random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

MEandYou campagne voor grote Rituximab studie (op initiatief van patiënte Dr. Maria Gjerpe)

Door ME-gids op dinsdag 30 april 2013.
1789x gelezen. Bron: MEandYou. 2 reacties.

Maria Gjerpe, een Noorse ME-de-patiënte die tijdens haar ziekte als arts afstudeerde en zelf de positieve, maar tijdelijke effecten van Rituximab heeft ervaren, wil via crowdfunding voor 6 juni 2013 bij het publiek 1,2 miljoen dollar werven voor een grootschalige studie (140 patiënten) naar het effect van Rituximab in ME/CVS.

Ondanks het excuus van de Noorse overheid aan ME/CVS-patiënten, draagt de Noorse overheid slechts $688.000 bij aan de benodigde $1,8 miljoen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Erken ME petities in Nederland én België bereiken doel!

Door ME-gids op zondag 28 april 2013.
810x gelezen. Bron: Groep MEDenHaag en WUCB. 1 reactie.

De Nederlandse Groep MEDenHaag diende 40.000 handtekeningen te verzamelen voor de Erken ME petitie om een burgerinitiatief in Den Haag te kunnen aanbieden. Half april behaalden ze dit doel!

De Belgische Wake Up Call Beweging lanceerde vorig jaar de petitie 'erkenning en beter geneeskunde door onderzoek' en behaalde begin maart het vooropgestelde benodigde 15.000 aantal handtekeningen!

... lees verder >> |

Acties

Schrijf ME brief aan de Koningin voor 12 mei

Door ME-gids op zondag 28 april 2013.
1549x gelezen. Bron: Groep MEDenHaag. 2 reacties.

OPROEP: ALLEMAAL EVEN ACHTER HET TOETSENBORD KRUIPEN.

De groep ME DenHaag heeft het volgende idee opgevat. In het kader van het afscheid van onze Koningin hebben wij een brief opgesteld die wij willen gaan aanbieden in combinatie met de DVD Voices from the Shadows en het boek Gebroken Leven. Een voorbeeld van de brief voeg ik hierbij maar jullie moeten dus allemaal ook een eigen stukje invullen. De vragen die je kunt beantwoorden, staan al aangegeven. Je kunt ook vragen of familie of vrienden het invullen en dan het woordje ik veranderen in mijn zus, mijn dochter enz. Hoe meer hoe beter natuurlijk. Het moet om indruk te maken wel een dik pak zijn. Hoe we de uitreiking precies gaan aanpakken daar zijn we nog over bezig maar het moet wel rond 12 mei zijn dus niet te lang wachten. Jullie mogen de brieven mailen naar c-c-jansen@tele2.nl. Creatieve ideeën om het pakket nog mooier te maken zijn ook zeer welkom. Allemaal mee doen we rekenen op jullie!

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Stem op Invest in ME tot 30 april!

Door ME-gids op zaterdag 27 april 2013.
529x gelezen. Bron: Direct Debit. Geen reacties.

Invest in ME is genomineerd in een Britse liefdadigheidscompetitie en bevindt zich momenteel op de eerste positie! Help hen die eerste plaats te behouden om zo 2000£ te winnen.

U kunt eenmalig stemmen tot uiterlijk 30 april 2013. U hebt wel een Facebook of Google Account nodig om te stemmen. Klik op de volgende link en volg de instructies:

https://www.directdebit.co.uk/thebigbreak/100goodcauses/pages/causedetail.aspx?causeid=539 

... lees verder >> |

Acties

WUCB organiseert ME, CVS en fibromyalgie werelddagcampagne op zaterdag 11 mei 2013

Door ME-gids op zaterdag 27 april 2013.
1127x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Wereldbewustmakingsdag voor ME Editie 2013

(De actiedag in het kader van 12 mei gaat om praktische redenen dit jaar door op zaterdag 11 mei!)

Op zaterdag 11 mei is het dan weer zover! De WUCB  zal voor de tweede maal in een aantal grootsteden de ME, CVS en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen. De WUCB is erin geslaagd haar werkingsgebied te vergroten waardoor onze campagne dit jaar kan doorgaan in zes grootsteden met name Antwerpen, Gent, Leuven, Hasselt, Aalst en Brugge.

... lees verder >> |

Acties

Stem nu voor Canada’s belangrijkste ME&FM belangenorganisatie om 20.000$ te winnen!

Door ME-gids op maandag 4 maart 2013.
930x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 1 reactie.

Het eerste wat hierover te zeggen valt: u hebt geen Facebook nodig!

Het tweede punt: u hoeft geen inwoner te zijn van Canada om te stemmen!

Het derde ding…wel, tijd om u de details te geven…

... lees verder >> |

Acties

Myalgische Encefalomyelitis (ME): Wat schuilt er achter deze ziekte met de moeilijk uit te spreken naam?

Door ME-gids op maandag 18 februari 2013.
1707x gelezen. Bron: MEAwareness: Words and Pictures. 7 reacties.

De vele aspecten van ME in beeld gebracht.

... lees verder >> |

Acties

ME/CVS-patiënt Robert Miller gaat in hongerstaking om goedkeuring voor Ampligen te krijgen

Door ME-gids op vrijdag 1 februari 2013.
1426x gelezen. Bron: Rober Miller. Geen reacties.

Persbericht Robert Miller, 30 januari 2013

Deze week staat de FDA op het punt om de toepassing van de ENIGE medicatie in klinische studies voor ME/CVS, nl. Ampligen, te verwerpen. Gisteren begon ik een hongerstaking in de hoop dat de FDA Ampligen zal accepteren, zodat alle ME/CVS-patiënten en hun artsen kunnen beslissen of het geneesmiddel werkt voor hen. De beslissing van de FDA valt op 2 februari 2013.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Noodkreet: Mailactie en petitie voor FDA-goedkeuring Ampligen

Door annemoontje op maandag 7 januari 2013.
975x gelezen. Bron: Robert Miller, Cort Johnson & Fred. Geen reacties.

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens' veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg...

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Ampligen - FDA-goedkeuring : ME als erkende ziekte

Door annemoontje op dinsdag 4 december 2012.
1350x gelezen. Bron: Robert Miller. 4 reacties.

Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans!

Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring van een geneesmiddel heeft een belangrijk gevolg, namelijk de medische erkenning van een ziekte, in dit geval ME. Iets waar we al zo ontzettend lang en hard voor strijden. Deze goedkeuring kan hierin de eerste zeer belangrijke stap zijn en is dé manier om de weg vrij te maken voor meer/andere geneesmiddelen en het verkrijgen van onderzoeksbudgetten. Robert roept iedereen op om te mailen naar de FDA om te laten weten hoe belangrijk dit is voor ons, ongeacht of je Ampligen ooit hebt gebruikt of zult -kunnen/willen - gebruiken (zoals voor ieder medicijn geldt, is het niet voor iedereen geschikt of zal iedereen het verdragen). Hoe meer e-mails, hoe meer steun, hoe duidelijker het signaal dat deze goedkeuring van enorm belang is voor ons allemaal. Let op: doe dit uiterlijk 6 december (aanstaande donderdag) en graag met een cc naar Robert Miller, zodat hij weet hoeveel mensen dit steunen. Hij heeft een tekst opgesteld waarin je slechts je eigen gegevens of korte omschrijving van je eigen situatie hoeft in te vullen om het je makkelijk te maken. Help je mee in wat mogelijk een historisch omslagpunt wordt voor onze ziekte?

... lees verder >> |

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > >|