x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017

Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij.

... lees verder >> |

Waarom duurde het bij de CDC zo lang om koers te wijzigen m.b.t. ontkrachte behandelingen voor ME/cvs?

Door ME-gids op dinsdag 26 september 2017.
740x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017.

Door Julie Rehmeyer & David Tuller.

Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen.