Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
Dodental: de tragische verhalen over ernstige ME Door ME-gids op
maandag 8 augustus 2016. Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus
Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. |
![]() |
8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht Door ME-gids op
maandag 8 augustus 2016. Corina Duyn, 5 augustus 2016 ![]() Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats. Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking. “De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter - triest om te zeggen - ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in hand.” We zijn Jane Collingridge, moeder van Emily Collingridge, en Criona Wilson, moeder van Sophia Mirza, enorm dankbaar voor het delen van hun reflectie. Ook Kay Gilderdale, moeder van Lynn, wiens pleidooi voor passende zorg in het licht van haar dochters verschrikkelijke ervaringen prominent geplaatst is op onze webpagina voor Severe ME Day 2016 , zijn we dankbaar . We hopen dat dit anderen zal helpen” (deze informatie werd vriendelijk doorgestuurd door Helen Brownlie van de 25% Group). |
![]() |
Vijf dingen die dokters dienen te begrijpen over mensen met ME/cvs Door ME-gids op
donderdag 4 augustus 2016. Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016
Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. |
![]() |
Hemispherx verstuurt Ampligen voor een Europees programma voor ME/CVS Door ME-gids op
donderdag 28 juli 2016. Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt. |
![]() |
Lou Corsius: "Ik daag de Gezondheidsraad uit" Door ME-gids op
zaterdag 9 juli 2016.
Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME en CVS dezelfde aandoening zijn. |
![]() |
Door ME-gids op
woensdag 6 juli 2016. Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt:
|
![]() |
Geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan voor ME... Door ME-gids op
zaterdag 2 juli 2016. Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016 Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan. Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk niet kon stoppen met lezen. En dit had betrekking op alle drie boeken van de trilogie. Later kocht ik de blu-rays die gebaseerd waren op deze boeken. In de originele Zweedse versie natuurlijk, met ondertiteling. Opnieuw was ik enorm gefascineerd door de intriges en door de bereidwilligheid van enkelen om de levens en gezondheid van andere mensen op te offeren, alleen maar om hun eigen doelen te bereiken. Ik heb het over de Millennium-trilogie. Let wel: als je de rest van dit verhaal nog gaat lezen, zul je een aantal spoilers tegenkomen! |
![]() |
Nieuwe studie over het metaboloom van ME/cvs Door ME-gids op
zaterdag 25 juni 2016. Open Medicine Foundation, 17 mei 2016 |
![]() |
PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs Door ME-gids op
maandag 20 juni 2016. Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016 |
![]() |
Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One Door ME-gids op
dinsdag 14 juni 2016. Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt. |
![]() |
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|