Artikels

Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie

Door ME-gids op woensdag 20 september 2017.
689x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)

David Tuller, DrPH, 31 juli 2017

Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend, aangezien het agentschap recent ook vergelijkbare verzoeken van de Gravin van Mar en de ME Association verworpen heeft. Echter, het antwoord van NICE op mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie, dat ik vrijdag ontvangen heb, bevat wat nuttige informatie en verduidelijkt het besluitvormingsproces. Ik heb hieronder het antwoord van NICE bijgevoegd, maar hier zijn enkele belangrijke observaties.

... lees verder >> |

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

Door ME-gids op maandag 11 september 2017.
554x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws.

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

Door ME-gids op dinsdag 29 augustus 2017.
536x gelezen. Bron: OUPblog. 7 reacties.

Leonard Jason, 20 augustus 2017

Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 - in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren - de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie.

... lees verder >> |

Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen

Door ME-gids op maandag 28 augustus 2017.
618x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, PhD, Virology Blog, 2 augustus 2017

Onlangs heeft het Journal of Health Psychology een speciale uitgave gepubliceerd die een lange reeks commentaren over de PACE-trial bevatte. De meeste daarvan maakten de studie met de grond gelijk voor zijn vele, vele onaanvaardbare fouten. Niet verrassend postten Sir Simon Wessely's lakeien op het Science Media Centre onmiddellijk drie commentaren van “experts” die de studie loofden en de commentaren van het JHP bekritiseerden. Ik dacht dat het nuttig zou zijn om deze eerder pathetische inspanningen om het onverdedigbare te verdedigen, te deconstrueren.

... lees verder >> | Forum discussie

Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet

Door ME-gids op vrijdag 11 augustus 2017.
628x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juni 2017

[30 juni 2017: deze post is gecorrigeerd en gereviseerd.]

Professor Peter White en collega’s hebben weer een andere studie in The Lancet gepubliceerd, die graduele oefentherapie promoot als een geschikte interventie voor de ziekte, die zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, maar die beter “myalgische encefalomyelitis” wordt genoemd. (Met twee tussenwegtermen, ME/CVS en CVS/ME, is niemand tevreden). Dit nieuwe artikel vertoont een scala aan problemen die herhaaldelijk worden aangetroffen in onderzoek van dit kaliber, waaronder het terugvallen op subjectieve uitkomsten voor een open-label studie, ongebruikelijke veranderingen van uitkomstmaten en presentaties van data die het eigenbelang dienen.

... lees verder >> |