Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley Door ME-gids op
maandag 26 februari 2018. Het blijkt dat de University of Bristol toch een klacht indiende over mij bij Berkeley. Ik kwam er onlangs achter dat er inderdaad “privé- en vertrouwelijke communicatie” op een “hoger niveau” plaatsvond, zoals Sue Paterson, het hoofd van de juridische dienst van Bristol, in haar dreigende brief aan mij vorige maand suggereerde. Ik heb deze communicatie niet gezien dus ik weet niet precies wat ze inhield, maar het ging vanzelfsprekend over mijn “handelingen en gedrag” tegenover personeel van Bristol (d.w.z. professor Esther Crawley), waarnaar Mevr. Paterson ook verwees in haar brief aan mij. |
|
|
Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center Door ME-gids op
vrijdag 23 februari 2018. Op 20 september 2017 publiceerde een vakblad van de BMJ Publishing Group,Archives of Disease in Childhood de SMILE-trial. Deze studie onderzocht een interventie die het Lightning Process wordt genoemd als een behandeling voor kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De hoofonderzoeker was professor Esther Crawley, pediater van de University of Bristol en een bekend onderzoeker in het veld. De volledige titel van de trial luidt: “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial.”[“Klinische en kostenefficiëntie van het Lightning Process bovenop gespecialiseerde medische zorg voor pediatrisch chronisch vermoeidheidssyndroom: een gerandomiseerde gecontroleerde studie.”] |
|
|
SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn? Door ME-gids op
dinsdag 20 februari 2018. De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden. Gastpost door Dr. Keith GeraghtyHonorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research |
|
|
Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie Door ME-gids op
vrijdag 16 februari 2018. Trial by error: de Crawley-kronieken hervat David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017 Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt. |
|
|
Noorse studie naar Rituximab voor ME/cvs mislukt Door ME-gids op
dinsdag 13 februari 2018. |
|
In de afgelopen vijf jaar of zo is |
Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley Door ME-gids op
zaterdag 10 februari 2018. Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen. |
|
|
Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg) Door ME-gids op
zondag 4 februari 2018. Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson:
|
|
|
Door ME-gids op
woensdag 31 januari 2018. Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):
Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen. Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model.
|
|
|
Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen Door ME-gids op
maandag 29 januari 2018. Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018 Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.
Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’ |
|
|
Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn 'cease and desist'-brief*? Door ME-gids op
maandag 15 januari 2018. * cease and desist-brief: formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen (n.v.d.r.) Eerder op de dag [d.d. 22/11/17 n.v.d.r.] heb ik volgende brief ge-e-maild naar Sue Paterson, Directeur van de Juridische Dienst van de University of Bristol, om te verduidelijken of er een cease-and-desist-brief (om te stoppen met wat precies?) gestuurd werd naar mij of niet. Professor Esther Crawley beweerde dit tijdens haar publieke lezing afgelopen vrijdag [17.11.'17, n.v.d.r.]. Ik heb nooit zo’n brief ontvangen. Ik heb het kantoor van de vicerector van de universiteit, Professor Hugh Brady, in cc gezet. |
|
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juni 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
| > | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| > | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| > | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| > | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
Evenementen van vandaag
- juni 20, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
